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Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten
from Amy on 09/17/2014 05:34 PMHallo Ihr Lieben,
das kenne ich auch. Habe ich mich körperlich belastet, bekomme ich nachmittags leichtes Fieber. Dabei läuft mir eine Gänsehaut schubweise über den Körper. Bis zum Abend kann daraus Schüttelfrost werden und ich muss mich hinlegen. Irgendwann wache ich in der Nacht nassgeschwitzt auf und bis zum Morgen ist das Fieber wieder weg.
Der Körper fordert seine nötige Erholung ein ;)
Liebe Grüße
Amy
ReplyRe: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Amy on 08/19/2014 10:12 PMHallo Nicky,
lass dich mal ein wenig trösten. Ich kann dich gut verstehen, dass dich das Ganze verwirrt.
Zu den auffälligen Werten hast du entsprechende andauernde Symptome. Ein Patient, der sich hiermit an Ärzte wendet erwartet Hilfe und sollte diese auch erhalten. Es besteht demnach eine Behandlungsbedürftigkeit!
Es gab ja durchaus schon von Rheumatologen den Vorschlag eines Behandlungsversuches. Vielleicht kann sich dein Hausarzt mit der Oberärztin direkt in Verbindung setzen, um eine Therapieeinleitung zu besprechen.
Sonst bleibt dir nur die Möglichkeit, mit den Blutergebnissen, Beweisfotos und Beschwerdetagebuch einen weiteren Rheumatologen aufzusuchen, auch wenn es frustrierend ist.
Bleibe konsequent dran, bis dir geholfen wird, egal, welchen Namen deine Krankheit letztendlich bekommt.
Lass nicht locker, bis eine passende Behandlung gefunden wird.
Liebe Grüße
Amy
Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung
from Amy on 07/27/2014 10:04 AMSo, jetzt habe ich auch an der Umfrage teilgenommen :)
Das genannte Beispiel war sehr hilfreich, grundsätzlich konnte ich mich grob daran orientieren.
Gerade bin ich auch ein wenig gefrustet. Meine Krankheitsaktivität wurde trotz Beschwerden und C3/C4 Verbrauch durch den Rheumatologen als gering aktiv eingestuft, die Therapie wurde nicht angepasst.
Mit den Organschäden muss ich leben...
Demnächst wird eine Herzoperation auf mich zukommen. Danach kann ich hoffentlich wieder Treppen steigen und ohne Atemnot herzhaft Lachen. Wünscht mir Glück ;)
Liebe Grüße
Amy
Re: Pulmonale Hypertonie
from Amy on 06/15/2014 11:27 AMHallo Arielle,
Ich bin auch in einem PH-Zentrum regelmäßig zur Kontrolle.
Bodyplethysmographie, Spiroergometrie, HR-CT, EKG, Herzultraschall, Rechtsherzkatheter und diverse Blutuntersuchungen werden in regelmäßigen Abständen gemacht. Danach erfolgt die Therapieentscheidung/Anpassung. Es gibt zwischenzeitlich gute Behandlungsmöglichkeiten.
Mahalbia meldet sich vielleicht auch noch oder du schreibst sie per PN an.
Wichtig ist, dass man die Entwicklung einer PH frühzeitig erkennt und in einem entsprechenden PH Zentrum betreut wird (einige Unikliniken).
Belastungsluftnot bei Kollagenosen muss gründlich abgeklärt werden. Kann die Lunge sein, das Herz oder sonst was...
Hauptsache, du weißt bald was Sache ist und wie man dir helfen kann. Alles Gute!
Liebe Grüße
Amy
Re: Glaukom - welche Tönung der Sonnenbrille
from Amy on 05/25/2014 06:12 PMHallo Theo,
ich habe zwar einen Grauen und keinen grünen Star beidseitig, bin deshalb jedoch auch auf Sonnenbrillen angewiesen. Vom Optiker habe ich eine dunkelbraun getönte die ich sehr mag, wenn es sehr hell ist. Die Farben sind damit jedoch etwas verfälscht.
Für weniger helle Situationen habe ich eine Brille mit leichter grauer Tönung eines Internetanbieters, das ist bei leichter Helligkeit angenehm für die Augen und die Farben wirken recht natürlich.
Da muss ich eben wechseln. Grüne Gläser hab ich nicht.
Es gibt auch phototrope Gläser, bei denen sich die Tönung der Helligkeit anpasst. Vielleicht wäre das etwas für dich?
Liebe Grüße
Amy
Re: Brennnessel-Finger
from Amy on 05/23/2014 11:22 AMHallo Theo,
Danke für deine Antwort :)
Manchmal habe ich auch so rote Punkte an den Fingern. Dieses Mal hatte ich jedoch nur das dauerhafte Gefühl, ich hätte in Brennnesseln gefasst.
Der Tipp mit den Handschuhen ist gut. Ich habe mir jetzt Armlinge mit angeschnittenen Handschuhen bestellt. Die Fingerspitzen bleiben dabei frei. So etwas tragen Asiatinnen wohl gerne, um vornehm blass zu bleiben ;)
Wir tragen im Sommer Handschuhe, um unseren Lupus zu besänftigen...
Liebe Grüße
Amy
Brennnessel-Finger
from Amy on 05/21/2014 10:28 PMVor ein paar Tagen fühlten sich meine Hände und Füße anhaltend so an, als hätte ich in Brennnesseln gefasst. Ich habe daraufhin das Prednisolon für 3 Tage auf 20 mg erhöht und die Beschwerden gingen innerhalb eines Tages zurück. Jetzt habe ich Prednisolon reduziert und die "Nervenschmerzen" kommen wieder. Kennt das jemand?
Liebe Grüße
Amy
Re: MCP-Tropfen über 1 mg/ml aus dem Verkehr gezogen
from Amy on 05/03/2014 09:06 PMWeiterhin sind wohl die MCP 10 mg Tabletten im Handel.
Bis in Deutschland 1mg Tropfen erhältlich sind dauert es noch. Damit können Patienten nicht mehr so schnell versehentlich überdosieren ???
Demnach wird der Wirkstoff nicht gänzlich verschwinden.
Liebe Grüße
Amy
Re: Mittel und wege ?
from Amy on 04/28/2014 08:23 PMHallo Daniel,
herzlich Willkommen!
Dass du so Schmerzen hast ist ja wirklich übel. Vielleicht kannst du darüber mit deinem Arzt sprechen. Bei der Menge an Ibu usw. könnte dir vielleicht Arcoxia helfen, das nimmt man nur 1x täglich. Ich würde mich nicht festlegen wollen, was schädlicher ist, Cortison oder Schmerzmittel.
Ich finde ADAM (alle diätischen antientzündliche Maßnahmen) hilfreich. Dazu gibt es Bücher, du kannst aber auch im Internet interessante Infos finden.
Gute Besserung!
Liebe Grüße
Amy
Re: Quensyl
from Amy on 04/28/2014 08:12 PMHallo Sandra,
hast du in letzter Zeit vielleicht zuviel Sonne abbekommen? Dann könnte evtl. ein konsequenter Sonnenschutz (LSF 50 und Kleidung mit LSF, Hut, Sonnenbrille usw.) helfen.
Das Quensyl baut ja innerhalb von Monaten erst den vollen Schutz auf. Ich denke nicht, dass das Quensyl die Wirkung verliert, vielleicht reicht es jedoch alleine nicht aus?
Gute Besserung!
Liebe Grüße
Amy