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Re: Psychischer Durchhänger
von chrissi32 am 22.10.2010 16:46Hallo,
Gabi:
das mit der ZNS-Beteiligung ist nicht näher verfolgt worden, da das MRT bei mir unauffällig war. Die ursprünglich geplante Lumbalpunktion wurde nicht gemacht, ich habe die Sache auch erstmal auf sich beruhen lassen, da meine Doppelbilder unter den Medikamenten praktisch verschwunden sind.
Was mir aber dazu einfällt, ist dass sich meine Schreckhaftigkeit und Benommenheit, die mich schon seit Jahren begleiten, erstmals unter dem Azathioprin gebessert hat! Die Ängste und Stimmungsschwankungen scheinen aber nicht beeinflusst zu werden.
Susanne:
Die Hashimoto ist bei mir meines Wissens nach gut eingestellt.
Allerdings fällt mir auf, dass es mir psychisch so schlecht geht, seit ich vor 2 Wochen versucht hatte, Prednisolon von 10 mg auf 7,5 mg zu reduzieren. Ich habe es wieder erhöht, da es mir körperlich auch wieder schlechter ging. Vielleicht war das u.a. auch der Auslöser?
Meine Psychotherapeutin ist sehr nett, wir kommen gut klar, aber sie macht (leider) nur tiefenpsychologisch orientierte Psychotherapie, eine Verhaltenstherapie wäre mir lieber. Denn ich weiß schon von traumatischen Erlebnissen aus der Kindheit, die mich heute noch beeinflussen, aber zur Bewältigung hilft mir das auch nicht weiter.
Vielleicht sollte ich mit meinem Neurologen (er ist auch Psychiater), der mich wegen meiner Muskelprobleme behandelt auch die Psyche ansprechen?
Ich weiß ja auch nicht, ob man z.B. beim Psychiater gleich nur Medikamente bekommt, oder ob auch erst noch nach körperlichen Ursachen geschaut wird.
Liebe Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Psychischer Durchhänger
von chrissi32 am 22.10.2010 14:16Hallo Renate,
ich denke eigentlich auch, dass diese Stimmungsschwankungen bei mir mit durch den Lupus verursacht sind, denn sie traten erst mit bzw. nach den körperlichen Beschwerden auf.
Aber wenn ich in einem totalen Tief bin, hilft mir das wenig, dann hilft es mir auch nicht, zu wissen, dass es wahrscheinlich bald wieder vorbei geht.
Oft geht es mir schon am nächsten Morgen wiederviel besser, und ich verstehe meine komischen Gedanken vom Vortag nicht - aber das kann wie gesagt mehrfach an einem Tag wechseln, und belastet sowohl mich als auch mein Umfeld.
LiMa:
Ich werde meine Psychotherapeutin bei der nächsten Sitzung darauf ansprechen. Vielleicht versteht sie nicht so richtig, wie sehr mich die Sache mitnimmt.
Einmal saß ich z.B. dort und habe geheult, weil ich nicht mehr weiterwusste, sie sagte dann nach den 45 min einfach: Gut, wir reden nächste Woche weiter....das kam mir in dem Moment unüberwindlich lange vor und ich fühlte mich sehr alleine gelassen!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Allgemeinzustand
von chrissi32 am 22.10.2010 11:28Ich bin momentan froh, dass es mir körperlich wieder besser geht, dass ich besser Treppen steigen kann, mich nicht mehr ganz so oft ausruhen muss, die Gelenkschmerzen weniger sind.
Trotzdem merke ich, wenn ich mit anderen Menschen unterwegs bin, dass ich noch meilenweit von einem "normalen" Allgemeinzustand entfernt bin und dass selbst 60-70 Jährige oft körperlich fitter sind als ich.
Das frustriert mich dann schon manchmal.
Auch mir macht die Müdigkeit sehr stark zu schaffen.
Aber ich denke dann an Zeiten, in denen ich fast gar nichts machen konnte. Im Vergleich dazu geht es mir jetzt recht gut.
Eine richtige Heilung erwarte ich von den Ärzten nicht, nur eine Stabilisierung meines Zustandes.
Viele Grüße
Chrissi
Psychischer Durchhänger
von chrissi32 am 22.10.2010 11:24Hallo,
körperlich geht es mir zur Zeit zwar etwas besser, ich habe endlich eine einigermaßen feste Diagnose und Behandlung, die anschlägt.
Seit ein paar Wochen macht mir die Psyche aber extreme Probleme. Ich habe Angstzustände und bin immer wieder kurz davor, mich von meinem langjährigen Lebenspartner zu trennen, weil ich mich einer Beziehung momentan gar nicht gewachsen sehe.
Ich mache zwar eine ambulante Psychotherapie, doch hilft mir ein 45 minütiges Gespräch/Woche gar nicht weiter, zumindest nicht für die Akut-Krisensituation, wo ich einfach nur weglaufen will und nicht weiß, wies es weitergehen soll. Und ich habe schonmal eine Psychotherapie ohne Erfolg hinter mir, obwohl ich mit den Therapeuten immer gut klar kam.
Es sind eigentlich keine richtigen Panikattacken, eher ein extremes Wechseln der Stimmungen, denen ich mich völlig ausgeliefert fühle.
Manchmal habe ich wirklich Angst, in diesen Momenten Sachen zu tun, die ich später bereue, weiß einfach nicht mehr weiter...
Ich habe schon alles Erdenkliche selbst ausprobiert (Entspannungstechniken, Bücher, Naturheilmittel, etc.).
Was macht man in solchen Situationen??? In die Psychiatrie gehen?
Liebe Grüße
Chrissi
Re: CK-Wert stark erhöht
von chrissi32 am 21.10.2010 12:00Hallo Carmen,
auch ich hatte sehr lange eine erhöhte CK, sie schwankte zwischen 200 und 450 U/l, verbunden mit Muskelschmerzen und Schwäche.
Durch eine Cortison-Therapie hat der Wert sich normalisiert und die Muskelkraft verbessert, allerdings sind mir die Muskelschmerzen erhalten geblieben.
Bei mir geht man trotz negativer Biopsie von einer Myositis im Rahmen einer Kollagenose aus.
Richtiger Ansprechpartner bei dauerhaft erhöhter CK ist eigentlich ein Neurologe. Wurde denn schonmal ein EMG gemacht?
Hast Du Muskelbeschwerden (Schmerzen und oder Schwäche, Rückgang der Muskulatur?
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Schmerzen in der Nase bei Kälte
von chrissi32 am 13.10.2010 17:49Hallo,
ich habe diese Nasenschmerzen auch. Am schlimmsten ist es eigentlich, wenn ich nach draußen komme, mit der Zeit wird die Nase bei starker Kälte irgendwann gefühllos.
Ich habe im Winter leider auch immer eine knallrote Nase deswegen....
Mir tut in letzter Zeit aber bei Kälte nicht nur die Nase, sondern auch viele andere Stellen am Kopf, z.B. die Schläfen und Ohren weh. Eigentlich muss ich schon bei Temperaturen um 10°C mit Mütze rumlaufen...
Naja, was solls.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Volle Rente bewilligt!
von chrissi32 am 29.09.2010 20:56Hallo,
bei mir im Bescheid steht auch, dass ich bis zu 400 Euro hinzuverdienen darf.
Von einer Teilrente steht nichts dabei.
Eine Begründung steht auch nicht da - müsste es das?
LG
Chrissi
Volle Rente bewilligt!
von chrissi32 am 28.09.2010 16:31Hallo,
habe heute Post von der Rentenversicherung erhalten. Erst war ich geschockt und dachte an das schlimmste. Dann sah ich, dass ich bis 30.06.2011 volle EM-Rente bewilligt bekommen habe, und zwar rückwirkend ab 01.04.2010.
Ich war wirklich überrascht, wie schnell das ging! Den Antrag habe ich vor ca. 4 Wochen gestellt, und es wurde rein nach Aktenlage entschieden, keine Untersuchung oder sonstiges!
Irgendwie bin ich jetzt etwas erleichtert, denn der Druck mit Krankmeldung / Arbeitslosmeldung etc. fällt jetzt erstmal weg.
Und vielleicht kann ich ja wirklich einen 400 Euro-Job annehmen, um überhaupt wieder etwas "Sinnvolles" zu machen.
Liebe Grüße
Chrissi
Azathioprin und Zahnarztbehandlung
von chrissi32 am 22.09.2010 12:20Hallo,
ich habe momentan eine Überkronung der Backenzähne am Laufen. Nun hat sich nach dem Abschleifen gleich eine heftige Entzündung des Zahnfleischs gebildet. Schlucken tut weh, das Zahnfleisch ist stark geschwollen und sieht grau/zerfressen aus. Insgesamt fühle ich mich einfach nicht gut, die Lymphknoten sind auch ziemlich geschwollen.
Mein Zahnarzt weiß eigentlich über meine Medikamente bescheid (Aza, Prednisolon), möchte aber trotzdem kein Antibiotikum geben, obwohl er selber sagt, so eine ausgeprägte Entzündung habe er selten gesehen.
Irgendwie beunruhigt mich das, denn bei mir hat sich noch nie Zahnfleisch so extrem entzündet, ich sehe da schon einen Zusammenhang zum Aza (auch wenn ich es erst seit 10 Tagen nehme).
Was meint Ihr? Ich habe wirklich Angst, dass sich die Entzündung richtig ausbreitet....
Gruß
Chrissi
Re: Myositis und myasthenes Syndrom
von chrissi32 am 19.09.2010 17:53Hallo Patina,
die Doppelbilder habe ich nur, wenn ich mit beiden Augen sehe, wenn ich ein Auge zuhalte, sind sie weg. Außerdem treten sie hauptsächlich auf, wenn ich nach unten, oben, links und rechts schaue, und wenn ich einen Punkt länger fixiere.
Genauso wie mit dem Schlucken war es eindeutig Zeichen einer starken Ermüdbarkeit der Muskulatur.
Ich hatte immer wenn ich anfing zu Essen keine Probleme, aber nach z.B. einem halben Brot fingen dann die Schwierigkeiten an, und steigerten sich sehr schnell, bis ich dann fast gar nicht mehr schlucken konnte.
Viele Grüße
Chrissi