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Fieber unter Prednsiolon?
von chrissi32 am 14.08.2010 18:59Hallo,
bin gerade am Reduzieren von Prednsiolon, von letzte Woche 45 mg/d bin ich seit gestern auf 25 mg/d runter.
Seit gestern fühle ich mich auch furchtbar krank und schlapp, habe wieder meine altbekannten Muskelschmerzen, dazu aber auch Kopfschmerzen und heute abend leicht erhöhte Temperatur (37,9°C). Mein Gesicht brennt außerdem wie Feuer, obwohl ich kaum in der Sonne war.
Tja, ist das jetzt ein Schub-Zeichen (vielleicht zu schnell und früh reduziert) oder eher ein Infekt????
Kann mir wohl nur ein Arzt sagen. Kann man das anhand des Blutbildes erkennen? CRP, Leukos, BSG?
LG
Chrissi
AntwortenRe: Rentenantrag
von chrissi32 am 12.08.2010 19:39Danke Dani,
jetzt bin ich schon etwas schlauer. Da bin ich ja beruhigt, dass man nicht rückwirkend Sachen nachzahlen muss.
Habe eben übrigens Deinen Beitrag unten zu dem Thema gelesen. Sehr informativ - ist meinem Fall sehr ähnlich!
LG Chrissi
Rentenantrag
von chrissi32 am 12.08.2010 15:13Hallo,
ich muss jetzt wegen langer Krankschreibung die Rente beantragen.
Dabei habe ich jetzt folgende Fragen, vielleicht weiß da jemand von Euch was???
Was gibt man als Beginn der Beschwerden an??? Teilweise haben sich die Beschwerden schleichend entwickelt, teilweise recht akut (z.B. die Doppelbilder). Wenn ich zu weit in die Vergangenheit zurückgehe, könnte es passieren, dass ich rückwirkend mein Krankengeld gekürzt bekomme, da die Rente rückwirkend beantragt wird?
Und noch schwieriger: Was gibt man als maximal mögliche Arbeitszeit an? Bei mir schwankt das sehr stark, momentan würde ich sagen, ich kann 75% der Tage max 1 Stunde arbeiten, es gibt aber auch Tage, an denen ich 4 Stunden arbeiten könnte.
Und es gibt jeden Tag meist 1-2 Stunden, in denen ich mich richtig gut fühle,....dafür natürlich auch entsprechend schlechte Momente.
Allgemein kann man aber sagen, dass ich bei allen Tätigkeiten, ob körperlich (Muskelarbeit, Augen, Sitzen, ...) aber auch geistig, nach spätestens 1 Stunde anfange zu ermüden, nach 2, max. 3 Stunden ist dann aber auch Ende.
Daher dachte ich mir momentan als max. Arbeitszeit 3 Stunden täglich anzugeben. Aber das wäre ja dann eine Vollrente...ich bin echt unsicher.
was meint ihr? Wie habt Ihr das gehandhabt?
LG Chrissi
Re: Therapie-Chaos
von chrissi32 am 08.08.2010 18:22Hallo Dani,
vielleicht werde ich das tun müssen.....wobei ich ehrlich gesagt dieses Hin und Her satt habe.
Wennschon würde ich aber vermutlich nach Bad Bramstedt gehen...auch wenn es etwas weiter weg ist.
LG
Chrissi
Re: Therapie-Chaos
von chrissi32 am 08.08.2010 15:35Ja,
ich glaube das ist bei mir ein großes Problem, da ich mit jeder meiner Beschwerden bei einem anderen Arzt bin und keinen richtigen Ansprechpartner habe.
Mein neuer Hausarzt sollte das eigentlich alles korrdinieren, aber da ich gerade umgezogen bin, kennt er mich ja auch erst seit 5 Wochen.
Die in der Kollagenoseambulanz helfen mir auch nicht weiter. Ich soll nur das Quensyl weiternehmen (was seit März keine Verbesserung gebracht hat) und ansonsten in 3 Monaten wieder kommen.
Das zwingt mich ja irgendwie auch dazu, immer wieder zu neuen Ärzten zu gehen, wenn mir keiner hilft. Oder ich muss hartnäckiger sein? Was soll ich machen, wenn ich kaum noch Schlucken und etwas essen kann? Eigentlich sollten da Ärzte doch reagieren, gerade auch bei meinem Gewicht (1,70 m und 45 kg)....
Vielleicht sollte ich wirklich versuchen, in der Muskelambulanz jemanden zu erreichen. Auch wenn ich nicht wirklich glaube, dass ich da Hilfe bekomme....
LG
Chrissi
Re: Therapie-Chaos
von chrissi32 am 08.08.2010 15:16Hallo,
den Cortison-Stoß hatten die Neurologen aus der Muskelambulanz in Bonn angesetzt, allerdings ohne genauen Therapieplan (nur die Anfangsdosierung mit 80 mg)
Mein neuer Hausarzt, auch fachlicher Internist, den ich aber erst seit 4 Wochen habe, wollte das mit mir durchziehen.
Die in der Kollagenosesprechstunde fanden den Kortisonstoß in der Höhe total daneben, aber da ich nun ja mitten drin bin, meinten sie auch, eben langsam reduzieren, also erstmal 10 mg/Woche, später dann 5 mg.
Der Vorschlag meines Hausarztes hat mich auch sehr verunsichert, denn selbst wenn ich keine Krise oder einen Cortisolmangel beim Absetzen bekomme, bringt das ja den Körper voll durcheinander, und es kann auch einen schlimmen Schub provozieren.
Wie gesagt, mein Hausarzt ist eigentlich fachärztlicher Internist, der sich auch groß auf die Fahne schreibt, dass er sich mit chronisch Kranken, Rheumakranken, etc- auskennt.
Aber auch abgesehen davon weiß ich langsam nicht mehr, woran ich glauben soll. Von "Sie werden immer wieder Cortison nehmen müssen, man sieht ja, wie sich die Laborwerte bessern" bis "sie können es jetzt absetzen...es hilft ja wohl nicht", das sind mir etwas zu dolle Kehrtwendungen.
Also, ich sehe schon, man ist wie immer von den Medizinern alleine gelassen. Es ist mein Körper, also muss ich das wohl entscheiden...denn die Folgen muss ich ja auch alleine tragen.
LG
Chrissi
Therapie-Chaos
von chrissi32 am 08.08.2010 11:47Hallo,
ich nehme seit 4,5 Wochen Prednsiolon (hatte mit 80 mg täglich begonnen) und bin jetzt langsam am Reduzieren (derzeit bei 50 mg täglich).
Meine CK-Werte waren dadurch deutlich gesunken, mein Befinden hat sich in den ersten zwei Wochen gebessert, dann ist es wieder schlechter geworden.
Momentan kann ich schlecht sagen, ob es mir mit oder ohne Kortison besser ging. Es gibt immernoch gute und schlechte Tage, wobei die schlechten deutlich überwiegen...also fast so schlecht wie am anfang.
Da sich meine Schluckbeschwerden deutlich verschlechtern und ich auch Oberbauchschmerzen habe, vermutet mein Hausarzt jetzt (unter anderem?) ein Magengeschwür, am liebsten wäre ihm, wenn ich Kortison komplett absetze??????? Den es hätte ja nicht gewirkt. Vor 2 Tagen sprach er noch so, als wäre das Kortison genau der richtige Weg aufgrund der guten Laborwerte.
Also nach 4-5 Wochen Kortison absetzen????? Eigentlich ist mein HA Internist....ich werde das nicht tun, denn ich vermute, morgen hat er diese Aussage auch schon wieder vergessen und er geht jetzt 3 Wochen in Urlaub. Ich werde langsam ausschleichen, wie geplant.
Aber dieses plötzliche Umschwenken macht mich ganz verrückt. Gut, ich gehe nächste Woche zur Magenspiegelung. Ich glaube auch eher nicht an ein Magengeschwür (vielleicht eine Entzündung), das Schlucken kommt eher auch von der Muskulatur, die bei mir ja an sich betroffen ist.
Das ist einfach alles nur konfus!!!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Cortison schlägt teilweise an, aber dazu v.a. ZNS-Beteiligung
von chrissi32 am 22.07.2010 14:58Hallo Renate,
habe jetzt einen Termin für ein MRT vom Kopf in 2 Wochen. Ich hoffe, es wird bis dahin nicht schlimmer....
werde nächste Woche auch mal bei meinem Termin in der Kollagenose-Sprechstunde in Bochum fragen, was die von der Sache halten.
LG Chrissi
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von chrissi32 am 20.07.2010 20:54Hallo Coffeesicky,
ich habe auch eine Kollagenose, die man momentan am ehesten einem Lupus erythematodes zuordnet.
Auch bei mir war der Befund der Kapillarmikroskopie auffällig aber nicht beweisend.
Wortlaut bei mir: "Insbesondere die Auflichtmikroskopie ergibt den dringenden Verdacht auf ein Raynaud-Syndrom sekundärer Genese mit Nachweis zahlreicher häubchenförmiger Hämorrhagien unterschiedlichen Alters, zahlreiche Torquierungen, vereinzelte Aufzweigungen, keine Megakapillaren, keine avaskulären Felder."
Da ich sonst sehr viele Kriterien für den Lupus erfülle (Proteinurie, C3-Erniedrigung, Erosionen der Mundschleimhaut, Lichtempfindlichkeit, evtl. ZNS-Befall), geht man momentan am ehesten von einem Lupus aus.
Allerdings sind die Autoantikörper etwas problematisch, ANA waren max. bei 1:80, dsDNA negativ, allerdings Cardiolipin-Ak zweimal leicht erhöht.
Hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen!
LG
Chrissi
Cortison schlägt teilweise an, aber dazu v.a. ZNS-Beteiligung
von chrissi32 am 20.07.2010 20:44Hallo,
seit 2 Wochen habe ich ja eine Kortison-Stoßtherapie bekommen, mit zuerst 80 mg Prednsiolon.
Mein Befinden hat sich verbessert, die Muskelschmerzen sind schon noch da, aber ich bin deutlich leistungsfähiger als vorher.
Und heute kam dann der lang ersehnte Beweis, dass das Kortison anschlägt: Mein CK-Wert schwankte vorher immer zwischen 190 und 430 U (Norm < 145), und der Wert gestern unter dem Prednisolon lag bei 78!!! So niedrige Werte hatte ich seit 3 Jahren nicht mehr!
Wenn das kein Beweis ist. Auch die Eiweißausscheidung im Urin ist momentan im Normbereich.
Jetzt soll ich ab morgen auf 50 mg Prednisolon/d reduzieren, und auch das erstmal für 2 Wochen beibehalten.
Auch meinem Darm geht es unter Kortison deutlich besser (kaum noch Durchfälle), und meine Schleimhäute im Mund sind verheilt und platzen nicht mehr auf.
Das ist die gute Nachricht - eine andere ist nicht so gut. Meine Doppelbilder sind unter dem Cortison nicht besser geworden. Ich bin heute endlich mal an einen engagierten Augenarzt gekommen, der nicht nur mit den Schultern gezuckt hat, sondern mich fast 2 Stunden untersucht hat.
Er hat die Diagnose einer internucleären Blickparese gestellt, also nicht wie vermutet sind die Augenmuskeln das vorrangige Problem, sondern wohl eher das ZNS!
Mein Hausarzt möchte jetzt gleich ein MRT vom Schädel machen, am liebsten auch eine Lumbalpunktion.
Wobei ich mir davon nicht viel verspreche, denn ich hatte schon häufiger ein MRT, dabei zwar noch nicht die Doppelbilder, aber meine komischen "Hirnprobleme, die Benommenheit, Schreckhaftigkeit, teilweise totales Weggetreten-Sein) das habe ich schon viel länger. Da hat man damals auch bei der Lumbalpunktion nichts gefunden.
Wenn es aber Lupus mit ZNS-Beteiligung wäre, müsste dann nicht auch das Cortison anschlagen? Wobei ich schätze, dass man da noch höhere Dosen über die Vene geben würde, oder?
Bin gerade etwas verwirrt...
Liebe grüße
Chrissi