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Re: Stark wechselnde Tagesform, wer kennt das auch?
von chrissi32 am 20.07.2010 09:59Hallo,
anscheinend bin ich wirklich nicht alleine mit meinem wechselhaften Befinden.
Klar, man könnte jetzt sagen, bis zu einem gewissen Grad ist das sicher normal, aber sicher nicht so ausgeprägt.
Ich versuche immer, die wichtigsten Dinge im Haushalt oder auch Organisatorisches gleich am Vormittag zu erledigen, da es mir da meist am besten geht. Immer das wichtigste zuerst. Und wenn dann noch Energie da ist, mache ich eben das nächste. Wenn nicht, muss ich eben Pausieren (versuche es zumindest).
Allerdings weiß ich noch nicht, wie das gehen soll, wenn ich mal wieder arbeiten gehe...was ich ja schon gerne tun würde. In welchem Job kann ich andauernd Pausen machen und trotzdem noch an 2 von 5 Tagen zu nichts zu gebrauchen zu sein?
Wünsche Euch noch einen schönen sonnigen Tag.
LG Chrissi
Stark wechselnde Tagesform, wer kennt das auch?
von chrissi32 am 19.07.2010 21:42Hallo,
bin momentan etwas ratlos. An manchen Tagen könnte ich Bäume ausreißen, und denke, ich bin eigentlich gesund, dann gibt es wieder Tage, da geht gar nichts. Kennt Ihr das?
Gut, ich neige auch immer dazu, mich zu verausgaben, wenn es mir gerade mal gut geht...ist aber doch auch nur verständlich, die Zeit auskosten zu wollen, oder?
Und allgemein geht es mir bei Wärme besser als bei Kälte, deshalb liebe ich ja auch den Sommer.
Ich nehme seit fast 2 Wochen 80 mg Prednisolon am Tag. Merke, dass ich dabei mit der Zeit immer mehr mache und mein Tagespensum fast wie selbstverständlich aufstocke..so sollte es ja eigentlich nicht sein! Aber ich bin irgendwie so aufgedreht!
Wie geht ihr mit diesem wechselnden Befinden um?
Ich komme mir schon manchmal sehr merkwürdig vor, auch vor meinen Mitmenschen, mal bin ich todkrank, am nächsten Tag könnte ich Bäume ausreißen...zumal ich schon seit ca. 1 Jahr krankgeschrieben bin.
Was meint Ihr?
Grüße
Chrissi
Re: Cortison und Hitze
von chrissi32 am 13.07.2010 10:06Hallo Nicole,
genau, das mit dem Übernehmen befürchte ich nämlich auch! Ich genieße es ja wirklich, fast wieder so leben zu können, wie vor meiner Erkrankung, aber ich merke schon unterschwellig, dass ich zu viel mache. Auch ich kann nicht gut schlafen, und bin ständig wie unter Strom.
Ich werde meinen Hausarzt fragen, ob ich die Dosis nach einer Woche vielleicht reduzieren kann...
Liebe Grüße
Chrissi
Cortison und Hitze
von chrissi32 am 10.07.2010 16:59Hallo,
ich nehme seit 4 Tagen hochdosiert Cortison wegen meiner Muskel- und Nierenproblematik.
Entgegen meiner Erwartungen schlägt das Cortison diesmal sehr gut an, (ich hatte schonmal 5 Tage lang je 50 mg genommen, damals aber keine Verbesserung gemerkt).
Ich habe anscheinend unbegrenzt Energie und kann fast schmerzfrei Treppen steigen.
Nach den ersten Tagen der Euphorie merke ich aber auch einige unangenehme Begleiterscheinungen.
Normalerweise kann es mir gar nicht heiß genug sein, aber momentan schafft mich das Wetter extrem, und ich habe das Gefühl zu überhitzen. Ich habe ständig Durst, muss trotzdem dauernd aufs Klo und eine rote Birne...ist das unter Cortison normal? Dabei schwitze ich aber praktisch nicht, werde nur immer heißer...
Außerdem macht mir der Blutzucker wieder zu schaffen...das kenne ich ja schon von meiner letzten Einnahme. Aber selbst wenn ich Zucker und sonstige Kohlenhydrate streiche, steigt er immer weiter, d.h. nach 50 g Nudeln geht er auf ca. 230, und sogar wenn ich nur grünen Salat (ohne Zucker im Dressing, Weißbrot, etc. esse) ist er 2 Stunden später noch bei 140.
Naja, die Cortison-Dosis ist eben meine ich schon auch recht hoch mit 80 mg/Tag, was bei meinem Körpergewicht von 47,5 kg schon ganz schön reinhaut! Naja, verordnet hat das die Uniklinik, und mein Hausarzt meinte auch, die Dosis solle schon so hoch sein...da vertraue ich den Ärzten mal.
Tja, meinen nächsten Kontrolltermin habe ich erst in gut 1 Woche...mal schauen, ob ich nicht doch früher zum Doc muss!
Was sind Eure Erfahrungen mit dem hohen Corti?
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?
von chrissi32 am 28.05.2010 19:23Hallo,
bin seit gestern wieder zurück. Die Klinik an sich fand ich o.k., isb. die Zimmer , das Essen und auch die Umgebung, in mitten der Natur. Leider habe ich mein Reha-Ziel nicht erreicht und wurde auch wieder arbeitsunfähig entlassen.
Die Organisation hätte besser sein können und die Ärzte habe ich kaum gesehen. Und wenn hatte ich immer den Eindruck, sie haben keine Zeit, oder sie haben sich aus meinen Fragen rausgeredet!
Die Therapien wurden nicht auf den betreffenden Patienten zugeschnitten.
Mir hat das Krafttraining beispielsweise eher geschadet als genutzt, und auch ein mehrmaliger Hinweis meinerseits, hat die Ärzte nicht davon abgebracht, es mir zu verordnen. Auch diagnostisch wurde nichts gemacht, aber ich schätze das ist heute überall so in der Reha - ist wohl eine Geldsache.
Immerhin wurde ich zum Konsil in die Rheumaklinik geschickt, die mir bestätigten, dass meine Muskeln derzeit nicht aufgebaut werden können. Leider kam das aber bei meinen Ärzten aus der Reha nicht an....Wort meines Arztes: "Wenn Sie meinen, Krafttraining tut ihnen nicht gut, brauchen Sie keine Reha machen - das gehört zu einer Reha."
Letztendlich lautet jetzt die Empfehlung, doch nochmal eine Muskelbiopsie machen zu lassen.
Im Entlassungsbericht stand aber diesmal das erste mal "Kollagenose (vermutlich Lupus)", diesmal ohne V.A.
Grüße
Chrissi
Re: verschlimmerung bei menstruation
von chrissi32 am 29.04.2010 10:08Hallo,
auch bei mir sind die Beschwerden bei der Periode besonders stark, besonders Muskelprobleme, Magen-Darmprobleme und allgemeine Schlappheit. Verschwindet meistens am 3.-4. Blutungstag.
Habe auch oft direkt vor der Periode erhöhte Temperatur (also nicht nur den normalen Temperaturanstieg im Zyklus, sondern leichtes Fieber).
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schluckbeschwerden?
von chrissi32 am 29.04.2010 10:02Hallo,
dass es mit der Schilddrüse zusammenhängt glaube ich eher nicht, denn die wird bei mir engmaschig kontrolliert und ist eher zu klein als zu groß!
Ich denke eigentlich am ehesten, dass es mit meinen trockenen Schleimhäuten und vielleicht auch mit einer gestörten Beweglichkeit der Speiseröhre zusammenhängt.
Habe auch eine chronische Mandelentzündung, wo man mir dringend geraten hat die Mandeln zu entfernen. Sie sind dauernd vereitert, aber ich habe kaum Schmerzen dabei....vielleicht behindert das auch das Schlucken!
Gurgeln tue ich schon immer mehrmals täglich für meine angegriffenen Schleimhäute - das scheint nix zu bringen!
Da ich ja nächste Woche in die Reha fahre, werde ich das vorher wohl nicht mehr abklären können....aber ich werde es dort auch auf alle Fälle zur Sprache bringen!
Wünsche Euch noch einen schönen Tag!
Chrissi
Schluckbeschwerden?
von chrissi32 am 28.04.2010 13:48Hallo,
wollte mal fragen, ob Schluckbeschwerden auch im Rahmen des Lupus auftreten?
Dass ich Probleme beim Schlucken trockener Nahrung habe, kenne ich schon länger, aber in letzter Zeit ist es doch deutlich schlechter geworden.
Kartoffeln gehen gar nicht mehr, Pommes, Brot nur sehr mühsam, aber auch bei feuchteren Speisen wie Äpfeln, etc. merke ich es.
Wenn ich nichts zum Essen trinke, habe ich den Eindruck, es staut sich einfach alles im Hals und tut dann irgendwann furchtbar weh oder es kommt gar nicht erst bis in den Hals.
Also brauche ich zur Zeit für ein belegtes Brot ein Glas Wasser und trotzdem eine halbe Stunde.
Trotz Trinken habe ich oft lange Zeit nach dem Essen ein Fremdkörpergefühl im Hals (als hätte ich eine Tablette drin stecken).
Was mir dazu noch einfällt ist, das ich seit einiger Zeit wieder verstärkt Magenschmerzen habe und ein Brennen hinter dem Brustbein (kein Sodbrennen). Vielleicht hängt das ja auch zusammen?
Was meint Ihr?
Grüße
Chrissi
Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?
von chrissi32 am 23.04.2010 18:30Hallo,
habe jetzt auch meinen Termin.
Ich werde am 06.05. nach Bad Bramstedt kommen. Da verpassen wir uns ja gerade.
Ich hoffe trotzdem, dass ich eine gute Zeit habe!
Grüße
Chrissi
Wer kennt diese Nephrologen in Essen?
von chrissi32 am 22.04.2010 09:07Hallo,
wegen meiner auffälligen Urinbefunde soll ich zum Nephrologen. Habe jetzt 2 zur Auswahl in Essen:
Nephrologische Ambulanz der Uniklinik Essen oder
die Nephrologische Gemeinschaftspraxis in Essen Steele, Kaiser Otto Platz 12.
Kann mir jemand zu diesen Ärzten was sagen? Kennen sie sich mit Lupus aus?
Danke Euch
Liebe Grüße
Chrissi