Suche nach Beiträgen von lilli
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Re: Bräune
von lilli am 03.02.2011 13:27also ich hab auch kein rezept dafür und lebe seit letzten sommer halt weiss^^
blöd angeschaut haben mich die leute auch als ich im schwimmbad mit sonnenschutzklamotten ins wasser bin. aber ich muss da ja hin wegen meiner kids....
sollen sie halt schauen. was solls...
Antwortenwie oft geht ihr zur kontrolle?
von lilli am 03.02.2011 09:31... die frage steht ja schon oben. wie oft werdet ihr von welchen ärzten zu welchen untersuchungen geschickt?
ich fange dann mal an
hautambulanz: alle 1-2 monate zur blutkontrolle. alle paar monate wird harn mit kreatininwerten kontrolliert
augenarzt: alle 6 monate, normale untersuchung
rheumatologe: hab ich noch keinen fixen, hoffe auf den termin morgen!
Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie
von lilli am 02.02.2011 20:35also ich weiss nicht genau wie du dir dieses thema vorstellst? aber mich würde interessieren wodurch die diagnose gesichert werden konnte. für mich stellt sich nämlich die frage, ob der hautlupus so starke allgemeinsymtome verursachen kann, oder ob der SLE so schwer diagnostiziert werden kann....
ich habe aber auch das gefühl dass die "tragischen plötzlichen schübe" eher schnell zur diagnose kommen... wobei das wort lupus fiel bei mir ja auch total schnell damals mit fieber und schmetterlingsausschlag... ich weiss übrigens auch, dass mein HA unter anderem BSG!! im PC hat...
Re: das gibts doch gar nicht
von lilli am 02.02.2011 17:51also das ist ein schlecher witz, oder?
lass dir das bitte nicht gefallen! vorallem sowas wie mit dem rentengutachter. ich würde mich direkt bei der ärztekammer bzw. krankenkasse melden und den vorfall schilder, bevor es soweit kommt. ausserdem glaube ich nicht, dass ein rentengutachter die diagnose einer klinik total missachten kann?!?!
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von lilli am 02.02.2011 09:23et conny und bikerbine
was genau wurde euch da erklärt? dass der hautlupus auch so symtome machen kann, oder dass man den SLE nicht immer im blut nachweisen kann. mir ist das jetzt irgendwie nicht ganz klar.
Re: Klinik?!
von lilli am 01.02.2011 10:45mhm... ich kann deine bedenken verstehen, aber du musst auch auf dich hören. es kann nicht sein, dass es ohne dich gar nicht klappen würde, irgendwie geht es immer!
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von lilli am 31.01.2011 19:23naja bei uns ist ne weile bevor alles anfing ein lieber freund tot umgefallen...
die ärzte haben aber die meinung dass eine borreliose das ganze ausgelöst hat. man wird es nie erfahren...
Re: lichtempfindlichkeit - wie äussert sich das?
von lilli am 31.01.2011 19:14ok, vielen dank 
ich werde das mal etwas beobachten. ein sonnenanbeter war ich ja nie und manche meiner freunde haben sofort gesagt, du magst eh keine sonne...
wobei sonne mag ich eigentlih schon, ich halte das nur im sommer nicht aus und suche stets den schatten auf. aber ob das nicht auch ganz gesunde menschen haben...?
Re: Klinikbericht
von lilli am 30.01.2011 20:11huhu
sind das diese infusionen die so super langsam reinmüssen, mit tropfenzähler?
ich wünsch dir, dass das mit dem cellcept schnell klappt, damit du dich bald besser fühlst!!
Re: und jetzt?
von lilli am 30.01.2011 14:39also die idee mit dem symptom-tagebuch finde ich echt gut, passt auch irgendwie ins konzept mit regelmässigem ablauf finde ich. sowas wie morgens und abends oder halt immer eine bestimmte zeit. ich habe das auch mal eine weile gemacht, weil man einfach wieder vergisst....
wie kommunizierst du denn mit deiner betreuung und wie lange kennst du sie schon?