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Re: wieder kopfprobleme
von lilli am 05.06.2010 23:08also eine lumbalpunktion hielt bisher niemand für notwendig?!
wobei, ob das jetzt noch sinn macht?
spect wurde auch nie gemacht, muss mich mal erkundigen
et satchmo
also bewusstlos war ich nie dabei...
den dummen kopf beschreiben, ja das ist so eine sache.. ich finde auch nie die richtigen worte dafür. aber ich habe ja schon ein jahr lang probiert es ärzten irgendwie zu erklären 
genau beschreiben kann ich das ja leider auch nicht.
und weil ich irgendwann auch keinen überblick mehr hatte, hab ich vor langer zeit begonnen ein symptomtagebuch zu führen. das war gut so, denn im kh hab ich sämtliche symptome gleich in A4 zetteln ausgedruckt mitgehabt. auch zeitabläufe konnte ih so gut feststellen. seit anfang april, seit dem kh ist da allerdings kein eintrag mehr drinnen. ich denke ich muss wieder anfangen.
naja. die gute nachricht, heute war erstmal nix mit kopfproblem. mensch, aber ich kann doh nicht dauerhaft "hohe" dosen kortison schlucken...und das, wo nichtmal jemand weiss, was das überhaupt für ein problem ist. das positive trotzdem, endlich hilft überhaupt mal ein medikament. bisher zumindest...
AntwortenRe: wieder kopfprobleme
von lilli am 05.06.2010 16:11et renate
das mit der müdigkeit ist eindeutig. unterscheidet sich von früher.... bin dann mittags hundemüde, muss eine weile schlafen. ach ja, hab was zu früh gesagt, rötung im gesicht ist seit heute mittag auch wieder stärker da.
das kopfproblem
in der schlimmsten phase
"als ob kurzschluss im gehirn"
"als ob jemand rechner runterfahren würde"
"als ob jemand einen dimmer für meine kopf hätte"
wortfindungsstörungen, buchstaben purzeln durcheinander, konzentrationsprobleme - konnte mich an ganze gespräche nicht errinnern - war furchtbar peinlich!
seh und hörstörungen, zb. erst verschwommen, gleich darauf klar und gross usw.
gefühlsstörungen im gesicht und in den fingern, kopfhaut juckt, haar schmerzen bei berührung, geschmacksstörung
bin auch ein paarmal im geschäft zu boden gegangen, also in die knie, hab das auch mit flackernden neonröhren in verbindung gebracht. meist kamen dies kopfgeschichten gleichzeitig
eeg unauffällig, mr und mr angio unauffällig
neurologe meinte mal ev. leichte epileptische anfälle oder "suspekte atypische panikattacken"
hausarzt meinte von anfang an: störung im ZNS, da war von lupus noch lange keine rede.
kopfprobleme momentan: das mit dem dimmer.. fühlt sich im kopf an als hättemir jemand einen schlag verpasst und ich würde gleihc umfallen. ist aber im moment nur leicht da. auch immer iweder kurz schmerzen im hinterkopf .ich meinte auch mal es käme vom nacken, der ist ja jetzt auch wieder etwas ich sag mal auffälliger, aber ärzte meinen, das würde nicht alle symptome erklären.
was auch immer es ist, es war mit voller dosis kortison wie "weggeblasen" und kam jetzt nach 3-4 tagen mens wieder. der letzte arzt meinte auch, daß es schon was im kopf sein könnte, was man im mr nicht sieht.
es ist übrigens immer so, nicht vor der mens sondern so nach 2-4tagen geht es los.
mit stärkerer dosis letztes monat hatte ich das nicht.
ich bin mal gespannt wie es mir heute abend geht. bis jetzt war heute vom kopf nix zu merken. habe ja gestern wieder raufdosiert.
ich hab übrigens einen anderen thread gelesen und ich denke daß ich nicht depressiv bin.
das hab ich ja ein jahr lang permanent gehört, und hätte x mal antidepressiva verschrieben bekommen, aber ich hab gewusst mir fehlt körperlich was und ich bin nicht depressiv. auch im kh meinten sie, daß sie nicht denken, daß es psychisch sei..
wieder kopfprobleme
von lilli am 05.06.2010 09:01hallo
ich bin etwas enttäuscht... bisher hatten die im krankenhaus ja die vermutung, daß meine "kopfprobleme" überreste seien von der vermuteten borreliose.
und bis jetzt merkte ich einfach nur besserung mit dem kortison. ich war shcon auf 6,5 mg runter und es ging mir gut. bis zur nächsten mens :(
es hat wieder angefangen. ich war müder als sonst und hatte zwar nur leichte, aber definitiv meine alten kopfprobleme wieder. bis jetzt hab ich gehofft, daß ch das kortison ausschleichen lassen kann. gestern haben sie gemeint ich soll wieder hoch mit der dosis. klar bin ich grundsätzlich einverstanden, ich hoffe ja auf besserung, den diese kopfprobleme machen mir jedesmal angst!
aber bis jetzt ist ja nur der hautlupus festgestellt und mr immer unauffällig. gelenksschmerzen sind fast weg seit dem kortison. die nackenprobleme wurden wieder mehr jetzt.
den termin beim rheumadoc hab ich ja erst ende juli. irgendwie hab ich auch davor angst, da man ja keine autoantikörper fand und es angeblich nur hautlupus ist, wo ja meine anderen symptome nicht dazupassen - die würden aber in den systemischen gut passen, und das meinen die ja hab ich nicht. obwohl die klinikdiagose M32.9 systemischer lupus ist. die rötung in meinem gesicht ist aber shcon seit wochen unverändert abgeheilt, das heisst, man sieht nur mehr wenig davon und teilweise ist es braun geworden. irgendwie habe ihc angst, daß mich der rheumadoc aufgrund der blutwerte nicht ernst nehmen wird....
meine werte sind eh immer durcheinander, aber keine ANAs...
naja. warum ich das schreibe? will mich einfach mitteilen, bin einfach etwas deprimiert von diesem kleinen rückschlag... hatte bisher echt gehofft, daß es doch nicht lupus-probleme sind in meinem kopf...
ich kann doch nicht bei jeder mens das kortison hochfahren?!? kann man dagegen nix tun? ich habe schon daran gedacht mir die gebärmutter rausnehmen zu lassen. ich weiß das klingt doof, aber wird lupus nicht angeblich wenn man älter wird besser? das muss doch mit dem wechsel und den hormonen zusammenhänger, oder nicht?
ich halte ja viel aus, müdigkeit, schmerzen alles, aber diese kopfproblem macht mich fertig!
Re: Gürtelrose wird nicht behandelt
von lilli am 05.06.2010 08:47oje, na das ist ja wieder was..
habt ihr keine hautambulanz oder sowas, wo man nachfragen kann?
ich werde ja bis jetzt von der hautabteilung des krankenhauses bestens betreut.....
Re: Neuer Studiengang trotz SLE/Hirnbeteiligung?
von lilli am 04.06.2010 06:53hallo
ich glaube auch, daß eine aubildung schaffbar ist. aber ihc muss auch den anderen recht geben. die krankheit zu ignorieren ist es wohl auch nicht. ich denke ich habe einen guten mittelweg gefunden. zu beginn meines studiums, wo ich noch nicht so krank war dachte ich, ich müsste immer gute noten schreiben. auch dachte ich, daß ich schnell studieren möchte.
mittlerweile habe ich meine eigenen ansprüche stark reduziert. ich studiere langsamer, habe kurse abgebrochen. und vorallem, ich mache mir selbst nicht so einen druck und stress!
ich bin mitten in der "stärksten" prüfungszeit, habe in den nächsten wochen 5 klausuren. aber, ich stresse mich nihct. was geht, das geht, was nicht geht, geht nicht.
ich meine im studium ist mal halt sehr flexibel, das kommt mir natürlich zu gute.... so kann ihc arzttermine gut koordinieren und auch sonst auf meine bedürfnisse eingehen. ich lerne halt, wenn es mir gut geht und schlafe wenn ich es brauche - bzw- vom schlaf halten mich eher die kinder ab, als die ausbildung.
was für eine art der ausbildung willst du denn machen?
Re: Neuer Studiengang trotz SLE/Hirnbeteiligung?
von lilli am 02.06.2010 17:01gibts eventuell die möglichkeit mit offenen karten zu spielen?
ich selbst bin ja studentin und hatte dieses semester keinen guten start. so habe ich mit ein paar professoren gesprochen und zb fristverlängerungen usw. bewirkt. man ist mir sehr entgegengekommen... wenngleich ich auch nichts geschenkt bekomme, so konnte ich die meisten kurse doch weitermachen bzw. hausaufgaben und sowas nachholen.
Re: ZNS Beteiligung bei rheumatischen Erkrankungen
von lilli am 02.06.2010 07:35mhm... ich lese eigentlich immer nur was von einer vaskulitis die sowas auslösen kann. die ist ja angeblich ausgeschlossen bei mir. zumindest laut mr und mr angio kein hinweis. trotzdem hatte ich ganz schlimme kopfprobleme incl. sehstörungen die seit dem kortison weg sind...?!? eine lumbalpunktion fanden die neurologen immer für unnötig...
Re: sehstärke
von lilli am 02.06.2010 06:41guten morgen
naja die differenz ergab sich innerhalb von ein paar wochen... ich habe 2 messungen aus dem krankenhaus anfang april, musste wegen gesichtsfeld 2x hin und 2 von dieser woche (augenarzt und optiker). es muss also mit den medikamenten bzw. mit dem krank sein und besser fühlen zusammenhängen....
sehstärke
von lilli am 01.06.2010 22:01hallo
ich habe eine komische frage. mit beginn der erkrankung kam es, daß ich immer schlechter sehen konnte. im krankehaus hatte ich laut augenarzt 2,75 diptrien. seit ich kortison und resochin nehme merke ich daß es viel besser wurde. gestern hatte ich beim augenarzt "nur" 1,25.
ich freue mich klar, aber habt ihr sowas auch schonmal gehabt?
Re: Ach so ist das mit Kortison...
von lilli am 01.06.2010 21:57ach ja..... mir kommt auch vor, daß meine lupus symptome jetzt viel besser sind, dafür hab ich ständig was anderes. die letzten 2 wochen bronchitis, jetzt wieder halsentzündung...
dir gute besserung!