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Re: CellCept und Kreislaufprobleme
von pinus am 08.06.2012 20:16Hallo chrissi32,
ich bekomme auch Cellcept (morgens und abends je 1000mg) bzw. entsprechende Generika, und vertrage sie je nach Hersteller ganz unterschiedlich. Myfenax von TEVA beispielsweise löst bei mir Übelkeit kombiniert mit Kreislaufproblemen, wie Du sie beschreibst, aus. Ich hab für mich den Zusatzstoff Povidon K30 in Verdacht, denn wenn der nicht enthalten ist, vertrag ich´s problemlos. Hattest Du immer das gleiche Präparat? Vielleicht kommen ja auch Deine Beschwerden "nur" von einem Zusatzstoff.
LG & gute Besserung pinus
AntwortenRe: wolfskind
von pinus am 08.06.2012 19:51Hallo wolfskind,
ich schließe mich den Anderen an, und wünsch´ Dir weiterhin viel Kraft, und dass die Behandlung schnell an-und den Wolf in die Flucht-schlägt!
LG pinus
Re: wolfskind
von pinus am 04.06.2012 17:27@desiderata
Ich weiß von wolfskind nur, was sie hier im Forum in den letzten 2 oder 3 Monaten geschrieben hat, aber ich gehe davon aus, dass ihr HA sie gut kennt. Und auch ihre Ärzte im KH haben sie offenbar für fähig gehalten, ihre Situation zu überblicken, andernfalls hätte sie die Entscheidung das KH zu verlassen, gar nicht selbst treffen dürfen, sondern man hätte sie auch gegen ihren Willen weiterbehandeln können und womöglich sogar müssen.
Im übrigen ist es natürlich riskant, was sie da tut. Aber ich gehe davon aus das sie um die Risiken weiss und verantwortungsvoll damit umgeht. Sonst hätte sie ja auch beispielsweise nicht das Gespräch mit ihrem HA gesucht und Behandlungsalternativen (ambulante Behandlung) abgeklärt, bevor sie auf eigene Verantwortung gegangen ist.
Ich denke ihr HA hätte ihr davon abgeraten, wenn die Situation so eindeutig wäre, wie du vermutest, stattdessen hat er sie aber offenbar unterstützt.
Es gibt wohl selten nur den einen und für alle gleichermaßen richtigen Weg.
LG pinus
Re: wolfskind
von pinus am 04.06.2012 15:55Hallo SnowWhite;
warum meinst genauer als die Ärzte vor Ort einschätzen zu können, inwieweit Wolfskind ihre Situation zu überschauen vermag? Wenn man sich gegen ärztlichen Rat entlassen lässt, steht diese Frage fast automatisch im Raum, ganz bestimmt
und besonders bei jemandem mit der Diagnose Autismus.
Gerade in sehr komplexen Krankheitssituationen sind sich auch Ärzte und gerade Spezialisten oftmals nicht einig sondern kommen nicht selten zu widersprüchlichen Einschätzungen. Und gerade in solche Situationen können individuelle Besonderheiten und Toleranzschwellen durchaus einen großen Unterschied machen. Offenbar wurde sie von Ihrem HA unterstützt in ihrem Wunsch, das KH zu verlassen, und ich denke, das er sie und ihre Situation genauer kennt, als jemand hier aus dem Forum, und als Mediziner die Risiken einer ambulanten Behandlung einornen kann.
Ganz sicher sollte niemand aus einer Kurzschlussreaktion heraus medizinische Behandlungen abbrechen, aber diesen Eindruck habe ich bei Wolfskind auch nicht.
LG pinus
Re: wolfskind
von pinus am 03.06.2012 17:26Hallo wolfskind,
schön, dass Du einen Hausarzt hast, der sich in Deine Situation einfühlen kann und der sich für Dich einsetzt. Gerade bei Autoimmunerkrankungen, von denen ja bekannt ist, dass sich psychischer Stress besonders verschlimmernd auswirken kann, sollten die Ärzte ihre Patienten als Ganzes im Blick behalten, und unter bestimmten Umständen eben nicht nach Schema F vorgehen.
Übrigens glaube ich, Dich ein Stück weit verstehen zu können, denn auch ich erlebe KKHsituationen aufgrund einer komplexen posttraumatischen Belastungsstörung als extrem stressreich. Für mich bedeuten vor allem die ständigen körperlichen Berührungen, die ja mit jeder Hilfestellung, Untersuchung etc. verbunden sind einen enormen Stress, der bei mir zu gehäuft auftretenden Intrusionen (Flashbacks, Alpträume, extreme Schreckhaftigkeit, Angst- u. Depersonalisierungszustände ... ) führt.
Manchmal ist KKH - selbst im Falle sehr schwerwiegender und gefährlicher körperlicher Symptomatik - eben nicht das beste und hilfreichste. Die nicht ganz so optimale medizinische Überwachung ist manchmal trotz allem das kleinere Risiko.
Hoffentlich kann Dir auch ohne längere stationäre Behandlung, so geholfen werden, dass es Dir bald wieder besser geht.
LG pinus
Re: wolfskind
von pinus am 03.06.2012 13:59Hallo Wolfskind,
Großen Respekt für Deinen Mut zur Eigenverantwortung, und vor allem auch für die Klarheit mit der Du Deine Situation siehst.
Auch ich verstehe meine Ärzte eher als "Berater mit besonderer medizinischer Fachkompetenz". Ich höre mir Ihren Rat natürlich genau an, und er hat auch besonderes Gewicht für mich, aber letztendlich entscheide ich selbst, was für mich in der jeweiligen Situation am besten ist.
Das Recht medizinische Behandlungen abzulehnen hat in Deutschland jeder volljährige Patient bei dem "Einwilligungsfähigkeit" besteht, der also grob gesagt in der Lage ist, seine Situation zu verstehen und die Konsequenzen seiner Entscheidungen abzusehen. Ein Arzt, der einen einwilligungsfähigen Patienten gegen seinen erklärten Willen behandelt, begeht nach deutschem Recht Körperverletzung. Für den Fall einer möglichen zukünftigen Einwilligungsunfähigkeit, aufgrund von Bewusstlosigkeit, Demenz, psychischer Erkrankung etc. kann man seinen Willen (bezügl. medizinischer Behandlungen/deren Ablehnung) in einer Patientenverfügung formulieren. Auch dies ist dann rechtlich bindend für jeden Arzt, vorausgesetzt es ist eindeutig formuliert, passt auf die tatsächliche med. Situation, und der behandelnde Arzt hat davon Kenntnis.
Ich wünsch Dir viel Kraft für die nächste Zeit, Wolfskind!
pinus
Re: Strabismus (Schielen)
von pinus am 28.05.2012 21:48Hallo Engelchen,
ob`s das irgendwo geschrieben gibt, weiß ich nicht, aber ich hatte im verg. Herbst einen Lupus Schub mit ZNS Beteiligung, genauer mit einer Läsion im Gehirn, die dazu geführt hat, dass ich alles in der unteren Hälfte meines Gesichtsfeldes doppelt sah. Diagnostiziert wurde damals allerdings kein Strabismus sondern eine Diplopie und ein Nystagmus (hab grad nochmal im Arztbericht nachgeschaut), angefühlt hat es sich aber, als würde ich schielen.
Sicher kann es verschiedene Ursachen haben, wenn jemand Dinge doppelt sieht, bei mir war es eben durch den Lupus ausgelöst.
LG pinus
Re: Strabismus (Schielen)
von pinus am 27.05.2012 18:05Hallo Stella2,
Ich hatte im letzten Herbst ganz ähnliche Symptome (Doppelbilder), die bei mirdurch eine Läsion in Mittelhirn und Thalamus verursacht wurden. Das allerdings im Rahmen eines Schubs mit Beteiligung auch von Lunge und Niere plus Kikuchi Syndrom. Nach Endoxan Bolus Therapie haben sich Läsion und Sehstörung zurückgebildet. Ich wünsch Dir natürlich, dass Dein Strabismus irgendeine "harmlose" Ursache hat, aber überprüfen lassen würde ich das schon.
LG Pinus