Neuvorstellung und gleich Fragen

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Fini am 29.04.2012 20:13

Ich wünsche allen noch einen schönen restlichen Sonntag!

@Renate
Du könntest Recht haben, MCTC stand auch schon mal in einem Entlassungsbrief. Der reine SLE ist es schon lange nicht mehr... Ist es möglich, gegen diese Schluckbeschwerden und die Atemnot etwas zu unternehmen, z.B. einen Logopäden aufsuchen?

@Kikki
Wie äußern sich deine Beschwerden?? 2 Jahre nicht mehr beim Rheumatologen, gratuliere! Tja, ich war häufiger, hilft auch nicht wirklich...
Ich hoffe, der Besuch bei deinem Arzt hilft weiter und er hat eine Idee!!!
Ich habe im Juni einen Termin in einer Muskelambulanz, vielleicht bringt das ja was.

Laßt es euch gut gehn!!

LG Fini

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Jack am 29.04.2012 20:42

Hallo Fini,
ich habe SLE mit Augenbeteiligung. Was bekommst du für Medikamente? Ich bekomme Prednisolon 5 mg, Azathioprin 3 x 50 mg und Osteoplus als Brausetablette. Das klappt sehr gut. Zu deinen Muskelbeschwerden kann ich nichts sagen, weil ich das nicht habe. Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und Kraft. Mir persönlich hilft positives Denken.

Gruß
Jack

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Renate am 29.04.2012 20:58

Ein Logopäde, der macht mir die Speiseröhrenwände auch nicht mehr beweglicher, aber Atemtherapie kann ein bisschen helfen, das machen Physiotherapeuten, bei Reha hatte ich auch Atemtherapie. Mit dem Schlucken, da behelfe ich mir zB. beim Essen mit Nachtrinken, ich muss beim Essen immer was zum Trinken bereitstehen haben und langsam essen, jetzt esse ich häufig schon nur noch weiches oder breiiges.

Positiv denken, ist nicht schlecht und auch sinnvoll, geht aber auch nicht immer und hilft nicht für alles.

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von kiki43 am 30.04.2012 13:11

@Renate

Doch doch, mein Rheumatologe hat Freizeit, aber er ist mein Nachbar und Vermieter und somit ist er eben immer für mich da. Wir bequatschen die nächsten Schritte immer übern Gartenzaun und zur Blutabnahme kommt er jeden zweiten Mittwoch zu mir nach Hause. Ist schon praktisch.

@Fini
Bei mir äußert sich das so, das wenn ich etwas länger laufe, meine Beine einfach versagen, nix geht dann mehr. Deshalb ist mein Rolli immer noch mein treuer Begleiter. Ob es nun immer noch nachwirkungen von der Chemo sind oder etwas mit dem Lupus zu tun hat, tja wenn wir das wüßten wären wir schon einen Schritt weiter. Aber damit kann (muß)  ich leben sonst geht es mir ja gottseidank sehr gut.
Atemnot habe ich auch,bei mir ist es Lungenbeteiligung. Und die Schluckbeschwerden habe ich nicht mehr, die waren mal ganz schlimm, aber das ist weg.

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Renate am 30.04.2012 13:18

Kiki das ist ja echt äußerst praktisch, jetzt kann ich es auch nachvollziehen.  

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von solea am 30.04.2012 15:50

Hallo Fini,

willkommen im Forum.

Ich kann mir auch vorstellen, dass sich noch eine zusätzliche Kollagenose zu deinem Lupus dazugesellschaftet hat.
Ich habe Jo-1, eine Form der Polymyositis mit Lungen-, Gelenk- und Hautbeteiligung. Ich habe auch Muskelsymptome, wobei die Myositis noch nicht diagnostiziert ist, der Ck ist leicht erhöht, das EMG negativ.
Die Myositis ist aber nicht so leicht festzustellen, Symptome sind oft schon da, bevor der CK steigt und auch der ist nicht ausschlaggebend, wie schlimm die Symptome sind. Leute mit einem CK von 8000! können noch laufen, andere sind mit einem leicht erhöhten CK kaum gehfähig. Das EMG misst tatsächlich nur die Aktivität in dem Muskel, in dem gemessen wird, das sind in der Regel 2 große. Die Biopsie bringt auch nur was, wenn  grade der Muskel betroffen ist. Also schwierig, leider.

Es tut mir leid, dass es dir schlechter geht. Gottseidank ist die Krebsdiagnose hinfällig. Generell muss man ja leider sagen, dass solche Ereignisse schon mit unserer Erkrankung zusammenhängen. Durch die Immunsuppression kommt es zu einem erhöhten Krebsrisiko.

lg
solea

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Fini am 30.04.2012 22:07

Guten Abend, ihr Lieben!

Ich bin sehr begeistert, das man so viele Antworten bekommt! Das es keine Lösung oder Wunder hier geben kann, weiß ich, aber einfach mal alles loswerden und wenigstens etwas verstanden werden, das ist super!
Und erst hier wird mir klar, wie vielseitig der Lpus doch ist! Einfach nur schlimm!

@Jack
Was bedeutet das für dich, wenn die Augen betiligt sind? Hast du Schmerzen?
Ich war vor zwei Tagen bei Augenarzt und auch bei mir hat sich im linken Auge eine ganz leichte Vertrübung der Linse gezeigt. Jetzt muß ich auch häufiger zum Augenarzt. Ich nehme 2mg Predni (hoffentlich bald noch weniger) 100mg Atzathioprin, 400mg Ouenzyl, 150mg L-Thyroxin (habe keine Schilddrüse mehr seit letztem Jahr) und natürlich 40mg Pantoprazol, da es der Magen bei dieser Mischung schwer hat...
Wenn das jemand gesunder liest, müßte er denken, ich bin fast am Ende, aber ich fühle mich nicht wirklich so, außer immer sehr müde und ich geh auch noch 100%ig arbeiten. War nur im letzten Jahr und Anfang des Jahres durch die ganzen KH-Aufenthalte etwas weniger.

@Renate
Ich bleibe auf jeden Fall immer Optimist, aber bei dem ganzen Chaos darf man auch mal verzweifeln dürfen!
Du hast eine ganz schön schicke Katze/Kater!

@Kikki
Wie ist das bei dir passiert? Kam das schleichend, immer mehr mit jeder Chemo, oder gleich am Anfang? Ich finde es aber super, das du dich arrangieren konntest, aber vielleicht schaffst du es ja wieder ohne Rolli spazieren zu gehen, wenn du sagst, es wird besser!

@Solea
Vielen Dank auch dir für deine Begrüßung! Freue mich sehr!
Über die Polymyositis habe ich schon sehr viel gelesen, da ich nach meinen Symptomen dachte, das ich eben dieses Krankheitsbild habe. Aber was bedeutet "Jo 1"?? Davon hab ich noch nix gelesen. Aber was bei dir beteiligt ist, klingt nicht gut! Wie kommst du damit klar? Tut dir etwas weh und bekommst du Medikamente?
Bei mir wurde dies wegen dem EMG, welches zu wenig für dieses Krankheitsbild und eben das der CK-Wert überhaupt nicht erhöht ist, erst mal "zur Seite gelegt". Optisch fand ich das genau passend, da bei mir der Nacken betroffen ist, wie bei den Betroffenen einer Polimyositis. Hast du das auch, wenn du schreibst, das du auch Muskelsymptome hast??
Auf jeden Fall muß ich dir ein riesen Kompliment zu deinen Katzenfoto machen! Wirklich gut. Ich habe auch eine, das Bild lade ich später mal hoch!

So, jetzt hab ich ne Mengebgeschrieben, mir fallen gleich meine Finger ab!

Ich wünsche euch eine gute Nacht!
LG Fini

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von kiki43 am 30.04.2012 22:39

@Fini
Eigentlich kam es ziemlich abrupt. Nach der ersten Chemo ging es mir schon richtig dreckig da mein Lupus zu der zeit sehr aktiv war. Naja um den krebs zu besiegen hatte ich mich dann noch zu einer zweiten Chemo überreden lassen. Wenn ich die Ausmaße vorher gewußt hätte, wäre ich nie drauf eingegangen. Ich hatte binnen zwei wochen ca 35 Liter wasser im Körper, mein Blutdruck war bei 450 zu 300, die Fettwerte stiegen ins unermeßliche und mein Körper zeigte mir mit Ganzkörper zittern, bis hierhin und nicht weiter. Ich habe dann die Chemo komplett abgebrochen, sonst hätte ich mit meinem leben bezahlt. Also ab ins Krankenhaus mit Lülala. Tja und hier waren sie mit mir mal wieder komplett überfordert und haben sich erst mal nur um Blutdruck und Cholesterin gekümmert. Danach bin ich dann nach Hamburg in die Rheumatologie und dort haben sie sich dann endlich um den Lupus gekümmert. Von da ging es bergauf. Aber bis ich überhaupt wieder laufen konnte das war ein sehr langer und mühseliger weg. Aber wie gesagt es wird immer besser und ich hoffe natürlich das ich irgendwann wieder richtig und ausdauernd gehen kann.

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Jack am 01.05.2012 05:59

Guten Morgen Fini,
das bedeutet für mich, dass mein rechtes Auge in den Ruhestand gegangen ist (das ist meine Bezeichnung dafür). Es sieht nichts mehr. Das linke Auge ist gefährdet. Wenn ich dort schlechter sehe, soll ich sofort ins Krankenhaus fahren. Ich habe mich inzwischen daran gewöhnt. Ich habe am 9. Mai meine 5.  und letzte Augenoperation am rechten Auge wegen der Stabilisation. Wenn man nichts macht, würde das Auge verkümmern und das möchte ich natürlich nicht. Mein Chirurg macht es auch diesmal wieder (wie die anderen Male auch) und ich vertraue ihm total, deshalb mache ich mir keine Gedanken. Kontrolle ist gut und das solltest du auch machen.
Gruß
Jack