Und nun ?
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Und nun ?
von yosy2 am 14.09.2009 12:00Ich habe auch mal ein Problem , wo ich mal andere Meinungen hören würde.
Ganz kurz zum Thema : bei mir wurde 2003 die Diagnose gestellt : erst Mischkollagenose und jetzt speziell Sjögren Syndrom. Bin damals zum Arzt wegen Beschwerden an den Knöcheln , dazu kam Thrombozyten viel zu niedrig usw. Die Rheumaärztin stellte mich auf den Kopf und dabei kam dann diese Diagnose heraus. Habe angefangen mit Prednisolonstoß usw, wie das so üblich ist, dann Prednisolon und Azamedac zusätzlich noch lafamme( Hormon) und Bisoprolol . Mir ging es verhältnismäßig gut, wenn ich so lese wie es anderen geht.
Habe die Prednisolondosis reduziert auf die Minimindestdosis wegen der Nebenwirkungen. Irgendwann kamen Beschwerden , es wurde ein größeres Myom festgestellt ,Herzrhytmusstörungen, Zysten auf der Leber usw. Laut Ärzte eine Begleiterscheinung von Hormonpräparaten. Das Faß zum überlaufen brachte dann der augenarzt bei seiner Optimap Untersuchung , wo dann kleine weiße herde festgestellt wurden im Augenhintergrund und der Frage ob es mir denn stoffwechselmäßig gut ginge. Laut Hausarzt eventuell auch folge des Rheumas und der Medis. ein paar Wochen später termin beim Rheumaarzt , der dann sagte : NEIN ausgeschlossen ... Irgendwie komme ich mir vor als ob sich keiner so richtig mal Mühe macht .... meine reaktiuon darauf : ich habe die Hormonpräparate abgesetzt - natürlich habe ich den Ärzten bescheid gesagt ...
Das Ergebnis : Schmerzen in den Fingern und Zehen ,Schmerzen in der Wirbelsäule ... UND NUN ??? Habe nen neuen Job angefangen , ich glaub das war wohl auch total unpassend , ich wollte unbedingt wieder arbeiten ich habe mich total verschätzt ... Stress psychisch und physisch ( Accordarbeit) werden wohl ihres dazu beigetragen haben, das mir alles weh tut.Bin erst mal krank geschrieben , das wars wohl dann Arbeitsplatz adeee,
Nur was mach ich bloß : wieder Prednisolon ???? Vielleicht hätte mich der Doc mal beraten sollen, was das Absetzen anbelangte, hatte ja schon reduziert ohne Ende. vielleicht war s ein Riesenfehler...wer weiß das schon...
Bin verunsichert ,vielen Dank , das Ihr mir zugehört habt, also dann alles Gute , tschüß yosy2
Antwortenmausi
Gelöschter Benutzer
Re: Und nun ?
von mausi am 14.09.2009 15:29Hallo.
wenn du zeit hast, dann würde ich mal stationär auf eine Rheumatologie gehen, damit du mal ganz auf den Kopf gestellt wirst.
Da darfst du dann aber dein Korti oder Pers. nicht erhöhen, sonst verwischt es das die Diagnose (du reagierst ja Positiv drauf und dir geht es ja dann auch gut. Im Blut ist dann auch nicht mehr alles nachweisbar.) Wenn es dir schlecht geht, dann können die Ärzte es auch am Blutbild erkennen und deine Symptome anschauen.
Ansonsten würde ich mal mit deinem Rheumadoc nochmals reden. WEnn du nicht mit ihm klar kommst dann evtl. wechseln.
Da ist was im Busch und es muss rausgefunden werden welche richtung es geht und dann dementsprechend behandeln.
Viel Glück
gruß kersi
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Und nun ?
von Renate am 15.09.2009 07:38Hallo,
Das würde ich den Rheumatologen beziehungswesie deine Rheumatologin fragen. Kann ja sein, dass du nun einen Schub hast und wieder (mehr)Cortison brauchst. Ich musste in all den Jahren auch ab und zu meine kleine Cortisonerhaltungsdosis phasenweise mal wieder erhöhen, wenn eine Verschlechterung auftrat. Das ist leider nicht unbedingt was ungewöhnliches bei Kollagenosen.
Ich nehme außerdem keine Östrogene mehr, da ich davon eine Verschlimmerung bemerke. Mein Rheumatologe hatte mir auch von der östrogenhaltigen Antibabypille abgeraten. Ebenso bemerke ich unter anderem eine Verschlechterung durch Stress.
Ich wünsche dir gute Besserung!
LG Renate
Re: Und nun ?
von yosy2 am 11.10.2009 17:01ja klar , Rheumatologen fragen ....
seit dem ist wieder Zeit vergangen , ich habe derweil wieder ein paar Tage gearbeitet und nach 8 Tagen wieder den Hausarzt aufsuchen müssen( Wirbelsäule schmerzt , Hände schlafen ein, morgens steif )
Habe Schmerzen im LW Bereich und die anderen Knöchelchen sind auch betroffen. Derweil kommt noch dazu das ich mich nicht mehr auf den boden hocken kann - keine kraft mehr in den Knien - muß mich hoch ziehen, wenn ich erst mal unten bin - so ein mist aber auch ...( habe aber keinen muskelkater mehr durch die arbeit)
Hausarzt hat erst mal massagen aufgeschrieben - es könnt ja auch arbeitsmäßig sein.
Ein Anruf beim Rheumatologen hat ergeben , laut Vorzimmerdame : keine erhöhten entzündungswerte CRP. an den Arzt komme ich erst gar nicht ran , soll warten bis anfang November ansonsten zum Hausarzt ( der mich fragt wann ich den Rheumaarzttermin habe - grins 
)
Ich weiß auch nicht mehr was ich davon halten soll - ich glaub ich bin im falschen film 
Wenn nun keine entzündungswerte sind , woher kommen die schmerzen - Einbildung ???? Diclac 75mg kann auch nicht die Lösung sein - ist aber ein sehr angenehmes Gefühl mal ohne wehwehchen zu sein 
Tun einem die Knochen weh , weil man schon 50 ist ( alt)oder ist es nur einbildung ( ich habe doch keine erhöhten entzündungswerte) hmm .............
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Und nun ?
von Renate am 11.10.2009 18:08Hallo Yosy,
das hört sich ja nicht so gut an. Die Vorzimmerdame hat mit dir schon mal gar nicht deine Befunde zu besprechen, da kannst du schon auf ein Gespräch mit dem Arzt bestehen, zumindest telefonisch. Wenn dein Rheumatologe in dem Moment keine Zeit hast wo du anrufst, dann bitte um einen Rückruf.
Die Rheumadocs haben schon viel zu tun, ich kann meinen auch meist nicht sofort ans Telefon bekommen und verstehe das auch. Aber ich werde dann von der Arzthelferin in seine Telefonliste eingetragen und sobald er Zeit hat ruft er mich dann auch zurück.
Der CRP Wert allein sagt auch nicht all zu viel aus über eine Aktivität bei Kollagenosen, da sind noch ganz andere Werte wichtig. Lass dir doch auch eine Kopie von deinen Blutwerten geben, entweder von der Rheumapraxis oder vom Hausarzt wenn er die vom Rheumatologen bekommen hat. Auf deine Befunde hast du ein recht, eine Kopie muss dir ausgehändigt werden, wenn du diese verlangst.
Ob deine Schmerzen von Entzündungen kommen oder nicht, einbilden tust du sie dir nicht.
LG Renate
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Und nun ?
von Conny am 11.10.2009 20:37Hallo Yosy,
vielleicht auch eine 2 Meinung in einer Immunologischen oder Rheumaambulanz einholen.
Gute Besserung!
Liebe Grüße
Conny
Re: Und nun ?
von yosy2 am 11.06.2011 09:09Hallo Ihr Lupis,
Wenn ich mich schon mal hier ran setze , habe ich wohl schon länger eine schlechte Zeit gehabt.
War im Februar beim Rheumatologen, Blutbefund angesehen, alles super - also wenn ich keine weiteren Beschwerden habe - neuer Termin in einem Jahr.
- Verdammt - schon einige Tage später gingen die Schmerzen weiter, Hände einschlafen (nachts oder wenn ich mich mal tagsüber hin lege, sobald ich wach werde, sind die Hände eingeschlafen) Morgens kann ich die Hände nicht schließen -geht aber vorüber nach einiger Zeit. Die Beine tun weh, speziell die hintere Seite etwas über der Kniekehle.
Der Hausarzt hatte mir Kurzwelle aufgeschrieben, es schien kurzzeitig zu helfen, aber eben nicht lange.
Kann mich nicht mehr hocken,sehr schmerzhaft - meine Güte - sind das Altersanzeichen - was ist denn bloß los.
Nehme ganz brav die Arcoxia, weil ich mal ohne Schmerzen sein will- aber die wirken anscheinend gar nicht oder viel zu kurz.
Irgendwie will ich nicht mehr die Ärztetortour durch machen - ewig lange Wartezeiten - Rheumaarzt ?keine richtige Diagnose - immer die Vermutungen . Die Schmerzambulanz meint Fibromyalgie, ein bischen Bechterew ist wohl auch dabei - na was denn nun? Der Hausarzt schüttelt den Kopf, die beiden Sachen schließen sich wohl aus. habe das Gefühl, das er da was anzweifelt und komm mir vor wie ein Simulant - hab ich das nötig?
Wo ich mir selber klar bin - was die Hände angeht - Karpaltunnelsyndrom ist es nicht - wurde 2x beim Neurologen ausgeschlossen.
Ist das normal - solche Odyseen? Spiele manchmal mit dem Gedanken in eine Diagnostikklinik zu gehen, um endlich herauszufinden was los ist.
Fühle mich manchmal so schlecht, das mir Gedanken kommen wie Erwerbsunfähigkeit ect.
tschüß yosy
Re: Und nun ?
von Leya am 11.06.2011 13:58Hallo Yosy2,
bedauerlicherweise sind Odysseen keine Seltenheit.
Ich denke, Dein Gedanke an eine Klinik ist der richtige Gedanke. Dann vielleicht gleich eine Rheumaklinik oder -ambulanz, denn dort müssten die Mediziner umfangreichere Kenntnisse in Diagnostik und Therapie haben.
Tut mir leid, dass es Dir so mies geht. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald eine gezielte Diagnostik und angemessene und ausreichende Therapien erhältst.
Gruß
Leya
Re: Und nun ?
von solea am 11.06.2011 14:56Hallo Yosi2.
Erstmal gute Besserung.
Ich bin zur Zeit in einer rheumatischen Tagesklinik und bin wirklich überzeugt davon! Die lassen wirklich keine Diagnostik aus und sind sehr sorgfältig.
Wenn ich mir vorstelle, ich müßte das alles ambulant machen lassen...Hölle!
So arbeiten die verschiedenen Fachgebiete als Team zusammen. Ideal.
lg
Solea
Re: Und nun ?
von yosy2 am 19.11.2011 06:27Habe schon länger nicht mehr geschrieben und wenn ich schreibe .... na dann ist wieder irgendwas
Seit April diesen Jahres habe ich zu tun mit steifen Händen morgens, Blutbefunde immer ok, letzter Röntgenbefund nichtssagend.
Mein Hausarzt hat mit tabletten aufgeschrieben die ich abends nehmen soll, sodaß sie dann morgens helfen, hat es natürlich nicht.Der darauffolgende Termin beim Rheumaarzt brachte mir einen Prednisolonstoß ein ( ein kleiner mit 15mg und sachte ausschleichend im moment bei 5mg)
Erst war gar keine Wirkung zu spüren, nur allgemeines "Besser oder Wohlgefühl" und höhere Leistungsfähigkeit (ich hab gestaunt)
Derweil hatte es sich so entwickelt, daß ich so im Stress/ Arbeit stand, daß ich das Händeproblem nicht mehr wahr nahm, ich glaub schon, daß es besser war.
Doc hseit ein paar Tagen wieder steife eingeschlafene Hände, noch nicht so schlimm wie vor der Behandlung, aber es beginnt wieder, außerdem bin ich anscheinend voll durch den Wind. Ich zweifel manchmal an mir selber ob alles ok ist.....
Der Rheumaarzt meint es ist ein leichtes Sjörgren Syndrom, hatte behandelt auf rheumatoide Arthritis ( Röntgenaufnahmen aber ohne Befund und auch keine Schwellungen ) ja was nun.....
Hatte ernsthaft mal einen Krankenhausaufenthalt in Betracht gezogen, aber wer kann sich das denn wagen , wenn er einen Job hat, den er gern macht und auch behalten will - na so ein Mist ( fluch..... )
Habe manchmal angst, daß es irgendwas in richtung MS oder die anderen gemeinen Sachen (Parkinson oder oder) ist, weil ich wieder absolut im Stress stehe.
Ja so sieht es momentan bei mir aus, muss mich immer zusammenreißen meine Gedanken zusammen zu behalten.
Vielleicht geht es ja jemandem hier so ähnlich und er kan mehr sagen dazu......
Die Sjörgren Sache wurde mal festgestellt ganz zu Anfang , da war auch noch systemischer Lupus im Gespräch, musste aber den Arzt wechseln- bin da von der Anfahrt und den Termin so schlecht ran gekommen.
Ich sag mal tschüß - yosy2