Was bleibt noch übrig ?

Was bleibt noch übrig ?

Hallo !


Meine MTX-Therapie steht auf der Kippe.Gamma-GT 162 und GPT 250.Momentan hab ich Pause wegen Infekt.Azathioprin habe ich nicht vertragen.Quensyl nehme ich aber hilft nicht ausreichend,prednisolon immer wieder hochzufahren ist keine Dauerlösung (Habe auch Diabetes Mellitus)


Was bleibt mir noch eigentlich als Therapieoption übrig?


MTX hat mir gut gegen die "kopfmüdigkeit" geholfen (mein Gehirn ist damit richtig aufgewacht) und hatte mehr Energie.


LG BadCat           

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Cat

Was ist mit Cellcept hattest Du das schon mal ??
Versuch wäre es wert.

Schönen Sonnabend noch
Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo,

was ist mit Endoxan? Ich finde das hört sich schlimmer an wie es ist. Wollte es auch erst auf keinen fall haben. Jetzt bin ich froh das ich es gemacht habe. Dadurch ist mein "Wolf" ziemlich ruhig geworden. Mir fällt allles leichter und ich bin nicht mehr so müde. Hatte allerdings die Low Dosis.

LG 

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Bad Cat,

tut mir leid, dass es Dir nicht so gut geht.

Ich "schwöre" auch auf Endoxan in hochaktiven Lupus-Zeiten. Bekam es in einer kritischen Phase. Hier habe ich geschrieben, wie lange und wie viel.

Was sagt Dein Arzt?
Es gibt ja noch - außer MTX, Quensyl und Aza - einige weitere Therapien, allein und in Kombination.
U. a. auch das neue Lupus-Medikament: Benlysta (Belimumab).


Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Badcat,

es gibt da schon noch was, du bist ganz bestimmt noch nicht austherapiert.

Mir fällt noch Ciclosporin (zB. Immunosporin, Sandimmun..) ein. Das habe ich sehr viele Jahre genommen und es half mir, als meine Kollagenose sehr heftig war.

Dann gibt es auch noch Myfortic, ist auch ein Immunsuppressivum.

Oder noch Rituximab.

LG Renate

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo ihr alle !


Danke euch für die Antworten.


Ich glaube nicht dass ich noch etwas anderes zum ausprobieren bekomme.der neue rheumatologe meinte schon beim mtx man wolle ja auch nicht übermedizieren.das man bei mir das mtx ausprobiert hat war der verdienst vom neuen HA,der für mich eingesetzt hat.ich habe keine nierenbeteiligung oder sonstige beteiligung nachgewiesen also bekomme ich auch nichts anderes.ich habe ja nur die dauernde fatigue gelenkschmerzen erschöpfung und die darmbeschwerden und ein paar andere kleinigkeiten wie gedächtnisstörung etc.


LG BadCat       

Re: Was bleibt noch übrig ?

P.S ich glaube ja dass ich eher diesen chronischenverlauf habe ohne diese gefährlichen organschübe und habe eben jeden tag mehr oder weniger mit lupus zu tun und dass ist nach meiner meinung nach auch der grund warum man / ich nicht so leicht an medikamente komme wie jmd mit klarem nierenbeteiligung oder sonstiges.und die beschwerden die ich habe versteht kein doc.das man damit nicht normal leben kann,glaubt einen ja kaum jemand (ausser natürlich ein anderer lupi)ich musste 7 jahre kämpfen für mtx trotz diagnose,das sagt doch alles.sorry bin etwas schlecht drauf.deswegen so negativ bin.

Re: Was bleibt noch übrig ?

Heh BadCat,

nee, nee, nee - jetzt laß mal nicht den Kopf hängen.
"Bloß" chronischer Verlauf.......ich finde das ganz und gar nicht NUR BLOSS!
Bei mir ist es mittlerweile ja ähnlich, also die Organgeschichten liegen schon länger zurück.
Aber mein Rheumatologe lässt nicht locker und wir haben zwar jetzt schon so gut wie alle gängigen Medikamente durch. Auch für mich ist das trotzdem ein Zustand, den ich so dauerhaft nicht akzeptieren kann.
Ich hab letzte Woche meine erste Infusion Benlysta bekommen. Also wieder ein Hoffnungsschimmer.....

Also....bitte laß nicht locker und bleib dran!!!

Ich drück Dir alle Daumen!

LG Carmina

Re: Was bleibt noch übrig ?

Danke dir liebe Carmina !

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Bad Cat,

ich kann Deinen Frust gut verstehen. Ich habe auch nachdem ich vorher Schübe hatte, inzwischen einen dauernd chronischen Verlauf. Ich habe ständig eine erhöhte BSG, wobei ich finde die ist schon auf Dauer gesehen recht hoch. Die Probleme sind Deinem sehr ähnlich. Ich nehme seit geraumer Zeit Qunesyl. Das hat mir nach Monaten des Wartens geholfen. Die Müdigkeit ist damit auch super verschwunden und die Konzentration stieg. Momentan habe ich das Gefühl regelrechte Rückschläge zu haben.
Das mit der Medikamentenumstellung wird so schnell wohl nicht vorgenommen sowie ich es schon bei einer Lupusfreundin erfahren durfte. Dauert auch bei ihr immer lange bis der Doc. sich dafür entscheidet. Allerdings hat sie auch keine Organbeteiligung. Verstehen kann ich das schon auf der einen Seite. Auf der anderen Seite ist es tatsächlich ziemlich belastend und schränkt auch ohne Organbeteiligung mitunter massiv den Alltag ein.
Da hilft wohl wirklich am Ball bleiben. Je nachdem wie man sich halt fühlt auf Dauer.

LG Stella2

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