6 Fragen an Euch Profis

6 Fragen an Euch Profis

von solea am 10.06.2011 09:27

Hallo zusammen,

Ich bin nun die 3. Woche in der rheumatischen Tagesklinik, die Diagnostik ist fertig soweit, das Jo-1-Syndrom bestätigt, sowie die Alveolitis und der erhöhte CK ohne Muskelsymptomatik.
Meine Ärztin hat sich nun gegen das Endoxan entschieden und ich nehme seit vorgestern 30mg Prednisolon und 100mg Azathioprin, das sie auf 300mg erhöhen wollen.

Nun ist es Zeit euch um Tipps und Antworten zu bitten zu folgenden Fragen:

1. Welche NW haltet ihr für tolerierbar, eine große Auswahl gibt es ja nicht an Medis?

2. Mein Tatoowunsch habe ich schonmal absolut verboten bekommen :o(, worauf achtet ihr bei der Immunsuppression? Ich arbeite in der Psychiatrie, habe viel Patientenkontakt, einer subbelt immer aus Bronchien und Nase ;o). Ich gehe mindestens 1-2x wöchentlich auf kleinere Konzerte. Was verbietet ihr Euch wegen der Med.?

3. Habt ihr eine Patientenverfügung, wer hat Euch dabei geholfen? Ich bräuchte noch einige medizinische Details, da kann mir eigentlich nur ein Spezialist helfen.

4. Nun ist meine Erkrankung ja chronisch mit Organbeteiligung,mir gehts aber ganz gut damit, macht es da schon Sinn einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Zur Arbeitsplatzsicherung wäre meine Intention.

5. Was macht Euch Mut und gibt Euch Zuversicht?

6. Was macht ihr an Therapien oder Sport, Gelenkschutz außer den Medikamenten?

Ich fände es toll, wenn ihr Euch die Zeit nehmen würdet um einige der Fragen zu beantworten
Lieben Dank schonmal
Solea

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von wolfskind am 10.06.2011 11:22

2. ich habe immer einen mundschutz dabei. den setze ich auf wenn ich unter vielen menschen bin. ansonsten verbringe ich meine zeit (wenn ich kann) lieber in der natur.
das mit dem tattoo verstehe ich nicht ganz. meinst du wegen infektion? ich kenne lupies mit tattoo trotz medis.

4. ich habe einen SBA. es lohnt sich insofern weil man dinge absetzen kann und zb (wenn man bestimmte dinger erfüllt) auch arztfahrten erstattet bekommt.

5. dass ich noch lebe

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von Renate am 10.06.2011 14:13

Das ich noch lebe, Diagnose war bei mir 1994 und das ich sogar meine Kinder groß/Erwachsen bekommen habe und das ich trotz Einschränkungen noch genug machen kann, auch wenn ich es anders und langsamer tun muss wie Gesunde Menschen.

Bin gerade im Urlaub in Kroatien und sitze unterm Sonnenschutzdach mit Laptop und Blick aufs Meer. Ja es geht ja doch noch was Es ist so schön und meine Stimmung ist so gut wie seit Monaten nicht mehr.

LG Renate

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von Zaubermaus am 10.06.2011 17:37

Hi Solea,


zu:

Ich habe auch lange in der Pflege (Psych) gearbeitet und hatte zu derzeit Azathioprin+Corti.
Leider war es so, dass ich die meisten Infekte mit Heim genommen habe oder auch am schnellsten aus dem Team krank wurde.
Es führte zu Problemen am Arbeitsplatz. Bei mir kamen noch die Probleme beim Heben und zupacken hinzu.

Mit einem Mundschutz über Station laufen, war für mich keine Lösung gewesen. Ich desinfizierte und desinfizierte..

Heute arbeite ich nicht mehr in der Klinik.

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von outrider am 10.06.2011 20:53

Ich habe mir vor 5 Jahren ein Tattoo stechen lassen, trotz Cortison, Quensyl und Azathioprin habe ich keine Probleme gehabt. Die Wundheilung hat zwar etwas länger gedauert aber ansonsten wirklich keine Probleme.

Da ich in einer Rehaklinik arbeite kenn ich deine Probleme bezüglich des Patientenkontaktes und derHygiene nur zu genau. Ich versuche eigentlich nur mir nach jeden Patientenkontakt die Hände zu desinfizieren und wenn ich erkältet bin oder einer der Patieten hat eine Erkältung dann nehme ich auch schonmal einen Mundschutz aber sonst keine Probleme.

Ich verbiete mir eigentlich garnichts. Ich nehme alles mit was ich mitnehmen kann an Spass und Unternehmungen. Das einzigste was ich sehr stark reduziert habe ist der Alkoholkonsum, jetzt trinke ich vieleicht nur noch ein zwei Bier früher warens mehr.

Du musst selber rausfinden was für dich das Beste ist!!

GL corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von solea am 11.06.2011 15:34

Danke für Eure Antworten bisher

Mir fällt es sehr schwer zu entscheiden, was ich riskieren kann oder nicht. Die einen Ärzte sagen: Sie können sich ja nicht alles verbieten...die anderen: Sie sind höchst gefährdet an einer opportunistischen Infektion zu erkranken...ich muss jetzt vorsorglich 3xwöchentlich Antibiotika schlucken als Prophylaxe.

Sind 30mg Prednisolon wirklich soviel???

Habe heute meine geplante Pyjama-Party abgesagt, weil die Hälfte der Gäste heftig erkältet sind...und hab mir die Augen ausgeheult, weil ich mich so sehr darauf gefreut habe, zu Lachen und Spaß zu haben zwischen dem Stress in der Tagesklinik.

Und da wurde mir bewußt...das ist erst der Anfang! Da wird es noch viel mehr geben, was mir weggenommen wird.
Das schmerzt mich wirklich.

Gestern war ich aber auf einem Hammer-Konzert, da habe ich dann auch so weinen müssen, puh peinlich. Aber egal, das war sowas von nötig!

Vor ein paar Wochen war ich eine gesunde Frau, da muss ich noch ganz schön tief fallen, um froh zu sein, dass ich noch lebe. Aus Eurer Sicht , Renate und Wolfskind, kann ich das aber gut verstehen, ihr habt einen anderen Leidensweg hinter euch.

Also Tattoo aufgeschoben und nicht aufgehoben??? Ich will aber ein großes!

lg Solea

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von Renate am 11.06.2011 15:43

Ich meine, es ist nicht wenig, aber auch nicht ganz viel und für den Anfang eben bei dir jetzt erforderlich. Ich habe am Anfang mit 60 mg Prednisolon angefangen.

LG Renate

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von Fischerin am 11.06.2011 15:52

Hallo Solea,

Zum Schwerbehindertenausweis würde ich auf jeden Fall beantragen ich habe 50% ist sehr wichtig ,wenn Du noch arbeitest .
Patientenverfügung mit Vorsorgevollmacht habe ich auch abgeschlossen ,da mein Mann auch krank ist fanden wir das wichtig.
Und wir haben in der Familie einen Fall gehabt das Ihr ein Betreuer vor die Nasse gesetzt bekommen obwohl ein Ehemann da war.
Wir haben es beim Notar gemacht .
Über das Tatoo würde ich nicht mehr nachdenken ich würde deswegen kein Risiko eingehen.
Ich nehme auch AZ. und Prednisolon NW sind erträglich kann gut damit leben nehme es jetzt 8 Jahre .Erst hab ich 150mg AZ genommen jetz nur noch 100mg wegen Leukopenie die auch jetzt noch da ist-
Was mir Mut macht ist das man trotzdem Alt werden kann mit SLE .
Ich bin jetzt 54 und EU-Rentner.

LG.Fischerin

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von solea am 12.06.2011 11:51

Guten Morgen zusammen, hier, in Kroatien und wo immer ihr seid: ein schönes Pfingstwochenende!

Ich habe mich sehr auf das WE gefreut, mich auszuruhen, mich nicht pieken und durchleuchten zu lassen...
Jetzt sind ja viele Pläne hinfällig und ich gleite immer mehr in das Emotionale ab, kaum habe ich nicht zu kontrollieren und zu managen wie im Krankenhaus.

Es fällt mir schwer mich abzulenken, habe heute nacht das zweitemal in Folge von meinem Tod geträumt, das ist echt gruselig. Jetzt gehts mir wieder besser, aber schön ist das alles nicht. Muss mal Seufzen und mal nicht tapfer sein...

Ich werde mal im KH nachfragen, wer mir beim Schwerbehindertenausweis und bei der Patientenverfügung helfen kann, mal schauen. Finde ich schon sehr wichtig, aber natürlich tut sich meine Familie damit sehr schwer und möchte das nicht hören.

Ich frage mich ob ich mit dem Jo-1 in Wuppertal gut aufgehoben bin. Vom Rituximab wollten sie erstmal nichts hören. Da muss ich, wenn das Aza nicht hilft, über das Endoxan bis mal über das Ritux gesprochen wird. Wie schätzt man denn sowas ab? Sonst bin ich echt zufrieden dort in der Tagesklinik.

lg
solea

Re: 6 Fragen an Euch Profis

von Zaubermaus am 13.06.2011 15:47

Hi Solea,

ich kenne deine Gefühle sehr gut, denn zu Beginn der Erkrankung hatte ich oft ähnliche.
Mit der Zeit lernt man seinen wölfischen Begleiter kennen und ich (kann nur von mir sprechen) habe irgendwann rausgefunden, was mir gar nicht gut tut und was gut für mich ist. Ausnahmen bestätigen die Regel und neben schlechten Tagen gibt es auch einige, wenige gute die man dann schätzen lernt.
Es sind die schönen Momente, die Kraft geben. "Schmusen mit der Mitze; ein schönes abendessen, ein tolles Buch, Musik usw."
Die Krankheit hat viel verändert, doch es ist auch einiges neues, gutes hinzugekommen.

Bin jetzt im 10 Jahr und mich haben am Anfang schlimme Träume geplagt.
Ich glaube, dass dies zum Trauern und Verarbeiten dazughört.
Ich sprach mit meiner Familie und begann "Alptraum-Rettungsdrehbücher" zu schreiben.

Wenn ein Traum mehrmals vorkam, habe ich mir auf einen Zettel aufgeschrieben, dass plötzlich ein Ausweg kommt.
Es war ziemlich verrückt, doch es klappte:
... wenn ich Angst um das Leben meiner Angehörigen, oder um mein Leben bekam flog ich weg, an einen sicheren Ort.
... wenn ich sprang - landete ich plötzlich im Wasser und schwamm
... wenn ich gejagt wurde, erschein plötzlich eine Tür und ich konnte sicher entkommen.
usw.

Es klappt nicht immer, doch es half mir über die schlimme Phase der Alpträume hinweg.


Es tut mir leid!
Auch deine Angehörigen brauchen Zeit, um sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und zu wissen, wie sie dir zur Seite stehen können.
Bei mir hat es lange gedauert, bis meine Eltern meine Krankheit (Einschränkungen) überhaupt erkannt haben. Oft muss man darum kämpfen und sagen, was Sache ist. Denn der Lupus ist für die Umstehenden nicht sichtbar.

Alles Gute!
Zaubermaus