am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Renate am 19.08.2011 22:36Ich denke das ist die Klinik in Neukirchen, ist mir schon ein Begriff und ich würde da mit meiner Erkrankung nicht hingehen.
Denn so wie die da vorgehen, das kann eine Kollagenose verschlimmern.
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von jlika am 19.08.2011 22:37Liebe Renate,
ich sprach von mir. Bei mir waren sämtliche Muskelschmerzen über 40mg Cortison wie verflogen. Danach stiegen die Schmerzen parallel zur Coritsonreduktion stark an. Bin nunmehr bei 15mg und hangle mich so durch. Zudem, obwohl Fibro keine entzündliche Erkrankung ist, hilft mir im Notfall auch Ibuprofen, welches ja eigentlich hierbei unwirksam sein soll.
Mit Ibu habe ich es geschafft von Mittwoch auf Donnerstag Nacht zu schlafen. Bin auf allen Vieren die Treppe ins Schlafzimmer hoch. Das war seit Mai bis jetzt erst das 2. Mal das ich Ibu gebraucht habe. Täglich nehme ich ja nichts ein.
Wie heißt´s so schön: Jeder Jeck ist anders, obwohl ich aus dem Schwabenländle komme...
LG
jlika
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Renate am 19.08.2011 22:40Dann waren deine Schmerzen sicher nicht von der Fibromyalgie sondern von deiner Kollagenose oder Muskelentzündungen/Myositis. Cortison hilft bei Fibroschmerzen nicht.
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von jlika am 19.08.2011 22:51Genau das verneinte die Ärztin allerdings am Mittwoch, als ich in der Rheumasprechstunde war. Die Muskelschmerzen seien eindeutig der Fibro zuzuordnen (Tender-Points). Ich kann mir selber das nur so erklären: Unter hoch dosierten Steroiden lief ich wie ein Uhrwerk (schmerztechnisch, Bewegung), es besserten sich alle Beschwerden, weshalb ich davon ausging die Muskelschmerzen gehören zum Lupus und geben deshalb jetzt mal Ruhe. Die Ärztin (ist übrigens Professorin in der Uniklinik), erklärte mir daraufhin, das Fibro und Lupus zwar oft gemeinsam auftreten aber trotzdem 2 Paar Schuhe sind. Und die Muskelschmerzen im meinem Fall nicht Lupusassoziiert sind.
LG
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Renate am 19.08.2011 22:54Wenn du bei Reduktion des Cortisons wieder mehr Schmerzen hast, deutet das meiner Meinung nach darauf, dass die Schmerzen entzündlicher Art sind, nimmst du kein Basismedikament. Noch dazu hilft dir ein Entzündungshemmendes Schmerzmittel, da würde ich schon nochmal nachhaken.
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von jlika am 19.08.2011 22:57Das mit dem Basismedikament habe ich jetzt nicht verstanden ...
Meintest du ob ich noch was außer Cortison nehme?
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Renate am 19.08.2011 22:58@Susi, hast du dir diese Klinik in Neukirchen selbst ausgesucht oder haben die dir in der Uniklinik diese empfohlen ? (Was ich mir nur schwer vorstellen kann)
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Renate am 19.08.2011 22:59Ob du außer Cortison und Ibu ein Basismedikament für den Lupus nimmst, Immunsuppressivum oder Antimalariamittel wie Resochin oder Quensyl zB.?
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von jlika am 19.08.2011 23:01Ja, 250mg Immosporin (Cyclosporin A) täglich.
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Leya am 19.08.2011 23:42off-topic:
Ich schaue mir gerade die Presseberichte zur Klinik Neukirchen an, die auf der Homepage der Klinik verlinkt sind......ich erinnere mich da an einen TV-Skandal.................Da war doch was..............ach ja, jetzt hab' ich es gefunden:
http://www.umweltrundschau.de/cms/the-news/549-spezialklinik-neukirchen-im-tv-qheilung-unerwuenscht-wie-pharmakonzerne-ein-medikament-verhindernq
und was daraus geworden ist:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,657070,00.html