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Re: Pränataldiagnostik-wer übernimmt die Kosten?

Bei meinen ersten beiden Kindern war die Krankheit noch nicht ausgebrochen. Auch meine anderen Geschichten waren noch kein Thema...

Mein Rheumadoc hat mir angeboten mich ans naheliegende Perinatalzentrum anzuschließen. Das ist zwar super, aber was mit den Kosten ist, traute ich mich nicht zu fragen...

Ich könnte mir vorstellen, dass wenn er die Überweisung austellt bzw. er ein medizinische Indikation sieht, ich auch nichts zahlen muss. Bei mir sind mehrere rheumatische Geschichten im Spiel, allerdings geben die alle seit gut 3 Jahren weitgehend Ruhe... toi, toi, toi

Aber der Doc hat mich schon gewarnt, dass insbesondere der Lupus unter einer Schwangerschaft wieder aktiv werden könnte und das wäre wegen dem APS äußerst ungünstig...

LG

Pränataldiagnostik-wer übernimmt die Kosten?

Hallo ihr Lieben,
da wir uns noch ein 3. Kind wünschen, ich derzeit stabil bin und somit auch das Ok von allen Seiten habe, möchte ich trotzdem alle notwendigen pränatalen Untersuchungen machen lassen, die sinnvoll sind.

Zum Einen stellt sich mir die Frage, was ist wirklich notwendig bei unserer Erkrankung und zum Anderen, wer übernimmt die Kosten? Eine Fruchtwasseruntersuchung ausgenommen, die wird auch für gesunde Mütter ab 35 standardmäßig übernommen, die meine ich nicht...

Deshalb konkret: Übernimmt die KK bei SLE die komplette Pränataldiagnostik in einem spezialisierten Zentrum? Spezielle Blutuntersuchungen und Ultraschalle...Wenn ja, welche Untersuchungen werden dort konkret gemacht?

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit.

Vielen Dank

Was ist das für ein Ausschlag??? Mehrere runde rote Kreise auf dem Dekollete...

Hallo ihr Lieben

Ich habe seit Ende letzten Jahres einen kreisrunden Ausschlag auf dem Dekollete. Zuerst war es nur ein Kreis mit Durchmesser von ca. 5mm. Scharf abgegrenzt und knallrot.

Nun kam wöchentlich ein Kreis dazu. Schuppig, nicht juckend, Durchmesser nun ca. 2-2,5 cm.

Habe dann gestern in meiner Rheumaambulanz angerufen und die haben mir für morgen einen Termin in der Hautklinik (selbes Klinikum) vereinbart.

Was meint ihr dazu? Habt ihr so einen Ausschlag auch schon gehabt oder bei jemandem gesehen? Ist das ein Lupus Erythem? Hatte seither nur 2x Ausschlag im Sommer im Gesicht nach Sonneneinstrahlung und meide seitdem die Sonne komplett...

Ich sehe aus als wäre ich gestempelt worden. In Wirklichkeit sind die Kreise noch ein wenig röter als auf dem Bild...

Danke...

GlG jlika

Schwerer Vitamin D Mangel, welche Werte unbedingt noch kontrollieren?

Hallo ihr Lieben

bei mir wurde Ende Juli diesen Jahres ein schwerer Vitamin D Mangel von 10 festgestellt. Leider habe ich das erst gestern erfahren. Nun habe ich morgen eine weitere Blutabnahme.

Welche Werte sind bei Vitamin D Mangel auch oft nicht in Ordnung und bei uns Lupis wichtig zu kontrollieren? Da muss doch dringend gehandelt werden, insbesondere jetzt wo die graue Herbst-/Winterzeit droht. Hab dazu schon den Threat über Vitamin D gelesen, war sehr hilfreich

Ich habe erst Anfang Dezember wieder einen Termin in der Rheumaambulanz. Mir geht es seit Längerem nicht gut. Extrem müde, schwindlig, Muskelschmerzen am ganzen Körper, Schlafstörungen und Konzentrationsprobleme. Seelisch geht es mir auch nicht mehr gut

lg jlika

Re: Mutter SLE Kind Hashimoto

Genau so ist es  bei mir auch. Meine Schildrüse ist auch zu klein. Mir wurde in einem Forum für Hashimoto schon angeraten nochmal genauer hinschauen zu lassen. Hashimoto Antikörper waren bei mir aber auch negativ. Aber ich habe auch einen grenzwertig hohen TSH Wert und nehme auch L-Thyroxin. Zur Zeit 50 aber noch keine Besserung meiner Unterfunktionssymptome. Allerdings hat auch nur der Hausarzt (erfahren und kompetent) die Sono (Gerät leider ziemlich alter Schinken) durchgeführt.

Vielleicht kommt da noch was in den Wechseljahren...bin eigentlich schon genug bedient...hoffen wir es nicht.

LG

jllika

Re: Mutter SLE Kind Hashimoto

Hi Bea

Wie du bei dir selber sehen kannst, kommt eine Autoimmunkrankheit selten allein. Ich habe ja auch noch Colitis Ulcerosa/ bzw. Proktitis Ulcerosa. Mein Rheumadoc meinte, wenn man da mal drin ist, kommt meist noch im Laufe der Jahre das ein oder andere dazu...Wie Recht er doch hatte...
Mein Sohn gleicht mir zu fast 100%, gleiche Blutgruppe, äußerliche Merkmale, Empfinden, Charakter...die Liste ist lang...

Wollte in Erfahrung bringen, wieviele Lupis selber Hashimoto haben und was noch interessanter ist, wieviele Kinder haben, die auch an Autoimmundefekten leiden, welche auch immer...Ich glaube schon, dass ich ihm die Neigung dazu bzw. das überdrüssige Immunsystem vererbt habe.

Was bei uns, bzw. bei allen Autoimmunkranken auf jeden Fall gut ist, ist dass wir unter engmaschiger Kontrolle stehen und es nicht mehr Jahre oder gar Jahrzehnte dauert, bis neue Krankheiten erkannt werden. Zumindest nicht ,wenn man bei guten Rheumatologen bzw. Endokrinologen etc in Behandlung ist.

LG und alles Gute auch für dich...und wenn der Wolf nicht parieren will, kauf dir ne Flinte und baller ihn ab

Mutter SLE Kind Hashimoto

Hallo ihr Lieben,

ich war schon lange nicht mehr bei euch und es war sehr schön, mich mal wieder durch´s Forum zu lesen.

Leider habe ich heute erfahren, dass nun auch mein Jüngster krank ist.  Er hat Hashimoto. Bei ihm hat die Krankheit schon ordentlich Narben auf der Schilddrüse hinterlassen, so dass davon auszugehen ist, dass er das schon etliche Jahre hat (er ist 11).

Meine Frage wäre. Wer von euch hat Beides? Lupus und Hashimoto? Wie wahrscheinlich ist es, dass er auch Lupus bekommen könnte?

Ich möchte versuchen, ihn im Tübinger Uniklinikum unterzukriegen (Endokrinologie), da sowohl ich als auch meine Tochter dort beide in der Rheumasprechstunde sind. Es muss doch untersucht werden, ob nicht noch mehr dahinter steckt. Er ist mit 140cm und fast 12J. auch auf der untersten Perzentile und wächst kaum. Ein W.hormon ist erniedrigt.

Auf was sollte ich achten? Das geht insbesondere an die Hashis unter euch.

GLG und danke für eure Antworten und Anregungen

jlika

Re: HPV Test - Gebärmutterhalskrebs

Hallo MaRi,

nein, das denke ich nicht.

ich habe auch schon einen HPV Test machen lassen. Der war negativ. Ich wollte damals von der FA genau wissen, wie es sich mit diesen Viren verhält. Sie erklärte mir, einmal negativ immer negativ, nur durch Geschlechtsverkehr mit einem neuen Partner könnte man sich infizieren und/oder wenn der eigene Partner untreu wäre. Solche Viren kommen und gehen nicht einfach.

Meiner Ansicht nach ist es demnach also ausgeschlossen, dass der Körper HPV Viren besiegen kann. Falsch positive bzw. negative Ergebnisse gibt es sicher auch mal, denke es ist aber die Ausnahme. Mach dir keine allzugroßen Sorgen, denn du bist nun unter engmaschiger Beobachtung.

LG

Re: Niedergeschlagen

hallo Zenzi,

ich hatte den Lupus Antikoagulans auch mehrere Male positiv, sowie mehrere Antikörper, die zu den Phospholipid-Antikörpern gehören. Da meine Thrombos auch immer wieder gefährlich in den Keller gerutscht sind und ich entsetzliche Kopf- und Gelenkschmerzen hatte, sobald ich mich auch nur ein bisschen der Sonne ausgesetzt hatte, kam man schnell auf den Trichter es könnte Lupus sein. Ich bekam auch mehrere Male nach Sonneneinstrahlung Ausschläge im Gesicht, Dekollte und Oberarmen. Danach fühlte ich mich, als hätte ich Grippe.

Der Antikoagulans hat etwas mit nicht funktionierender Gerinnung zu tun. Andere Lupus-typische Ana´s waren negativ außer der ganz normale Wert. Ich hatte auch schon mal ne Thrombophlebitis im Oberarm.

Was ich nur nicht verstehe. Warum geht man bei dir nicht mal mit Cortison an die Sache ran. Seit ich konsequent über 2 Monate hinweg in hohen Dosen mit Cortison behandelt wurde, waren die Antikörper rückläufig. Seit Basismedis im Spiel sind, komplett. Wenn man sich bei dir nicht sicher ist, ob Lupus oder nicht, könnte man Cortison auf jeden Fall einsetzen, vor allem bei deiner Colitis wäre das gut, dass die mal Ruhe gibt. Ich habe auch seit 2007 Colitis, aber eine recht milde Form.

Sprech das mal an. Ich wünsch dir gute Besserung und vor allem setz dich mit allem was geht ein für deine Gesundheit und kämpf darum, dass solange ausprobiert wird, bis etwas anschlägt.

LG

jlika

Hausfrauen und Reha, macht die Kasse mit?

Hallo ihr Lieben,

da ich nicht berufstätig bin, aber trotzdem dringend eine Reha benötige, wollte ich wissen, welches Procedere auf mich wartet bis ich diese genehmigt kriege. Ich höre immer wieder, dass berufstätigeschneller eine Reha genehmigt kriegen, da sie ja auch schneller wieder im Berufsleben stehen sollen. Ich habe bereits in einem anderen Forum nach euren Erfahrung mit Rheuma-Kliniken in Baden-Württemberg gefragt. Vielleicht könnt ihr mir eine besonders empfehlen. Bad Säckingen wurde als Wunschklinik von einem Member angegeben, der auch einen Kurantrag gestellt hat. Gute Erfahrungen sind auch nachzulesen.

Ich bin mittlerweile kaum mehr fähig meinen Haushalt zu schmeissen. Habe schon Unterstützung von meinem Mann und meinen Eltern. Die sind aber selber bereits über 60 und nicht ständig abrufbereit. Das Meiste mache ich noch allein, aber nur wenn ich bis Oberkante voll bin mit Schmerzmitteln. Ich kann so auch nicht mehr weitermachen. Meine Hausärztin ist entsetzt über die Liste meiner Erkrankungen, für meine Rheumatologin ist es Alltag. Nun besteht auch noch dringender Vedacht auf FMF!

Wer also nicht berufstätig ist und mir sagen kann auf was ich achten soll und zudem eigene Erfahrungen mit einer guten Klinik gemacht hat, bitte melden!

eure jlika