aus gegebenem anlass - sat1 bericht

aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von karin-maria am 12.03.2010 16:42

schönen nachmittag!

ich habe den thread bezüglich des berichtes auf sat 1 und anschließend das video angesehen - mir ist s auf einmal gar nimmer gut gegangen -
ich habe schon seit 2005/2006 kleinere hauteinziehungen,
diagnose kutaner lupus
nachdem ich erst wieder vor kurzem eine neue delle in meinem gesicht gefunden habe, hat mich der gezeigte beitrag sehr getroffen - einerseits bekomme ich da die panik - andererseits bin ich ein wenig getröstet, dass sich mein kosmetischer schaden im vergleich dazu sehr in grenzen hält

gibt es hier im forum noch andere die so ähnliche hautschädigungen durch den lupus haben wie ich

wenn ja würde mich interessieren wie der verlauf so ist bzw. war, falls keine weiteren mehr aufgetreten sind
und vor allem was dagegen geholfen hat

vielen dank im voraus
karin-maria

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von We-No-Nah am 12.03.2010 17:37

Ich habe einseitig im Gesicht auch so eine Einziehung, die sich allmählich vertieft.
Meine Mutter fragte, ob ich gestürzt wäre ?

Nein, es kam ohne äußere Anwendungen,....... ? .......... Eingriffe ......... ? ......... Einwirkungen ?
Irgendwie habe ich gerade Wortfindungsstörungen

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von Lupiene am 12.03.2010 18:07

hallo ihr zwei,

ja, der bericht hat mich auch geschockt. ich habe zwar keinen hautlupus, aber einen sle mit aggressivem verlauf. ich habe mir daher vorgestellt, dass es bei manchen organen von mir vielleicht ähnlich aussieht...

kommen die einziehungen der haut nach einer entzündung oder treten die einfach plötzlich bei euch auf?
habt ihr sle oder hautlupus?


lg lupiene

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von karin-maria am 12.03.2010 18:25

@ we-no-nah

danke für das einstellen des fotos

also bin ich nicht alleine mit meinen dellen -

hat dir irgendein arzt eine erklärung dafür geliefert, bzw. dir etwas verschrieben was weitere dellen verhindern könnte?

alle ärzte bisher haben meine dellen mehr oder weniger ohne kommentar zur kenntnis genommen, mir wurde nur gesagt, dass das gewebe unter der haut durch eine entzündung geschrumpft ist

das fatale dran ist, dass ich zwar vom klassischem schmetterling bis hin zu ekzemartigen flecken am körper hauterscheinungen hatte bzw. habe, aber diese immer ohne einziehungen verschwanden, während dort wo es zu dellen kam rein äußerlich nix zu bemerken war, es hat auch nicht gejuckt

bis dato habe ich 5 von den dingern verteilt vom hals aufwärts und ich mag mir gar nicht vorstellen wie ich in 10 jahren aussehen werde, wenn weiterhin jedes jahr eine neue auftaucht

lg
karin-maria

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von karin-maria am 12.03.2010 18:30

@lupiene

bei mir kamen sie wie aus heiterem himmel -

als der lupus festgestellt wurde lautete die diagnose sle
die nach der letzten kontrolle ende letzten jahres kutaner lupus, wobei ich werde täglich von glieder-, muskel- und gelenkschmerzen sowie von der mehr als ätzenden müdigkeit gequält und hab halt da und dort hauterscheinungen, mein hirn mag manchmal auch nimmer so wie es sollte -

lg
karin-maria

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von Lupiene am 12.03.2010 19:24

hallo karin-maria,


danke für deine erläuterungen.

das ist ja echt seltsam, wobei ich mit meinem halbwissen davon ausgehen würde, dass man so starke entzündungen unter der haut, doch merken müsste. es sei denn es sind doch keine entzündungen


warst du mit den dellen in der hautklinik bzw. beim hautarzt? oder wer hat die aussage gemacht?


das verstehe ich. aber wenn man davon ausgeht, dass starke entzündungen diese dellen verursachen, dann müsste die dellenbildung doch gestoppt werden, wenn du gut eingestellt bist...bekommst du denn schon eine basismedikation?

ich drücke dir ganz doll die daumen, dass du in zukunft nicht zu sehr von diesem problem gebeutelt wirst!!

lg lupiene

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von karin-maria am 12.03.2010 19:53

hallo lupiene!

als ich die erste einziehung hatte, habe ich von meinem damaligen internisten der als sehr kompetent in sachen lupus gilt, die erklärung mit der entzündung und dem gewebsschwund bekommen

ein anderer internist, der ebenfalls sehr kompetent ist hat gemeint, das kommt vor, aber er hat sich nicht näher geäußert. auf meine frage was ich tun könnte, meinte er die einziehungen könnten falls sie mich zu sehr stören kosmetisch aufgespritzt werden

meine letzte kontrolle hatte ich auf der ambulanz einer uniklinik die auf den lupus spezialisiert ist, der arzt (dermatologe) dort hat die delle auf meiner stirn, die die sofort ins auge stechende ist - kurz angesehen aber nix dazu kommentiert, habe damals auch nicht gefragt - weil ich die hoffnung hatte es tauchen keine neuen mehr auf, nachdem sich damals etwas länger als ein jahr keine neue gebildet hatte

ich nehme derzeit keine medikamente, mir wurden auch keine verschrieben außer einer cortisonsalbe für die auftretenden hauterscheinungen , aber wie bereits erwähnt, das fatale bei den einziehungen ist ja, dass ich vorher dort keine rötungen, kein jucken oder dergl. habe.

entzündungen können soweit mir das bekannt ist auch relativ unbemerkt vonstatten gehen - eine nierenentzündung zum beispiel, im gegensatz zur nierenbeckenentzündung haben da die meisten keine schmerzen und daher wird die nierenentzündung oft erst durch zufall oder wenn sie schon sehr weit fortgeschritten ist, erkannt -

lg
karin maria

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von Lupiene am 12.03.2010 22:19

hallo karin-maria,

immerhin hast du schonmal von zwei kompetenten ärzten die gleiche meinung. ich finde, dass ist ja immerhin schonmal etwas. oft gehen die meinungen ja nach dem motto "zwei ärzte, zwei meinungen" auseinander.

ja, da hast du recht! wobei die niere ja auch veränderungen zeigt, die man bei gezielten kontrollen feststellen kann. ich hatte halt die hoffnung, das man entzündungen unter der haut vielleicht irgendwie (z.b. an rötungen)erkennen könnte. die haut ist ja ein direkt sichtbares organ und die niere eines, was im körper verborgen ist. mhh...



also, wenn da entzündungen unter der haut ablaufen, dann finde ich es schon angebracht, dass man da etwas gegen tut, z.b. mit der richtigen medikation. du hast ja immerhin die diagnose sle (gehabt). vielleicht solltest du diese dellen mal ganz gezielt ansprechen und deine sorge bzgl. der weiteren dellenbildung schildern...und um eine präventionsmaßnahme bitten. ich hattes z.b. letztes jahr einen schweren schub, der über wochen nicht erkannt wurde und heute leide ich unter den spätfolgen. wäre ich direkt in die rheumatologie gegangen und konsequent dran geblieben, hätte ich mir diese folgen sparen können. daher empfehle ich, dass man nicht zu lange warten sollte, sondern handeln, bevor es "zu spät" ist.

lg lupiene

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von We-No-Nah am 12.03.2010 22:23

Ich muß ehrlich gestehen,
daß ich mir bis zum heutigen Tag keine ernsthaften Gedanken zu meinen Einziehungen gemacht habe
Diese Gesichtshälfte ist von Zeit zu Zeit sehr schmerzhaft.
Es sind Augen-, Kiefer-, Zahn- und Ohrenschmerzen gleichzeitig. Die Diagnose war dann jedesmal: Trigenimusneuralgie.
Aber,
............... am linken Schienbein habe ich auch so eine Einziehung.
Es fühlt sich für mich wie "Knochenschwund" am Bein und im Gesicht an.

Meine Diagnose lautete bisher: SLE


In zwei Wochen ist mein Termin beim Rheumatologen in der Charité fällig. Ich werde die Einziehungen erwähnen.
Bei mir sind ständig die Entzündungswerte bei der Senkung und dem CRP erhöht,
als wäre das schon normal bei mir.

Vielleicht stelle ich mich auch als Versuchskaninchen in der Mayo Clinic zur Verfügung. Mir fehlt allerdings noch der Mut.
Die Klinik ist eine Stunde von uns entfernt, in Rochester.
Dort nahm ich 2008 am Lupus-Lauf teil (siehe Galerie)

Re: aus gegebenem anlass - sat1 bericht

von karin-maria am 15.03.2010 10:03

hallo we-no-nah!

danke für deine antwort - ich werde ebenfalls beim doc meines vertrauens nachfragen

vielleicht bist du so nett und teilst mir nach deinem termin beim arzt mit, was dein rheumatologe dazu meint

lg
karin-maria