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Lupus Tag der Wissenschaft mit Patientenveranstaltung in Bad Nauheim
from Lupiene on 05/09/2011 10:54 PMHallo zusammen,
am Mittwoch, 11.05.11, gibt es eine Veranstaltung für Ärzte und Wissenschaftler zum Weltlupustag:
Veranstaltung für Wissenschaftler
und für Patienten:
Veranstaltung für Patienten
in Bad Nauheim!
Mag jemand hingehen?
LG Lupiene
ReplyRe: Erfahrungen mit Endoxan
from Lupiene on 06/22/2010 07:55 PMihr lieben,
vielen dank für die vielen atworten!!
@lea: vielen dank fürs erklären!
@blueeys:
also, dass ist wirklich hard! unglaublich wie wenig empathisch und wenig pädagogisch geschult manche lehrer sind. aber ich finde es super, dass du aus eigenem antrieb die klasse wiederholt hast und dass du dich nicht aufgegeben hast.
@mailingstar:
freut mich, dass der spuk nur zwei tage gebraucht hat - damit kann man ja dann leben.
@ninoa: vielen dank für deine ausführliche zusammenfassung!! deine erläuterungen machen wirklich viel mut.
das nenne ich mal eine erfolgreiche therapie! ich könnte das heute noch von keinem medikament sagen, aber vielleicht sage ich das ja ebenfalls bald vom endoxan :)
ich finde, dass sich das mit dem "teststoß" wirklich gut anhört - ich werde das auch mal vorschlagen. man muss ja nicht gleich mit 1000mg anfangen.
warum rätst du davon ab? ich hatte das schon in meine überlegungen einbezogen...
au weia, dass hört sich kompliziert an. wie wird denn die stelle gefunden, wo das implantat eingespritzt werden muss? und was meinst du mit 3-monats-präperat?
das mit dem tagebuch werde ich mir als guten tipp merken und mut hast du mir allemale gegeben!
ich berichte über die entscheidung,
lg lupiene
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from Lupiene on 06/19/2010 11:03 PM@sonne: sorry, ich habe gar nicht auf deinen beitrag geantwortet!
es scheint wenige zu geben, die bedenkenlos erneut "ja" zur therapie sagen würden...dein "jein" kommt auch meinem momentanen gefühl ganz nah...warum haben sie in deinem fall von infusionen auf tabletten umgestellt? sind dir die tabletten besser bekommen?
glg lupiene
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from Lupiene on 06/19/2010 10:59 PMhallo in die runde,
wie schön, dass ihr so offen, ehrlich und ausführlich über eure erfahrungen geschrieben habt. es hilft enorm, solche "erfahrungsberichte" von gleichgesinnten zu lesen!!
@dani und renate: vielen dank für eure tipps und hinweise. mein doc hat auch von dem eierstockschutz gesprochen, meinte aber, dass es nicht sicher ist, dass dadurch die fruchtbarkeit erhalten bleibt.
ich habe heute bei der krankenkasse angerufen und gefragt, ob ich eizellen einfrieren kann...aber die waren mega überfordert 
@lea1990: vielen dank, dass du alle meine fragen beantwortet hast! oh je, du hast ja echt harte zeiten hinter dir 
ich verstehe das mit dem blasenschutz nicht so richtig. du hattest doch 6 infusionen und du hast nur dreimal einen blasenschutz bekommen? was bedeutet denn, dass du alle 4 stunden einen blasenschutz bekommen hast? war das dann eine tablette während der infusion?
wie lang wollen sie die eierstöcke denn nun noch schützen bzw. wie lang ist die endoxantherapie schon her?
sorry- fragen über fragen!
@blueeys: meine güte, dass hört sich ja auch sehr dramatisch an. wenn sich der zustand unter der therapie so verändert, ist das ja schon sehr erschreckend....ich hoffe, du hattest verständnisvolle lehrer, die dir nicht noch einen strick aus der situation gedreht haben.
@mailingstar: also, zunächst mal:
das habe ich bis eben noch nicht gewußt. das sind tolle nachrichten!! herzlichen glückwunsch
ich drücke dir die daumen, dass du weiterhin eine schöne schwangerschaft hast!ansonsten bin ich bei deinem bericht über die hautveränderungen überrascht. ich wußte gar nicht, dass das auch passieren kann...wobei es dir ja auf der anderen seite halbwegs okey ging...konnte man dir gegen die übelkeit nichts geben? hast du das fieber von den infusionen bekommen?
respekt, dass du das mit der umschulung noch durchgezogen hast!
euch einen schönen abend,
lg lupiene
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from Lupiene on 06/19/2010 01:42 PMhallo rina,
danke für deine antwort.
hast du endoxan als tabletten genommen oder hast du auch infusionen bekommen?
meine information ist, dass das durchaus durch das endoxan kommen kann...vom cortison habe ich das noch nicht gehört...
Erfahrungen mit Endoxan
from Lupiene on 06/19/2010 01:02 PMhallo zusammen,
bei mir soll in kürze eine endoxan therapie begonnen werden. ich soll über ein halbes jahr monatlich 1000mg endoxan bekommen. natürlich muss ich der therapie erstmal zustimmen...mir geht es allerdings so, dass ich total zerissen zu diesem thema bin. auf der einen seite steht die hoffnung und auf der anderen seite die sorge vor den nebenwirkungen (unfruchtbarkeit, haarausfall usw.).
wer hat den schon erfahrungen mit endoxan gemacht? wer hatte eine dosierung im ähnlichen bereich? konntet ihr zu der zeit noch arbeiten oder ward ihr völlig ausgelaugt? wer ist hinterher noch schwanger geworden? wer hat die haare verloren oder auch behalten? habt ihr euch eine perücke anfertigen lassen?
würdet ihr euch im nachhinein nochmal für diese therapie entscheiden?
fragen über fragen
ich würde mich über antworten freuen!!
lg lupiene
Re: Fruktoseintoleranz bei Lupus
from Lupiene on 06/06/2010 02:04 PMhallo redcow,
dank dir für die links!
ist eine nahrungsmittelintoleranz das gleiche, wie eine nahrungsmittelallergie?
lg lupiene
Re: Fruktoseintoleranz bei Lupus
from Lupiene on 06/05/2010 08:07 PMhallo zusamen,
@ renate:
dank dir für den interessanten link!
ja, dass mit den allergien habe ich auch schon gelesen...aber eine malabsorptionsstörung ist, soweit mir bekannt, keine allergie.
@ snowwith:
danke für deine nachricht!
ja, das denke ich auch...aber ich hätte gerne was konkreteres dazu. vielleicht weiß ja noch jemand etwas oder hat noch jemand einen link dazu.
@ redcow:
ich drücke dir die daumen, dass du nicht noch eine weitere intoleranz hast! eine lactoseintoleranz bringt ja schon genug einschränkungen mit sich
wie haben dir die ärzte denn den zusammenhang zum lupus erklärt?
lg lupiene
Fruktoseintoleranz bei Lupus
from Lupiene on 06/05/2010 01:05 PMhallo zusammen,
bei mir wurde gestern eine fruktoseintoleranz/fruktose malabsorptionsstörung festgestellt. die ärztin (internistin) kannte sich mit kollagenosen nicht so aus, meinte allerdings auf meine nachfrage ob diese malabsorptionsstörung etwas mit der kollagenose zu tun haben könnte, dass dies möglich sei.
nun meine frage an euch: weiß jemand, ob es einen zusammenhang zwischen fruktoseintoleranz und kollagenosen/lupus gibt?
wer hat noch dieses problem? was vertragt ihr problemlos? was geht gar nicht?
viele grüße
lupiene
Re: Klage bzgl. des AGG
from Lupiene on 06/05/2010 12:58 PMnein, dass bedeutet es nicht. wenn die regelung so wäre, dann wäre es ja eine benachteiligung der gesunden.
das gesetzt besagt, dass bei "gleicher eignung" von mehreren bewerbern, die/der behinderte zu bevorzugen ist.
wenn dagegen verstoßen wird, kann man versuchen auf den job oder auf entschädigung zu klagen. diese gesetzesregelung gilt auch nur für den öffentlichen dienst.