Erfahrungen mit Endoxan

Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 13:02

hallo zusammen,

bei mir soll in kürze eine endoxan therapie begonnen werden. ich soll über ein halbes jahr monatlich 1000mg endoxan bekommen. natürlich muss ich der therapie erstmal zustimmen...mir geht es allerdings so, dass ich total zerissen zu diesem thema bin. auf der einen seite steht die hoffnung und auf der anderen seite die sorge vor den nebenwirkungen (unfruchtbarkeit, haarausfall usw.).

wer hat den schon erfahrungen mit endoxan gemacht? wer hatte eine dosierung im ähnlichen bereich? konntet ihr zu der zeit noch arbeiten oder ward ihr völlig ausgelaugt? wer ist hinterher noch schwanger geworden? wer hat die haare verloren oder auch behalten? habt ihr euch eine perücke anfertigen lassen?
würdet ihr euch im nachhinein nochmal für diese therapie entscheiden?

fragen über fragen

ich würde mich über antworten freuen!!

lg lupiene

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Rina66 am 19.06.2010 13:38

Hallo,

also ich musste auch mal Endoxan nehmen aber Haare sind mir keine Ausgefallen. Ich habe meine Periode nun zwar auch schon lange nicht mehr so das ich schon vor 40 in den Wechseljahren (laut meines FA) war. Leider konnte oder kann ich keine Kinder bekommen, aber ob das an dem Endoxan gelegen hat oder auch an dem Cortison ich weis es nicht.

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 13:42

hallo rina,

danke für deine antwort.

hast du endoxan als tabletten genommen oder hast du auch infusionen bekommen?


meine information ist, dass das durchaus durch das endoxan kommen kann...vom cortison habe ich das noch nicht gehört...

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von sonne06 am 19.06.2010 15:14

Hallo Lupiene ,
ich habe auch schon meine Erfahrungen mit Endoxan gemacht .
Ich versuche jetzt mal , ob ich noch alles zusammen bekomme , ist schon solange her .

Ich war schon zu dieser Zeit Rentner. Aber, mir ging es sehr schlecht .
War ausgelaugt, müde, jede Berührung tat mir weh, ich hatte ständig das Gefühl, als hätte ich einen Bleimantel an .

Ich würde sagen , Jein . In einer Art Nein , in der andern Art ja .
Will es auch begründen . Das NEIN; steht für die Nebenwikungen , für das Umwohlsein ( will es mal so nennen )
Und das JA steht dafür , wenn nichts mehr hilft und es die letzte Möglichkeit wäre, dann ja.
Hätte ich damals das Endoxan nicht bekommen , wären meine Nieren jetzt ganz kaputt .

Dazu schreibe ich Dir eine PN :

So ist es mir auch ergangen . Nehme jetzt Hormone .

Diese Frage ist zwar nicht am mich gerichtet, aber wenn ich einmal schreibe, gebe ich Dir auch eine Antwort von mir .
iIch habe erst Infusionen bekommen , und dann 2 1/2 Jahre Tabletten .

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Dani am 19.06.2010 16:19

Hallo Lupine,

zum Endoxan selbst kann ich keine Erfrahrungen beisteuern, aber bezüglich einer "Schwangerschaft danach" gibt es sicherlich die Möglichkeit der Kryokonservierung. Sprich Deinen Doc auf jeden Fall mal darauf an! Dieser kann sich ja notfalls mal mit diesem Doc in Verbindung setzen. Er hielt mal einen Vortrag in Mainz zur MTX Und Fertilität und das kann man sicherlich auch aufs Endoxan übertragen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Renate am 19.06.2010 17:04

Soviel ich weiss gibt es auch einen Eierstockschutz der gegeben werden kann bei Endoxan und es soll auch ein Medikament zum Blasenschutz gegeben werden.

LG Renate

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Dani am 19.06.2010 17:07

Danke, Renate. Auf dieses Wort (Eierstockschutz) bin ich nicht gekommen. Habe gegoogelt wie wild. Mir fiel dann nur die Konservierung ein.
Habe immer nach Eierschutz gesucht, aber das ist ja was anderes

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lea1990 am 19.06.2010 17:17

Ich hatte auch 6 mal Endoxan bekommen. Die Dosierung war zwischen 800-1000mg.



Ich war schon ziemlich fertig in dieser Zeit und musste die Schule abbrechen. Ich habe es einfach nichtmehr geschafft. Ich war



Ich möchte momentan nich schwanger werden. Aber durch einen Eierstockschutz der mir gegeben wurde, kann ich angeblich noch Kinder bekommen.



Ich, sehr sher stark ich hatte volles langes haar und es wurde sehr sehr dünn das ich mir zum schluss schweren Herzens nen Bob schneiden lassen habe, aber jetzt sind die Haare nachgewachsen bis zur Schulter und es ist total dick :)



Nein, ich wollte eine haben, aber das war mir zu teuer und die Krankenkasse (also meine) übernimmt keine Perücken bei einer Endoxan- Therapie.



Auf jeden Fall, ich hatte akutes Nierenversagen und 14 Tage nach der Endoxangabe haben meine Nieren wieder gearbeitet. Ich bin so dankbar dafür, das glaubt mir kein Mensch. Und dafür das meine Nieren wieder Arbeiten, habe ich auch gerne die Nebenwirkung in kauf genommen.




Ich habe bei der Endoxantherapie alle 3 mal alle 4 Stunden einen Blasenschutz bekommen. Mesna hies der oder so. Während der Endoxantherapie habe ich eine Spritze bekommen die mich in die Wechseljahre versetzt. Die bekomme ich bis heute noch. Dadurch sind die Eierstöcke geschützt. Zudem wurde mir angeboten Eizellen? einfrieren zu lassen für 300 Euro im Jahr. Habe dies aber abgelehnt.

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von BlueEyes am 19.06.2010 17:19

Hallo Lupiene,

also ich hab vor 10 Jahre auch Endoxan als Infusion bekommen. Die ersten 3 mal hab ich es gut vertragen und dann ging es los. Hatte ständig Übelkeit, Erbrechen. war nur noch müde, schlapp und total kraftlos. Musste die Schule unterbrechen für´n halbes Jahr, ess ging einfach nicht. Mein Blutbild war jedesmal so schlecht, das ich zwischen den Infusionen im Krankenhaus bleiben musste. Ich hab damals keinen Eierstockschutz bekommen, nur Mesna (Blasenschutz). Musste die Pille weiternehmen zur dieser Zeit, so blieb mir meine Periode erhalten und ich in nicht unfruchtbar geworden. Ich sollte 12 Infusionen bekommen, aber nach der 6. oder 7. haben wir das ganze dann abgebrochen, weil ich so schlapp war, das es mich fast umgebracht hätte. Ich weiss nicht, ob ich es nochmal machen würde. Ist sicherlich Situationsabhängig. Aber jeder verträgt es anders, drum kann ich dir nicht zu-oder abraten.

LG
BlueEyes

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von mailingstar am 19.06.2010 22:13

Hallo Lupiene,

bei mir ist einmal eine Endoxan-Stoss-Therapie durchgeführt worden in 1999. 7 Infusionen wenn ich mich recht erinnere.
Mir ging es relativ gut in der Zeit. Die Müdigkeit hatte ich vorher auch schon, war allgemein sehr schlapp und krank zu dem Zeitpunkt.

Das Problem mit dem Haarausfall hatte ich aufgrund der Immunsuppressiva auch schon vorher - kann nicht bestätigen, dass ich es durch Endoxan schlimmer erfahren habe.

Mein Hauptproblem war bei den Infusionen, dass ich einfach furchtbar aussah: rote Flecken im Gesicht und die Augen förmlich zugeschwollen. Aber das scheint auch von Patient zu Patient verschiedne zu sein. Unerträglich war auch die regelmäßige Übelkeit, alle 14 Tage. Aber wenigstens hat man auch hier mein Fieber in den Griff bekommen, was mich nun wirklich ausgelaugt hatte.

ich habe während dieser Therapie eine Umschulungsmaßnahme begonnen. Klar bin ich mal den einen oder anderen Tag ausgefallen, aber meist hat es für den Unterricht gerreicht.

2004 sollte eine erneute Endoxan-Stoss-Therapie gemacht werden, die jedoch total nach hinten losging. Ich hatte keinerlei Abwehr mehr und kam in Isolation. Also erneut möchte ich es auch nicht haben. Hängt wohl alles auch ein bischen von dem "Allgemeinbefinden" ab? (mir wollte jetzt kein anderes Wort einfallen... ??)

In dem anderen Unterforum hast Du vielleicht gelesen, dass ich derzeit schwanger bin. Also haben die zusätzlichen "Schutzmedikamente" ihre Wirkung getan.

LG
mailing