Bon jour!

Bon jour!

von EvylinDelany am 17.10.2012 16:53

ihr mir noch unbekannten! Ich bin ein Neuzugang und freue mich riesig dieses Forum gefunden zu haben.
Mein Name ist Madelaine ( Mady reicht völlig ), bin 19 Jahre jung und bin seit Februar ziemlich schwer krank.
Wir wissen leider immer noch nicht sicher was mich krank macht. Jedoch, denke ich das es SLE ist!
Und auch meine Ärzte denken das es dass ist! Doch ihr wisst sicher das die Diagnose nicht einfach ist!
Bisher habe ich folgende Symptome: Schmerzen ( Gelenken, Muskeln, Lunge, Niere und Magen), Hautausschlag, Lichtempfindlich, Schmetterlingsrötung in der Sonne ,Fieber ( zwischen 38-40), Übelkeit,
Atemnot, Herzrasen, Ohrrauschen, Inkontinenz, Müdigkeit und Taubheit in den Zehen und Fingern!

 

Werte: 8 Läsionen im Gehirn, 3 Banden im Liqour, Antikörper Reaktionen im Liqour und Blut!
Die Lupus Werte waren schon 3 mal erhöt. Erst einer von beiden, dann beide und zu letzt der andere!
Mir wurde gesagt ich müsste 3 mal hintereinander die SLE Werte haben... tja!

Mittlerweile sitze ich im Rolli und werde bald einen E-Rolli brauchen.

Unsere Hoffnung sind zur Zeit ein Endokrinologe und ein Hautarzt!
Nebenbei habe ich mich für eine Cortison Therapie Entschieden um den "bestimmten" Ärzten zu Zeigen das es kein Schmerzsyndrom ist, sondern
eine Autoimmunerkrankung!

Das war das wichtigste in Kürze von mir!

GLG Mady

Re: Bon jour!

von Skorpion am 17.10.2012 18:57

Hallo Mady,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Der Hautarzt könnte eine Biopsie an einer betroffende Stelle machen, und auf Lupus untersuchen lassen. 

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Ärzte bald wissen, was Dir fehlt, und mit geeigneten Medikamente Dir helfen können, damit Du wieder aus dem Rolli heraus kommst. 

Gib nicht auf, wünsche Dir ganz viel Kraft, und gute Besserung! 

Viele Grüße
Conny

Re: Bon jour!

von EvylinDelany am 17.10.2012 19:24

Das die "Ärzte" überhaupt mal richtig zu hören würden... das wär schon fast genug! 
Ich habe um Biopsien gebettelt, um CTs von den Organen und nie hat mich angehört!

Mein Chef ist genauso enttäüuscht wie ich! Und die halbe Familie glaubt,
ich würde ds alles Erfinden um nicht ausziehen zu müssen!

Aber danke, Trost kann ich immer gebrauchen!  

Re: Bon jour!

von Skorpion am 19.10.2012 21:07

Das ist ja wirklich nicht so super, Deine Familie ist mit dieser Situtation überfordert,  dass ist aber nicht nur bei Dir so.



Wer hat diese Sachen festgestellt, eine Rheumaklinik? 

ACR - Kriterien

 

Nach den Kriterien des American College of Rheumatology (ACR) ist das Vorliegen

eines SLE wahrscheinlich, wenn zumindest vier der folgenden Punkte zutreffen:
•
Schmetterlingserythem

•
Diskoider Lupus
◦
scheibenförmig erhabenes Exanthem/Hautausschlag

•
Fotosensibilität (Lichtempfindlichkeit):
◦
Nach Sonneneinstrahlung können beispielsweise Kopfschmerzen,

Abgeschlagenheit und Fieber auftreten – dies hat in diesem

Zusammenhang nichts mit Sonnenbrand oder Sonnenstich zu tun!

•
Gewebsdefekte an Mund und Nase

•
Gelenksentzündung an zwei oder mehr Gelenken

•
Lungenfell- oder Herzbeutelentzündung

•
Nierenbeteiligung:
◦
Mehr als 0,5 g Eiweiße pro Tag im Urin oder

◦
krankhafte Harnsedimente wie Blutreste oder Harnzylinder

•
Neurologische Veränderungen:
◦
epileptische Anfälle oder

◦
psychische Krankheiten ohne bekannte metabolische oder

medikamentöse Ursache als Auslöser

•
Blutbefund:
◦
bestimmte Form der Anämie,

◦
verminderte Anzahl an Blutplättchen (Thrombopenie) und/oder

◦
weißen Blutkörperchen (Leukopenie)

•
Immunologische Befunde:
◦
Autoantikörper gegen körpereigene DNS

Antinukleäre (gegen Bestandteile des Zellkerns gerichtete)

Antikörper (ANA)

Quelle hier 

Viele Grüße
Conny

Re: Bon jour!

von Cathy_70 am 19.10.2012 21:57

Hallo Evylin,

Willkommen hier im Forum.
Ich hoffe, du bekommst bald die entgültige Diagnose uns dir geholfen wird.
Deine Situation in der Familie ist traurig, es tut mir leid. Gespräche führen, ect bringen nichts?

@ Conny

Die Betonung liegt denke ich auf "wahrscheinlich".
Ich selbst,erfülle einige Punkte und bei mir ist der SLE desöfteren ausgeschlossen worden.
Die Antikörper spielen eine wichtige Rolle, die kann ich nicht aufweisen.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bon jour!

von EvylinDelany am 19.10.2012 23:51

@ Skorpion 

 

Nein, ein kleines Krankenhaus bei uns! Dort war ich auf der Neurologie! 

 

Wenn es danach ginge und ich nur die Meinung zweier Ärzte bräuchte, würde SLE schon längst als Feste Diagnose draufstehen. Aber irgendwer meint es immer besser! 


@ Cathy 70

Richtig. Ohne Die Werte im Blut, hat man nie was! Schlimm. Besonders wo ich überall im Intet gefunden habe, das diese ANA werte auch mal nicht erhöt seien können! Und ich hatte sich schon mal erhöt, dass sogar schriftlich.

Zitat eines Arztes in Buch: "Hennigsdorf ist ein Krankenhaus voller Idioten und Hilfsärzten. Die wissen nichts, im Vegleich zu mir!"

Hennigsdorf sind die, die bei mir die Läsionen und die Banden, Antikörper und das APS gefunden haben. Aber gut!
Bekannt ist das KH durch Dr. Baum! Meister der MS kranken! 

Re: Bon jour!

von Skorpion am 20.10.2012 10:24

Das stimmt, dass das Blut die wichtigste Rolle bei der Diagnose SLE spielt.


Dann wurde diese Erkrankung schon einmal ausgeschlossen, oder?

Vielleicht wäre eine Rheumaklinik zur Diagnostik empfehlenswert.

Viele Grüße
Conny

Re: Bon jour!

von Felicitas am 20.10.2012 13:59

Hallo Mady,

herzlich willkommen in diesem Forum. Bin selber noch neu hier und es wurde bei mir erst vor kurzem festgestellt, daß
ich Lupus habe, aufgrund stark erhöhter ANA-Werte.

Ich finde es auch sehr traurig, daß einen viele Ärzte nicht ernst nehmen, hatte erst gestern wieder so ein Erlebnis, es ist so anstrengend sich dagegen zu wehren.

Wünsche Dir alles Liebe und hoffentlich geht es dir bald besser!

Herzlichst
Felicitas
 

Facebook-Gruppe: Lupus Deutschland
https://www.facebook.com/groups/lupusdeutschland/

Re: Bon jour!

von EvylinDelany am 21.10.2012 14:57

@ Skorpion 

 

Was jetzt? MS? Nein, das steht noch im Raum!


 Ich war schon in vielen Rheumakliniken! Das Problem ist, das die sich nur das Blut ansehen und das wars! Zur Zeit läuft alles weitere über meine Rheumatologin!



@ Felicitas

Danke!

Ja, das ist mit unter das schlimmste bei diesen Erkrankungen! Wenn es mehr verständniss gebe...

Aber es gibt leider, immer wieder Leute, die diese Erkrankungen vortäuschen!  

Re: Bon jour!

von Skorpion am 21.10.2012 18:09

Oh man, dass ist ja alles nicht so toll. Deine Rheumatologin steht hinter Dir und wird doch weitere Untersuchungen veranlassen, oder?

Viel Glück wünsche ich Dir, dass bald ein Arzt heraus findet, was Dir fehlt. 

Viele Grüße
Conny