bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

habe seit 2001 eine Vasculitis,dann 10/06 offene Beine bekommen das dauerte bis 02/07 bis sie zu waren, 05/07 chr.Lungenentzündung bekommen, 10/07 SLE festgestellt war im januar 09 in Kur ging mir ganz gut .Mußte jetzt wieder zur Lungenfunktionstestung ergab das meine Werte noch schlechter geworden sind habe jetzt nur noch 43 % Lungenvolumen vor drei Monaten waren es noch 60%,ich weiß nicht warum es so abgesunken ist, hat noch jemand Erfahrungen damit?Ich bin im Moment am Boden zerstört,mir ist alles so egal.ich hoffe ich bekomme durch eure Beiträge wieder lebensmut.

Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

Hey,
ich weiß, wie du dich fühlst...noch vor wenigen Tagen ging es mir genauso. Meine Lungenfibrose verschlechtert sich auch seit 2004 und das nimmt mich auch immer sehr mit. Seit zwei Wochen nehme ich jetzt Endoxan, hab aber vorher auch schon Resochin und Azathioprin nehmen müssen.
Versuch einfach irgendwie dich abzulenken oder, wie viele mir geraten haben, lass dich einfach mal hängen...Nach jedem Tief kann es ja nur besser werden...
All das Positive aufzuzählen was es auf der Welt gibt oder gar zu sagen, dass andere noch schlimmer dran sind als du, empfinde ich als äußerst unpassend und nervig, deswegen drück ich dir einfach mal die Daumen, dass du deine Welt bald wieder mit anderen Augen siehst...

LG Lisa

Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

Hallo zothi3,

zunächst mal herzlich willkommen hier
Du darfst hier "tief unten" sein - vielleicht können wir ja ein bisschen hochhelfen...

Aus Deinem Beitrag geht nicht hervor, ob Du eine medikamentöse Behandlung erfahren hast oder erfährst bzw. welcher Art diese ggf. ist.
Mit Lungenvolumen meinst Du vermutlich die Vitalkapazität....leider können wir Dir hier auch nicht sagen, warum diese abgesunken ist; das ist aber auch nur EIN Wert und zudem einer, der ggf. reproduziert werden muss!
Ich kann Dir nur dringend raten, das umgehend mit dem betreuenden Arzt/Ärztin zu besprechen, die/der diese Befunde erhoben hat - vorher solltest Du nicht am Boden zerstört sein, denn die Information ist sehr unvollständig und sagt für sich allein erstmal verhältnismäßig wenig über Deine wirkliche Situation aus. Diese ist ein Puzzle aus Beschwerden, Befunden und Einflüssen....

Bitte: lass Dir die Ergebnisse und die daraus zu ziehenden Konsequenzen genau erklären, entscheide dann mit Ärztin oder Arzt, was Ihr gemeinsam unternehmen wollt (oder auch nicht) und versuche, Dein "Egal"-Gefühl zu überwinden - denn ohne Deinen Willen wird nichts besser
Und nicht zuletzt: es gibt IMMER einen Weg - manchmal musst Du nur genauer gucken, weil er ein bisschen versteckt ist!

Kopf hoch und erzähl, was Dich bedrückt

Liebe Grüße, Gabi

Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

Herzlich Willkommen auch von mir liebe zothi3,

möchte Dir auch schreiben, dass ich Dich sehr gut verstehe und Dir wünschen, dass es Dir sehr bald wieder besser geht und Du wieder Lebensmut bekommst!!!

Wie bereits Gabi geschrieben hat... lass Dir Deine Befunde genau erklären und frage nach, was getan werden muss, damit es Dir besser geht!!!

Alles alles Gute und ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

hallo Zothi,

ich habe auch eine Lungenbeteiligung und trotz Azathioprin und Prednisolon hat sich mein Lungenvolumen stetig verringert. Es ist schon schockierend, wenn man solche Ergebnisse erfährt. Aber lass dich davon nicht klein kriegen. Höre zuallererst auf deinen Körper, wie du dich fühlst. Das Medizinische besprich am besten mit deinem Arzt. Die Frage nach dem warum bringt einen meist auch nicht wirklich weiter. Sieh nach vorn!

LG Micky

Gruß Micky

Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

herzlich willkommen zothi13 !!!

tja - alles was chronisch ist ..... kann ganz schön nerven - und runterziehen.

ich wünsch dir alles gute. . . viel kraft . . .

du schreibst - du warst im jänner auf kur? hast du da irgendwas "mitgenommen" - was dir gut tat ? ich meine, etwas - was du auch daheim "umsetzten" kannst ?

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus

Hallo Zothi13,

herzlich Willkommen hier im Land der Räuberleitern - viel Spaß beim raufsteigen

Mein Lungenvolumen (weiß jetzt auch nur den Begriff des Volumens) hat sich während einer Behandlung mit Imurek und Kortison von 60 % auf 80 % gesteigert.

Bist Du in Behandlung, wenn ja bei welcher Fachrichtung ?

Lieben Gruß
Maxx

Danke für eure Nachrichten, habe noch ein paar Fragen

Ich freue mich über eure Nachrichten,war jetzt wieder in der Lungenklinik in Immenhausen,habe jetzt noch 43 %,ich muß jetzt wieder mehr Prednisilon und Mtx nehmen. Hoffe es wird jetzt besser. Meine Hände und Füße Schmerzen und sind geschwollen.Wohnt denn jemand in meiner Nähe Großalmerode oder weiß jemand hier in der Nähe eine Selbsthilfegruppe?
Mein Arzt hat mir gesagt das ich meinen Job als Erzieherin aufgeben soll , da es dort zu viele Infektionen gibt. Kennt sich jemand mit Umschulung aus?