Diagnose SLE seit heute, was nun?

Diagnose SLE seit heute, was nun?

Hallo ihr Lieben,
ich habe heute die Diagnose SLE von meinem Rheumatologen bekommen und bin nach ein wenig stöbern im Internet doch ein bisschen geschockt. Mich interessiert wie ihr damit umgegangen seid als ihr die Diagnose bkommen habt. Mein Rheumatologe sagt es sei zwar eine blöde Erkrankung aber wesentlich würde sich abgesehen von der Dauereinnahme von Medikamenten nichts ändern. Ich habe die Gelenkbeschwerden nun seit 7 Wochen und bin eingentlich froh das sie Diagnose doch so schnell festgestellt werden konnte. Abgesehen von den Gelenkbeschwerden (welche ich mit Decortin 5mg ganz gut im Griff habe,) habe ich noch keine Beschwerden, außer das meine Haut im Gesicht ein wenig unrein ist aber ob das mit der SLE zusammenhängt ist eigentlich auch fraglich weil ich das auch von der Schoki haben könnte die ich so gern esse !
Über ein paar Erfahrungen, Tipps oder Anregungen würde ich mich sehr freuen
Lg Claudia

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

also zunächst mal herzlich willlkommen liebe claudia.

du hast also erst seit heute eine diagnose?
schön zu lesen ist aber - dass du alles mit deinen medis gut im griff hast.
unreine gesichtshaut.... hhhmmhh... bei mir ist das von schoki... (die i grad nicht ess und daher wunderwunderschöne haut hab...)

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

Hallo Claudia, und Wilkommen bei uns! Zur diagnose SLE............naja es gibsts was schlimmeres das wir haben könnte. Toll das du so eine gute Arztin hast, und so gut der symptome ins griff hat. Und wegen Medikament............Keiner will was nehmen mussen, aber es ist leider so, Schoko ist auch nicht immer für die Menschen das optimal aber manchmal muss das auch sein. Wie geht man mit der diagnose um? Einfach... The Show must go on. mit der zeit lernst du wo deiner grenzen sind, was gut tut, und was nicht. für mich ist eins klar, Ich hab ja Lupus, aber es hat mich nicht!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

Hallo Claudia,
willkommen im Forum. Lass die Diagnose erst mal sacken. Alles weitere und alle Fragen kommen mit der Zeit.
LG
Sabine

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

na das hört sich ja soweit alles ganz positv an was ihr so schreibt... ich nehm jetzt seit einer Woche Cortison und bin damit fast beschwerdefrei und mit dem fast kann ich ganz gut leben denn vorher haben meine Gelenke doch sehr weg getan... hat sich für euch denn viel geändert? Ist jetzt vielleicht ein bisschen intim aber wie macht ihr das denn mit der Verhütung? Tinkt ihr Alkohol? Ich hab ziemlich doll Angst vor einer völligen Umstellung meines Lebens...

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

Hallo auch von mir ein liebes herzlich willkomen.Da haste ja Glück gehabt das alles so schnell ging bei dir mit der Diagnose.Ja das stimmt wohl ist eine echt blöde Krankheit,aber wie du siehst....leben wir alle noch...zwinker
Mit den guten Medikamenten geht alles. Viel Spass hier Meld dich ruhig mal wenn du lust hast,würd mich freuen.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
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Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

HAllo Claudia,
von mir auch ein herzliches Willkommen!
Jeder geht wahrscheinlich unterscheidlich mit der Diagnose um.......ich habe es am Anfang vollkommen ignoriert und mich an nichts gehalten, bis ich dann als Notfall ins KH kam. Naja, mittlerweile komme ich ganz gut klar.

Nimmst du "nur" Kortison?

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

Ich nehme zusätzlich noch Quensyl, das Cortison soll wenn möglich nach drei Monaten abgesetzt werden. In der Hoffnung das ich dann nur mit dem Quensyl auskomme. Hab heute meine erste genommen den Beipackzettel spar ich mir lieber mit den ganzen Nebenwirkungen... Nochmal die Frage wie verhütet ihr?

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

hallo claudia!
herzlich willkommen hier im forum! ich hoffe wir können dir bei fragen gut helfen. mir hat dieses forum am anfang total geholfen. ich war nach meiner diagnose erstmal ziemlich schockiert, nachdem ich dann im internet immer mehr darüber gelesen habe...aber nach dem ersten schock ließ sich alles ganz gut handhaben. man kann mit unserer krankheit wirklich leben. es ist nur manchmal schwer, außenstehenden klar zu machen, wenn es einem doch mal nicht gut geht. nach außen hin wirrken wir ja neist nicht wirklich krank und daher "kann das ja alles gar nicht so schlimm sein" wie manche meinen.
zu deiner verhütungsfrage: es heißt ja, dass lupis möglichst auf östrogene verzichten solllen, da diese angeblich schubauslösend wirken...ich hab aber auch schon gelesen, dass das alles quatsch ist...also muss das jeder für sich selbst ausprobieren. ich nehme eine pille mit niedrigem östrogengehalt und komme damit bisher super klar. viele hier im forum sind vom nuvaring auch ganz begeistert, und der enthält ja schließlich auch östrogene.

liebe grüße
xxDinchenxx

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

Hallo Claudia,
willkommen im Forum.

Ich habe im Sommer die vorläufige Diagnose bekommen. Auch ich bin erstmal erschrocken.

Nun bekomme ich ebenfalls Quensyl und Cortison. Alle 3 Monate zum RA zur Kontrolle. Am Donnesrtag zum ersten Mal ein Kontrolltermin.

Verhüten brauch ich nicht mehr Aber es gibt hier einen extra Thread, glaube ich.

Alles Liebe für Dich,
Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"