Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 16.02.2009 19:05

Da will ich mal hoffen, dass die nächste Woche etwas finden. Obwohl teilweise die Test 10 Tage dauern können. Aber endlich mal zu wissen, was man hat, fände ich echt schön... Dann kann ich Medis dafür einnehmen. Nur so langsam nervt die Wartezeit, wenn nichts vorangeht und es einem ständig "schlechter" geht.

Na, dann bin ich ja gutes "Lernmaterial" für meinen Mann. Ich hoffe nur, dass er nicht so einen schweren Fall wie mich bekommt. Ich glaube in zwei Jahren ist es soweit.

Ich halte euch gern auf dem Laufenden! Das Forum finde ich echt toll!!!

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 16.02.2009 19:24

jup, Ich war am erste stelle zum neurologe (errinere mich immernoch an deiser, war von Krankenhaus entlassen und ohne Termin hin, musste auch 5 Studen warten) die Idee zum neurolog zu gehen war meine, angefangen hat es in der Urologie und nach und nach kamen mehr probleme dazu das meiner sicht Neurologisch war. Der Neurologe glaubt auch, aber als ich Augen probleme hat wollte er das ich zum Augenarzt (ist ja logisch) der Augenarzt hat mich SOFORT in der Augenklinik zum stationär behandelung (mit Cortisonstoß) wegen Va. MS überwiesen, aber dort waren die nicht sicher und wollte noch mehr tests und untersuchung machen (von Internist). Ich wr nicht im einverstanden und hab gegen Ärtzliche raten abgehauen (im hinsicht war das wohl ein fehler) Bin dann zum einem Internist hier im Ort gegangen, und er hat klar gesagt das es MS war und sehr agressiv (ein schnell vorschritende verlauf) war in der Neurologie in Großhadern (MUC) eingewiesen. Dort von einem rotznasige AiP untersucht und sie stellt alles weider in Frage (hat sogar Labor und MRT mit eindeutige ergbinisse weiderspröchen, und schlüsselig gedeutet das zum teil könnte das Psychsomatisch sein!) bin wieder abgehaut. War dann ins USA bei einem das der Bibel über MS geschreiben hat an der Harvard Universität (Dr. Poser) und dort hab ich das erste behandelung mit Cortison bekommen (5 Tage x 1000mg). Wieder ins Deutschland hat der erste neurologe das wiederholt und entgültig MS diagnoziert (nach der breif von Harvard bei ihm gekommen sind Nach der geburt meine Töchter (übringens hat das ganze angefangen als ich mit der früchtbarkeitsbehandelung begonnen hat auslöser?) als in der SS darf ich nur Cortison nehmen (50mg) nachhier (genau 6 Wochen) hab ich mit Interferon begonnen, und 3 Jahre war ich stabil. Nächste Schub war etwas anderes (Nieren, Haut, Herz, Gelenk???) passt nicht zu MS. Neurologe schickt mich zum Rheumatolog und Tah-dah Mischkollegnose, aber Er vermütet das da noch mehr war. Nach ein großen streit zwischen Ärzt und Kilink (wir/was verantwörtlich sind) haben die Orthped./Chirog Rheumatologie abteilung (auf befehl) der Internisten (die haben das als gefährlich gesehen und hat mich abgeraten es zum machen lassen) ein Biopsie, was heraus gekommen sind ein eindeutig das Vaskulitis gesichert.

Bis Heute sagt der neuro das alles ist auf das Vaskulitis/Kollegnose zu erklären. Der Rheumatologe meint (und schreibt immer) das ich hab beides also Kollegenose und MS. Naja Egal ich hab ein Autoimmun Erkrankung das geht sozusagen "auf die Nerven", Haut, innere Organ, und gelenk und muss mit Cortison und Immunsuppressiva behandelt.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 16.02.2009 21:09

Hi Monique!

Welche waren denn das?
Welche Augenerkrankung hattest du denn? Auch eine Sehnerventzündung? Wenn ja, kann eine Sehnerventzündung auch durch eine Vaskulitis entstehen?
Hat das MRT bei dir diese Plaques gezeigt?


Hast du eine dritte Meinung eingeholt? Welcher Meinung bist du denn?

Welche Biopsien haben die bei dir gemacht?

Nimmst du auch was gegen die "MS"?

Sorry, für die vielen Fragen. Aber ich finde es interessant zu hören, wie der Krankheitsverlauf von anderen ist.

Liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 16.02.2009 21:51

Hallo Maja,

ich drück dir die Daumen für den 27.2. Da haben wir dann ja beide einen Termin der uns hoffentlich weiter bringt.
Wobei es mir momentan dank Cortison ganz gut geht.
Bekommst du gar keine Medikamente??
Meine Endo meinte damals dass viele Rheumatologen Cortison auch ruhig einfach auf Verdacht geben und dass einen das nicht verwundern sollte - meiner hats dann ja auch gemacht als es schlimmer wurde und es wirkt Wunder!

Ich drück die die Daumen dass du bald mehr weißt.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 16.02.2009 22:00

Hallo GossipGirl!

Welchen Termin hast du denn am 27.02.?

Außer Schmerzmittel gegen die Kopfschmerzen (die nehme ich aber meistens gar nicht, weil die sowieso nichts oder nur kurzfristig etwas bringen) habe ich Zurzeit keine Medis.
Im Januar habe ich bereits eine Cortison-Stoß-Therapie mit insgesamt 5400 mg bekommen. Es hat aber so gut wie gar nichts gebracht...

Was macht die Erkältung? Geht es deinem Sohn besser?

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 17.02.2009 07:18

Hmm ohje hoffentlich kommen die mal weiter damit sie dir helfen können.
Ich bin am 27. in Eilbek bei Prof. Wollenhaupt. In der Hoffnung dass der weiter weiß.
Erkältungstechnisch gehts uns besser! Habe uns gestern einen schönen Tag gemacht, aber war vielleicht etwas zu anstrengend, heute fühl ich mich extrem platt und schlapp... War vielleicht etwas viel. Heute mal etwas ruhiger angehen lassen.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 17.02.2009 07:54

Hallo Maja

Es ist leider oft nicht möglich die Geschehen ganz eindeutig zu benennen.bei mir steht die MS-primär progredient -auch wieder auf dem Plan.Es geht hin und her. Behandelt werde ich jetzt mit Endoxanboli,denn Aza alleine hat alles wieder neuaufflackern lassen. Das Kortison wird mir wohl erhalten bleiben. Noch 2 Boli und dann soll MTX und Korti das ganze stabil halten.Leider hat jetzt eine starke Bronchitis meinen sogenannten"guten" Zustand etwas aus den Angeln gehoben.

Dir eine passende Therapie und Daumen drücken von mir.

LG brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 17.02.2009 08:21

Im hinsicht waren meine alle erste Symptomen das raynauds, und Sonnenemfindlichkeit, und Schmetterlingserythem, bereits Jahren vor. Aber angefangen hat es mit Gleichgewichtsstörung, Blasenleerungsstörung, Querschnittslähmung (beideseitig), und Optikus Neuritis (sehnerventzündung). Im MRT waren zahlreiche Plaques. Ein Sehnerventzündung kann viele Ursachen haben, auch bei Vaskulitis, aber etwas seltener. Bei MS ist der Sehnerve (zweiten Hirnnerven) fast immer betroffen, und 50%-80% sind das einer der frühsymptome. Also wenn ein Arzt ein Sehnerventzündung vor sich seiht, erste gedanken ist immer MS.

Ein dritte meinung brauch ich nicht, es sind gar nicht wichtig diagnosen zu sammelen. Beide Krankheit entstehen durch Autoimmunprozessen (Antikörper gegen eiinigen Gewebe), Beiden wurden erstes mit Cortison behandelt, und irgandwelches Immunsupressiva, oder Abwehr-moduleriende medikament. Also kann mann wohl sagen das der Cortison und Azathioprin sind zu behandelung einer Kollegnose oder ein MS. Sonstige medikament bei beider Erkrankung sind "symptomatisch" wie schmerzmittel, Anti-epileptika, Muskelrelaxans, Antidepressiva usw.

Der Biopsie war ein sognnantes "Tief-gewebe", also nicht nur Oberhaut auch das Unterhaut (Dermis, Endodermis) und der unterliegende Fettgewebe, bis zum Muskel. Auch der typische "3-stellen" Haut biopsie wurde gemacht. In der Biopsie kann der Pathologe das Vaskulitis sehen, und mit besondere immunologische untersuchung (Immunoflorezanz) bestimmung was für Antikörper verantwörtlich sind. Solche Biopsien sind nötig (Gold Standard) ein Vaskulitis zu diagnozierien.

Bei meiner HA waren soviel ICD-10 bezeichnung und Diagnosen im Computer gespeichert (Mischkollegnose, Raynauds, Sicca-symptomatik, Zn. Optikus neuritis, MPA, MS, HVL-Insuffizenz, Unfruchtbarkeit, Osteopenie, nephrotischessyndrom, Chron. Endokarditis, und, und.........Ich hab gesagt die sollen etwas herausnehmen, also einfach Kollegnosen, oder vaskultis (Grunderkrankung) reicht, weitere diagnosen sind überflüssig, und nur wichtig bei der betreffende Facharzt (bzw. HVL-Insuffizenz bei der Endokrinologie).

Meine meinung..............Ich wurde gern das ganze einfach Monique's Krankheit nennen! Aber leider ist es nicht mehr erlaubt nach Menschen oder sowas zu bezeichnen...........Schade.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 17.02.2009 17:26

Hallo Ihr Lieben!

Dies ist nun mein dritter Anlauf, hier etwas zu schreiben. Ich hoffe, dass ich es nun mal zu Ende bringe. Heute geht es mir gar nicht so toll. Bis vor zwei Tagen hatte ich eigentlich so gut wie keine Schmerzen (außer Kopfschmerzen). Gestern war ich ja so lange beim Arzt und musste mit dem Bus fahren. Zu Hause angekommen verspürte ich super Gliederschmerzen "überall" im Körper und war total kaputt. Ich habe mich dann erstmal drei Stunden hingelegt, bis ich überhaupt was machen konnte. Ich dachte mir, heute Morgen sähe es anders aus. Aber nichts! Die Gliederschmerzen sind geblieben und ich fühle mich total "matschig". Das ist der Grund, warum ich nicht "durchgehalten" habe, hier länger etwas zu posten. Kennt ihr solche Gliederschmerzen auch?

@ Monique: Bei mir dachten die Ärzte auch, Sehnerventzündung = MS. Mittlerweile sind sie sich da nicht mehr so sicher, weil das MRT weiterhin o. B. ist und die ANAs deutlich erhöht sind.
Ich dachte, dass MS und Vaskulitis anders behandelt werden! Bei dir sind ja auch Organe betroffen. Haben sie bei dir dann auch eine Biopsie der Organe gemacht oder "nur" eine Hautbiopsie?
Monique`s Krankheit hört sich echt gut an!


@ Brigitte: Wieso denken die Ärzte, dass es wieder MS sein sollte? Die Medikamente, die du nimmst, sind doch Medis gegen eine Vaskulitis-Erkrankung, oder?

@ GossipGirl: Ich hoffe auch, dass die Ärzte sich so langsam mal äußern. Wenn wenigstens irgendwas gegen die momentanen Symptome gemacht würde ...
Schön, dass es deinem Sohn und dir erkältungstechnisch wieder besser geht! Dann drücke ich dir die Daumen, dass es dir auch sonst bald besser geht. Dann halte uns mal auf dem Laufenden, was der Termin am 27.02. bei Prof. Wollenhaupt ergibt.

So, nun werde ich mich mal wieder hinlegen. Schädelbrummen nimmt wieder zu.

Liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 17.02.2009 18:35

Nein MS, Vaskulitis und Kollegnose (Vaskulitis gehort zu Kollgenosen) wurden alle im akuten Schub mit Cortison behandelt, das krankheitsaktivität zu aufhalten wurden verscheidene Immunsuppressiva benutzt. Es gibst kein "Lupus" medikament, alle medikament kommen aus andere Medizinischebereich, meistens aus der Transplantationsmedizin und Krebstherapie. MS wurde lang mit Azathioprin behandelt schon vor es jemals bei Lupus zu gebrauch kamen.

Ja organe sind auch bei bedarf biopsiert Vorallem die Nieren schon 3 mal. Ein Muskelbiopsie wurden auch schon gemacht. Und bei jeder OP an meine Nekrosen sind ein Stückchen ins Labor geschikt, und jedesmal bestätigt der pathologe das es ein Vaskulitis sind. Manchmal schreibt das Labor selbst der Va. Vaskulitis ohne zu wissen das es schon gesichert sind, nur weil es so offensichtlich ist bei der Mikroskopischeuntersuchung. Also bei mir ist überflüssige Labor beweis für mehere Krankheit, und ich kann die Kritieren fur 5 oder 6 andere erfüllen, so wie mann es nennen soll? Einmal hat ein Arzt gesagt, was soll ich mit dir machen, ausser ins Klassenzimmer als Lehrmodell vorstellen? Der Neurologe will kein weiter MRT von meinem kopf haben, gut so einmal reicht, dann hab ich der beweis das ich doch ein Gehirn hab!

Morgen hab ich Termin bei einem neuen Rheumatologen, hoffenlich ist er nicht überfördert............

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.