Habituelle Aborte mit Morbus Reynaud, Lupus Antikoagulans?

Habituelle Aborte mit Morbus Reynaud, Lupus Antikoagulans?

Hallo ihr Lieben,

ich bin zwar noch ohne Diagnose, schreibe aber hier, weil ich dachte, vielleicht hat die eine oder andere Mami Erfahrungen und kann mir davon berichten.

Mit ca. 20 Jahren bekam ich die Diagnose Morbus Reynaud. Damals hatte ich einen ganz schlimmen Schub mit täglich mehrfach komplett "toten" Fingern und Zehen. Der Arzt hielt es aber leider nicht für nötig, mir zu sagen, dass das Reynaudsyndrom in der Regel keine Primärdiagnose ist und es wurde auch nicht weiter geschaut.

Mit 25 wurde ich außerplanmäßig schwanger, wir freuten uns, aber es war keine leichte Schwangerschaft mit jeder Menge Problemen. Zwei Jahre später (2013) kam Kind zwei, es klappte auch gleich im ersten Versuch.

Seit Sommer 2014 wünschen wir uns nun ein drittes Kind. Es klappte wieder prompt, leider endete die Schwangerschaft nur wenige Tage nach dem positiven Test mit einem Abort in der 5. Woche. In den darauf folgenden Monaten tat sich erstmal nichts, erst 9 Zyklen später hielt ich wieder einen Test mit einer zarten zweiten Linie in der Hand. Der Schock war groß, als uns auch diesmal wieder genau das Gleiche passierte: ich verlor den Krümel nur wenige Tage später. Da wir zwei gesunde Kinder haben, ging meine - sehr verständnisvolle - Frauenärztin davon aus, dass wir schlicht Pech hatten. Ich wurde mit Unterstützung von Progesteron und dem Einstellen der Schilddrüse sofort wieder schwanger. Drei Wochen später, nach angstvollem Warten, im US der nächste Schock: der Krümel war da, fast schon ein Gumminbärchen mit Herzschlag - doch er saß im Eileiter. Not-OP am selben Tag, zwei Stunden nach dem Aufwachen die vernichtende Diagnose, dass der gesamte Bauchraum voller Verwachsungen sei, auch der andere EL sehr wahrscheinlich nur noch zu ELSS taugt und wir, wenn wir denn wirklich noch ein Kind wollen, bitte auf IVF zurück greifen sollen. Wir rangen uns dazu durch und starteten drei Monate später. Der erste und zweite Versuch endeten jeweils mit viel zu früh einsetzenden Blutungen, es hätte keine Chance bestanden. Wir wechselten die Klinik und das Vorgehen und der letzte Versuch klappte mit der Hilfe von Progesteroninjektionen tatsächlich. Unfassbar groß war der Schock, als es wieder nur wenige Tage dauerte, bis Blutungen einsetzten und mein Körper auch diese Schwangerschaft ganz schnell beendete. Das war heute vor einer Woche.
Ich begann, zum Thema habituelle Aborte nachzulesen, stieß schnell auf Lupus, ließ es aber als Horrordiagnose, die für mich nicht in Frage kommt, links liegen. Weil ich aber in den letzten Wochen zum ersten Mal seit langer Zeit wieder ganz schlimm mit dem Reynaud zu tun habe, begann ich, nach diesem Zusammenhang zu suchen. Es brachte mich auf direktem Wege zurück zu Lupus. Ich sprach mit meinem Arzt in der Kinderwunschklinik, hatte fast schon Angst, dass er mich auslachen würde. Tat er nicht. Er begann sofort nachzulesen und je mehr er laß, umso mehr nickte er. Für ihn ist eine Autoimmunerkrankung vor allem deshalb eine schlüssige Erklärung, weil die Probleme früher ja nicht bestanden. Er hält es für gut möglich, dass sich da gerade was entwickelt.
Mir gehts schon seit längerem nicht gut. Ich habe seit etwa zwei Jahren eine Nahrungsmittelunverträglichkeit entwickelt, die sich in den letzten Monaten rapide verschlimmert. Immer wieder habe ich von heute auf morgen plötzlich 2-4kg mehr, das ist alles Wasser. Es lagert sich in den Beinen, am Bauch und im "Speck an den Hüften" ein. Mein Bauch ist ganz oft plötzlich so dick, dass ich meine Hosen nicht mehr zu bekomme. Dabei bringe ich weder vom Alter, noch vom Körperbau her etwas mit, was eine Anfälligkeit für Ödeme erklären würde. Ich bin immer müde, es ist egal, ob ich 4, 8 oder 12 Stunden schlafe, es ist nie genug.
Schon mein Leben lang habe ich diese Rötung über Wangenknochen und Nase, das geht nie weg. Selbst wenn ich sonst blass bin, ist sie da. Es ist kein Ausschlag, deshalb dachte ich auch hier, dass das nichts zu sagen hätte. Momentan geht es mir aus vermutlich verständlichen Gründen nicht besonders gut. Ich bin ziemlich blass, was mir aber auch die Möglichkeit gibt, meine Wangen mal genauer zu betrachten. Die Haut in diesem ganzen Bereich ist voller kleiner roter Einblutungen. Doch Schmetterlingserythem? Wenn man anfängt, sich mit einer Krankheit zu befassen, findet man sicherlich immer Symptome dafür, da bin ich ganz sicher. Aber trotz aller Vernunft mache ich mir natürlich Gedanken.

Nun stehe ich da. Der erste Termin zur Diagnostik ist Ende Juni in der Uni Heidelberg. Wenn ich Glück habe, kann meine KiWu Praxis mir vorher einen Termin bei einem Kardiologen (der ist für wiederholte Aborte wohl zuständig?) hier  verschaffen.

Ich weiß nicht genau, was ich mir von euch erhoffe, vielleicht Berichte von Frauen, die Ähnliches erlebt haben. Mir ist klar, dass mir keiner von euch sagen kann, ob ich es hier mit einem Lupus zu tun habe oder nicht. Ich weiß selber, dass es alles zusammengehören und zu dieser Diagnose führen kann. Genausogut aber auch nicht.
Wie lange dauert es, bis man Blutergebnisse bekommt? War jemand beim Kardiologen? Oder machen das im Grunde nur die Rheumatologen? Hat jemand Lupus Antokoagulans (Antiphospholipis-Syndrom) und ist damit erfolgreich schwanger geworden und geblieben? Wie wurde behandelt? Welche Dinge sollte ich im Arztgespräch unbedingt ansprechen? habt ihr da Tipps für mich?
Und vielleicht die wichtigste Frage: was kommt auf mich zu, wenn sich der Verdacht bestätigt?

Ich wäre furchtbar dankbar für ein paar Antworten, vielleicht helfen sie mir, die kommenden Wochen und Monate, bis ich genaueres weiß, zu überstehen.

LG und vielen Dank an alle, die sich die Mühe gemacht haben, den Roman zu lesen!

Re: Habituelle Aborte mit Morbus Reynaud, Lupus Antikoagulans?

Hallo behappy!

Ich würde mal einen Termin in einer Gerinnungs-Sprechstunde machen. Cardiolipin-AK und Lupus-Antikoagulans sind sicher nicht uninteressant, aber es gibt ja noch diverse andere Blutgerinnungsprobleme, auf die man mal checken könnte, z.B. Faktor V-Mutation (und wie sie alle heißen...). Dass Du schon zwei Kinder hast, schließt nicht-autoimmun bedingte Gerinnungsprobleme nicht unbedingt aus (auch wenn man eine genetische Veranlagung dafür hat, zeigen sich solche Probleme manchmal erst später, wenn zusätzliche Probleme dazukommen). Soweit ich weiß, lässt sich das gut mit Heparinspritzen, die man sich die Schwangerschaft hindurch gibt, behandeln.

Ansonsten, aber das wurde ja schon berücksichtigt, würde mir auch die Schilddrüse und Progesteronsubstitution einfallen. Wie lange hast Du denn Progesteron genommen? Evtl. zu kurz? Einige Ärzte empfehlen, das die ersten 3 Monate durch zu nehmen. Und was die Schilddrüse anbetrifft: auch die sollte dann, wenn die Schwangerschaft eingetreten ist, weiter im Auge behalten werden. Die Optimalwerte werden, so habe ich den Eindruck, in anderen Ländern etwas anders beurteilt als in Deutschland. Ich habe eine Freundin, die in Deutschland mehrere (an die 10 waren es) IVF-Behandlungen hatte, die fast alle in eine Schwangerschaft mündeten, aber auch sehr schnell mit einer Fehlgeburt endeten. Als meine Freundin dann in ein sehr erfahrenes Zentrum in Österreich wechselte, hielt die Schwangerschaft dort. Einer der Behandlungs-Unterschiede war eben, dass man dort Ihre Schilddrüse besser einstellte.

Und ist mal, falls Du Rhesus negativ bist, geprüft worden, ob die Antikörper gegen den Rhesusfaktor hast? Wenn ich mich richtig erinnere, können Rhesus-negative Mütter Antikörper entwickeln, wenn sie mit Rhesus-positiven Kindern schwanger sind/waren, was dann bei nachfolgenden Schwangerschaften Probleme machen kann.

Was für Verwachsungen hast Du denn – Endometriose?

LG

Dinah

Re: Habituelle Aborte mit Morbus Reynaud, Lupus Antikoagulans?

Hallo behappy85,

kommt mir doch etwas bekannt vor.
Habe jahrelang mit Endometriose zu tun gehabt. Verwachsungen im ganzen Bauchraum.
2005 war die letzte OP (2 insgesamt) - der Arzt, der die OP durchführte meinte anschließend total trocken: "Alle Eileiter verklebt. Sie können auf dem normalen Wege eh keine Kinder bekommen. Daher nehme ich ihnen das nächste mal, wenn sie nochmal auf meinem Tisch liegen alles raus..."

Meinen Lupus hatte ich damals bereits. Doch diese Diagnose, nie Kinder bekommen zu können, belastete mich viel mehr.
2009 muss ich eine erste Fehlgeburt erlebt haben - obwohl ich diese nicht als solche wahrgenommen habe, da ich ja keine Kinder bekommen könnte...
2010 dann eine Odyssee. Mir ging es nicht gut, Übelkeit, Schwindel, Erschöpfungszustäne waren an der Tagesordnung. Die Regel blieb immer mal wieder aus - da machte ich mir keinen Kopf drum. Hatte vorher schonmal ein halbes Jahr ausgesetzt.
Diesmal wollte sich der Gesundheitszustand nur nicht bessern. Kompletter Eisenmangel - bekam Bluttransfusionen, später Jodmangel, dann eine angebliche Blasenentzündung, da ich ständig auf die Toilette musste. Wurde zudem dann auch noch mit Antibiotika behandelt. Schwangerschaftstest wurde routinemäßig im Februar gemacht - im April habe ich meinen Gyn endlich zu einem Ultraschall überreden können. Und schwupps war ich in der 25. SSW. Das Kind kam per Kaiserschnitt im Juli zur Welt und es geht ihm gut!

2012 bestand wieder ein Verdacht auf Schwangerschaft - es war aber eine unbefruchtete Hülle...

2013 dann der erneute Versuch einer Schwangerschaft, da ich bereits länger ohne Basismedikament war (warum ist wieder eine andere Geschichte). Hat auch prompt geklappt. Juli 2014 war das zweite Kind geboren. Schwangerschaft verlief prima - wurde dann aber auch wöchentlich kontrolliert. Ich war gut aufgehoben. Allerdings ging es mir etwa ein halbes Jahr nach der Geburt schlechter...

Sollte der Verdacht Lupus im Raum stehen, dann ist der Rheumatologe wirklich der erste Ansprechpartner.
Schwanger werden kann man auch mit Lupus.
Kardiologe ist eher "Beiprogramm" - bei Organbeteiligung wird auf jeden Fall mit drauf geschaut.
Blutergebnisse kommt auch ein wenig drauf an, wer sie macht. Das kann bei einem Hausarzt um einiges länger dauern als beim Facharzt (so war es zumindest bei einer meiner Ärzte). In der KLinik geht es immer noch am schnellsten. Wichtig ist halt, dass sie wissen wonach die suchen sollen...

Viel Glück für Eure weitere Familienplanung, und dass alles nicht so böse endet, wie es Dir im Moment evtl erscheint.
Gibt es denn schon was Neues?

LG mailing