Hallo!!
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Hallo!!
von crazymarta am 28.05.2017 09:55Hallo Ihr Lieben, nun habe ich mich auch ins Forum getraut!
Ich bin 24 Jahre alt, weiblich, und nach ca. 2,5 Jahren Rennerei von einem zum anderen Arzt bekam ich "endlich" meine Diagnose. Ich leide unter Lupus erythematodes tumidus mit Gelenkbeteiligung.
Die meisten Ärzte waren ratlos, oder hielten mich für einen Simulanten, da die Symptome bei jedem Besuch abgeklungen waren und in meinen Blutwerten auch nichts auffälliges war. Nach der 4. Biopsie bekam ich in der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden dann meine Diagnose.
Ich habe hauptsächlich Hautbeschwerden, bekomme handflächengroße Rötungen an Oberschenkel, Ellenbogen, Schienbein, die stark jucken und brennen. Das selbe bekomme ich nach Härtegrad auch an den Fingern, diese jucken auch und danach werden die Gelenke dick und steif.
Anfangs hieß es ich habe Rheuma und einen Hautpilz, ich bekam alle möglichen Cortison Tabletten und Cremes, welche leider nichts brachten.
Nun nehme ich seit der gesicherten Diagnose (ca. 4 Monate) Quensyl ein, bis auf Verdauungsprobleme und Lichtempfindlichkeit der Augen habe ich noch keine Besserung gespürt, aber ich warte noch auf das Eintreten der Wirkung.
Jetzt wo die Temperaturen wärmer werden, werden die Beschwerden ganz schlimm.
Da ich in meinem Bekanntenkreis leider keinen habe, mit dem ich mich über diese Krankheit und die Alltagsprobleme die entstehen austauschen kann, hoffe ich hier auf zahlreiche Kontakte!
Liebe Grüße
crazymarta
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Re: Hallo!!
von Leya am 29.05.2017 11:20Hallo und herzlich willkommen im Forum.
Die lange Zeit bis zur Diagnose ist nicht nur durch die Beschwerden, sondern auch durch das Unverständnis der Ärzte und das Abgestempeltwerden unerträglich. Ich kann nachvollziehen, wie es Dir ergangen sein muss. Es tut mir sehr leid, dass Du das erleben/erleiden musstest. Persönlich finde ich, dass solche Vorgänge einfach skandalös sind. Und wäre es eine andere, bekanntere Erkrankung, hätten sich längst die Medien auf diese Skandale gestürzt. Aber so .............
Gut, dass Du durchgehalten und nach 4 Biopsien endlich die korrekte Diagnose erhalten hast.
Aber, dass Du unverändert Beschwerden hast und zwar heftig, tut mir sehr leid.
Ich würde mich auf jeden Fall kurzfristig bei meinem behandelnden Arzt vorstellen.
Möglicherweise kann er zusätzliche Therapien ansetzen, so dass Du unmittelbar Linderung erfährst.
Gute Besserung.
Und hoffentlich bis bald.
Gruß
Leya
Re: Hallo!!
von Socke am 29.05.2017 15:16Hallo,
und auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich eigentlich nur Leyas Worten anschließen. Ja, es ist einfach nur fürchterlich einen solchen Weg zurück legen zu müssen.
Ich selbst habe auch viele Jahre hinter mir bis ich endlich eine Diagnose erhalten habe, ich weiß leider was das bedeutet. So oft wird das Leid, das man durch die Erkrankung zu ertragen hat auch noch dadurch verstärkt, dass man nicht ernst genommen wird. Aber wie ja schon gesagt wurde, gut dass Du durchgehalten hast.
Ich habe auch einen Lupus Tumidus, der unter der Behandlung mit Azathioprin verschwunden ist und über längere Zeit hinweg auch Ruhe gegeben hat. Im Herbst vergangenen Jahres ist er dann erneut aufgebrochen und unter der Zugabe von Quensil dann auch wieder verschwunden. An der Uni sagte man mir, dass Quensil das Mittel der Wahl bei Hautbeteiligungen sei. Azathioprin wird meines Wissens nach nur bei Organbeteiligungen eingesetzt.
Auf jeden Fall würde ich auch nochmals mit dem behandelnden Rheumathologen sprechen. Es gibt sicherlich auch noch Behandlungsalternativen. Auch ich würde versuchen einen möglichst kurzfristigen Termin zu bekommen, nach 4 Monaten sollte das Quensil (wenn ich richtig informiert bin ) ja bereits Wirkung zeigen. Wenn das nicht der Fall ist muss wohl eher damit gerechnet werden dass es nicht in vollem Umfang anschlägt. Also wenn möglich keine Zeit verlieren.
Ich wünsche Dir alles Gute und wenn Du möchtest berichte gerne weiter. Ich glaube es ist leider oft so, dass man als kranker Mensch im gesunden Bekanntenkreis keinen Gesprächspartner findet. Ich denke das liegt daran, dass das Umfeld mit einer solchen Situation oftmals überfordert ist und einfach nicht weiß, wie es damit umgehen soll. Umso wichtiger, dass wir uns untereinander austauschen und uns, so weit wie möglich, weiterhelfen.
In diesem Sinne erstmal herzliche Grüße
Daniela