Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
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Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
von Jenny am 12.09.2015 12:42Hallo zusammen,
ich bin neu hier, da ich mehr über meine Krankheit erfahren möchte. Nachdem ich bereits seit 15 Jahren mehrfach im Jahr unter Halsentzündungen und grippalen Infekten litt, sowie seit 6 Monaten einen starken Leistungsabfall erfahren musste und nur noch schlapp und müde bin, habe ich gestern endlich die Diagnose bekommen: MCTD, mixed connective tissue Syndrom. Ich weiß nicht wie viele von euch das kennen, aber was ich bisher so im Internet gelesen habe, halten sich die Erkrankten schon sehr an die Lupus "Community", da der systemische Lupus ja Teil der Erkrankung ist und offenbar eine Mischform aus diversen auto-immun-Krankheiten. Ich hoffe, dass ich in diesem Forum ebenfals Betroffene finde, mit denen ich mich austauschen kann. Aktuell weiß ich noch so wenig über die Krankheit und habe so viele Fragen ...
Ich freue darauf, euch kennenzulernen!
Viele Grüße,
Jenny
Antworten
Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
von Leya am 13.09.2015 17:29Hallo Jenny,
herzlich willkommen im Forum.
Zu MCTD, oder auf Deutsch: Mischkollagenose, gibt es hier schon so einige Beiträge, auch von Betroffenen.
Vielleicht magst Du schon mal stöbern.
Ich habe die Suchfunktion des Forums zu "Mischkollagenose" befragt und hier sind die Resultate:
http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=mischkollagenose
Außerdem noch die Resultate zu "Sharp-Syndrom":
http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=sharp
Aber selbstverständlich kannst Du hier auch alles und jederzeit fragen.
Vielleicht kennst Du das Informationsblatt der Rheuma-Liga zu den Überlappungssyndromen noch nicht:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.8_UEberlappungssyndrome.pdf
Wie geht es Dir?
Gruß
Leya
Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
von Sonnenschein am 14.09.2015 23:03Willkommen! Hm habe die Diagnose SLE seit dem Sommer. Halsschmerzen habe ich seit einem halben Jahr und fiebrig in immer wiederholenden Abständen und extrem geschwächt fühle ich mich seitdem auch. Bei mir wurde allerdings bei einer Magenspiegelung ein Reflux und ein Zwerchfellbruch diagnostiziert. Hast Du auch Probleme mit den Nasennebenhöhlen? Dass im Rachen hinten was von oben runter "rinnt"? Und Druckempfinden oberhalb des Auges und Kieferknochen? LG