Hallo bin neu hier!!!

Hallo bin neu hier!!!

Hallo alle zusammen,

habe SLE und würde gerne wissen wie es bei euch so angefangen hat.
Bei mir ging es ca. vor 5 Jahren los, unklare Schmerzen im Unterbauch nach 7 operationen und der Entfernung der Gebärmutter ging es mir wieder gut.
vor ca. 3 Monaten begann alles wieder von vorne nur diesesmal nicht im Bauch sondern in der Hüfte und Schulter.
Von Arzt zu Arzt und dann zum Glück einen Termin bei einen Reumatologen dann die Diagnose SLE und Borellien.
Nehme Momentan Kortison bin aber noch Richtig Eingestellt.
Momentan kann ich nicht mehr schreiben weiß nicht wie ich damit umgehen soll.

LG
Sabine

Re: Hallo bin neu hier!!!

Hallo,
ich bin hier auch noch neu!!
Die Diagnose SLE habe ich erst seit Ende März. Im Nov. bekam ich hohes Fieber, das nicht runterging, dann sollte ich zum Röntgen (hatte kein Husten). Der Arzt hat mich dann gleich ins Krankenhaus eingewiesen (Intensivstation für 2 Wochen). Doppelte Lungenentzündung (BOOP). Mit Cortison wurde ich erst einmal behandelt, nur der Rheumatologe konnte die Diagnose erst stellen, als die Dosis bei 5 mg war. Seit 2 Wochen nehme ich noch Quensil und warte darauf, das die Schmerzen mal weggehen. Aber das kann noch eine Weile dauern.
SLE habe ich aber bestimmt schon 1 Jahr. Letztes Jahr hat mir der Hautarzt noch etwas von Ekzemen und Sonnenallergie erzählt.
Liebe Grüße
Uta

Re: Hallo bin neu hier!!!

Hallo Ihr zwei,
ich weiß wie Ihr Euch fühlt auf einer Art erleichtert ,das Eure Schmerzen einen Namen haben und auf der anderen Art Angst .
Ich glaube so ist es uns allen ergangen .Jeder Mensch geht mit Problemen anders um aber bei mir war es so ,da ich fast 8 Jahre gebraucht habe bis bei mir SLE erkannt wurde hab ich mir gesagt ,das kann nur noch besser werden denn jetzt kenne ich den Feind.
Und nach einem Jahr hab ich den Wolf einfach angenommen und nun gehört Er zu mir .Es ist schwer man muß sein Leben umstellen
und das ist nicht einfach und für die Familie ist es auch nicht einfach redet offen über SLE damit Sie dich verstehen.
Ihr werdet auch lernen mit dem Wolf zu leben ,wenn Ihr was wissen wollt ,dann Fragt ich helfe gern.

Seid ganz lieb gegrüßt von Fischerin

Re: Hallo bin neu hier!!!

hallo uta, hallo sabine.

bei mir fing das mit hohem fieber an, dass nicht runtergehen wollte, trotz ibuprofen.
dann kamen die schübe ca 1 mal im monat, wieder ohne grund, und nach ca 24 std war jedesmal der spuk wieder vorbei. allerdings kamen da schon die gelenkschmerzen dazu. am ende konnte ich mir nicht alleine die jeans anziehen.

dazu kamen dann kreislaufprobleme, übelkeit und migräne. gerne alles auf einmal.

das glück in dem ganzen unglück war, dass ich jedesmal wenn ich so einen schub hatte, eh in der uni war und die dort blut abgenommen haben. so konnte man dann vergleichen und hat bald die entzündungswerte gefunden, die zu weiteren untersuchungen führten und nach einiger zeit stand sle fest. da meine milz und sehr viele lymphknoten vergrößert waren, mussten mir einige lymphknoten am hals entnommen werden, zwecks biopsie. die ärzte haben auf lymphdrüsenkrebs getippt.

bei mir ist das alles jetzt auch noch nicht so lange her und ich hab noch keinen weg, wie ich damit umgehe. erst hab ich versucht das alles zu verdrängen aber dadurch wurde komischerweise der lupus aktiver und ich merkte die körperlichen beschwerden wieder stärker. also gebe ich mir jetzt etwas mehr zeit dazu. weiß noch nicht, wie ich das alles finden soll.

einige haben die krankheit für sich akzeptiert und das ist sicher des bessere weg. ich habe eine krankheit, aber ich will nicht krank sein. also nicht nur.

es wäre mir leichter gefallen, gegen eine krebserkrankung zu kämpfen, weil ich meine energie gegen einen feind hätte verwenden können, der dann weg wäre, falls es klappt. mir ist klar, dass niemand sich krebs wünscht und das soll bitte auch nicht so rüberkommen. ich hatte ja nicht die wahl, ob gesund oder lupus.

nun ist es aber lupus, und dieser "feind" ist ein teil von mir. sehr schwierig, diese tatsache zu akzeptieren.
habe aber beschlossen, dass der lupus, egal wie viele schübe ich noch haben werde und wie viele neue folgeerkrankungen dazu kommen, nur maximal 49 % bekommt, die mehrheit von 51 % behalte ICH (ohne lupi)

mir hilft es z.b. hier mal so einen roman anzuheften und dann nicht mehr groß darüber nachzudenken. hatte auch schon ein gespräch mit einer psychotherapeutin. mit familie und freunden kann ich darüber nicht reden - ich bin die, zu der sie alle kommen, wenn es ihnen schlecht geht.

ist doch gut, dass man sich wenigstens mit menschen austauschen kann, die ähnliches durchleben.

Re: Hallo bin neu hier!!!

Hallo Fischerin,
es ist toll, das du es geschafft hast deine Krankheit anzunehmen.
Soweit bin ich leider noch nicht. Manchmal ignoriere ich meine Krankheit einfach und mache alles wie bisher auch, aber ich stoße dann an die Grenze, wo ich einfach nicht mehr kann. Dann könnte ich nur noch heulen und frage mich, warum ich diese Krankheit habe. Ich wünsche mir dann mein Leben bis Nov. 10 zurück. Da war ich noch gesund (dachte ich).
Inzwischen weiss ich ja, das ich SLE schon länger habe, aber bis dahin war alles harmlos. Der Hautarzt meinte Sonnenallergie, Ekzeme von zu häufigen Duschen, Gelenkgrippe...
Ich habe eine gute Rheuma-Klinik gefunden, wo ich regelmäßig hingehe. Nur kommen mir meine Fragen manchmal so blöd vor. Ständig habe ich etwas anderes. Seit neuestem habe ich manchmal so ein Brennen im Nacken, meine Fingerspitzen werden für ca. 10 Min taub, vergesslich oder schusselig bin ich auch noch....
Dann kommt auch noch der Stress mit meinem Arbeitgeber dazu. Im Grunde verstehe ich ihn ja, aber was soll ich machen, er hat mir schon einen Termin gesetzt, wo ich wieder arbeiten sollte, aber das ging gar nicht. Okay, die Kündigung hat er noch nicht geschickt, aber ich rechne jetzt ständig damit.
Mein Rheumatologe hat lange mit mir gespochen. Er meinte ich solle alles langsam angehen und froh sein, dass ich noch lebe. Das ist das wichtige, daran soll ich mich ständig erinnern. Mit den Medikamenten wird es besser, nur frage ich mich dann immer, wann!!!
Liebe Grüße
Uta

Re: Hallo bin neu hier!!!

hallo uta,

befinde mich ungefähr im gleichen stadium wie du, was das "akzeptieren" angeht.

und auch das mit den ständig neuen symptomen kenne ich. habe immer eine kleine liste dabei beim rheumatologen was ich so bemerkt hab. er ist aber sehr verständnisvoll und schreibt immer fleissig alles mit. ich finde das wichtig. so merke ich, er nimmt mich ernst.

an guten tagen tu ich auch noch so, als hätte ich nichts. vergesse den sonnenschutz und laufe rum. am nächsten tag kommt dann die quittung. das gehört bei mir dazu. auch die heultage. mein sagt dann immer ich brauch länger um zu merken, was mein körper mir sagen will. ist so.

aber auch wenn aus heiterem himmel (und ohne mein verschulden) ein schlechter tag kommt weiß ich, darauf werden einige dieser guten tage folgen. das ist tröstlich. meine medikamente wirken noch nicht optimal, das quensil braucht noch etwas zeit und das cortison kriege ich einfach nicht reduziert. sobald ich 1 mg runtergehe habe ich wieder schmerzen.
aber dan bin ich wieder froh, dass ich das überhaupt weiß und nehmen kann.

mein letzter "gesunder" tag war der 13.08.2010. lustig dass man sich sowas merkt, oder?
wir werden das aber bestimmt hinkriegen. ich bin immer ganz beeindruckt wenn ich hier von den lupis lese, die seit zig jahren krank sind und schon etliche komplikationen hatten und trotzdem ganz normal weiter machen. finde das bewundernswert. da will ich auch mal hin. ich denke wichtig ist, die krankheit zu akzeptieren ohne daran zu verweifeln. man darf nicht sarkastisch werden oder abstumpfen. nur wenn man auch tiefe trauer empfinden kann, kann man noch glückseligkeit empfinden

sehr tiefschürfend heute. gehe mal ne runde raus

Re: Hallo bin neu hier!!!

Hallo freakabelle,

es tut gut zu hören, dass noch mehr mit der Akzeptanz der Krankheit kämpfen. (Soll nicht heissen, dass ich es gut finde das du auch die Krankheit hast).
Das schlimme ist glaube ich, dass es niemand sieht. Aber ich denke das es vielleicht besser so ist, sonst würde man ja auch ständig angesprochen. Im Moment bin ich noch nicht bereit mich ständig mit der Krankheit zu befassen. Mal gehe ich nach draußen, weil es mir gut geht, vergesse aber die Sonnencreme und die Sonnenbrille. Ich kann es einfach noch nicht begreifen, dass es jetzt nicht mehr ohne geht. (Merke es dann aber später)
Nur was auch unheimlich nervt , das habe ich vorhin erst wieder bemerkt als ich spazieren war, wenn man jemanden nach längerer Zeit mal wieder trifft und der sagt: du siehst aber gut aus. Ich weiß, wie ich aussehen (alles andere als gut!!!) Das Cortison sieht man im Gesicht ganz gewaltig und ansonsten auch. 5 KG sind es inzwischen und der Zeiger steigt ständig.
Aber von so vielen Lupis zu lesen, wie sie mit der Krankheit klar kommen tut schon gut. Ich werde auch daran arbeiten und ich glaube fest daran, dass ich es schaffe. Ich muss mir vielleicht mehr Zeit geben. Quensyl nehme ich ja auch erst seit 2 Wochen.
Liebe Grüße
Uta

Re: Hallo bin neu hier!!!

Hallo Ihr Lieben,

ich bin auch gerade mal WIEDER in der Annehmphase. Bei mir gibts dir Tage bzw. eher Stunden, (v.a. in der Schule) wo ich meine Krankheit mal ganz vergessen kann und wirklich kein bisschen daran denke und dann kommen aber auch wieder ganz schnell die Phasen, gerade da wos ruhig ist, geschrieben wird, wo ich wieder total daran denke und mir Gedanken über meine Zukunft und so mache und dann wieder richtig sentimental werde ... -_-
Aber ich denke, dass das zum Teil auch normal ist und eigentlich auch nicht so schlimm, wenn das ganze nicht überhand nimmt.
Was mir sehr gut hilft (was ich letzte Woche erleben durfte), ist wenn ich merke dass sich Menschen für mich und meine Krankheit interessieren. War ja Stationär und mein Prof. fragte mich dann ob ich Interesse/Lust hätte evtl. mit ihm in die Vorlesung der Medizinstudenten zu gehen und ihnen etwas über meinen Lupus erzählen möchte.
Bin dann natürlich gleich mit in den Hörsaal und fands echt unglaublich wieviele Interesse (trotz der Tatsache dass sie jungen Leute das ja auch studieren) sie alle gezeigt haben. Sie hatten Fragen über Fragen gestellt und ich konnte ihnen in den Augen ansehen, dass sie wirklich gerührt und nachdenklich waren wie ich ihnen von meinen Erfahrungen und mein Leben seit der Krankheit erzählt habe. Dann noch der Applaus - hat wirklich richtig gut getan.
Dazu war ich noch richtig stolz, dass ich mehr wissen über Medizin (Medikamente) hatte als die JungDocs selbst :-P
Hehe, nein, aber war wirklich schön und mir hats meinen Selbstbewusstsein mal wieder echt gut getan. Was ja echt tierisch gesunken ist, muss ich ehrlich sagen :(
Gegen meine Depressiven phasen werde ich wohl zu einem Psychologen gehen. Denke das wird mir auch noch gut tun
Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Hallo bin neu hier!!!

was für fragen haben sie denn so gestellt?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Hallo bin neu hier!!!

Oh Gott, Fragen von a-z.

Angefangen von Beginn meiner Krankheit - bis hin zum eigentlichen Leben, wie sichs dadurch verändert hat ...
Saßen da fast 2 Stunden drin ^^

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."