Hallo, neu dabei
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Hallo, neu dabei
von Silvana am 12.04.2015 22:19Hallo,
ich heiße Silvana, 29 Jahre alt. Ich leide an Lupus erythematodes, Diagnose war 2012. Es folgte eine lange Behandlungsphase mit Immunsuppressiva. Momentan befinde ich mich in Teilremission. Auch wenn es mir besser geht, begleitet mich die Angst vor neuen Schüben. Ich hoffe einfach, mich hier mit ein paar Gleichleidenden austauschen zu können, um ggf. besser mit der Erkrankung klar zu kommen.
Seid alle freundlich gegrüßt:)
Silvana
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Re: Hallo, neu dabei
von Mafin am 14.04.2015 16:27Hallo, bin seit heute neu hier ;), bei mir wurde vor 2 jahren die diagnose systhemischer lupus gestellt (nachdem die ärzte mich 15 jahre lang erfolglos falsch behandelt haben :p) - jetzt habe ich gerad eine chemo hinter mir und werde auf meine neuen medis eingestellt... und nebenbei wird das cortison, das ich mittlerweile 12 jahre nehme ausgeschlichen ;)
ich hoffe auch, hier leute zu finden, die einen einfach besser verstehn, weil sie ähnliche erlebnisse hatten....
l.g. marion
Re: Hallo, neu dabei
von Leya am 15.04.2015 16:36Hallo Silvana,
herzlich willkommen im Forum.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du Dich vor neuen Schüben fürchtest.
Mir kommt es immer so vor, als balanciere ich gerade nur, könnte aber jederzeit straucheln.
Diese Ungewissheit ist schon ziemlich belastend.
Gruß
Leya
Re: Hallo, neu dabei
von Leya am 15.04.2015 16:42Hallo Mafin,
herzlich willkommen im Forum.
Oh je, welch ein heftiger Leidensweg - 15 Jahre fehlbehandelt - das tut mir sehr leid.
Meinst Du mit "Chemo" eine Therapie mit Endoxan/Cyclophosphamid oder mit MTX?
Magst Du vielleicht berichten, wie es Dir zur Zeit geht?
Gruß
Leya
Re: Hallo, neu dabei
von Mafin am 16.04.2015 13:40Liebe Leya,
danke für deine Antwort ;)
Meine letzte Chemo war eine Endoxantherapie (6x Endoxan über 12 Wochen)... und jetzt nehme ich seit einer Woche Myfortic - mal schauen, wie das wirkt ;) körperlich geht es mir aber im Moment sehr gut - hab zwar noch immer mein Kugelgesicht und meinen Kugelbauch, von dem vielen Cortison, das ich neben dem Endoxan bekommen habe, und da ich das Cortison aber jetzt gerade ausschleiche auch dieverse Entzugserscheinungnen wie Fieberschübe, aber damit kann ich leben - hauptsache ich komme endlich los davon :p
Bzgl. MTX, das habe ich schon vor Jahren bekommen, damals dachten die Ärzte noch ich hätt eine Multi Connective Tissue Disease - ist wohl eine beliebte Diagnose, wenn man nicht genau weiß, was der Patient hat hahaha - na auf jeden Fall hat mir das MTX absolut nichts gebracht, außer zahlreichen Nebenwirkungen....
Re: Hallo, neu dabei
von Leya am 16.04.2015 14:21Hallo Mafin,
Kollagenose heißt auf Englisch Connective Tissue Disease. Das ist der Überbegriff.
Ein Multi Connective Tissue Disease gibt es meines Erachtens nicht, aber ein Mixed Connective Tissue Disease (MCTD), was auf Deutsch Mischkollagenose heißt und von Orphanet wie folgt beschrieben wird
Ob man die Erstdiagnose MCTD als eine Fehldiagnose bezeichnen kann, wenn sich später ein SLE herauskristallisiert, kann ich nicht beurteilen. Ich denke, beide Erkrankungen "liegen nah beieinander"; und der SLE wird oft auch mit MTX und Cortison behandelt.
Ich freue mich für Dich, dass es Dir durch die Endoxan-Therapie jetzt besser geht und drücke die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht für Dich.
Wenn Du Entzugserscheinungen bei der schrittweisen Reduktion der Cortisondosis hast, würde ich dies mit meinem Arzt erörtern. Vielleicht könnten kleinere Schritte helfen, solche Beschwerden zu vermeiden.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.
Gruß
Leya
Re: Hallo, neu dabei
von Leya am 16.04.2015 15:48Hallo,
ich vergaß, anschließend an das Zitat den Link zu Orphanet zu posten.
Hier ist er:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=809
Gruß
Leya
Re: Hallo, neu dabei
von Mafin am 16.04.2015 15:50Liebe Leya,
oh, das wusst ich nicht... hab ehrlich gesagt vor der jetzigen Diagnose noch nie was von Lupus gehört gehabt... auch meine damaligen mich behandelnden Ärzte haben immer nur von Rheuma gesprochen und bei meinem Schub 2007 wurde ich sogar mit der Diagnose "Burn Out" entlassen und bei diesem Schub haben sich meine Fingergelenke und Handgelenke extrem defomiert weil ich eben falsch behandelt wurde.....
Ich bin echt froh, dass ich jetzt auf dieses Forum gestoßen bin und mich nun mit euch austauschen kann und dir liebe Leya bin ich wirklich dankbar für deine Infos...
Und bzgl. Cortison langsamer reduzieren... ja, darüber hab ich auch nachgedacht, aber ich will endlich davon los kommen und solang die Entzugserscheinungen nicht schlimmer werden, dacht ich mir, dass ich das jetzt so durchziehen will ;p
Liebe Grüße :)