Halloooo
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Yviss
Gelöschter Benutzer
Halloooo
von Yviss am 06.06.2011 19:19Hallo,
mein Name ist Yvonne, bin 33 Jahre jung, habe eine Tochter, einige Tiere und arbeite Halbtags. Ich habe über ein Jahr nach Klärung gesucht. Angefangen hat es mit Rückenschmerzen in Lendenwirbelbereich die in Sportszeiten kamen und gingen...ich habe es auf den Sport bezogen, da dieser sehr fordernd (Karate und Kickboxen). hat sich dann auch immer wieder gemacht. Bis dann von jetzt auf nachher nichts mehr ging. die schmerzen sind muskulär....was mir aber niemand abnahm....ich machte ein halbes Jahr ohne Arzt herum, mit der hoffnung das es sich wieder richtet, bis ichkeine Nacht mehr ruhig schlafen konnte. Hausarzt überwies mich zum orthopäden. Dort wurde ich erst mal wüst beleidigt, da ich dort auch um taube Finger klagte. Es würde ihn nun nicht interessieren und ich sei ja wegen dem Rücken da....ja es könnt aber auch mal was miteinander zusammenhängen...naja...ich ging fast den Tränen nah wieder heim, mit der diagnose: Volkskrankheit, sport treiben...Krankengymnastik zum Muskelaufbau. ABER kein Rezept bekommen. Der hausarzt meinte dann auch (ich habe den Hausarzt schon seit 20 Jahren oder länger), das ich nicht im Budget liege für Krankengymnastik, ich halt sprot traiben soll und wegen den tauben Fingern, wäre ich eh zu jung für das dazugehörige Syndrom. (bekannte von mit ist 5 Jahre jünger und hat dieses besagte Syndrsom...krapaltunnel)
Ich muss sagen da habe ich dann geheult....zuhause....wie ein schlosshund. Klar bin ich nimmer die Sportskanone...aber wie auch.
Ich kam mir....ver.a.r.s.c.h.t vor..wenn ich das mal so sagen darf. nicht ernstgenommen und schmerzen wurden nicht weniger. ständige Kopfschmerzen kamen dazu. und das rechte sprunggelenk....das auch nur von orthopäde und Hausarzt abgetan wurden und ich eine bandage bekam, wurde auch immer schlimmer UND bekam dann schnell vom linken Sprunggelenk gesellschaft. Mit den Knien habe ich immer schon zu tun, obwohl man da auch nichts mehr gefiunden hat.
Habe Krankengymnastik begonnen und es ging jeden Tag schlechter...mir viel das alles sehr schwer.
Shiatsu hat mir sehr gut linderung gebracht...nicht für den Rücken, sondern so manch anderem Gelenk oder auch sehr gegen die Kopfschmerzen. Da ich ansich zur Chinesischen Medizin gutes Vertrauen habe, habe ich in meiner Verzweiflung sonntags im Internet nach einem neuen Arzt gesucht und bin auf eine Praxis gestoßen die Akupunktur und TCM anboten.
Nach einer Blutuntersuchung dort und schliderung meiner Odysee, kam ein Titer von 1650 heraus und andere ungereimtheiten und der Arzt äußerte seine vermutung auf SLE.
Kam 2 Tage später ins Krankenhaus, da dort in der Rheumaabteilung DER Spezialist für diese Diagnosen sitzen soll. Ich denke das alles war das Beste was mit passieren konnte.
Ich war 1 1/2 Wochen im Krankenhaus und wurde wirklich auf den Kopf gestellt. Fazit war dann die Bestätigung der Vermutung. Und Artritis in den Handgelenken. Ich nehme Quensyl.
Also ich muss sagen....wie ich es hier auch schon gelesen habe und ich erst dachte ich wäre mit meiner reaktion bescheuert....ich habe mich im ersten Moment über die Diagnose oder sagen wir es so....über EINE Diagnose gefreut. hats ich doch alles erklärt....das Ding hatte einen Namen! Joah. und nun befinde ich mich seit 3 wochen in einem Hoch und Tief.
Toll eine Diagnose.
Oh je was wird.
ist ja nicht so schlimm. wird wieder.
buäääähhhh.
hach ich schaff das schon.
ui gehts mir gut.
heeeeuuuuul.
keine ahnung, fühl mich so allein.
heut ist so ein schöner Tag.
bis zu gar nix denken.
ich denke ihr wisst was ich meine. naja. so habe ich nun sehr viel geschrieben. bin ganz neu mit meinem Wölfchen beschäftigt und wir fremdeln noch miteinander. ich hoffe das mir aber meine ansich lebensfrohe einstelleung zum leben mir behilflich sein wird, mich wieder auf die Reihe zu bekommen.
Da ich daheim nicht meine Umgebung belasten will....hoffe ich das ich hier mich auch mal ausweinen kann, bzw. bei Fragen mich an euch wenden kann.
LG
Yvonne
Antworten
Re: Halloooo
von Leya am 06.06.2011 19:43Hallo Yvonne,
herzlich willkommen im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass Du von den Ärzten so mies behandelt, überhaupt nicht ernst genommen und sogar beleidigt wurdest. Leider haben die meisten von uns ähliche Erfahrungen gemacht.
Auch das Auf und Ab - Glücklich, dass endlich eine Diagnose feststeht; aber auch besorgt ob der ungewissen zukünftigen Entwicklung - ist uns allen geläufig. Genau deshalb kannst Du hier alles fragen, alles berichten und Dich auch mal ausheulen.
Gruß
Leya
Re: Halloooo
von Ginkgo am 06.06.2011 23:13Hallo Yvonne!
Du hast ja ganz schön viel mitmachen müssen - super - daß Du dann aber doch die Initiative ergriffen hast - und der Sache nochmal auf den Grund gegangen bist - .........- vor allem, nachdem Du schon so schlechte Erfahrungen gemacht hattest!
Hoffe nun, daß Du eine gute medizinische Betreuung bekommst - hast Du jemanden der Dich weiterbetreut?
Ich hatte ca. 10 Jahre die Verdachtdiagnose SLE - die sich nun bestätigt hat - ..... und ich kenne die Unsicherheit, die Angst, die Ungewißheit, das Verdrängen und dann wieder die Zweifel an der Krankheit..... ich denke das geht so ziemlich allen gleich - d.h. DU BIST NICHT ALLEIN!!!
Es ist total gut, daß Du das Forum gefunden hast - es hat mir auch schon sehr geholfen - ..... - auch ich rede mit meiner Familie nicht viel über meine Erkrankung - meine guten Freunde wissen Bescheid - aber auch mit denen rede ich in der Regel nicht viel darüber............. - da hilft eben das Forum!
Für mich ist meine größte Aufgabe meine Grenzen auszuloten - einerseits schon achtsamer mit meiner Energie umzugehen - denn wenn ich über das Lot schieße, geht es mir dann wieder eine zeitlang schlechter - .............. - das muß man eben lernen!
Ich wünsche Dir ALLES GUTE! - und das die Therapie bald optimal bei Dir anschlägt und Du weniger Beschwerden hast!
LG Ginkgo
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von Renate am 06.06.2011 23:56Hallo Yvonne,
herzlich willkommen im Forum !
Da hast du auch schon viel scheussliches durchgemacht und ja, du darfst dich hier auch mal ausheulen.
Deine Erzählung errinnert mich auch an die Zeit vor meiner Diagnose. Mein damaliger Hausarzt hat mich auch nicht ernst genommen und beleidigt. Einige Zeit schaffte ich den Weg zu ihm noch zu Fuß, aber immer schlechter, musste mich an fremden Gärtenzäunen festhalten und erreichte die Praxis in Etappen. Konnte die Schuhe kaum mehr anziehen und ging torkelnd hatte so Schmerzen und fühlte mich elend wie nie zuvor. In der Praxis musste ich mir stets anhören, dass ich mein Immunsystem stärken müsse, ich Dauerkältet(wegen erhöhter BSG!) wäre und meine weißen tauben Finger wären Verspannungen von einer psychischen Erkrankung die dringend behandelt werden müsse. Anämie hat er auch frestgestellt, aber das hätten Frauen nach Entbindungen eh oft. Obwohl ich ja schon zwei größere Kinder hatte und mich nach Geburten nie monatelang so sch.... fühlte, fand er es ist so. Zuletzt konnte ich nicht mehr in die Praxis laufen, ich konnte nichts mehr, nicht mal mehr mein Kleinkind aus dem Bett heben, mich nicht selber versorgen usw. Meine Mutter führ mich zu dem Hausarzt, der Gute meinte, ich müsse jetzt stationär in die Klinik in die Psychiatrie, ich müsse endlich behandelt werden.........
LG Renate
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von Patina am 07.06.2011 00:01Hallo Yvonne, auch von mir ein herzliches Willkommen!
Warst du in der Klinik, da wo die alte Brücke mit den vielen Liebes-Schlössern ist und auf halber höhe ein Schloss steht, mit einem riesengroßen Fass? Ich denke da haben sie dann neben dem ANA-Titer auch nach Entzündungszeichen und Antikörper in deinem Blut und in den anderen Säften nach Zeichen auf Nierenprobleme geguckt! Hm, manchmal kommt da nichts eindeutiges heraus. Dann steht man als Patient ziemlich dumm da. Wir gehören eher zu den Patienten mit den internistischen Rheumatologen. Aber auch die können jetzt keine Antikörper hervorzaubern, wenn keine da sind. Ärzte, die keine Zeit haben oder nur auf Knochen gucken, gibt es leider auch. Da könnte ich ganze Bücher mit füllen, spar ich mir aber. Ich hab 43 Jahre auf die richtige Behandlung gewartet. Zum Glück kennen sich inzwischen mehr Ärzte damit aus.
Das Quensyl ist ein gutes Medikament. Das wirkt nicht nur gegen Arthritis im Handgelenk, sondern auch bei Kollagenosen (Systmischer Lupus ist eine Form, es gibt noch mehr). Es muss sich aber im Blut erst aufbauen. Bei mir ging es schnell, war nach 10 Tagen schon aktiv, bei anderen kann es 3 Monate und länger dauern, bis es sich ausreichend im Körper angesiedelt hat. Du weißt sicher, dass du damit auch zum Augenarzt musst? Nur zur Sicherheit, Auswirkungen auf das Auge sind selten. Quensyl kann die Muskelprobleme gut angehen. Es ist DER Versuch, die Krankheit anzugehen.
Was macht deine Harfe? Hast du eine keltische oder so eine große Orchesterharfe oder eine anthroposophische Leier? Mit entzündeten Handgelenken spielt es sich ja nicht gut 
. Mein Geheimtipp ist, 20 Minuten lang Quark auf das entzündete Gelenk. Das hilft ein bisschen.
Yviss
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von Yviss am 07.06.2011 18:25Hallo,
danke für die vielen Willkommenswünsche und aufbauenden Worte.
Einerseits schön das wir ale ähnliche Erfahrungen gemacht haben, aber auch wiederrm erschreckend DAS es so ist.
Ich gebs zu...die letzten Ärzte hatten mich soweit das ich zu keinem mehr wollte...die eingeschränkte lebensqualität und viele guten Worte von Freunden haben mich nochmal alles zusammenraffen lassen und mich einen neuen Versuch starten lassen.
Ich finde es aber in allgemeinen Schade das Ärzte immer mehr,....wie soll mans nennen...fachspezifisch reagieren...also ohne weitblick oder auch wenig Geduld für den Menschen aufbringen. es gibt bestimmt von 10 Leuten 6 die den Arzt wegen lapalien aufsuchen. aber dafür darf man andere nicht strafen..nur weil man von den 6 zuvor genervt ist.
Habe auch damals den Kinderarzt gewechselt....kaum hüstelte das kind....Antibiotika. da war sie 3 und 4 Jahre alt. kann ja nicht die zukunft sein. beim späteren Arzt hatte sie im verhältnis die iNfekte mit husten viel schneller im Griff und das OHNE antibiotika.
Ich meine...wenn das knie wehtut, muss es ja nicht nur zwangsläufig das knie sein.
Bei mir wurde vor Jahren auch ein Pfeifferisches Drüsenfieber übersehen und nach einer Bakteriellen infektion wurde DOPPELT gegen Tetanus geimpft, wo ich dann dadurch mit Tetanusreaktionen und geteiltem Gesicht (mensch tata das weh) ins Karnkenhaus kam.
Ich stehe noch ganz am Anfang bei meiner infosuche....ich denke ich werde hier viele Fragen bantwortet bekommen und mein Medikament, meinen Köper und die Karnkheit neu verstehen lernen. Nicht als Feind sehen is tmeine deviese....ich mag keine neagtive lebenseinstellung ist nich tmeine art und der mag ich nicht untreu werden.
Heute hatte ich an meinem 2. Arbeitstag nach der Krankenzeit. Gestern war noch ok. musst emich dann mittags auch legen. heute war es schlimm. Ich hatte eine Klassenführung. Normalerweise sollte sowas 1 Stunde dauern. heute, da es die Klasse meiner Tochter war, hat wohl die lehrerin es ausgenutzt und ich stand am Stück 2 1/2 Stunden. ich war danach alle. und habe mittags zwei stunden geschlafen....und bin immer noch nicht auf der reihe.
@Patina:
nein ich war nicht bei der Klinik mit dem Faß ;o).
Der neue Arzt meinte ich solle mit dem Verdacht zu einem Rheumathologen. ich fragte nach Adressen. Er war unschlüssig es schien ihm keine empfehlenswerte einzufallen bis er auf nummer sicher gehen wollte und mich ins klinikum erwies. Der Arzt dort soll DER Profi sein. daher werde ich meine 3 monatkontrolle auch dort weitermachen lassen.
Im Klinikum fragten sie wiederrum, wen ich al Betreuuenden Arzt hätte und waren auch nach beantwortung freudig...denn dei frau meines Arztes hat früher im Klinikum gearbeitet und kennt sich damit auch bestens aus. Ich bin da im vollen Vertrauen. Wegen Quensyl bin ich derzeit 14 tägig beim Blutabnhemen, wie auch heute wieder. Alle 6 Monate zum Augenarzt...da war ich auch schon. das einzige was ich mich noch hinschleifen muss...wäre wegen der leichten Gesichtsrose....der Hautarzt.
Zur Harfe....ich habe eine keltische Harfe....der lehrerin habe ich nun absagen müssen....ich kann nicht zuverlässig üben bis zur näcshten einheit, da ich nie weiss wie die Tage sind. mal abgesehen von den Handgelenken....es tut auch weh wenn ich die Saiten drücke....meine Fingerspitzen sind recht empfindlich und die mobilität der finger an manchen tagen sehr eingeschränkt. aber es läuft ja nciht weg, ich kann ja in eigenregie spielen wenn ich gut drauf bin.
Danke für den Quarktipp! :o)
LG
Yvonne
freakabelle
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von freakabelle am 07.06.2011 23:48hallo yvonne,
dieses auf und ab der gefühle, was du beschreibst, mache ich auch noch durch.
ist unberechenbar für einen selbst und alle um einen herum.
viele ärzte wissen es wirklich nciht besser und geben sich nicht die blöße zuzugeben, dass sie keinen plan haben.
lieber stecken sie dich in eine schublade und fertigen dich schnell ab. viele sind so, zum glück nicht alle.
hatte da auch viel glück, habe nur ein halbes jahr mit schüben rumgeeiert und dann einen arzt gefunden, der mir geglaubt
hat und eigentlich was ganz anderes bei mir behandelt hat. der meinte dann wir müssen der sache jetzt auf den grund gehen und die ursache suchen. war so happy dass endlich mal jemand zuhört. habe mich auch nur getraut, weil ich ihn kannte und er mich jahrelang wegen was anderem behandelt hat (mir quasi schon mal das leben gerettet hat)
hier habe ich erst von leuten gehört, die viele jahre auf die diagnose warten mussten..dachte das geht bei jedem so eindeutig und schnell. tja man kann hier wirklich vieles lernen und sich prima ausheulen.
ein herzliches willkommen :)
Yviss
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von Yviss am 08.06.2011 20:42Hallo,
ja ansich bin ich nun auch froh das es bei mir NUR 2 Jahre gedauert hat bis zur Problemfindung.
Heute habe ich eine Shiatsu sitzung gehabt....war schön..meinen Knöcheln, den Knien und den Fingern geht es besser.
Nurrrrr der Rücken will partout nicht auf Shiatsu ansprechen....möchte nun den Arzt fragen ,.....kann auch Akkupunktur, ob man dies bei der Krankenkasse mal einreichen könnte bzw versuchen könnte.
ich bin froh das Forum gefunden zu haben.
LG
Yvonne
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von Conny am 11.06.2011 11:04Hallo Yvonne,
im Forum!
Dann drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Rückenschmerzen auch bald besser werden.
Ich habe seit 1987 Hautlupus und seit 2004 SLE. Der SLE wurde sehr schnell entdeckt, meine Ex hatte damals den Verdacht gehabt, und ich habe es meinem HA gesagt, dann wurde der Bluttest gemacht, und das Labor wollte noch mehr Untersuchungen machen, so wurde ich in die Immunologische Ambulanz überwiesen, und dort wurden die ganzen Untersuchungen gemacht und der SLE bestätigt. Ich gehe alle 2 Monate dorthin zur Kontrolle.
Yviss
Gelöschter Benutzer
Re: Halloooo
von Yviss am 12.06.2011 13:29Danke dir!
Ich hatte VOR dem neuen Arzt Lupus gar nicht gekannt...da ich Dr. House nicht so oft schaue, war mir da dieser "Dauerscherz" auch nicht bekannt.
Rheuma war mir durchaus ein Begriff und ich hatte da schon eine Vermutung hin, das es aber dann tiefgreifender mich betrifft, hätt ich nicht gedacht.
Ich versuche derzeit mein Leben wieder zu ordnen. Werde wohl nun ein Lupus Wie geht es mir Tagebuch führen. Wo ich mich ausweinen kann, wie mein Tag mit Lupus oder auch mal gute Tage waren. ich denke im Notfall wird dieses "offene" Tagebuch auch einem Arzt helfen können. Werde auch meine Sichtweisen eintragen....einfach es WEG schreiben.
Mir wurde klar das ich immer shcon zu ehrgeizig war. wenn ich gesportelt habe, wollte ich für mICH immer das beste herausholen und habe mich immens unter druck gesetzt. Nun zählt nicht mehr die Leistung, sondern die Freude das überhautp noch was möglich ist....so ändert sich alles langsam und ich versuche mich mit meinem "Wölfchen" zu arangieren und auch für ihn geduld aufzubringen.
ich denke mittlerweile bin ich auf einen gutem Weg.