Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 29.03.2010 22:34

hallihallo,

ich habe ja ein ziemlich heftiges raynaud-syndrom, vor allem im bereich der vorderfüße. dafür bekomme ich eigentlich regelmäßig ilomedien- oder iluprostinfusionen. die letzten infusionen bekam ich vor ca. vier/fünf wochen, damals leider nur mit kurz anhaltendem effekt.

nun habe ich gemerkt, dass ich das raynaud immer wieder an den brustwarzen habe. heute morgen war die rechte total abgeblasst und wurde beim duschen dann blau. mich hat das total geschockt ich bin auch nicht sonderlich motiviert, das einem arzt zu zeigen!! insofern wollte ich mal fragen, ob hier noch jemand ist, der ein derartiges problem hat...was tut ihr dagegen? das seltsame ist eigentlich, dass ich an der brust eigentlich nicht friere....
ach ja, heute habe ich eine befreundete ärztin gefragt, die meinte, dass es prinzipiell auch möglich sei, dass man nekrosen an den brustwarzen bekommen kann und einen tipp bzgl. einer abhilfe (bis auf die infusionstherapie) hatte sie leider nicht.
ich könnte gerade echt heulen...

liebe grüße
lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von kiki43 am 30.03.2010 19:49

Ach Gott das tut mir richtig leid für Dich.Helfen kann ich Dir auch nicht,da ich mich damit überhaupt nicht auskenne,aber gehe bitte schnell damit zum Arzt damit Dir schnell geholfen werden kann.Ich weiss immer zu den Ärzten ist so nervig,aber ich mache das auch grad durch und würde auch lieber im Bett bleiben.Ganz schnelle Besserung wünsche ich Dir und alles gute das es nichts schlimmes ist.
LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 30.03.2010 21:56

hallo kiki,

schön, dass du mir geschrieben hast. dann fühlt man sich nicht ganz so alleine damit.
bei mir sieht das genauso aus, wie hier.

mein arzt hat leider seit gestern 2 wochen urlaub...

ich frage mich nun: ist die brust nun auch bzgl. nekrosen gefährdet? was bedeutet es, wenn nun auch die brust betroffen ist? Bedeutet das, dass der Lupus fortschreitet?

ach,

vlg lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von CMarina am 30.03.2010 22:53

Hallo Lupiene!

Dein Arzt hat doch wohl eine Urlaubsvertretung benannt? Dann geh' gleich zu ihr/ihm!
Gute Besserung!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 31.03.2010 00:00

hallo marina,

leider nicht. die urlaubsinformation habe ich vom band des praxis-anrufbeantworters.



danke!

liebe grüße
lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von CMarina am 31.03.2010 02:18

Schade... keine gute Organisation!

Gute Nacht!

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 01.04.2010 23:02

hallo,

schade,

dass hier keine das gleiche problem hat....na ja, oder auch zum glück. hätte den austausch einfach jetzt so gut gefunden...

die befreundete ärztin hat mir ein rezept für isoket salbe fertig gemacht. ich bin da aber noch nicht so begeistert von, da ich nifedipin mal schlecht vertragen habe ansonsten konnte sie zu dem problem leider auch nichts sagen - keine erfahrungswerte.

nun habe ich gelesen, dass das raynaud der mamille mit dem aps syndrom assoziiert wird.
klick
oder klick hier



na ja...

liebe grüße

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 04.04.2010 12:29

Nein, du bist nicht allein.

ich hatte das schon, als der Lupus noch gar nicht bekannt war. Neben meiner Sonnenempfindlichkeit also eines meiner ersten Symptome.
ich konnte natürlich gar nichts damit anfangen damals (außer föhnen - so schlau war ich dann auch )

ich habe Raynaud auch an den Händen, aber da tut´s nicht annähernd so weh - meine Füße sind dagegen immer warm, wenn nicht sogar zu warm. Könnte ewig barfuß laufen.

APS habe ich nicht.

meine Frauenärztin hat noch nichts dazu gesagt, aber im Normalfall sieht es auch nicht so schlimm aus.
sonst habe ich es noch keinem Arzt gezeigt, hat auch lange gedauert bis ich es mit dem Lupus/Raynaud in Verbindung gebracht habe.

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 05.04.2010 13:22

hallo annette,

danke für deine antwort

ich freue mich, dass ich nicht alleine bin mit diesem problem!

hast du das raynaud an den händen denn auch sehr schlimm? bekommst du regelmäßig infusionen, damit dir nichts abstirbt? oder hast du das mit warmhalten ect. alle ganz gut im griff?

mich beunruhigt dass hat sehr, weil es bei mir etwas neues ist und ich ja mit den zehen schon diese starken probleme habe ich werde das demnächst beim arzt ansprechen und bin mal gespannt, was der sagt.

dir noch schöne rest-ostern,
lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 05.04.2010 14:04

bei meinen Händen reichen bislang Handschuhe ( von September bis April)
Füße, wie gesagt, immer warm
hatte also bislang keine Infusionen deshalb


ich habe das ja schon ewig und wie bei so vielen komischen Lupus-Symptomen nehme ich es als gegeben hin.
(nach jahrelanger Ärzte-Erfahrung)

aber wegen meiner Brust sollte ich trotzdem dringend mal zum Arzt