Ich möchte mich kurz vorstellen

Ich möchte mich kurz vorstellen

Ich bin 45 Jahre,  verheiratet, habe zwei erwachsene Söhne und bekomme bald eine Enkeltochter. Seit einigen Tagen lese ich in Eurem Forum und möchte mich nun vorstellen. Derzeit habe ich noch keine bestätigte Diagnose. Hier mal kurz mein bisheriger Wertegang, insofern ich ihn noch zusammenbekomme:

-Heuschnupfen, Penecillinunverträglichkeit seit der Kindheit

-Lungenentzündung im Jugendalter

-1990, nach der Geburt des ersten Kindes, Schilddrüsenüberfunktion(1992-2002 erst Cortison danach L-Thyroxin, heute keine Medis mehr Werte im Normalbereich?), unklare Herzrhytmusstörungen-Einstellung Betablocker, Beruhigungsmittel, Gewichtsabnahme innerhalb viertel Jahr von 25 Kilo,mehrfach Knoten in der Brust OP ohne Befund

-stationär Psychotherapie von 3 Monaten-organische Probleme waren immer noch bzw. verstärkt da

-Reflux, chronische Magenschleimhautentzündung bis heute, mehrfache Speiseröhrenentzündung

-Reizdarmsyndrom

-Sonnenallergie, wird jährlich durch Cortison behandelt

-2002-2003 Krankschreibung (1,5 Jahre)-Posttraumatische Belastungsstörung + Somatoforme autonome Funktionsstörung, wobei letzeres heute eher fraglich ist -Lupus?

-2x Gürtelrose

-Borreliose

-2013- Pupillenlähmung, verdacht auf Arteritis Temporales? mehrere Wochen Fieber zwischen 39°C und 40°C, Nachtschweiß(bis zu 12x umziehen pro Nacht), trockene Augen, massive Gelenkbeschwerden, Schwindel, Herzrhytmusstörungen, Bluthochdruck, Entzündungen im Gehirn-hochdosiert Cortison

-aktuell bin ich seit 6 Wochen krank geschrieben-Blut im Urin, Blut im Stuhlgang, Leberstruktur verändert, Hautausschlag, ständige Übelkeit, Bluterbrechen, Eisenmangelanämie, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten, erhöhte Müdigkeit, weiße Finger, Schwindel, Muskelzuckungen,Schwäche im Oberschenkel...

Ja, derzeit laufen die Untersuchungen in Richtung Systemischer Lupus. In meiner Familie gibt es noch mehrere Autoimmunkrankheiten. Der Antrag auf eine Rehakur läuft, wobei ich mir nicht sicher bin, ob man nicht besser die endgültige Diagnose abwarten sollte. In Bezug auf mitbehandelnde Ärzte bin ich inzwischen sehr gut versorgt. Wie ist bei Euch die Diagnostik gelaufen-ambulant oder stationär? Wart Ihr in der Zeit krank geschrieben?

LG Ostergrüße Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

sorry hier habe ich gerade erst reingeschaut und nun weiß ich ein wenig mehr.

Ich habe übrigens stationär die anfängliche Diagnose Rheuamtoide Athritis bekommen. Diese wurde aber ambulant wieder fallen gelassen und änderte sich in eine Undifferenzierte Kollagenose um.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass du baldmöglichst eine Diagnose bekommst. Du hast ja geschrieben ein Rehaantrag ist am laufen. Aber für welche Klinik mit welcher Fachrichtung eigentlich?

LG Stella

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Das erstemal hat der behandelnde Neurologe im KKH den Verdacht auf autoimmun geäußert. Mein Problem war aber, dass ich zuerst zum Augenarzt bin und dort nur die Pupillenlähmung, Fremdkörpergefühl in den Augen und plötzliche Sehstörungen erwähnt habe. Zu diesem Zeitpunkt war ich nur Selbstständig und wollte nicht krank geschrieben werden. Da ich ihn als Kollegen kannte, hat er mir reinen Wein engeschenkt. Verdacht bzw. Ausschluß Gehirntumor, Aneurysma, Gehirmentzündung oder Arteritis temoparles. Es war Pfingsten und er wollte kein Risiko eingehen, als hat er mir sofort 120 mg Cortison täglich verschrieben. Das MRT war erst eine Woche später und eine Biopsie konnte nicht mehr gemacht werden. Im MRT konnten abgeklungene Entzündungszeichen gefunden werden. Blutsenkung machte auch keinen Sinn wegen des Cortisons. Mein Neurologe meinte, dass wir jetzt auf den nächsten Schub warten müßten.Eine Liquoruntersuchung hätte er noch machen können. Einerseits wollte ich das nicht unbedingt und er hat mir auch davon abgeraten. Naja, danach habe ich mich nicht wieder so recht erholt. Seit Januar habe ich einen völligen Leistungseinbruch. Dazu kamen dann die beschriebenen Beschwerden. Meine HÄ ist zu gleich unsere Heimärztin und wir haben beruflich miteinander zu tun. Sie meinte dann zu mir, jetzt muss endlich was passieren.

Letzte Woche war ich dann wegen plötzlichen Hautausschlag beim Hautarzt. Diese ist eine sehr junge Ärztin, aber ich kann mein Glück jetzt noch nicht fassen, denn sie hat bis zur Niederlassung in eigener Praxis in der Forschung für Autoimmunkrankheiten gearbeitet. Sie hat mir dann Hausaufgaben gegeben-rückwirkend alle Erkrankungen und Behandlungen, sowie alle Beschwerden aufschreiben. Ich warte jetzt auf meinen Schmetterling, welchen ich seit ein paar Jahren im Frühjahr immer habe. Sie will dann sofort eine Biopsie machen.

Beim Hausaufgaben erledigen bin ich dann doch erschrocken, wie oft ich in den ca. 25 Jahren schon Cortison erhalten habe. Leider bin ich dann bei Besserung nicht wieder zum Arzt gegangen. Die vielen "kleinen Wehwechen" haben sich inzwischen, wie bei vielen Betroffenen, auf insgesamt 1,5 A4-Seiten breit gemacht.

Wie geht denn Deine Familie mit Deiner Erkrankung um? Wenn Du schreibst, dass Du geistig unterfordert bist, kann ich das gut verstehen. Dies sind auch meine größten Bedenken, wenn ich meine Praxis aufgebe.Hast Du noch eine Möglichkeit für den geistigen Ausgleich gefunden, oder macht es Dir deine Krankheit nicht möglich?

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

So wie ich Dich jetzt verstehe, wartest du jetzt im Prinzip auf den nächsten Schub? Aus dem Cortison bist Du doch jetzt raus, oder? Ich frage Dich jetzt, weil dass für mich persönlich ein Grund wäre, entweder den HA mit den entsprechenden Blutwerten die man ja bei Lupusverdacht oder generell Rheumaverdacht vornimmt konfrontiert, oder aber sich eine Überweisung für den Rheumatologen geben lässt, mit der bitte einen Termin zu vereinbaren (scheint mir sinnvoller und sicherlich für den HA auch angebrachter zu sein.). Hätte ich damals einen HA oder wen auch immer gehabt der diese Idee im Kopf hatte, wäre ich sofort aktiv geworden. Vielleicht habe ich Dich aber auch hier Missverstanden?

Tja meine Familie. Das ist so einfach nicht. Lange war ja nicht klar was los ist. Diese Zeit wurde natürlich mit einer nicht gestellten Diagnose immer schwieriger. Irgendwann konnte mir schon keiner mehr glauben. Aber selbst mit Diagnose ist es schwierig für meine Umgebung zu verstehen. Besonders mein Mann will davon gar nichts wissen. Alle anderen Familienmitglieder, bis auf mein Bruder, interessiert es nicht wirklich. Ein Beinbruch wäre da schon hilfreicher. Man sieht ja so nicht viel. Selbst mein HA hat, glaube ich, trotz dass er immer zu mir gestanden hat, zwischendurch seine Zweifel gehabt, wenn ich ihm meine Vermutung eines neuen Schubs erklärte. Ich kann einfach nicht jammern. Aber andhand der Blutwerte wusste er dann, da stimmt wieder was nicht. Toll ist das alles nicht. Und ich empfinde es als höchst anstrengend es den anderen klar zu machen. Ich hatte jetzt zu Ostern z.B nein gesagt, wenn es ums Osterfeuer geht oder sonstiges. Ich fühle mich oft zu müde und diese Magen/Darmproblematik macht es nicht besser. Mein Mann kann mit Erkrankungen nicht umgehen. Ich hatte es lange nicht verstehen wollen, aber so nach und nach ging mir dir Glühbirne auf. Meine Schwiegermutter hat Morbus Crohn. Damals war das noch fremdes Land für die Ärzte. Es ging ihr oft sehr schlecht und dies zeigte sie den Kindern in aller Regelmäßigkeit. Ich vermute das hat ihn sehr geprägt. Selbst wenn mit seinen Kindern etwas nicht stimmt, will er es nicht wahr haben. Es hat schon zu vielen Auseinandersetzungen geführt, weil er damit völlig kontraproduktiv umgeht. Ich hatte dadurch immer das Gefühl alleine mit der Verantwortung zu sein. Nun ja, da bin ich mir schon sicher, dass wird sich kaum ändern. Ich nehme es als gegeben hin. Was soll ich auch anderes tun? Eine psychologische begleitende Hilfe mit meiner Familie hätte ich toll gefunden, aber das will keiner.

Wie sieht es bei Dir aus damit?

Ach übrigens, ich finde es total klasse, dass Du so eine tolle Hautärztin gefunden hast. Das müßte es mehr geben.

Was die Unterforderung im geistigen Sinne betrifft, so ist da leider nicht mehr soviel passiert. Ich lese gerne und ich versuche mir soviel medizinisches Wissen anzueignen wie es möglich ist. Das ist meine geistige Quelle. Das kann ich mir aber auch einteilen, wie es gerade möglich ist. Außerdem wollte ich schon längst meine Englischkenntnisse erweitern. Das habe ich aber vor lauter Müdigkeit fallen gelassen. Ich hoffe deswegen, dass mir die Kur mehr hilft. Vielleicht brauche ich einfach auch nur mehr Medikamentöse Unterstützung. Meine BSG geht unter 30 gar nicht mehr runter. Im "Schub" ist sie stark erhöht. Mich schafft das schon, leider. Deswegen bin ich froh, wenigstens etwas arbeiten zu können. Ohne geht gar nicht. Zwischendurch hatte ich schon Angst selbst den nicht machen zu können, weil ich auch hier körperliche Probleme die letzten Monate hatte. Aber das geht nicht. Ich will es nicht. Das ist normales Leben und das brauche ich.

Du bist dir also sicher Deine Praxis aufzugeben? Mit Deiner Geschichte kann ich es verstehen. Dennoch überlege gut. Lässt es sich nicht ein wenig eingrenzen mit Deinen Klienten. Auf der anderen Seite ist die Gesundheit vorrangig.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

nein mit dem Cortison bin ich noch nicht fertig. Ich habe jetzt 6 Tage 40 mg genommen und ab heute die nächsten 8 Tage 20 mg. Danach vorerst ohne? Die Rheumawerte wurden schon genommen. Sie waren aber unauffällig. Aktuell steht akuter Eisenmangel und Blut im Urin. Wir haben im Ort einen sehr fähigen Rheumatologen, welcher sich mit Autoimmunkrankheiten beschäftigt. Mein Mann ist dort Patient und wenn der Doc aus seinem Urlaub zurück ist, wird das mein nächster Weg werden. Meine HÄ ist schon aktiv, aber ich habe erst im Februar zu ihr gewechselt. Ihr fehlen derzeit noch die Vorbefunde von bisherigen Behandlungen. Sie stützt sich somit auf meine Angaben bzw. auf ihre eigenen Beobachtungen während unserer Zusammenarbeit.

Mit meiner Familie ist es ähnlich schwierig. Mein Mann ist einige Jahre älter, aber top fit. Er hat eine Schuppenflechte, mit welcher er nicht wirklich gut umgehen kann. Seit zwei Jahren spritzt er sich selber und die Symptome sind fast vollständig weg. Seit dem ist seine Welt wieder in Ordnung. Diagnosen gabe es so viele in den letzten Jahren, dass ich an mir selber gezweifelt habe. Für meinen Mann muss es immer eine eindeutige Erklärung mit Ursache geben. Er ist Instanthaltungsingenieur und arbeitet somit analytisch. Wenn ich wieder einmal Beschwerden habe, dann kommen immer die Fragen: Was hast Du denn vorher gemacht? Welchen Stress hattest Du denn? Es war doch Wochenende. Warum tut Dir das... weh? Hast Du Dich falsch bewegt? Wenn mir übel ist-Was hast Du gegessen?.... Es fällt ihm schwer zu akzeptieren, dass man viele Dinge nicht einfach so erklären kann. Mit dem Beinbruch gebe ich Dir recht. Mein Umfeld wundert sich auch öfters. Du siehst doch gesund aus, oder ich merke doch garnichts. Mit meinen Söhnen (24+19 Jahre)ist es sehr unterschiedlich. Mein Großer hat sehr viel Verständnis. Bei ihm habe ich manchmal das Gefühl, dass wir uns blind verstehen. Er spürt sofort, wenn es mir nicht gut geht. Dies hängt sicherlich mit seiner eigenen Erkrankung (ADHS+Depressionen im Kindesalter) zusammen. Er war mehrere Monate in einer Klinik und fühlt sich dadurch anders in andere Menschen ein. Ich versuche mich, aber ein wenig zurück zu nehmen damit es nicht zu einer Rollenumkehr zwischen ihm und mir kommt. Dies scheint ja wahrscheinlich bei Deinem Mann und seiner Mutter passiert zu sein?-Keine Ferndiagnose! Mein anderer Sohn ist unter der Woche auf Montage, wodurch sich die Belastung für ihn in Grenzen hält. Wir sprechen sehr offen darüber, wobei ich das Thema in seiner Gegenwart nur anspreche, wenn er selber damit anfängt. Ein großes Problem ist da der Bekanntenkreis. Im zeitigen Nachmittag kann ich mir im Regelfall nichts vornehmen-massiver Durchfall nach fast jedem Mittagessen. Gemeinsame Abende in der großen Runde empfinde ich häufig als sehr anstrengend. Unser Freundeskreis ist, von mir selbst gewählt, sehr übersichtlich. Wir haben ein befreundetes Ehepaar die beide MS haben. Das funktioniert sehr gut. Wir müssen uns nicht ständig erklären und wenn jemand Hilfe benötigt sind wir für einander da ohne uns die Ohren voll zu jammern. dies tut mir sehr gut.

Was die psychologische Hilfe für die Familie betrifft, ist es bei uns etwas schierig. Da kommen dann so Aussagen: Du mit deinem Psychokram, wir sind nicht deine Patienten.

Seit ca. 2 Jahren gehe ich gelegentlich zum Familienstellen. Mein Mann war schon zweimal mit und das hilft mir sehr. Dort werden auch Zusammenhänge sichtbar die ihn zum nachdenken und verstehen anregen z.B. Deine Schwiegermutter(Morbus) und dein Mann. Auch für mich ist es dadurch leichter zu verstehen oder akzeptieren warum er so reagiert, wie er es tut.

Ja, meine Praxis ist gerade ein wunder Punkt in unserem Leben. Mein Mann will es nicht akzeptieren, dass ich jetzt alles hinschmeissen will, muss. Ich habe meine Ausbildung 6 Jahre im Fernstudium neben meiner Selbstständigkeit gemacht. Er meint, dass jetzt alles um sonst gewesen ist. Das sehe ich nicht so, denn einerseits arbeite ich ja im Seniorenheim trotzdem psychologisch und andererseits könnte ich mir langfristig vorstellen auf Honorarbasis in einer anderen Praxis stundenweise zu arbeiten-vielleicht nur Schwerpunkt Patienten mit Autoimmunkrankheiten?

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Csiemo und Stella,

das sind ganz wichtige Themen, die ihr hier ansprecht. Ich kann euch so gut verstehen!

Auch mir geht es so, dass ich mein Leben der Krankheit anpassen muss. Ich habe gelernt flexibler und toleranter zu werden. Anderen und mir selbst gegenüber.

Gerade habe ich das Buch "Ein Rollstuhl in Kapstadt - Denkanstöße für chronisch Kranke" gelesen, das hat mir richtig gut getan.

Csiemo, könntest du dir vorstellen, einen Kollegen zur Unterstützung in deine Praxis aufzunehmen? Das würde dir vielleicht vorerst etwas Luft und Zeit verschaffen. Dann kannst du abwarten, wie die Behandlung dich weiter bringt. Vielleicht reicht diese kleine Veränderung, bevor du einen großen Schritt gehst.

Ich versuche manchmal, mich gedanklich in die veränderte Zukunft zu versetzen. Erleichtert mich diese Vorstellung oder fühlt sich diese als großer Verlust an. Gibt es eine gemäßigte Alternative?

Liebe Grüße
Amy

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo csiemo und Amy,

@csiemo, es klingt alles recht ähnlich wie bei mir. Als ich beim Psychologen war, fragte der mich ob ich nicht mal mein Mann mitbringen wolle. Super gerne hätte ich das getan, aber er ist ja schließlich kein Psycho. Ich spreche es momentan auch deutlich häufiger an, aber er will einfach nicht. Mir ist dieser Kraftaufwand zuviel. Ansonsten habe ich Gott sei Dank ganz tolle Freunde mit denen ich reden kann und die dafür Verständnis haben. Ich habe da ja nun wie schon beschrieben auch Freunde die durch ihre eigenen Erkrankungen schon sensibler sind. Ansonsten versuche ich es hier auch zu vermeiden über meine Schmerzen oder was auch immer zu reden. Nur momentan geht das eben nicht. Ich habe immer noch diese Schwierigkeiten mit dem Darm. Mein HA war da wieder mal ganz super und wir versuchen es jetzt ersteinmal mit Flohsamen. Wenn das nicht besser wird innerhalb einer Woche, na dann geht es wieder los mit der großen Hafenrundfahrt oder CT. Blöd. Aber abwarten. Für eine Reha ist er sofort gewesen. Schön, dass lässt mich hoffen.

Was meinen Mann betrifft, so sehe ich das größte Problem in seinem Elternhaus. Und ich bin so groß geworden, dass ich mir immer Sorgen gemacht habe. Um meine Eltern, um mein Bruder. Die Familiensituation bei mir ist auch nicht gerade so toll, deswegen arbeite ich ganz besonders an meiner eigenen und wünschte mir so einiges einfacher. Familienaufstellungen wären das beste. Ich alleine kann es nicht bewältigen. Aber wie gesagt, die Chance ist zu gering.

@Amy, danke für den Buchhinweis. Werde ich mal nach googeln.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

kennst Du Dich mit Familienstellen aus bzw. würde es Dich überhaupt interessieren? Für das Familienstellen brauchst Du Deinen Mann nicht. Wenn du Interesse haben solltes, können wir uns darüber gern näher austauschen. Ich wende es teilweise in meiner Praxis an. Ich selber gehe zu Kollegen außerhalb meines Wohnortes.

Darf ich Dich fragen, wie sich bei Dir die Darmprobleme äußern-gern natürlich auch über Mail. Viele Jahre hieß es immer Reizdarm, ständiger Wechsel zwischen Wasserdurchfall und Verstopfung. Dazu kommt teilweise Blut und furchtbare Krämpfe. Wenn wir unterwegs sind kenne ich jede Toilette und habe immer Kleingeld für Gaststättentoiletten dabei. Mein Frauenarzt hat mir vor ein paar Wochen Paidaflor und Mutaflor empfohlen. Leider muß man es selber bezahlen-zusammen ca. 90,-€. Dies reicht für ungefähr 6 Wochen. Was soll ich sagen, in den letzten 2 Wochen, nach 4 Wochen Einnahme, hatte ich nur einmal Durchfall. Im Internet findet man gute Beschreibungen über die Wirkungsweise.

Lg Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Amy,

Deine Idee mit einem Kollegen klingt ersteinmal gut, aber ies ist in der Realität leider nicht umsetzbar. Daran ist noch die Kassenärztliche Vereinigung beteitigt. Eine Kassenzulassung bekommt man für ein bestimmtes Einzugsgebiet mit Auflagen, wie Anzahl der Patienten... Somit ist es nicht möglich, dass sich zwei Kollegen eine Kassenzulassung teilen.

Wie läuft es denn beruflich bei Dir? Gehst Du noch vollzeit arbeiten?

Hier im Forum sind ja offensichtlich sehr viele Betroffene noch sehr jung und haben oder hätten ja ihr gesamtes Berufsleben noch vor sich.

Deine Gedanken bezüglich Zukunftsplanung fühlen sich gut an. Ich mache es ähnlich, manchmal schreibe ich über mehrere Tage alle möglichen Ideen auf und werfe sie dann in eine "Waagschale". Was sind Vor-und Nachteile. Ich habe auch ein systemisches Brett, welches ich manchmal nutze. Dies ist garnicht so schwer und kann manchmal einen völlig neuen Lösungsweg bringen. Ich findes furchtbar, dass man neben den gesundheitlichen und familiären Veränderungen sehr schnell auch finanzielle Probleme bekommen kann. Wo bleibt das soziale Netz?

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

ich kenne mich mit Familienstellen gar nicht aus. Meine Freundin war mal zu Familienaufstellungen. Vielleicht meinst Du das? Soweit mir bekannt ist, versucht man dann gemeinsam die Schwierigkeiten zu lösen.

Ob mir das alleine was bringt, muss ich gestehen bezweifele ich. Kann aber auch sein dass das gar nicht so verkehrt ist? Das kannst mir auch gern hier erklären, weil ich denke das wäre für den einen oder anderen auch ganz interessant.

Momentan habe ich den Antrag für die Reha vor mir liegen und kämpfe mich hier durch, damit es möglichst zügig voran geht. Da werde ich dann auch die Psychologische Abteilung gleich mitnehmen. Hätte ich ohne Diagnose nie gemacht.

Die Magen/Darm Situation äußert sich so, dass ich momentan ziemlich heftig mit einem Reflux zu tun habe. Mir ist ständig leicht übel und habe oft den Eindruck gleich brechen zu müssen. Der Darm tut mir an vielen Stellen ziemlich weh. Das hat nichts mit Winden zu tun, vielmehr mit stechenden Schmerzen die sich über den ganzen Tag halten. Man hat mal eine minimale Colitis feststellen können bei der ersten Spiegelung. Ich habe auch die Vermutung da sind Entzündungen, welcher Ursache auch immer. Vorher hatte ich mehrere Wochen Durchfall und momentan ist es in leichter Verstopfung übergegangen. Ich gehe wenn ich Durchfall habe öfter auf Klo. Momentan eher weniger. Ach ja, Krämpfe kommen dazu. Mein HA hatte auch an Devertikel gedacht. Gerade weil eine dafür typische Stelle schmerzen verursacht hat. Ich glaube das ehrlich gesagt nicht ganz, weil ich dass ja schon kenne und die Darmspiegelung später kam und hier davon nichts zu sehen war. Ich hatte in den letzten Monaten aber auch noch mehrere Gänge zu den Ärzten (passt schon gar nicht mehr alles in den Antrag). Unter anderem auch den Nephrologen und Neurologen, so dass ich auch jetzt erst willig bin die nächste Baustelle anzugehen. Blöd von mir. Ich mag halt diese Spiegelei nicht. Ich versuche es nun mit Mucofalk und hoffe das geht nicht nach hinten los. Fange lieber morgen früh an.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright