Imurek

Imurek

Hallo ihr,
ich hab momentan ganz schön Schiss und keinen dens wirklich interessiert

Diagnostiziert wurde der Lupus bei mir vor ca 2, 5 Jahren. Seit dem ist CellCept mein Basismedi. Allerdings hab ich permanent Eiweißverlust, der immer nur durch hohe Cortison-Dosen zurückging. Und da das ja kein Dauerzustand ist, soll ich nun umgestellt werden.
Auf Imurek. Zusätzlich bekomm ich Rituximab (letzte Woche das erste Mal, soll noch zwei Mal gegeben werden).

Wie ist das denn mit der Umstellerei? Beutelt einen sowas im Normalfall sehr? Hab heut das Rezept fürs Imurek bekommen, am Wochenende gehts wohl los- CellCept weg u Imurek rein... Soll erstmal 125mg nehmen.
Will nicht wieder nur in den Seilen hängen.
Was mir auch tierisch Angst macht, sind Sachen wir zum Beispiel Haarausfall...:( Hab vor zwei Jahren alle Haare verloren und will das einfach nicht noch mal. Wobei der Arzt heut meinte, dass das damals vom Endoxan kam (hab das 5Tage in Tablettenform bekommen, aber nicht vertragen) und dass es sehr selten wäre, dass sich vom Imurek die Haare verabschieden.

Brauch mal ganz dringend Positiv-Berichte...
Danke schonmal fürs "Zuhören"...

LG promise

Re: Imurek

Hallo Promise, ich habe von 2002 bis 2009 Immurek genommen und eigentlich ganz gut vertragen. An große Umstellungsprobleme von damals Quensyl auf Immurek kann ich mich eigentl. nicht erinnern. Allerdings haben sie bei mir nach einem Nierenversagen umgestellt und da war ich eh geschwächt und konnte nicht so sagen ob von der Grunderkrankung oder vom neuen Medi. Ich habe die letzte Umstellung von immurek auf Myfortic schlimmer emfundem und in der ersten Zeit nur gebrochen und solche Sachen. Der haarausfall hielt sich in Grenzen auf keinen Fall die Gefahr des Totalverlustes so war es zumindest bei mir. Ich habe sowieso das Gefühl das kommt immer mal Phasenweise egal unter welchen Medi. Denk an die Augenkontrolle ich glaube mmich noch zu erinnern das das bei immurek wichtig war. Zumindes kannst du beruhigt in die Tropen fahren ist ja eigentlich ein Malariamittel kleiner Scherz den ich damals immer gemacht habe. Ansonsten toi toi toi für die Umstellung. LG Judith

Re: Imurek

Hallo promise!

Hier kommen sie, die Positiv-Berichte: ich nehme seit 9 Jahren Imurek. Habe es von Anfang an (hatte zwar keine Umstellerei, aber von null auf hundert ist ja auch nicht ohne) sehr gut vertragen, hatte NIE Haarausfall (jedoch jetzt am Jahresanfang auch Endoxan als Infusionen und dort ebenfalls leichten Haarausfall - kann also gut daher kommen!) und komme bis dato (im Moment auch 125/Tag) bestens damit zurecht. Vor allem wirkt es! Bin im Moment fast wieder an der Cushing-Grenze vom Corti (7,5/Tag) und finde das cool!

Auch ich habe eine Nierenbeteiligung und gegen die hohe Eiweißausscheidung -wie gesagt- Anfang 2010 4x Endoxan bekommen. Dies als Stosstherapie. Und als Erhaltung eben Corti (wurde dann zügig runterdosiert), neu: Quensyl und eben das Imurek. Fühlt sich alles prima an. Kann nicht klagen.

Dir nur Mut & alles Gute, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Imurek

Hallo Promise,

ich nehme seit 10 Jahren Imurek ohne grössere und eigentlich auch kleinere Nebenwirkungen. Es kann schon sein, dass Du bis zum Wirkungseintritt in ein kleines Loch fälltst... falls Du zusätzlich Cortison nimmst, kann das aber so kompensiert werden.

@Muh: Imurek ist kein Antimalaria-Medikament, das sind Quensyl und Resochin! Und bei diesen Medis sind auch Augenkontrollen wichtig, bei Imurek sollte anfänglich das Blutbild und einiges mehr überwacht werden.

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Imurek

Danke erstmal für die schnellen Antworten

Ein bisschen beruhigter bin ich schonmal...

Cortison nehme ich, allerdings nur 10mg/jeden zweiten Tag, also 5 im Mittel. Ist auch keine Rede von, dass das jetzt erstmal mehr sein soll. Bin ich aber auch froh drum, hab noch genug Bauch vom letzten Mal

@NiNoa: Das hört sich ja wirklich positiv an Wie gesagt, Endoxan hatte ich damals gar nicht vertragen.

@Lupsi: Blutbild und einges mehr? Blutbild ist klar und ist bei mir ja schon allein durchs Rituximab erstmal sehr engmaschig gegeben. aber was meinst du mit einiges mehr?
und in ein kleines Loch fallen? Im Sinne von schlapp, müde usw?

Re: Imurek

Hallo Promise,
da die volle Wirkung von Imurek erst allmählich, nach einigen Monaten, eintritt, wird es dir nicht ganz plötzlich schlecht gehen, denke ich.
Als bei mir die volle Wirkung da war, ging es mir wirklich deutlich besser und ich konnte sogar das Cortison reduzieren!
Zwar hatte ich auch schon mit Haarausfall zu kämpfen und das auf das Imurek geschoben. Inzwischen denke ich aber eher, dass das eher im Schub bei mir auftritt. Hätte es ja sonst ständig.

Gruß Micky

Re: Imurek

Hallo Promise,

Ich hab im Moment keine Unterlagen zur Hand und nach 10 Jahren werde ich auch nicht mehr so intensiv überwacht, aber zu den Laboruntersuchungen gehören auf jeden Fall noch die Leberwerte.
Und zum "in ein Loch fallen": es kann natürlich ein Therapieloch bei der Umstellung von einem Medikament zum Anderen entstehen. D. H. das vorherige Medikament baut sich ab und das neue Medikament hat noch keine ausreichende Wirkung, das kann oder muss dann ggf. Aufgefangen werden, z. B. mit Cortison.

LG
Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Imurek

Hach, ich hör das immer gerne, wenn es jemandem von dem Zeug besser ging/geht

Micky, ja, denke eigentlich auch dass es bei mir damals nicht nur die Medis (alsos Endoxan) waren, sondern mein Körper vllt bei bzw nach dem heftigen Schub sozusagen Ballast abwerfen wollte oder so...


Lupsi, ja, das macht schon Sinn mit dem Corti- hauptsache nicht wieder so viel dass ich wieder ewig zunehme (leide ein bisschen an mangeldem Selbstbewusstsein) Mal gucken, was Frau Doktor da so vorhat...

Re: Imurek

Ja, meinen Haarausfall würde ich ganz klar schub-bedingt bezeichnen. Ich führe recht gründlich ein Gesundheits-Tagebuch und bei den Malen Haarausfall gab es NIE eine Übereinstimmung.

AUßER: dass ich einen Schub hatte. Und wir glauben ja keiner Statistik, die wir nicht selbst gefälscht haben!

Liebe promise: es ist gut möglich, dass im Laufe der Zeit (bessere Therapie/Medis = bessere Gesundheit) auch dein Selbstwertgefühl wieder auf Vordermann kommt! Es geht mehr, man fühlt sich fitter, bekommt mehr Mut.
Bei mir war/ist es so!

Drücke dir die Daumen, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Imurek

Danke, @NiNoa, das macht mir Mut
Mal gibts Tage, wo ich mich echt GUT fühle, aber momentan fehlen doch einige "löffel"...