Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo Ihr Lieben !
Ich habe mich hier angemeldet mit der Hoffnung leute zu finden mit denen ich über meine krankheit sprechen kann oder dass ich vielleicht ein paar tips bekommen kann was ich noch machen könnte damit es mir gut geht...den ich bin mit den kräften am ende.Ich habe ein problem,es hat alles vor 10 jahren angefangen wo mein papa gestorben ist. Ich hatte auf ein mal ängste bekommen,ich habe immer vollzeit im geschäft gearbeitet und von einem tag konnte ich nicht mehr zu arbeit,ich habe viele sachen nicht mehr gemacht und bin nicht viel rausgegangen aber mit der zeit ging es und es wurde besser auch ohne med. Vor 3 jahren kamm eine trennung vom partner und es fing wieder alles an aber sehr schlimmer so dass meine ärztin mir paroxetin verschieb die ich auch über 3 jahre nahm und sehr glücklich damit war weil ich so gut funktioniert habe es war alles perfekt.Nach 3 jahren habe ich die langsam abgesetzt weil es mir so gut ging nach 5 mon. fing dann aber alles wieder an und ich sollte die wieder nehmen. Ich nahm die aber leider ohne wirkung.Dann bekamm ich citalopram auch über 2mon nur nebenwirkungen und dann trevilor auch nur nebenwirkungen über 2 mon.Alles ganz schlimm und in der zeit wurde ich auch noch schwanger..natürlich dürfe ich nichts mehr nehmen.Mir ging es richtig schlecht,habe auch noch lupus in der schwangerschaft bekommen und alles auf meiner haut ich war am ganzen körper wie verbrannt und hatte wunden bis zum fleisch die ärzte wussten nicht mehr weiter,ich lag über 5 mon. nur im krankehäusern.Ohne schmerztabletten nichts wegen dem kind.Sie sagten immer wenn die schwangerschaft vorbei ist dann können wir was tun..ich ging jeden tag mehr kapput ich habe sehr gelitten und jeden tag vor schmerzen geweint.In der 34kw haben die ärzte alles beendet weil es nicht mehr ging ich konnte micht nicht mal bewegen,meine komplete Haut war verbrannt alles explodierte,als das kind raus war konnte ich wieder behandelt werden,bekomme jetzt auch noch chemotherapie,da alles so schrecklich war ist meine psyche richtig unten und ich habe vor 2 mon wieder mit paroxetin angefangen.Das problem ist nur dass es einfach nicht so richtig wirkt,ich sollte es auf 40mg erhöhen und ich fühle mich aber jeden tag richtig benommen,müde und stehe neben mir als wenn ich nicht da bin.Ich kann einfach nicht mehr funktionieren.Habe richtigen Kopfdruck und meine Ohren sind zu.Ich fühle mich einfach schrecklich und weiß nicht mehr woran das liegt,ob es die med. seid 2 mon. nehme ich wieder nur 20mg aber mein zustand bessert sich nicht...seid 1 mon. ist meine chemo auch jetzt vorbei...die haut wurde besser aber daür habe ich jeden tag hetige schmerzen in den gelenken und muskeln es ist jeden tag wo anders manchmal so schlimm dass ich icht mal gehen kann oder den kleinen tragen es ist schrecklich.Vor 12 tagen war ich dann in sendenhorst in der Räumaklinik.Die haben zu mir gesagt ich soll wieder mit Quensyl anangen und dann wird alles gut.Nehme es jetzt schon 12 tage aber wirklich was merke ich noch nocht nur dass ich psychisch noch mehr unten bin.Ich bin einach richtig fertig weiß nicht mehr wo ich hingehen soll,ich war schon sogar eine elektroakupunktur machen beim Homopaten,,,der erzählte mir dass ich voll mit bakterrien bin und spuhlwürmer hätte..da ich auch mit katzen gelebt habe ein paar jahre.Habe fast über 300€ ür das ganze bezahlt und es hat nichts gebracht.
Ich kann au jeden fall nicht mehr so weiter leben,wenn ich nur wüsste was es ist,sind es die tabletten ist das der lupus...ich wünsche mir einfach wieder dass ich funktionieren kann so wie ich früher war.


Viele Grüße an alle Patrycja

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo Patrycja,

herzlich willkommen im Forum !

Ich denke du fühlst dich jetzt so schlecht und Erschöpft und Müde usw. bedingt durch deinen Lupus. Der scheint ja auch noch aktiv zu sein. Erschöpfung, Leistungsminderung, Müdigkeit gehört unter anderen zu den Beschwerden/Symptomen vom Lupus und anderen Kollagenosen. Da hilft dann auch kein Antidepressivum dagegen.

Das Quensyl braucht einige Wochen bzw Monate bis die volle Wirkung eintritt, wenn es anschlägt, dann kann sich dein Zustand wieder verbessern. Einstweilen könnte aber Cortison helfen, bekommst du das auch?, weil das wirkt schneller. Falls das Quensyl dann nicht ausreichen sollte oder nicht anschlägt, so gibt es noch andere Medikamente, die dir helfen könnten.

Hast du denn nicht wenigstens in der Schwangerschaft, als das so schlimm war mit der Haut etwas Cortison bekommen? Cortison kann in der Schwangerschaft ja schon zum Einsatz kommen.

Als bei mir die Krankheit heftig ausbrach hatte ich auch ein Baby und konnte es auch nicht mehr heben und versorgen, es war eine sehr schlimme Zeit und ich kann dich gut verstehen, aber später als die Medikamente Wirkung zeigten wurde es besser und ich konnte Stück für Stück die Versorgung meiner Kinder wieder selbst übernehmen. Allerdings muss ich immer meine verbliebenen Kräfte gut einteilen, denn so wie vorher wurde es nicht mehr, damit umzugehen musste ich auch erst lernen.

Hast du denn jemanden, der dir aktuell jetzt hilft auch bei der Versorgung des Kindes, sodass du öfter ruhen kannst ? Das fände ich jetzt schon wichtig.

LG Renate

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

hallo Patrycja

schön dass du hierher gefunden hast - ich bin mir sicher dass dir hier auf irgendeine art und weise geholfen wird.

ich finde das schlimm, dass dir ein homöopath das geld aus der tasche zieht! ich selbst habe auch so einiges hinter mir - und gott sei dank nicht nur schlimme erfahrungen gemacht.


als kleinen denkanstoss mag ich dir auf den weg folgendes mitgeben:

ich ging fast daran zugrunde, weil ich immer nur "so funktionieren wollte wie vorher" - als ich einsah, dass das schlicht und ergreifend (für mich) nicht möglich ist und war - ging es mir ein wenig besser.


ich las - was du alles erleiden hast müssen - und immer wieder machen mich solche schicksale nachdenklich ....
ich wünsche dir viel kraft - für dich und auch für dein baby...

glg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Willkommen GB Pics

Liebe Patrycja,

ich wünsche Dir viel Kraft für Dich und den/die Kleine!!!
Gebe Renate Recht bis das Quensyl wirkt kann es noch ein bisschen dauern.

LG Melli

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Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo Renate danke schön für die Antwort...wo es so schlimm war in der schwangerschaft habe ich 2 mal Kortisonstoss therapien bekommen in der Uni münster...dannach ist alles noch schlimmer explodiert dannach war ich komplet am ganzen körper verbrannt und konnte mich nicht mehr bewegen...die haben mir nicht mal eine salbe mitgebracht nichts ich lag einach 6 tage nur da mit starken schmerzen,es war schlimm...
Tja was man alles mit machen muss,dass mit dem Quensyl weiß ich auch dass es dauert aber irgendwie merke ich dass es mir nach den noch schlechter geht psychisch...ich habe keine ahnung mehr...

Wünsche dir erst mal einen schönen tag und alles gute...
pati

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Die haben deine Haut dann gar nicht behandelt mit Salben usw.

Die Stosstherapie war dann wohl vielleicht nicht ausreichend, vielleicht hättest du dauerhaft Cortison gebraucht.

Wenn du denkst das könnten Nebenwirkungen vom Quensyl sein, dann würde ich das dem Arzt sagen. Aber es kann auch eine zeitlang dauern bis sich der Körper an das Medikament gewöhnt, aber wenn es sich nicht gibt, dann frag mal deinen Arzt.

LG Renate

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo Patrycja,

ein herzliches Willkommen erst einmal.

Vielleicht würde hochdosiertes Cortison helfen, die Zeit zu überbrücken bis das Quensyl zu wirken beginnt. Ich habe damals mit 80 mg Cortison im Schub begonnen, bei mir wurde da Imurek noch eingesetzt, und das Cortison wurde alle paar Wochen reduziert, bis zur Erhaltungsdosis von 5 mg. Seit Ende 09 nehme ich kein Cortison mehr, dafür 3 verschiedene Basismedikamente, die ich schon ein paar Jahre nehme. Quensyl, Immunsporin und MTX.

Alles Gute!

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo Patrycja,
wenn ich das lese bekomme ich gleich Gänsehaut, bin auch neu hier im Forum und kenne deine Situation genau, hab auch schon schlimme Nächte und Tage im Krankenhaus hinter mir, als bei mir Lupus diagnostiziert wurde habe ich gleich Kortison und Resorchin bekommen. Das Kortison habe ich einen Monat genommen und jede Woche reduziert, das Resorchin hat erst ziemlich spät gewirkt nach ca 3 Montaten waren dann aber die Schmwerzen weg und mir gings wieder sehr gut.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass du Menschen um dich hast die dich verstehen und für dich da sind,
viele Grüße vom Bodensee

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo Patrycia,
willkommen im Club,hier sind alle Schicksale ähnlich und jeder kann nachfühlen wie es dir geht, dieser Lupus lässt einen durch die Hölle gehen u.kein Tag ist wie der andere, aber du wirst lernen damit umzugehen.Hier bekommst du auch Rat,
man hört dir zu und versteht dich,was wichtig ist.Mir hat es damals ,nach meiner Diagnose geholfen hier Leute zu finden,die einen verstehen,ich hab mich mit dem Lupus auseinandergesetzt und musste lernen für mich andere Maßstäbe zu setzen.Man muss nicht immer funktionieren,wichtig ist es das du erstmal einen guten Doc.findest,der dich auf die richtigen Medis einstellt,es gibt gute und schlechte Tage.Lerne auf deinen Körper zu hören,zieh die Notbremse,wenn du merkst es geht nicht mehr.Ich hole mir dann Kraft,durch meine Kinder,für sie ist es auch schwer,wenn ich einen Schub habe,ich habe gelernt nein zu sagen,erst komm ich.Es wird langsam besser ,kleine Schritte.
Versuch dein Schicksal anzugehen und es anzunehmen.lass dir helfen ,wenn du Hilfe brauchst.Mach es dir gemütlich mit deinem Kind,genieße die Stunden mit ihm und denk an erster Stelle an dich,wenn es dir gut geht,dann geht es auch deinem Kind gut,Du bist wichtig.Nutze jede freie Minute um zu entspannen,leg die Füsse hoch,trink eine Tasse Tee,grübel nicht soviel nach.Ich hab früher auch alles alleine schaffen wollen,war eine Powerfrau ,Job Kinder alles kein Problem,bis der Lupus mir den Boden unter den Füßen weggezogen hat,aber anstatt kürzer zu treten,hab ich noch mehr mich in Arbeit gestürzt u. mich mit Schmerzmitteln vollgepumpt,weil alle von mir erwartet haben das ich funktioniere,bis man mich mit dem Rettungswagen weggeschafft hat,seit 3 Monaten arbeite ich nicht mehr soviel,ich mach nur noch das was mein Körper zulässt,wichtig bin jetzt nur ich,ich hab meine Familie vor die Wahl gestellt,bzw.mehr meinen Mann,entweder er nimmt Rücksicht auf mich oder er kann mal sehen wie er 4 Kinder Job u.Haushalt allein versorgt,so wie ich all die Jahre.Ich glaub das hat ihn zum nachdenken gebracht.Ich nehme seit 2 Monaten nur noch Qensyl,brauchte in den letzten 3 Monaten nur 1 Schmerztablette und kein Kortison.Die Müdigkeit u.Abgeschlagenheit ist da u.ab und zu leichte Muskelschmerzen,aber wesentlich besser als zuvor,wenn man bedenkt das ich die letzten 7 Jahre
fast ausschließlich nur von Schmerzmitteln abhängig war,unter 6-10Stck am Tag ging bei mir garnichts.Zum Schluss halfen nicht mehr die.Natürlich hat man auch Tage wo man depressiv ist und das große Heulen kriegt,aber wir haben etwas besseres als Antidepressiva,wir haben Kinder,meine sagen mir ganz oft wie lieb sie mich haben u.helfen mir,wenn sie merken das es mir nicht gut geht.Das hilft und es wird besser!!!!Ich wünsche dir viel Kraft,du schaffst das.Falls dir die Quensyl auf den Magen gehen,nimm vorher ne Magentablette u. ess dann richtig gut ,nimm dann erst die Medis,vielleicht bringts ja was,war jedenfalls bei mir so.Mittlerweile vertrag ich die gut,die Wirkung dauert halt wenn man sie erst bekommen hat.Es wird besser ,du musst nur daran glauben.Sei lieb umarmt von Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!

Hallo ihr lieben....Als erstes danke ich euch allen für die Unterstützung und eure Antworten...war etwas länger nicht mehr on da ich immer noch am kämpfen...bin und jeden tag was neues erlebe
Ich schreibe euch mal auf was so alles passiert ist...als erstes habe ich weiter mein Quensyl genommen und bin seid ca.5 Wochen schmerzfrei,also meine Gelenkschmerzen sind weg bis jetzt...an meiner Haut ist auch nichts...nur mein KOPF funktioniert immer noch nicht ...laufe immer noch wie auf watte....fühle mich wie auf Drogen und bin einfach nicht richtig da
ich kann das gefühl einfach nicht richtig beschreiben..es ist ein heftiger druck im kopf wie als wenn man erkältet ist,ich habe jeden tag den zustand und weiß nicht woran es liegt,mein kopf ist einfach zu ....als ich in der uni klinik damals war habe ich eine tavor tablette bekommen...dannach war alles weg mir ging es wieder so gut wie nie...alles war weg.Ich habe damal eine packung für Not erhalten fals es mir sehr schlecht geht.Ich habe die nicht regelmässig genommen da ich weiß dass sie abhängig machen...daher wirklich wenn es nicht mehr ging habe ich von einer hälfte noch die helfte genommen und merkte schon eine besserung...also konnte ich feststellen dass es an den nerven liegt.....durch das ganze was ich erleben musste durch die ganzen tabletten und behandlungen bin ich kaput gegangen.Tja ich kann aber nicht jeden tag die tabletten schlucken sonst lande ich noch in der klinik.
Also hat mir meine ärzrtn Mirtazapin verschrieben die ich seid eine woche einnehme..bis jetzt merke ich da nicht viel von aber es dauert wieder....
Mein problem ist auch noch meine ganzen Med,ich weiß einfach nicht ob das so richtig ist was ich alles einnehmen muss und deshalb schreibe ich euch.
Ich bin ja beim Internisten-Nephrologen in behandlung wegen den lupus...da er jetzt auch noch festgestellt hat dass meine nieren auch nicht mehr ok sind wollte er dass ich wieder die chemo nehme...ich habe dazu nein gesagt dass ich es nicht mehr schaffen würde...darauf hin sagte er ok dann versuchen wir es mit einem med. Ciclosporin was ich jetzt erst mal nehme seid 2 wochen...
ich schreibe euch mal auf was ich nehmen muss:
Ciclosporin 100mg 2x
Quensyl 1x
Remipril 5mg 2x
Ferrosanol EISEN 2x
Mirtazapin 15mg
So und heutre war ich da und er sagte dass ich noch Metoprolol 100mg. nehmen soll und HCT 25mg
und dann soll einer mal rausfinden warum es mir so schlecht geht,ist das alles noch normal?
Das beste ist ja uch noch dass die alle med. auf die niere gehen ...also ich weiß wirklich nicht mehr wem ich noch trauen soll
und was ich noch alles schlucken muss...
Vielleicht habt ihr noch ein Rat für mich...
Ich kann auch in die Kur fahren wenn ich möchte, vielleicht währe es auch eine gute idee...vielleicht habt ihr gute ideen wo ich fahren könnte Eine Kur für Rheuma lupus und Psycho....und natürlich mit kind
Ich danke euch schon mal
Bis bald !!!!!!!!!!!