Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von nina am 27.01.2011 21:46

was mich noch intressiert wart ihr bei mehreren Fachärzten, wenn ja hatten die Ärzte dich gleiche Meinung oder gab es da unerschiedliche Meinungen

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von lilli am 27.01.2011 21:59

also bei mir sind und waren sich immer alle uneinig. die kopfgeschichten wurden von manchen auf die psyche geschoben, da hab ich von anfang an einwände gehabt und sofort widersprochen. mein HA dachte immer dass es was neurologisches ist...
erst seit dem offiziellen lupus/LE/SLE... nahm man das wirklich ernst von seiten der neurologie... es ist ja auch bewiesen, dass sich seit dem kortison meine sehleistung wieder um fast 2 dioptreen verbessert hat. also irgendwas "messbares" zum glück.
naja. wie gesagt, ich höre ständig was anderes. manche denken immer noch an borrelien, hab ich gerade vor kurzem wieder gehört. die augenärzte sagen "irgendwas im kopf" die neurologen ZNS-beteiligung schwierig festzustellen, aber liquor sprach kürzlich dann doch dagegen. wie auch immer... wir sind am herumprobieren was mir helfen könnte.
gerade jetzt sind meine kopfprobleme wieder stärker geworden. jetzt darf man dann raten, ob es der stress war (ich hab klausurwoche!) oder ob es um runterdosieren des korti oder vom runterdosieren des saroten kam... *rätsel, rätsel*
das wird noch ne weile dauern, aber ich/wir bleibe(n) ja dran^^

bei manchen ging es aber auch ganz fix mit der diagnose...

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von nina am 27.01.2011 22:11

@ lilli

wenn ich deine Geschichte lese ähnelt sich der meinen................. mein Arzt schickt micht zum neurologen dieser konnte nichts körperliches feststellen und schickte mich mit dem Kommentar weg ich solle doch mehr Sport treiben (ich bin nicht shr sportlich) aber micht dem wollte ich mich nicht abfinden und binn dann zu einem anderen Neurologen gegengen dieser meinte das es nichts körperliches ist, er wollte das ich ihm meine vorgeschichte erzähle..........ich hatte in der Zeit in der es angefangen hat mit den schmerzen so große Probleme mit mobbing und vielen mehr das er mir erklärt das es psychosomatisch ist und das ich eine Psychoterapeuten aufsuchen soll das habe ich auch getan nur dort einen Behandlungsplatz zu bekommen dauert wieder Monate
Mein Hausarzt hat danach wieder eine Blutuntersuchung gemacht und festgestellt das die Lupuswerte positiv sind

Jetzt frage ich mich sind die Kopfschmerzen durch denn stress und tatsächlich psychosomatisch oder ist es ein Lupusschub..........

habe ich Lupus schon seit der Geburt? oder ist derLupus durch den Stress entstanden.......bin ich veileicht durch den Stress krank geworden...........

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von wolfskind am 27.01.2011 22:14

naja das mit der geburt daran würde ich mich nicht so festmachen. ich sage mir immer ich hab lupus seit ich krank bin. und umgekehrt. ob er davor schon da war und nur geschlafen hat.. das is ja egal. stress und krankheitsaktivtät hängen eng zusammen. auf jeden fall. merke immer direkt wenn ich mich aufgeregt habe.. da bin ich sehr sensibel was den lupus angeht. kriegt dann direkt fieber und ausschlag.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von butterfly1987 am 28.01.2011 06:23

Hi ich meinte nicht dass du sofort den Hausarzt wechseln solltest sondern einfach nur einen brauchst der dich gut betreut und sich mit dem Lupus auseinander setzt falls das nicht der Fall sein sollte dann muss man sich umschauen ich habe nie gesagt dass sie sofort wechseln soll lg

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von lilli am 28.01.2011 07:14

ha, ob wir da den selben hatten? ist mir auch passiert! mitsamt einer einweisung des HA in das krankenhaus auf die neurologie hat sie mich gefragt, was ich da will!! ich solle sport treiben, darauf ich, das ist mit meinen gelenken nicht möglich, dann hat sie in den pc geschaut, ahc , ich hatte erst ein MR vom Knie dieses Jahr ,so schlimm wird es schon nicht sein! Da bin ich dann aufgestanden und mitsamt gepackter tasche wieder heim!

zum glück gibts auch andere!

@ butterfly
du hast recht, einen willigen HA braucht man auf jeden fall

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von nina am 28.01.2011 21:31

habe heute ziehmlich starke Kopfschmerzen mir ist auch Übel aber es ist keine Übelkeit die vom magen kommt...............

kann mir jemand einen Tipp geben was ich dagegen mache

kennt sich jemand mit Nierenschmerzen aus?

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Patina am 28.01.2011 23:39

Hast du Orangensaft da? Magst du mal ein halbes Glas probieren? Oder sonst einfach Wasser oder Pfefferminztee. Starke Kopfschmerzen und Übelkeit sind oftmals zusammen, nicht nur bei Lupus. Mir hilft meist Orangensaft, also ein Vitaminstoß. Mit Trinken verdünnst du, sich eventuell angehäufte Stoffe. Manchmal hat man mehr von dem oder dem. Es kann ja nicht schaden, wenn du mal bewußt ein Glas (Wasser etc.!) mehr trinkst. Du merkst ja, ob das der richtige Weg ist.
Wünsch dir gute Besserung!

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von dslupusf am 29.01.2011 02:20

Kann man sich sparen, wenn man das liest, was Ärzte oder Fachschaften auch lesen bzw. veröffentlichen.
Und dann auf erweiterte Untersuchungen und Therapieansätze auch ohne fixie Diagnose drängt.
Den Verlauf bzw. das Vorhandensein der Erkrankung lässt sich letztlich ohnehin nicht verhindern, nur "abmildern" bzw. verlangsamen.

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von nina am 31.01.2011 03:49

gab es bei euch ein einschneidendes Erlabnis das danach Lupus ausgebrochen ist..................... ich hatte ein sehr dramatisches Erlebnis nach diesem Erlebnis sich die Kopfschmerzen mit übelkeit und einiges mehr verschlechtert hat, davor war ich eigentlich nie krank