Lupus erythematodes tumidus !?
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Lupus erythematodes tumidus !?
von Bocato am 11.12.2008 12:24Hallo zusammen ,
erstmal möchte ich mal hinweisen und euch beglückwünschen wie ihr hier arbeitet und Euch gegenseitig informiert und psychisch stützt.Ich bin in vielen foren anderer Art unterwegs ,da könnten sich andere mal eine Scheibe von abschneiden ,
weiter so!!!
Hab eure postings alle mal durchwühlt und hab ein paar Fragen dazu.
Ich selber bin nicht betroffen ,aber meine Lebensgefährtin und ich möchte mich mit Infos versorgen um das Ganze besser zu verstehen oder Unterstützung zu leisten da wo ich es kann.
sie ist 44 j. alt ,familiär Vorbelastungen in Richtung Autoimmunerkrankungen ,Basedow Syndrom ,Schilddrüsenerkrankungen ,soweit aber alles seit Jahren bekannt und operativ und medikamentös im Griff.
Lupus wurde schon vor ca. 20 jahren erstmalig festgestellt ,diagnose aber wohl erst sehr sicher seit ein paar jahren mit
Lupus erythematodes tumidus !
Es sind keien körperlichen Beschwerden oder Schmerzen bekannt ,sicherlich die üblichen Depridinge ,Kraftlos ,antriebsschwach etc.
Kannn icht sehr viel darüber finden im Netz ,hier im Board auch nicht so richtig.
Bei allem was hier geschildert wird sind ihre "Probleme" eher gering angesiedelt und äusseren sich halt in den typischen Hautirritationen im Gesicht ,Nase ,Wangen ,Ohrläppchen etc.medikationen im Moment : L-Thyroxin(Schilddrüse),Orgametril
und für Lupus im moment Quensyl (2x 200mg tägl.) nimmt sie noch nicht so lange ca. 8 wochen ,Corti hat sie ca. 6-8 wochen genommen nicht viel ca. 5-20mg wechselnd n. hautartzt).
Ihr innerlicher Stress(beruflich ,familiär) lässt mal Schübe zu ,die dann mal gut oder mal weniger gut ansprechen auf Medis und Salben.Ihr Hauptproblem ist die sonne ,blasse haut und die flecken im Gesicht (selbständige IT Entwicklerin mit kundenkontakt etc.)
für die Hautpartien nutzt sie Erythgrmycin Linolad. Salbe.
Was mich interessiert :
Ist jemand hier im Board der damit zu tun hat?
Wer kann über Medikationen und Salben für Haut berichten bei tumidus?
Was könnte man zur Hautpflege,Behandlung sagen ,was tut gut ,gibts Erfahrungswerte
Was könnte man versuchen bzw. was macht Sinn in der unterstüzung ,sowohl medikamentös ,bzw. Heilkundlich für pyche,Haut etc.
Wär schön wenn ihr etwas schreiben könnt dazu!
Mir ist klar das bei dem was ich hier gelesen habe meine geschilderten Dinge gering erscheinen was Boardies hier teilweise schildern ,bleibt tapfer und kämpft,drück euch die Daumen ,
beste Grüsse,
Rolf
Antwortenejoba
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus erythematodes tumidus !?
von ejoba am 11.12.2008 13:29Hallo Bocato,
herzlich willkommen hier! Du schreibst, dass deine Lebensgefährtin seit 8 Wochen Quensyl nimmt. Quensyl ist eines der wirksamsten Mittel bei Lupus-Hauterscheinungen. Es dauert allerdings meist 3 Monate, bis es überhaupt wirkt. Dann wirkt es aber oft so gut, dass man damit überhaupt keine Hautprobleme mehr hat, also auch keine Salben braucht.
Also habt einfach noch ein paar Wochen Geduld. Es ist auf jeden Fall super, dass deine Freundin das Medikament offensichtlich gut verträgt.
Mit den sonstigen "Mittelchen" ist es so eine Sache. Für den einen ist dies gut, für den anderen das. Was ihr aber machen könntet: einen Vitamin- und Mineralien-Status erstellen lassen. Speziell auch Vitamin D, Zink und Selen prüfen lassen. Vitamin D ist bei vielen, die eine Autoimmunkrankheit haben, erniedrigt (bei denen, die Cortison einnehmen, sowieso). Ansonsten einfach gut essen, frische und wenig belastete Lebensmittel, kein Junk Food.
Liebe Grüsse
Edith
Re: Lupus erythematodes tumidus !?
von Leya am 12.12.2008 01:46Hallo Rolf,
wenn ich auch zum LE Tumidus nichts beitragen kann, so möchte ich mich doch "zu Wort melden", um Dir zu sagen, wie gut ich es finde, dass Du Dich zum Wohle Deiner Lebensgefährtin einsetzt.
Jeder hat seinen Lupus zu schultern und jeder Lupus ist schwer. Sicher sind die Hautveränderungen und die Kraftlosigkeit für Deine Lebensgefährtin schwer zu ertragen.
Ich hatte lange Zeit aufgrund des SLE eine septale Panniculitis.
zusätzlich zu der systemischen Therapie wurde eine örtliche Therapie mit der Salbe Protopic (Tacrolimus) vorgenommen.
Vielleicht könntest Du googeln, ob dies in Ausnahmefällen auch bei LE Tumidus eingesetzt wird.
Unter den Suchbegriffen "protopic lupus tumidus" fand ich einiges, so z.B.
Alternativ können neuere topische Immunmodulatoren
wie Tacrolimus (Protopic®) und Pimecrolimus (Elidel®)
eingesetzt werden, die jedoch nicht für diese Indikation
zugelassen sind....
http://www.derma-hd.net/artikel/cme0044.pdf
Meine Hautveränderungen hatte ich teilweise mit Camouflage abgedeckt.
Gruß
Leya