Lupus? Fibromyalgie?...???

Lupus? Fibromyalgie?...???

Hallo Zusammen

ich bin neu hier, und hoffe auch ehrlich gesagt, dass ich sozusagen nur zu Besuch bin

"Komische" Beschwerden, zu denen keine echte Diagnose gefunden werden kann (Schwindel, monatelanges leichtes Fieber, Schmerzen...) habe ich schon seit etwa mitte 20 alle paar Jahre mal gehabt (bin jetzt 42). Seit etwa 5 Jahren habe ich fast regelmäßig im Frühling bis Frühsommer und dann noch mal im Herbst Schmerzen in Händen und Füßen, manchmal auch in den Knien oder Ellenbogen, leichtes Fieber, und manchmal fast übermächtige Müdigkeit und Schwäche. Vor über 10 Jahren stand schon mal der Verdacht auf MS im Raum, der sich aber nicht bestätigen ließ. Immer wieder kommen Zufallsbefunde dazu, wie dass zum Beispiel meine linke Körperhälfte weniger Berührungsempfindlich ist, der Optiker stellt auf eimal fest, dass beim beidäugigen Sehen das linke Auge nicht mitmacht. Als ich vor zwei jahren einen Bandscheibenvorfall hatte stellte man fest dass ich eine Spondylarthrose (für mein Alter schon sehr weit fortgeschritten) habe.

In den letzten Jahren, nach der Geburt meiner Tochter (2004) kammen eine Hashimoto Thyreoiditis, Schlafapnoe und Asthma hinzu.

Ich nehme jeden Infekt mit und laboriere dann ziehmlich lange mit den Nebenhölen oder den Bronchien rum. Letztes Jahr habe ich wegen meiner Fehlzeiten meinen Job verloren.

Nachdem ich 5 Jahre lang immer nur bemitleidet wurde von den Ärzten, war ich froh, als mein jetziger Hausarzt sagte, dann behandeln wir es jetzt halt wie eine Fibromyalgie, und ließ mir ein Antidepressivum verordnen. Zunächst sah es so aus, als ob die Behandlung anspreche, aber im Winter geht es mir von den Schmerzen her immer besser, und seit etwa mitte März ist alles wieder da: Schmerzen in Fingern, Händen, Ellenbogen, Rücken, Knien und Füßen. Die Schmerzen in den Füßen lassen meist beim gehen nach, wenn ich dann aber eine längere Pause habe, kann ich zunächst kaum einen Schritt tun. Beim Flaschenöffnen lasse ich die Zeigefinger weg, damit es nicht so schmerzt. Beim Essen mit Messer und Gabel nehme ich das Besteck in die Fäuste (wie ein Kleinkind). Meinen Ehering trage ich jetzt an einer Kette um den Hals, da die Finger vorallem morgens so dick sind, dass er mir das Blut abschnürt. Eine Stunde später sehen die Hände eventuell wie ausgetrocknet, dünn und faltig aus, etwas später sind sie wieder dick.....
Fieber messe ich nicht mehr, aber vom Gefühl her steigt es mehrmals am Tag auf ca 38.

Ich bin in den letzten Jahren mehrmals beim Rheumatologen gewesen, da aber Labor und Röntgenbilder nichts hergaben blieb es immer bei so Aussagen wie " vielleicht sieht man in ein paar Jahren mehr" oder "haben Sie schon mal über eine Psychotherapie nachgedacht?" In Heidelberg sagte man mir, der Beginn der Schübe mit der Zunahme des Lichts im Frühling könnte auf einen Lupus hindeuten......

Mein Hausarzt hat jetzt noch mal Blut abgenommen. Wenn da wieder nichts bei rauskommt, soll ich mich in der deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden vorstellen.......wenn die auch wieder nix finden??????

So, jetzt habe ich so viel geschrieben......kennt das jemand? Lupus? Oder einfach einen an der Waffel?

Vielen Dank fürs zuhören (lesen) ,

Ganz liebe Grüße,

Daisydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

Hallo Daisydoo!
Bei mir stand auch jahrelang Fibromyalgie, MS im Raum. Bei einer Biopsie von sonnenunbestrahlter Haut(PO Po), wurde SLE festgestellt. Von befallener Haut nicht! Ich hatte auch jahrelang Fieberschübe, rheumatische Beschwerden, Gefühlsstörungen im Gesicht, halbseitig , bleierne Müdigkeit..., dann kam Hautausschlag dazu, Ana war immer ehöht, wochenlang hohe Leberwerte, dann waren sie wieder verschwunden. Immer Verdacht auf MS, Kollagenose usw. Hatte manchmal Schwierigkeiten, ein Wort auszusprechen. Traute mir dies keinem Arzt zu erzählen, weil ich fürchtete, sie könnten es als Einbildung abtun. Bis ich all diese Symptome in einem Lupusbuch gelesen habe. Seit 3 Jahren nehme ich Resochin und mir geht es gut. Habe fast keine rheumatischen Beschwerden, keine Fieberschübe, keine Gefühlsstörungen usw. Wenn es mir schlecht ging, nahm ich Seractil und dies hat geholfen. Mein jetziger Rheumatologe sagte mir, wenn es Fibromyalgie gewesen wäre, hätten diese Medikamente(Seractil) nie geholfen. Ein Bekannter hat Fibromyalgie und ihm hilft Seractil überhaupt nicht.
Ich wünsche Dir, daß Du bald eine Diagnose bekommst und Dir geholfen werden kann. Denn die schlimmste Zeit ist die, wenn man nicht weiß, was einem fehlt.

Liebe Grüße
Leonie

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

herzlich willkommen daisydoo....

also ob du einen an der waffel hast - können wir nicht beurteilen

aber bei all den symptomen die du beschreibst..... hast du sicher nicht "nichts"....

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

Liebe Leonie,

obwohl die Ana bei dir immer erhöht waren ist keiner auf Lupus gekommen?!?......manchml kann man den Eindruck bekommen die Ärzte wollen einfach eine Diagnose nicht stellen..... Als ich mal gefragt hatte ob ich vielleicht eine Schlafapnoe haben könnte wurde mir zunächst mit voller Inbrunst "Sie bestimmt nicht!" entgegnet. Ich glaube die Ärztin war beleidigt als sich raustellte das mein Verdacht richtig war......
Stand den deine Diagnose erst nach der Biopsie fest? Und wer hat die denn veranlasst?
Welches Lupusbuch?
Ich wünsch dir alles Gute! Lg
Daisydoo


Liebe Esther,

wie, du kannst nicht beurteilen ob ich einen an der Waffel habe?!?
Wenn du auch ohne Diagnose bist (wenn ich dich richtig verstanden habe) hast du doch genauso einen... hihi
Nichts für ungut....aber solang man noch was zu lachen hat, hat man auch Kraft! (mehr oder weniger...)

Seit drei Jahren suchst du? oh je..... Ich bin ja so froh, dass mein Hausarzt noch Geduld mit mir hat....aber noch 3 jahre, ich glaub da gehen ihm schon vorher die Ideen aus. Du sagst wir sollten nicht aufgeben. Klar, aber gerade wenn es mir schlecht geht, ich kaum noch Kraft für meinen Alltag habe, dann mag ich schon gar nicht mehr zu einem Arzt gehen...schon gar nicht wenn ich den auch noch überzeugen muss, dass er was tun soll.......
Wir hältst du das aus? Hast du denn wenigstens Laborbefunde die den Ärzten zeigen dass du zumindest irgendwas hast?
Ich hoffe dir wird auch blad geholfen!
LG
Daisdydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

also möglicherweise klingt das jetzt irgendwie makaber... aber es ist so.....

kein arzt hat mir je das gefühl gegeben.... ich hätte einen an der waffel.... aber NUR, weil ich eine sepsis hatte, dich mich 8 monate außer gefecht gesetzt hat ---- und fast das leben gekostet hat.

und das makabere ist ja - dass ich hier immer und immer wieder lesen muss.... dass viele hier behandelt werden, als wären sie wirklich komplette "hirnis" und "hypochonder". ich find das schlimm.

ich hab laborbefunde.... ja.... viele viele viele.... ich war recht lang im krankenhaus......



-----------------------

weisst du... mir ist es auch manchmal schlecht gegangen.... ich hab mir immer versucht einzureden, dass ich sicher nicht wegen einer krankheit aufgebe, die nicht einmal einen namen hat.

weißt du, was ich meine ????

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

Hallo Daisydoo!
Das Buch weiß ich nicht mehr, da ich es einer Ärztin in die Hand gedrückt habe und nicht mehr zurückbekam. Meine Anas waren oft über 1. 12oo, trotzdem hat man keine Diagnose gestellt. Obwohl ich vor 6 Jahren, extrem hohe Leberwerte hatte. Bis vor 4 Jahren der Ausschlag dazu kam. Kein typ. Lupusausschlag, sondern kreisrunde Räder, wo man dann eine dicke Hautschicht abziehen konnte. Ich war in verschied. Krankenhäuser. Da ich aber vor 4 Jahren keinen Organschaden hatte, sondern immer wieder rheumat. Beschwerden, Grippegefühl, Fieber, schwitzen, Schlappheit, Sprachstörungen, usw. In einem kompetenten Krankenhaus auf der Hautstation wurde befallene Haut biopsiert, negativ. Obwohl Ana 1: 12oo, Kardeolopinak erhöht usw. Bin dann nach Wien in die Rudolfsstiftung. Da hatte ich fast keinen Ausschlag mehr. Von nichtbefallener Haut wurde eine Biopsie ins Wilhelminenspital gesendet. Dort war dann der Befund positiv. Der Professor von der Rudolfstiftung hat mir aber keinen Befund geschickt, da ich keinen Lupus habe. Ich war mir aber sicher. Auf Grund dieses Buches. Fand dann durch Zufall einen Rheumatologen, der hat dann die Diagnose "Mischkollagenose" gestellt und gab mir Resochin. Seither ging es mir besser. Leider bin ich momentan wieder total krank. Weiß aber nicht, ob es nicht Angina oder eine Grippe ist. Ist total scheiße, da mein Mann morgen den Befund bekommt, ob eine Demenz vorhanden ist und ich kann nicht ins Krankenhaus mitfahren. Mir geht es momentan total beschissen, sonst würde ich Dir noch genauer schreiben. Ich bin mir sicher, daß ich diese Krankheit schon seit meiner Jugend habe.
Liebe Grüße
Leonie

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

Liebe Leonie,

oh je, dir gehts beschissen, und dein Mann ist auch krank?!? Au weia, da hat ja jeder eigendlich genug mit sich selbst zu tun, und bräuchte Unterstützung......Ich hoffe Ihr habt Unterstützung aus der Familie oder von Freunden.......Ich hoffe dein Mann hatte eine erfreuliche Diagnose, oder zumindest nicht so schlimm?
Und du, vielleicht ist es nur eine Erkältung... und wenn nicht, das überstehst du auch, so wie immer

Was du so schreibst, deine Symptome und das Gefühl dass du das schon als junge Frau hattest.....kann ich alles unterschreiben.....nur das ich wieder keine Antikörper im Blut hatte........
Mein Arzt ist aber total lieb, er sagte er versteht dass ich mich darüber nicht wirklich freuen kann, und er glaubt mir jedes Symptom (ich bin völlig irritiert...... und das von einem Mann und Arzt!!?!! )

Nun ja, also versuche ich meine Beschwerden so weit wie möglich zu ignorieren, und meiner Tochter nicht zu sehr darunter leiden zu lassen, dass ich nicht so fit bin wie ich gerne wäre.....da krieg ich doch glatt wieder Pipi in die Augen. Meine Tochter hat schon gesagt, dass sie das doof findet dass ich dauernd krank bin......
Und ich hoffe das dieser "Schub" vorbei ist, bevor es auf der Arbeit auffällt, dass ich teilweise nur den Monitor anstarre und mich überhaupt nicht konzentrieren kann.

An alle,
noch mal vielen Dank für eureTeilnahme!!!! Ich glaub ich halte mich jetzt erst mal raus aus dem Forum hier. Schließlich hab ich ja nix

Gaaanz liebe Grüße, und alles Gute wünscht euch von Herzen,
Daisydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

also bevor du nach wiesbaden gehst, kann ich dir bad nauheim die kerkhoff klinik empfehlen. die sind super in der diagnostik. da hab ich meine diagnose bekommen.
die lupus diagnose bekommst du aber erst nach positiven dns antikörpern. vorher heißt es ev. undiff. kollagenose.
schreib alles auf, wann was wo und wie weh tat. fotografiere auffällige sachen wie flecken,dicke gelenke.
dashilft den ärzten schon sehr.

viele grüße kermit

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

Sei mir nicht böse daisydoo aber was ist das den für eine art ???

keiner hat behautet dass du nichts hast.ja-sicher hat hier jeder mit sich selbst auch zu tun,schliesslich sind wir alle hier krank aber versuchen trotzdem auch neue mitglieder zu helfen.Es bringt dir sicherlich nichts deine beschwerden zu ignorieren und so zu tun als wäre nichts wenn es nicht so ist.das ist blödsinn.An deiner stelle würde ich nochmals hausarzt aufsuchen.Ich weiss viele haben eine diagnoseodyssee hinter oder vor sich so wie du jetzt.das kostet kraft und nerv.vielleicht könntest du auch in eine klinik gehen (rheumatologie) wenn du diese fibromyalgie diagnose schon mal bekommen hast um zu sehen was dir hilft (von verschiedenen therapien.anwendungen,medikamente etc) man könnte dort ggf nochmals diagnostisch etwas tun.Psyhotherapie ist auf jeden fall empfehlenswert in schwierigen lebenslagen.wenn man krank ist und solche hilfen in anspruch nimmt heisst es nicht automatisch man hat einen in der waffel oder alles sei eingebildet...nein! keines wegs! genau dann kann es einen gut tun mit jmd reden zu können einfach unterstützung zu erfahren damit man alles besser aushalten kann.

Anne

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

P.S wenn du hashimoto thyreoiditis hast vielleichst schaust du mal ins hashi forum rein! man sagt diese krankheit hat auch sehr viele beschwerden und symptome.

moment suche mal den link

http://www.ht-mb.de/forum/

es gibt auch ein empfehlenswertes buch zu hashimoto thyreoiditis