Lupus oder etwas anderes?

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sportskanon...
Gelöschter Benutzer

Lupus oder etwas anderes?

von sportskanoneLB98 am 13.10.2019 17:11

Hallo,

ich habe mich neu im Forum registriert, weil ich in letzter Zeit echt verzweifelt bin.

Ich weiß, dass ein weiterer Arztbesuch von Nöten ist, aber den muss ich morgen erst ausmachen. Meine ehemalige Hausärztin hat bei mir vor 4 Jahren Hashimoto und eine Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert. Diese wurde bisher mit Thyonajod 75 bzw. Eferox Jod 75 behandelt. Mein letztes Blutbild im Juli hat einen TSH-Wert von 2,51 und einen fT4 Wert von 1,79 ergeben. Das ANTI-TPO lag bei 236 und das fT3 wurde nicht ermittelt. Meine Leukozyten lagen bei 11,1.

Nun zu meinen Symptomen. Es gibt Phasen von einigen Wochen, in denen es mir gut geht. Aber dann gibt es Phasen, die von enormer Erschöpfung, Müdigkeit, extremen Gelenk- und Muskelschmerzen in Händen, Schultern, Ellenbogen und Knien geprägt sind. Ich muss mich zwingen, meine Alltagsaktivitäten auf die Reihe zu bringen. Diese dauern meist 2 bis 3 Wochen an. Ich habe außerdem das Raynaud-Syndrom entwickelt und leide an Hautausschlägen und Rötungen (zwischen Fingern,...) bzw. dem Schmetterlingserythem. Meine Kopfhaut ist seit drei Wochen entzündet, ich leide an Schuppen und habe starke Konzentrationsprobleme. Ab und zu leide ich an Bauchschmerzen, v.a. in der Nierengegend und an einem unregelmäßigen Puls (mein Ruhepuls liegt meist bei 50, lag jedoch auch schon darunter und auch schon bei 120). Ich habe zudem chronische Kopfschmerzen.

Ich weiß, dass das teilweise sehr unspezifische Symptome sind, aber ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich mache aktuell eine schulische Ausbildung zur staatlich anerkannten Erzieherin und bin nach einem Schul- bzw. Arbeitstag fix und fertig. Teilweise schlafe ich unter der woche bis zu 9 stunden und am Wochenende bis zu 13 Stunden. Der aktuelle Schub hat vor einer Woche begonnen und hält aktuell noch an. Die Symptome schränken mich ziemlich stark ein. Meine ehemalige Hausärztin hat mich nie ernst genommen. Zu der Gesichtrötung meinte sie, dass das normal sei. Ich empfinde dies jedoch als unnormal, da ich sie nicht immer habe. Ich habe auch die SDU selbst "diagnostiziert". Meine Hausärztin ist im Mai verstorben, weshalb ich mir nun eine neue gesucht habe. Bisher war ich dort jedoch nicht.

Zur Information: Ich bin weiblich und 20 Jahre alt. Meine Mutter hat Fingerarthrose, mein Vater Gicht. Gelenkschmerzen sind in meiner Familie also ziemlich bekannt. Außerdem habe ich hypermobile Gelenke und einen Bandscheibenvorfall, sowie eine Bandscheibenvorwölbung. Diese beiden habe ich mir im Februar zugezogen und leide immer noch an ziemlichen Rückenschmerzen deswegen. Jedoch versuche ich diesen mit Krafttraining entgegen zu wirken. Zusätzlich habe ich recht eine Coxa Antetorta und Knick-Senk-Spreizfüße.

Ich hoffe, ihr seid nicht zu verschreckt. Ich wollte hier nur direkt alle Symptome Posten, damit ihr möglicherweise einen Zusammenhang erkennen könnt. Eventuell könnt ihr mir einen Tipp geben, ob es Lupus wirklich sein könnte. Ich mache morgen auf jeden fall einen Hausarzttermin aus, wollte mich jedoch vorher schonmal mit Betroffenen austauschen.

Vielen Dank im Voraus,

sportskanoneLB98

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Lupus oder etwas anderes?

von Leya am 14.10.2019 01:10

Hallo Sportskanone,

hmm, Dein Benutzername passt ja so gar nicht zu Deinen Symptomen.

Ohne Arzt wird keine Diagnose erstellt und keine Therapie eingeleitet werden können, Du kommst also nicht drum herum, den neuen Hausarzt aufzusuchen, der Dich dann hoffentlich an die entsprechenden Spezialisten weiter überweist - evtl. internistischer (!) Rheumatologe, Endokrinologe, Hautarzt - und sich vielleicht für Dich sogar um zeitnahe Termine kümmert.

Gute Besserung.

Gruß
Leya

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sportskanon...
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus oder etwas anderes?

von sportskanoneLB98 am 14.10.2019 06:20

Hallo Leya,

ja, das stimmt. Aktuell passt mein Username nicht zu meinem Befinden. Aber wenn ich keinen Schub habe bin ich sehr aktiv, auch wenn meine Leistung immer mehr einknickt. Sport ist mein Leben und das will ich nicht so schnell aufgeben. Ich gehe 3 Mal pro Woche in ein Fitnessstudio und 2 Mal pro Woche turnen. Das turnen höre ich jedoch im Frühjahr nach einem letzten Wettkampf entgultig mit 21 auf. :)
Seit der aktuelle Schub läuft, kann ich keinen Sport machen, leider.
Vielen Dank auf jeden Fall für deine Antwort. Ich werde versuchen, einen schnellen Termin auszumachen.
Liebe Grüße

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Theo_1956

68, Männlich

Beiträge: 110

Re: Lupus oder etwas anderes?

von Theo_1956 am 18.10.2019 17:15

Hallo liebe Sportskanone, hallo liebe Leya,

muss der Benutzername gleich Auskunft über die Krankheit geben ? Sicherlich wird es User (innen) hier geben welche das stört.

Ich meine Hut ab vor der jungen Frau die sich so sehr sportlich betätigt.

Seit vielen Jahren habe ich Lupus. Ich habe Tabletten nehmen müssen - vor allem Schmerzmittel. So lange bis ich den Kraftsport fand. Lange, sehr, sehr lange hat es gedauert bis ich dreimal in der Woche für 45 Minuten intensiv trainieren konnte.

Mittlerweile brauche ich die Schmerzmittel nicht mehr. Die Schmerzen sind zwar noch da aber durch den intensiven Sport kann ich die recht gut verdrängen.

Einen Tipp für Sportskanone - geh dringend zum Arzt - lass Dich genau untersuchen. Leya hat Dir ja schon einen Leitfaden geschrieben welche Ärzte wichtig sind.

Damals als meine Diagnose erstellt wurde, wusste ich gar nicht was Raynaud-Syndrome sind. Das wundert mich nun das Du das schon erkannt hast.

Schöne Grüße und viel Spaß beim Sport Theo

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sportskanon...
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus oder etwas anderes?

von sportskanoneLB98 am 18.10.2019 17:24

Hallo Theo,

ich merke auch, dass mir der Kraftsport hilft, wenn ich keine Schübe habe. Im Sport finde ich meinen ausgleichbzur Schule und zum Lernen. Dann habe ich viel Energie, die irgendwie raus muss. Denn normalerweise bin ich ein sehr energiegeladener Mensch, zumindest wenn es mir gut geht.

Ich bin medizinisch sehr interessiert, weshalb ich viele Fachbegriffe und Erkrankungen kenne, obwohl ich keine medizinische Ausbildung habe. Das würde mir sozusagen schon in die Wiege gelegt.

Ich habe am Dienstag einen Termin bei meinem neuen Hausarzt. Ich hoffe, er kann mir helfen und nimmt mich ernst. Die Schilddrüse lasse ich auf jeden Fall nochmal kokontrollieren. Vielleicht hat sich einfach nur meine Unterfunktion verstärkt?! Danach werde ich auf jeden Fall berichten.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

sportskanoneLB98

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sportskanon...
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Re: Lupus oder etwas anderes?

von sportskanoneLB98 am 22.10.2019 18:30

Update:
Also, ich war heute bei meinem neuen Hausarzt. Erstmal hat er alle meine Symptome abgewiegelt... Da dachte ich schon: "Oh nein. Nicht schon wieder so einer." ...bis ich ihm die Bilder meiner blutleeren Finger gezeigt habe. Dann hat er seine Chefin geholt. Diese hat erstmal alles abgefragt bezüglich meines Umfelds, also Schule, Depressionen,... Allerdings ist in meinem Umfeld alles gut soweit. Ihr habe ich dann alle Symptome geschildert. Sie hat das alles ziemlich ernst genommen, zum Glück. Morgen wird deshalb auf den Epstein-Barr-Virus, spezielle Antikörper, usw. getestet und Urin untersucht. Am Freitag muss ich zum HNO-Arzt, demnächst zur Ftauenärztin aufgrund eines eventuelle Infektes und am Montag hab ich die Besprechung der Blut- und Urinergebnisse. Es geht also endlich voran.
Das Raynaud-Syndrom und die vermutete Schuppenflechte wurden übrigens bestätigt. Die Schilddrüse sei gut eingestellt und ich bräuchte auch das Medikament nicht wechseln. Also brauche ich auch anscheinend keine jodfreie Tabletten.
Ich melde mich wieder, sobald ich Neuigkeiten habe.
LG

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Lupus oder etwas anderes?

von Leya am 23.10.2019 00:19

@ sportskanone

Es freut mich für Dich, dass man Dich und Deine Symptome ernst nimmt und eine eingehende Diagnostik begonnen hat.
Ja, wenn Du magst, halt uns gern auf dem Laufenden.
Alles Gute.

@ Theo
Unterstützt von Emojis auf eine Diskrepanz hingewiesen zu werden, vertreibt niemanden.

Gruß
-
Leya

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Gelöschter Benutzer

Re: Lupus oder etwas anderes?

von sportskanoneLB98 am 28.10.2019 09:10

Update:
Ich war heute zur Besprechung der Blutwerte. Für mich kam leider nichts befriedigendes raus. Anscheinend habe ich nicht aktive Antikörper des Epstein-Barr-Virus und nicht mehr aktive Borreliose-Antikörper im Blut. Von den Lupus-Antikörpern sind lediglich die dsDNS-Werde erhöht (darunter steht fraglich?!). Der Ferritin-Wert liegt bei 37, bei Normelwerten von 15-150. Mein Hausarzt meint, dass der nicht behandlungsbedürftig sei. Der Rest ist im Normbereich.
Nun soll ich das CT meiner Nasennebenhöhlen abwarten, meine Akte anfordern und dann nochmal zu meinem Hausarzt kommen. Er meint, dass ich schon was habe, er aber nicht weiß, was genau. Eventuell werde ich zu einem Spezialisten überwiesen.

Ich habe echt keine Ahnung, wie ich die Müdigkeit,... ect. noch länger aushalten soll. Ich gehe von morgen bis Samstag nach Berlin und habe keine Lust so rumzulaufen wie eine Schlaftablette und auch so zu fühlen(so bezeichnen mich gerade meine Eltern). ;) Ich bin echt verzweifelt. Hat jemand von euch Tipps für mich, wie ich die Zeit bis zum nächsten Hausrzttermin überbrücken kann?

Liebe Grüße, sportskanoneLB98

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Lupus oder etwas anderes?

von Leya am 02.11.2019 01:43

Hallo liebe Sportskanone,

ich hoffe, Du wirst die Zeit bis morgen einigermaßen gut überstehen.

Da Deine Beeinträchtigungen so erheblich sind, dass Du Dich vor Müdigkeit (oder Erschöpfung?) kaum noch auf den Beinen halten kannst, besteht m. E. Handlungsbedarf. M. E. unbedingt mit dem Hausarzt erörtern.
Wie sieht es bei der kurzfristigen Vorstellung bei einem Endokrinologen aus? Dort werden ja auch noch viele andere Schilddrüsenwerte bestimmt, die Dein Hausarzt üblicherweise nicht bestimmt. Und da Du eine Hashimoto-Diagnose hast, hilft Dir das evtl. weiter. Ansonsten sehe ich nur die Möglichkeit eines stationären Aufenthalts zur Diagnostik (und dann Therapie) zumal ds-DNS-AK auf Lupus hinweisen könnten.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

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sportskanon...
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus oder etwas anderes?

von sportskanoneLB98 am 03.11.2019 17:19

Hallo Leya,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich war von Dienstag bis gestern in Berlin. Die Stadt ist super schön und wir haben viel unternommen, trotz meiner Müdigkeit. Mein Hausarzt meinte, ich soll versuchen, so viel wie möglich zu machen. Das habe ich. Es war alles schon anstrengend für mich. Ich konnte mich auf meinen Beinen halten, aber die Müdigkeit merkte ich doch sehr. Vor allem die Konzentrationprobleme, beispielsweise im Museum, ließen mich spüren, dass es mir immer noch nicht besser geht. Aber nun bin ich zu Hause. Leider habe ich heute noch nichts auf die Reihe bekommen, weil ich von der langen Zugfahrt noch so gerädert bin. Ich bin gespannt, wie das in der Schule wieder wird, wenn ich um 6 Uhr aufstehen muss...Ich weiß nur, dass ich keine Depression habe, da mir die Städtetour trotz meiner Symptomatik großen Spaß machte.

Ich habe den Kontrolltermin am 14.11.19, wo mein Hausarzt nochmal mit mir meine Akte durchgeht und nach einer möglichen Ursache schaut. Ich spreche ihn aber auf jeden Fall nochmal auf einen Endokrinologen an. Außerdem muss ich endlich meine Schuppenflechte behandeln lassen. Aber ich glaube stationär muss ich nicht behandelt werden, denn meinen Alltag bekomme ich ja grad noch hin, durch die Unterstützung meiner Eltern. Da bin ich doch froh, noch Zuhause zu wohnen. Ich werde in den nächsten zwei Wochen ein Tagebuch über meine Symptome führen, denke ich mal, vielleicht hilft das. Ich hoffe nur, dass der nächste termin etwas bringt. Ansonsten muss ich zum Facharzt.

Liebe Grüße,
sportskanoneLB98

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