Lupus oder Hashimoto

43, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von kk9979 am 07.05.2016 05:28

Hallo Jenny,

wenn ich das lese, was du schreibst, erkenne ich mich in einigen Sachen wieder. Bei mir wurde als Teenager eine membranöse Glomerulonephritis (Nierenkörperchenentzündung mit autoimmuner Komponente) festgestellt, damals mit hoher Eiweisausscheidung. Damals wurde als Ursache ein Lupus und auch Hashimoto ausgeschlossen.

Zwischendurch hatte ich bis 2008 krankheitsfreie Phasen, es ging mir gut. Ich bin sogar 2x Marathon gelaufen und etliche Halbmarathons. Dann auf einmal ein Einbruch: ich bekam Schwindelattacken, konnte Sonne und Wärme nicht mehr ertragen. Ich erzählte es meiner Nierenärztin, die sofort auf die Idee eines Lupus kam. Tja, und wie bei dir: Ana 1:1280, aber keine Untergruppen feststellbar. Ich war sogar 1 Woche auf einer rheumatischen Station einer Uniklinik. Bis auf die Ana und die Glomerulonephritis fand man nichts, was einen Lupus beweisen könnte.

Es wurde dann immer schlechter: Leistungsknick, ständige Müdigkeit, Schlapp sein, alles war mir zuviel, Stimmungsschwankungen, habe Nesselsucht mit Schwellungen an Hand, Lippe und im Hals bekommen. Unzählige Allergietestungen ergaben, aber keine Allergie, so dass eine Entzündung im Körper dafür verantwortlich sein müsste. Eisenmangel, Vitamin B12- Mangel, Vitamin D Mangel kamen hinzu, dazu Unruhe, das Gefühl von Herzrasen und Herzklopfen, wackelig auf den Beinen sein, aufgedunsenes Gesicht, hoher Blutdruck (vor allem der zweite Wert). Weil man nicht festmachen konnte, woran es liegt, hat man mich nochmal zum Rheumatologen geschickt. Dieser fand wieder einen erhöhten Ana-Titer von 1:320 und einen erhöhten Antikörper gg. dsDNA im ELisa, ein Bestätigungstest mit Clif-Verfahren war allerdings negativ. Nun bin ich weiter auf der Suche, warum das Lauftraining nicht mehr klappt. Die Strecken immer kürzer werden, aufgrund meiner körperlichen Schwäche.

Rausgefunden wurde, dass meine Schilddrüse nur 5 ml hat. Aber MAK und TG-AK waren bisher negativ. Sie ist auch echonormal, war einmal verstärkt durchblutet, aber eben kein Hashimoto damals. Nun habe ich mir erstmals bei einem Endokrinologen einen Termin gemacht, da ich eine Zwillingsschwester habe, bei der Hashimoto diagnostiziert wurde, und sie dieselben Probleme hat. An der Lupusgeschichte werde ich auch dran bleiben.

Einen neuen Nierenarzt muss ich mir noch suchen. Meine Ärztin hat aufgehört. Der neue Arzt hat alles angezweifelt, will gar nichts mehr kontrollieren und hat mich nach Hause geschickt mit den Worten: Ana ohne Klinik wäre gar nichts, die Nierensache ist Lichtjahre her und ich solle doch nicht nach Sachen suchen, die es nicht gibt. War total schockiert, weil meine vorhergehende Ärztin mich total ernst genommen hat und bis zu letzt an eine große Gesamtheit als Ursache meiner ganzen Beschwerden geglaubt hat. Jetzt habe ich den Schock überwunden und habe mir schon in einer nephrologischen Sprechstunde in einer Uniklinik einen Termin gemacht. Ich nehme es nicht hin, dass ich mich wie eine alte Frau fühle, dass es immer schlimmer wird.

Bleib wirklich am Ball, was den Lupus angeht. Und auch mit dem Hashimoto. Meine Schwester ihre Endokrinologin hat gesagt, dass der hohe Blutdruck auch von Hashimoto kommt, weil so hat es angefangen: sie war im KH wegen Blutdruck 195/135. Dann wurde man auf den Tsh aufmerksam und die Mak`s waren zu hoch. Ultraschallbild war auch eindeutig. Sie hat auch Panikattacken und Stimmungsschwanken, wackelige Beine und Herzrasen....nebenbei ist sie auch in rheumatolog. Behandlung, weil sie auch einen erhöhten Ana-Titer hat.

Lass dich nicht in die Psycho-Schiene schieben, dass haben sie mit mir auch schon gemacht, so ist das, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen bzw. keine Ahnung haben. Aber gerade ein Lupus kann so viele bunte Bilder machen. Und selbst die Hashimoto Thyreoiditis kann so viele Symptome verursachen....suche dir einen Arzt, der dich Ernst nimmt ...ich suche auch auf alle Fälle weiter....

Antworten

40, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von Calistia am 07.05.2016 14:55

Vielen Dank für deine Antwort, ich werde jetzt erstmal versuchen einen Termin beim Endokrinlogen zu bekommen, bei mir wurde TPO-AK (hab ich das richtig verstanden, dass es fast das selbe wie MAK ist?) und TG-AK das letzte Mal 2012 gemacht, danach war ich nicht mehr privat versichert und meine Ärztin meinte, bei bekannter Hashimoto und guter Substitution wäre es nicht nötig....

Vitamin D wurd nicht gemacht, Vitamin B12 ist bei 285 pg/mL, ja nachdem wen man fragt in Ordnung oder nicht.

Ansonsten klingt es bis auf die Nierengeschichte sehr ähnlich.
Ich werde Montag drauf bestehen, dass alles einmal gemacht wird, ich hätte eigentlich dedacht, dass das gemacht wird, bevor man in der Psychosomatik landet, aber in den Unterlagen ist nur ein großes Blutbild + Fettstoffwechsel, was alles in Ordnung war.

Ich hoffe nur, dass ich bald die Termine bekomme, weil ich im Moment nichts mehr auf die Reihe kriege, und nur noch matschig auf dem Sofa hänge.

Antworten

43, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von kk9979 am 07.05.2016 19:40

Hallo Jenny,

ich habe in der Uniklinik einen Termin beim Endokrinologen. Die Anmeldung war ein wenig kompliziert. Ich musste erst Vorbefunde und eine Überweisung hinschicken und dann hat man mir einen Termin zugeschickt. Das war Anfang April, mein Termin ist erst Mitte Juli. So lange muss ich warten. Mich regt am meisten mein aufgedunsenes Gesicht auf. Eine Allergie ist es jedenfalls nicht, Allergietabletten schlagen nicht an. Am selben Tag habe ich dann noch auch in der Uniklinik einen Termin beim Nephrologen.

Was bei mir noch ist, dass im Sommer Probleme bekomme mit Wärme und Sonne. Als es über 30 Grad waren, ging bei mir gar nichts mehr. Ich hatte das Gefühl ich falle um, das Gefühl als ob ich in mir zusammensacke und das ich irgendwie nicht mehr gehen kann, obwohl ich will. Bei der Hausärztin war ich, der Blutdruck war normal. Dann meinte sie nur, dass ich zu wenig getrunken habe. Aber darauf habe ich geachtet, dass ich genügend trinke. Es ist ganz komisch. Meine Nierenärztin dachte da schon immer an SLE.

Wenn ich mal ein wenig mehr mache, dann kriege ich wie Schwächeanfälle, dann fangen meine Beine an zu zittern und klappern...nicht mehr normal. Dann kam Herzklopfen, das Gefühl von Herzrasen und dann diese Unruhe.Da durfte ich mir schon anhören, ob ich Stress hätte oder mich etwas belastet. Genauso war es bei meiner Schwester ... und alles war bei ihr Hashimoto.

Ich bin gespannt, auf meine Termine, ob man irgendwie mal eine Erklärung für meine Symptome findet. Sollte man mich wieder irgendwo in die Psychoschiene schieben, werde ich auf die Suche nach einen anderen Arzt gehen...ich sage mir immer..."was hätte ich denn davon, mir das einzubilden. Ich möchte ja einfach wieder ein normaler Mensch sein".

Antworten

43, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von kk9979 am 07.05.2016 19:49

Ach so, wegen deinem B12-Wert. Ich hatte letztens 279, aber trotz Spritzen. Bekommst du auch Spritzen? Wird deine Dosierung zwecks Hashimoto immer mal wieder angepasst, oder hattest du jetzt immer dieselbe Dosis? Habe gehört, dass es immer mal wieder angepasst werden muss.

Zum Lupus hatte mir mal eine Rheumatologin der Uniklinik gesagt, dass nicht alle Kriterien eines Lupus gleichzeitig auftreten müssen. D.h. du musst nicht die Herzmuskelentzündung, den Ana-Titer, die Gelenkschmerzen etc. zum selben Zeitpunkt haben, sondern es muss in der Gesamtheit gesehen werden. Die Endokrinologin meiner Schwester meinte auch, dass man mit Hashimoto durchaus zu weiteren Autoimmunerkrankungen neigen kann (Lupus, Morbus Addison, Diabetes Typ I, Autoimmungastritis). Also ist es richtig, dass du das auch weiterhin im Auge behältst. Vielleicht dauert es, bis man klar sagen kann, es ist diese und jene Krankheit, oder eben nicht.

Antworten

40, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von Calistia am 07.05.2016 20:16

Vielen Dank, du machst mir Mut weiter zu suchen, auch wenn es grade verdammt anstrengend ist.
Ich hab den Verdacht, dadurch, dass ich den Burnout in den Akten stehen habe, kommen sie bei mir gleich mit der Psychoschiene, und ich muss mich wirklich hinterklemmen, dass das organische sauber abgeklärt wird. B12 ist seit Hashimoto diagnostiziert wurde immer in dem Bereich gewesen, ich hab aber auch nur Tabletten bekommne, keine Spritzen und die haben nie einen Unterschied gemacht.
In den letzen 4 Jahren hat sich die Behandlung auf "Subsitutution ist gut, hier haben sie das Rezept füt L-Thyroxin" beschränkt, also hab ich nur den Vergleich zu den ganz alten Werten.

Die Schwächeanfälle haben ich auch. Habs heute zum Supermarkt geschafft (ca.500m) um einzukaufen und bin völlig erledigt. Ich frag mich, warum sie mich im "stabilen Gesamtzustand" aus dem KH entlassen haben. Wobei mir das warme Wetter heute auch zu schaffen macht. Bei Kälte tun die Gelenke weh, bei Wärme spinnt der Kreislauf und ich kriege Halsschmezen und das Gefühl ich kriege Grippe (wobei ich das letzten Sommer auch schon Phasenweise hatte, ging nur von selber wieder weg). Und die Sonne ist unangenehm.

Was mich am meisten stört, und mir auch am meisten Angst macht, ist das Gefühl völlig vergesslich und verwirrt zu sein, dasich oft nicht mehr weiß, was ich eigentlich die letzen Tage gemacht habe, oder aufstehe und vergessen habe warum. Dazu ständig Gleichgewichtsprobleme Konzentrationsschwierigkeiten und Sehstörungen. Keine richtigen Halluzinationen, sondern eher den Eindruck, ich sehe was und beim genauer Hinsehen ist da nix.

Ich habe nur Angst, wenn ich das meiner Hausärztin erzähle, stempelt sie mich gleich Psychosomatisch ab.
Meine Psychologin kam schon an, dass ich wegen unverarbeiteter Trauer die Symptome meiner verstorbenen Mutter übernehmen würde, dabei waren das völlig andere....

Mal sehn, was meine Ärztin morgen sagt.

Antworten

43, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von kk9979 am 08.05.2016 05:34

Hallo Jenny,

so ging es mir auch bei der Hausärztin immer. Als ich aus der Klinik kam und keine Ursache für die Schwellungen und Nesselsucht gefunden wurde, hat sie mich nicht mehr ernst genommen. Da hatte ich letzten Sommer auf den Oberschenkeln nach Sonne/Wärme einen netzartigen Ausschlag. Als ich es ihr gezeigt hat, hat sie doch tatsächlich gesagt: "Das wäre nichts, das hätte sie auch manchmal". Ich hab echt gedacht ich bin im falschen Film, als ob im Sommer am Strand dann alle so rumlaufen würden????? Ich kam mir aber sowas von veräppelt vor. Das kannst du dir ja nicht vorstellen.

Bin dann nochmal zu einem anderen Arzt. Von wegen es ist normal. Es war wieder eine Urtikaria. Seither nimmt sie mich gar nicht mehr ernst. Als beim Nierenarzt eine Eisenmangelanämie aufgefallen war und die Ärztin im Befundbericht darum bat, den Eisenspiegel zu überwachen, hat sie es einfach ignoriert. Ich habe dann bei der Nierenärztin angerufen und ihr gesagt, dass sie es nicht macht. Dann hat sie es nochmal kontrolliert und nochmals einen Brief geschrieben, das hat dann gefruchtet.

Ich habe manchmal auch so Konzentrationsprobleme, z.B. wenn ich gerade die Tür zugemacht und zugeschlossen habe, bin ich die Treppe auf halber höhe und frage mich dann, ob ich denn zugemacht habe.

Antworten

40, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von Calistia am 08.05.2016 19:47

Ich werd morgen auf eine komplette endokrinologische und neurologische Abklärung bestehen, bevor ich in die Psychosomatik gehe.
Hast du noch Ideen, was wchtig zu untersuchen ist?

Antworten

43, Weiblich

Re: Lupus oder Hashimoto

von kk9979 am 08.05.2016 20:22

Hallo Jenny,

endokrinologisch würde ich nicht nur Tsh sondern auch die freien Hormone ft3 und ft4 untersuchen lassen. Ich weiß, dass meine Schwester ihre Ärztin gesagt hat, dass man diese auf alle Fälle mit betrachten muss und sie bei ca. 85% liegen müssen. Ich habe nämlich bei mir das Dilemma, dass der Tsh im Normbereich ist (3,22 zumindest bei alten Laboren, manche Labore sagen, dass alles über 2,5 schon zu hoch ist), aber mein ft3 z.B. letztens bei 8% lag. ft4 war auch schon mal unter die Grenze gerutscht. Aber hier macht keiner was, solange Tsh in Ordnung ist, deshalb habe ich mir beim Endokrinologen einen Termin gemacht. Lass TPO und Tg-Ak prüfen.

Lass auch die Nebennierenwerte bestimmen: Cortisol, Aldosteron,ACTH etc. Meist geht eine Unterfunktion mit einer Nebennierenschwäche einher und die kann auch super schlapp machen. Das weiß ich auch von meiner Schwester.

Lass ruhig auch nochmal Vitamin D3 und Vitamin B12 prüfen. Sollte B12 zu niedrig sein, dann spreche das mal mit Spritzen an. Dann kann dein Magen vielleicht die B12-Tabletten nicht richtig aufnehmen. B12 ist richtig wichtig. Das kann auch viele neurologische Sachen machen (Restless legs, kribbeln in Füße etc.). Auch Eisenwerte kannst du prüfen lassen. Das kann auch müde und schlapp machen. Ansonsten entweder Überweisung zum Neurologen oder MRT-Kopf kann man ja auch mal machen.

An sonsten würde ich trotz alle dem auch nochmal die rheumatologische Seite ins Auge fassen: Ana-Titer, ENA, Antikörper gegen dsDNA, Histone und Nukleosomen etc. Wenn das der Hausarzt nicht macht, lass dir nochmal einen Überweisungsschein zum Rheumatologen geben. Sollte dich keiner Ernst nehmen, dann gehe wirklich auf die Suche nach jemand anderen. Hab ich auch so gemacht.

Das klingt jetzt alles viel, aber das wäre so das, was ich jetzt ins Auge fassen würde. Wenn gar nichts anderes hilft, dann melde dich ruhig mal in einer Ambulanz in der Uniklinik an. Ich muss sagen, dass ich mit der Uniklinik gute Erfahrungen gemacht habe: die Ärzte habe mich immer Ernst genommen, man hat auch die seltenen Sachen untersucht, man bestellt dich wieder ein zur Kontrolle und die "frisch studierten "Ärzte haben immer mal noch eine Idee, wo einer in der "Provinz" schon betriebsblind geworden ist - so meine Erfahrung und auch die meiner Schwester, als Bsp: die Hausärztin meinte zu meiner Schwester wegen Hashimoto, dass sie das mit Kortison behandeln würde, aber mit Selen und Schilddrüsenhormonen nicht. Das war völliger Blödsinn. Oder bei meiner Nierenentzündung damals, hat man überhaupt nicht ansatzweise gewusst, warum meine Augenlider morgens zugeschwollen waren und ich Wasser in den Beinen hatte. Da hat man mich zum Knochenmark abnehmen geschickt, alles für die Katz. In der Uni habe ich nur von meinen Beschwerden berichtet, da haben die gleich gesagt, dass es von den Nieren kommt. Also wenn alle Stränge reißen, dann versuch es mal an der Uni....ist zwar auch wieder ein Aufwand und evtl. weiter fahren, aber wenn die "Qualität stimmt, sag ich immer"...

Ich wünsche dir für morgen Glück und wenn sie dich wieder in die Psychoschiene abschieben, dann bestehe einfach darauf, dass es organisch nochmal abgeklärt werden muss.

Antworten

40, Weiblich