Lupus oder nicht?
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Lupus oder nicht?
von Krusty1988 am 19.12.2010 17:46Bin neu hier und wollte mich gern vorstellen.
Ich bin männlich, 22 Jahre jung ,komme aus Sachsen und bin Krankenpfeger.
Bei mir fing alles im April 2010 hab innerhalb von 10 Wochen 10 kg abgenommen, Leistungsminderung, keinen Apettit mehr gehabt, immer mal Herzstolpern und mit der Lunge probleme gehabt( oft Husten, was immer schlimmer wurde bis ich fast keine Luft mehr bekomm hab, aber hab gedacht das kommt vom asthma)
Im Juli 2010, dann zur Routine untersuchung bei Pulmologe gewesen, dort alles erzählt. Lunge geröntgt. Nächsten Tag kam der Anruf auf der Arbeit, das ich ins Krankenhaus muss mit CT und Bronchoskopie. War natürlich erstmal ein Schock.
Nun wurde bei mir erstmal ein Bronchoskopie durchgeführt wobei zum Glück nix heraus kam, das CT sagte leider etwas anderes vergrößerte Lymphkntoen im Brustkorb und Bauchraum+Leber. Aufgrund dessen wurde bei erstmal Diagnose Lymphom gestellt also der nächste Schock. Nun mit gemischten Gefühlen zur OP um Proben aus Brustkorb zu entnehmen. OP soweit gut überstanden, Proben negativ. Das nächste war eine Magenspiegelung um eine Probe aus der Leber zu bekommen, welche zum Glück auch negativ waren. Nun wurden nochmals CT´s durchgeführt um den Verlauf zu kontrollieren. Die Lymphknoten waren immer noch vergrößert außerdem zeigte sich jetzt ein Pleuraerguss auf beiden Seiten wobei er rechts schlimmer war als links, aus diesem Grund wurden 1,5l Flüssigkeit abpunktiert um mir das atmen zu erleichtern. Da alle Proben negativ waren und die Ärzte nicht mehr weiter wussten, wurde nun eine Spiegelung des Bauchraums durchgeführt um Lymphknoten zu entnehmen, allerdings in einem anderen Krankenhaus. Die Zeit nach der OP war das schlimmste was ich bis jetzt erlebt hatte, ich lag den ganzen Tag nur im Bett ständig Schmerzen die auch durch Schmerzmittel kaum beherschbar waren, konnte nichts essen daher musste ich künstlich ernährt werden. Nun machten aber auch die Nierenprobleme ohne Entwässerungsmittel hat ich keine Ausscheidung und selbst mit gerade mal 200-300ml obwohl ich mindestens 2l Infusion bekam. Mein Zustand wurde immer kritischer, Lunge füllte sich wieder mit Wasser, genau wie der Bauchraum. Aus diesem Grund wurde ich wieder in das andere Krankenhaus zurück verlegt und lag dort 4 Tag auf der ITS. Dort wussten die Ärzte auch nicht weiter und gaben mir hochdosiert Cortison(100mg). Danach ging es mir innerhalb weniger Stunden wieder sehr viel besser. Nach dem Aufenthalt auf der ITS war ich heil froh das ich wieder auf die Normalstation durfte. Da die Proben dieser OP ebenfalls negativ waren wusste die Ärzte auch nicht mehr weiter. Es wurden einige Spezialuntersuchungen gemacht( CT mit einer radioaktiven Substanz, verdacht auf verschiedene Viren). Durch einen Freund wurde ich auf Kollagenosen aufmerksam und ich sprach dies zur nächsten Visite direkt an. Danach ging es zum Rheumatologen welcher sehr erfahren schien und mir nach 2 min sagte das es kein Lymphom sondern eine Kollagenose( wahrscheinlich SLE). Bei mir wurd nun mit der Therapie begonnen, ich bekam Azathioprin 150mg, Cortison 100mg und einige Entwässerungsmittel(welche wirklich wichtig waren, da ich massiv eingelagert hatte in Unterschenkel und Bauch). Dies war mitte Oktober. Nun sieht es so aus das ich mich eigentlich ganz okay fühle, aber wie soll man sich fühlen wenn man nur zu Hause ist ; )
Das Cortison ist nun schon auf 30 mg reduziert wurden was leider dazu geführt hat das die Nebenniere nicht mehr richtig arbeitet : ( Auch scheinen meine Nieren befallen zu sein(zumindestens sagt das mein Hämatologe bei welchen ich immer noch in Kontrolle bin, er meinte ich hätte Eiweiß und Blut im Urin was kein gutes Zeichen wäre). Durch das Prednisolon hab ich nun die bekannten Nebenwirkungen ( Vollmondgesicht,"Stiernacken") was mich schon ganz schön stört.Ich warte nun bis das AZA seine Wirkung entfalltet, bin da aber leider sehr ungeduldig sind ja nun schon 3 monate vorbei...
Bin mir durch die fehlende Wirkung des Immunsupressiva zweifel ich natürlich langsam daran ob es wirklich SLE ist. Gerade auch weil meine ANA nur grenzwertig erhöht sind, auch hab ich keine hauterscheinungen( außer dünne Haut durch das Prednisolon). Dafür hab ich oft offene Stellen im Schleimhaut wobei ich mir nicht sicher bin ob es durch die Medikamente ist oder nicht. Hab auch immer mal so Krämpfe in den Fingern wenn ich etwas zu lange festhalte (hab auch nachts oft Wadenkrämpfe keine Ahnung woher die kommen denk mal durch die Entwässerungsmittel)
Bin mir daher nicht sicher ob es wirklich SLE ist oder etwas anderes, der Rheumatologe geht dem Thema aus dem Weg und sagt es wäre eine Polyserositis die ähnliches eines Lupus ist.
Vielen Dank für alle die sich das hier durch gelesen haben, bin jetzt erstmal bisschen erleichtert.
Was sagt ihr dazu passt das zu einem Sytemischen Lupus oder eher nicht?
Mit freundlich Grüßen Axel
AntwortenRe: Lupus oder nicht?
von dslupusf am 19.12.2010 18:38Hallo Axel,
wie sehen denn die Lupus-Spezifischen Serologien aus?
Re: Lupus oder nicht?
von Leya am 19.12.2010 18:56Hallo Krusty,
herzlich willkommen hier im Forum.
Was Du schilderst, passt m. E. alles in das Bild eines SLE.
Tut mir leid, dass Du das erleben musstest.
Die Erstdiagnose Lymphom sowie mehrere OPs zur Entnahme vergrößerter Lymphknoten kann ich ebenso aufweisen wie das Histologieergebnis unspezifische Entzündung und die Diagnose SLE erst nach mehreren OPs.
Warst Du schon einmal stationär oder ambulant in einer Rheumaklinik?
Gruß
Leya
Re: Lupus oder nicht?
von Krusty1988 am 19.12.2010 19:14Zur ersten Frage: Die Lupus spezifischen Serologien sind alle negativ, was mich ja so unsicher macht.
und zur zweiten: Ich bin in einer Rheumaambulanz in Behandlung, diese ist dem Krankenhaus in dem ich arbeite angeschlossen, auch haben wir hier eine eigene Rheumatologie.
Bin halt nur unsicher weil die Wirkung so wie ich sie mir wünsche nicht einsetzt, Weil die Immunsupression ja eigentlich der letzte Weg ist so wie ich das gelesen habe, oder liege ich da falsch? Kann es auch sein das Azathioprin bei mir nicht anschlägt?
Grüße Axel
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus oder nicht?
von Renate am 19.12.2010 19:23Hallo,
ich fände es außerdem wichtig, wenn sich das mit den Nieren ein Nephrologe genauer anschaut, gegebenfalls kann dann eine Nierenbiopsie Aufschluss geben.
LG Renate
Re: Lupus oder nicht?
von Leonie am 20.12.2010 10:54Hallo Krusty!
Die Muskelkrämpfe können vom Cortison kommen.Hatte auch extreme Muskelschmerzen, als ich wochenlang 5o mg Cortison und Endoxan nahm. Nach Absetzen des Cortisons waren die Muskelkrämpfe weg. Konnte manchmal das Essen nicht mehr schlucken, mir trieb es die Muskeln am Schienbein hervor, daß ich nur mehr schrie usw. Die Haut wurde auch sehr dünn!!.
Leonie
Re: Lupus oder nicht?
von Krusty1988 am 20.12.2010 19:17Viele Dank erstmal für eure Antworten.
Ich hab morgen wieder Termin bei meinem Rheumatologen, er ist auch Nephrologe daher werd ich das mit den Nieren gleich mal ansprechen.
Ab wann kann man denn eigentlich "sicher" sagen das es Lupus ist?
Axel