Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 01.06.2009 17:43

Ich wollte mal eure Meinungen wissen:
Normalerweise ist es ja so, egal ob der Lupus ruht oder aktiv ist, man geht ja regelmäßig zum Arzt und lässt alles kontrollieren.
Der Sohn des Freundes meiner Tante hat auch Lupus (Haut), es wurde damals beim Arzt festgestellt, nimmt keine Medis und hat auch keinen Arzt, der den Lupus kontrolliert. Scheinbar aktiv, da dieser auch mittlerweile am Hinterkopf aufgetreten ist. Sollte man nicht generell einen Arzt bezüglich Lupus haben, egal wie stark oder schwach dieser ist, oder ist das individuell zu sehen? Kenne den leider nicht persönlich, weiß nur, dass er auch öfters mal Gelenkschmerzen hat. Vielleicht bin ich falsch informiert, aber ich dachte, wenn man nichts gegen macht, wird der sich weiter "ausbreiten" und kann dann auch von Haut- zu Organbeteiligung führen.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von AnkeB. am 01.06.2009 18:00

hallo,
ich hab zwar nicht viel erfahrung mit lupus oder wie er sich verhält, aber nichts zu machen, nicht mal kontrollen beim doc ist, so denke ich, ziemlich riskant.
manche krankheiten will man überhaupt nicht haben. wenn man sie verdrängt, ist sie eben nicht da.
ich würde es angst nennen.
lg

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mmair am 01.06.2009 18:10

Im prinzip nein so ist es nicht. Meistens bleibt der Lupus eingenistet wo er angefangen hat. Ein Hautlupus allein verwandelt sich eher selten in einer Systemisch (weniger als 5% der Falle). Wenn es zum beginn der Krankheit, Haut, und Gelenk befallen hat, ist das meistens wo es auch bleibt, selten kommt nach Jahren Gelenkbeteilung ein Nierenversagen.

So pauschaul kann das nicht beantwortet ob Man unbedingt ein "Lupus Arzt" braucht. Wenn jemand kein Medis nimmt und kann mit der Tagliche wehwehchen umgehen, muss er wenn er nicht will "unter Kontrolle" beobachtet. In der Falle das etwas Neues oder verschlimmert, ist der HA als erstes und wird wenn Nötig der Patient weiterleiten.

Ich selbst hab kein regelmassiges Termin oder Kontrolle bei einem Rheumatologe. Ich bekomme mein Rezept von HA, Spreche personlich mit ihm nur wenn ich etwas brauch (zu letztes war es um ein Medikament für meine Katze!) Der einziger Kontrolle ist der Blutuntersuchung jeden paar Monate wegen mein Medikament (Leberwerte, Blutbild). Sonst nehm ich brav mein Medis und ich melde mich wenns was gibst das meiner meinung für den Arzt ist. Und ich hab genug Organbeteiligung.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 01.06.2009 18:38

Danke! Ich selber mach es so, dass ich einmal jährlich zum Rheumadoc gehe (er sagt, 1x reicht, find ich auch), sollte was sein, würd ich mir eher einen Termin holen. So find ich es aber ok für mich. Damals, als der Lupus aktiv war, bin ich alle 1-2 Wochen in der Sprechstunde gewesen, das über Monate. Sollte eigenlich stationär, hab aber die Ärztin so lange besabbert, bis sie sich einverstanden erklärte, dass wir es erstmal ambulant versuchen.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Conny am 01.06.2009 19:55

Hallo Drago,

hatte 16 Jahre nur Hautlupus, habe in dieser Zeit auch Medis genommen, da waren die Kontrollen öfters und 2 Jahre keine, dann bin ich 1 x jährlich zum Arzt zur Blutabnahme. Im 17. Jahr kam SLE dazu, jetzt muß ich alle 6-8 Wochen zur Kontrolle, bin eine von denen unter 5 %, wie es mmair geschrieben hat.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von jdiallo am 01.06.2009 20:01

hallo...bei mir wurde 2002 hautlupus (subkutan...) festgestellt....da die charite aber der meinung war das kann gar nicht sein,bin ich bis 2007 unbehandelt gewesen,und als ich mich doch wegen vieler beschwerden einer ärztin vorgestellt habe, hatte ich bereits antikörper..... bei mir muss es also relativ schnell gegangen sein,da 2002 bereits erste zeichen des systemischen lupus vorhanden waren..lg

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mmair am 01.06.2009 20:21

ijdiallo,

Ein SCLE ist anderes als der "Haut" Lupus DLE und ist auch mit antikörper verbunden. Das es so schnell sich "entwickelt" hat wurde ich eher sagen das du bereits von anfang an ein SLE hat, also hier ist es so das alle beteiligung waren von anfang (das muss nich von Tag1 aber in der ersten 1-2 jahre) schon vorhanden war.

@Conny, tja Pech gehabt. Hattest du schon im anfang positiv SLE typische Antikörper? Es kann auch sein das der Haut Lupus immer der SLE war und nicht heraus gewachsen sind. Aber ehrlich hab ich nie von einem 17 Jahre lang "entwickelungs prozess" gehort Und der ausbruch eines SLE in deisen Alter ist auch sehr untypisch. Eher war das immer SLE nur langezeit auf der Haut bemerkt.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Schmetterling-39 am 01.06.2009 20:36

Hey Kerstin alles klar bei Dir...? Ja da haste vollkommen recht man sollte trotzdem einen Arzt haben der einen betreut,auch wenn der Lupus ruht..kamm ja bei mir auch mal vor,ist zwar schon lange her aber hatte ich schon mal..
Da bin ich dann alle 6 monate wenigstens zur Blutkontrolle gegangen. Denn das stimmt was du sagst wenn er aktiv ist kann er sich ausbreiten und das wäre nicht gut...ich hatte damals auch nur Haut und dann von einem monent auf den anderen sah es aber anders aus... Ich würde vorschlagen er besorgt sich erst mal einen guten Hautarzt der sich mit Lupus auskennt,habe ich auch.Und dann einen guten Hausarzt der alles regelt wenns nötig ist.


L.G.Bianca

Viel Glück

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Conny am 01.06.2009 21:00

Hallo mmair,

bei mir wurde 1987 CDLE durch mehre Biopsien nachgewiesen. 1992 Blutergebnis von Rheumadoc Komplement C3: 103 mg/dl (85-193) Komplement C4 13,6 mg (12-36) CRP: 0,34 mg (N- < 0,6) ANA: 1:40 neg. Anti-de-DNS: 5.6 (N<40). Blutergebnis Hautarzt 2001 waren die ANA 1:160, HEp-2-Zellen 1:320, ds-DNS-Ak 182.3, SS-A (Ro) - AK grenzwetig, SS-B (La)- Ak positiv, RNP/5m - Ak negativ, Jo - 1 AK negativ. Scl 70 AK negativ CENP-B-ak negativ, da hat man mir gesagt, dass ich nur Hautlupus habe. Die Ärztin in der Immunologischen Ambulanz konnte es auch nicht ganz nach vollziehen, dass es solange gedauert hat, bis der SLE dazu kam. Dann 2004 im Schub Komplement C3 mit 0,78 g/l und Komplemtent C4 mit 0,09 g/k vermindert, Rheumafaktoren negativ, Nachweis von Antikörpern gegen Cardiolipin von Subtyp IgG mit 12 kU/l, IgM ngeativ, ANA mit 1:10000, Antikörper gegen nRNP-Sm. Autoanitkörper gegen Endomsyium (IgA) mit 1:20 so0wie gegen Transglutaminase (IgA) mit 37 sowie Gliadin (IgA) positiv und IgA negativ.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Dok am 01.06.2009 23:20

Hallo!

Ich würde gern über meine eigene Erfahrung mit SLE erzählen. Vor 20 Jahren wurde bei mir akut SLE mit zahlreichen Organbeteiligungen diagnostiziert. Es ist nach einer starker Insolation ( ich habe unter d. Sonne für ca. 1 Std bei 40 Grad eingeschlafen-als Folge-massive Sonnenbrände auf dem Rücken und s. w. ) passiert. Diagnose war relativ einfach zu stellen.
Schmetterling auf dem Gesicht , posive Biopsie Ergebnisse , typische Laborbefunde. Es folgte rasche Therapie- Predni, Zytostatika....Nach ca. 3-4 Monate habe ich vergessen , dass ich SLE habe. Laborwerte sind wieder normal geworden. Ich habe mich wunderbar gefüllt. Ich bin nicht wieder zum Arzt gegangen. Nach 10 Jahren- nach einer Unterkühlung - Pleuritis, dann Pneumonitis , Lungenembolie und zum Schluss Beckenbeinvenenthrombose. Es wurde Antiphospholipidsyndrom diagnostiziert. Die diagnosestellung war dieses Mal nicht so einfach. Lungenärzte dachten , dass ich tbc habe. Ich habe anttbc Therapie bekommen: Isoniasid+ antibiotika. Es führte zur Verschlechterung. Ich bin aber trotzdem gesund geworden. Es war wieder alles o.k. Außer Falithrom keine Medis. So ging ohne Rheumatologe wieder 10 Jahre. Im Dez 2008 - am ersten Mal Gelenkschmerzen. Laborwerte haben sich sehr schnell verändert- meine Kollegin sagte per Telephon, dass ich mit Predni anfangen soll. Bis heute kämpfe ich mit dem SLE Schub. Es wird langsam besser. Zur Zeit habe ich doch ein Rheumatologe gefunden, der Erfahrung mit SLE hat. Ich habe wirklich eine effektive Therapie bekommen, die regelmäßig ärztlicherseits überwacht wird. Ich persönlich ( leider!!!) kenne nur wenige ärztliche Kollegen , die an SLE überhaupt als Krankheit denken. Ich bedauere die Tatsache , dass ich die viele Jahre nur gelegentlich BSR und CRP mit Quick kontrolliert habe. Es ist meiner Meinung nach doch besser mit jed. Form der Autoimmunerkrankung ( oder Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung )unter regelmäßig. ärztlich. Kontrolle zu bleiben. Schließlich gibt es keine klare Grenze zwischen vielen Formen von Autoimmunerkrankungen.

Noch ein Mal vielen Dank für Ihre freundliche Aufnahme im Wolfsrudel!

Liebe Grüße!

Leonid.