Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Woelfchen am 24.10.2014 16:23

Hallo an alle !

Ich lese schon seit langem in diesem Forum und habe nun beschlossen mich auch selbst anzumelden.
Ich bin 32 Jahre alt und habe die Diagnose Systematischer Lupus Erythematodes im November 2009 bekommen. Ich habe starke Gelenkschmerzen, bin aber (toi, toi, toi) ohne Organbeteiligung.
Medikamentös angefangen habe ich mit Quensyl. Dies wurde aber auf anraten meiner Augenärztin nach ca. einem Jahr abgesetzt und ich habe mit MTX 15mg begonnen. Dazu habe ich bei Bedarf 5mg Kortison genommen, allerdings immer nur als Bedarfsmedikament. Als es mir gesundheitlich im Jahr 2011 schlechter ging wurde das MTX auf 20 mg erhöht. Seit 2013 bekomme ich zudem eine Rente wegen voller Erwerbsunfähigkeit. Da ich unter dem MTX stark zugenommen habe, wurde es wieder auf 15mg herabgesetzt, was aber widerrum schlecht für meine Gelenke war. Wir haben es mit 15mg in Spritzenform versucht, wovon mir allerdinsgs ständig übel war. Zur Zeit nehmen ich also wieder 20mg MTX und 5mg Kortison, dies mittlerweile auch als Dauermedikament. Daneben Vitamin D, Augentropfen und Tilidin als Schmerzmittel bei Bedarf.
Leider ist es so das ich trotzdem ma mehr, mal weniger unter starken Gelenkschmerzen leide, was so wohl nicht sein soll. Mein Rheumatologe hat mir dann empfohlen es mit Benlyta zu probieren. Ich habe mich auch ausgiebig darüber informiert und bin aufgrund der Nebenwirkungn nicht wirklich angetan von der Idee und es kommt mir auch ein wenig vor wie mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Ich denke nach oben muss doch auch noch immer etwas möglich sein und niht gleich zum aüssersten Mittel greifen. Nun hatte ich ein Gespräch mit einem Schmerzarzt und der meinte ich solle doch einfach mal in ein Krankenhaus gehen und mich neu einstellen lassen, da das MTX O-Ton: ein Trabi unter den Medikamenten wäre und es mittlerweile auch schon einen Mercedes geben würde.
Ist es denn üblich das man in einem Krankehaus neu eingestellt wird und dies nicht der Rheumatologe macht ?
Wird so etwas dann stationär, oder ambulant gemacht ?
Meine Diagnose hat damals das Schön Klinikum in Hamburg gestellt. Sollte ich  dann auch wieder dorthin gehen, oder in die Asklepios Klinik Hamburg die mein Rheumatologe für diese Benlysta Sache empfohlen hat (was ich keinesfalls machen werde).
Vielleicht kennt ja jemand dieses Kliniken ?!

Sorry für den langen Text und die vielen Fragen

Gruss Woelfchen

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Leya am 24.10.2014 16:46

Hallo Wölfchen,

ja, es ist nicht unüblich, dass man zu regelmäßigen Kontrollen und/oder Einstellung oder Änderung der Medikamente stationär auf einer (internistischen) Rheuma-Station bzw. einer Rheuma-Klinik aufgenommen wird. Ich persönlich finde das auch wesentlich besser für den Patienten als eine reine ambulante Behandlung.

MTX hilft vielen nach wie vor sehr gut. Es gibt aber auch viele andere Medikamente. Die Rheumatologen in der Klinik werden sich bemühen, für Dich die hilfreichste Therapie zu bestimmen.

Die Klinik Eilbek ist m. E. eine sehr gute Wahl.

Gruß aus Hamburg
Leya

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Frida am 24.10.2014 17:41

Hallo Wölfchen,
ich leide mal mehr mal weniger unter starken Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen etwas seltener. Ich habe auch Glück, dass meine Organe nicht beteiligt sind. Ich habe im November meinen nächsten Termin beim Rheumatologen. Ich nehme bisher nur Quensyl, es hilft nicht gegen die Muskelschmerzen, aber meine Haut ist besser. Ich soll mir überlegen ob ich bereit bin zusätzliche Medikamente einzunehmen. Es ist schwierig eine solche Entscheidung zu treffen und sehe es  auch so, dass man nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen sollte. Ich habe für mich entschieden, dass ich zuwarte. Mein Blutbild ist gut, keine Entzündungsparameter. Risiko- Nutzenabwägung...Benlysta ja/nein ist keine einfache Entscheidung.

Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Frida 

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von nepomuk878 am 25.10.2014 12:43

Hi, also ich kenne das auch, dass man zur Neueinstellung stationär aufgenommen wird. Ich war einmal deswegen 2 Nächte im KH. Bei Benlysta und MTX kenn ich mich zwar nicht aus, ich persönlich würde mir aber wegen den Nebenwirkungen nicht sooo viele Gedanken machen. Giftig sind diese immunsupprimierenden Medikamente ja alle. Man muss halt eines finden, dessen Giftzusammensetzung der Körper am besten verträgt, was ja individuell sehr verschieden ist.

Bei mir ist das ähnlich, ich habe trotz Aza 150mg und Resochin 250mg mal starke, mal nur geringe und mal keine Gelenkschmerzen. Ich hab mir deswegen nie sonderlich Gedanken gemacht weil sie mit Seractil immer schnell wieder weggegangen sind aber bei der letzten Untersuchung hat der Rheumatologe (der mich bisher nur einmal untersucht hat) gesagt, dass ich eigentlich keine Schmerzen haben sollte, weil ich eh intensiv therapiert werde. Mich hat das ein bisschen verwundert weil das der erste Arzt war, der das gesagt hat, obwohl ich jedem der untersuchenden Rheumatologen (bin auf der Klinikambulanz und habe deswegen schon viele Rheumatologen kennen lernen dürfen) während der Untersuchung mitgeteilt habe, dass ich regelmäßig Schmerzen habe. Ist es wirklich so, dass man wenn man gut eingestellt ist gar keine Schmerzen mehr hat?? Ich kann mir das irgendwie kaum vorstellen. Sorry, falls das off-topic ist, aber bei der oben zitierten Aussage ist mir sofort meine letzte Untersuchung eingefallen ;)

LG

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Woelfchen am 25.10.2014 15:09

Hallo

Erstmal habe ich noch eine Korrektur: Ich habe als Bedarfsmedikament 20mg Kortison genommen, nicht 5mg.

@Leya:
Ich tendiere jetzt auch dazu in Eilbeck anzurufen und mir einen Termin geben zu lassen. Dort wurde vor 5 Jahren auch die Diagnose gestellt und so haben sie vielleicht einen Vergleich wie es war und jetzt ist.
Ich bin halt ein kleiner "Schiesser" was diese ganzen Medikamete angeht. Sicher ist es jetzt nicht optimal, aber was man hat weiß man und was man kriegt eben nicht. Ich habe einfach Sorge das ich irgendwas sehr schlecht vertrage o.ä.

@nepomuk878
Mir wurde nun schon mehrfach gesagt, das der Lupus "eigentlich" ganz ruhig gestellt werden soll. So lange man schmerzen in den Gelenken hat, wäre er auch immer ein wenigs Aktiv und dieses soll wegen der Gefahr für die Organe nicht sein.
Leider ist mein Rheumatologe da auch immer nur Bereit das MTX immer weiter zu erhöhen oder eben die Dampfhammer Methode des Benlysta zu nehmen. Aber ich denke einfach das es dazwischen doch auch noch etwas geben müsste.
Ob es dann aber wirklich ganz ohne Schmerzen sein wird ?!
Ich halte euch auf dem laufenden.


Und DANKE für eure Worte !!!

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von nepomuk878 am 25.10.2014 19:28

Oh Mann, ja ich glaube viele Ärzte haben Vorlieben für gewisse Medikamente und Behandlungsmethoden und weichen dann nicht so gerne davon ab.... Quensyl ist das Österreichische Resochin oder? Schade, dass du das nicht nehmen kannst. Das hilft eigentlich gut mit den Gelenken wurde mir gesagt. Naja, ich hoffe du findest bald eine bessere Therapie.

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Rosi am 25.10.2014 19:41

Nein das stimmt nicht. In Österreich nennt es sich Plaquenil.

Resochin = Chloroquin 

Quensyl/Plaquenil =  Hydroxychloroquin

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von desiderata am 26.10.2014 10:08

@Woelfchen

Ich persönlich fände es nicht ganz unpraktisch, wenn eine solche Bemerkung - auch noch in Abwesenheit des dafür zuständigen und verantwortlichen Arztes! - nicht so gedankenlos erfolgen würde; der Schmerzarzt hätte sich zum Beispiel vorher mit dem Rheumatologen besprechen können, welche vertretbare und sinnvolle Lösung es für Dich gibt, bevor er derartige Thesen mal eben so in den Ring wirft.
Als Patientin finde ich so etwas nicht besonders hilfreich.....was schlägt er statt dessen vor??

@nepomuk878


Das mag sein; die Behandlung eines Lupus hat aber nichts mit Vorlieben zu tun, sondern ist begründet durch Ergebnisse aus Studien und Fallkontrollserien sowie Empfehlungen der einschlägigen Fachgesellschaften.

Gruß, desiderata

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von grenzgaenger am 26.10.2014 12:51

Hallo.

Ich glaube das du hier mit dem Rheumatologen deines Vertrauens offen reden solltest. Ich nehme zur Zeit 7,5mg Cortison,

400mg Quensyl, 2 mal täglich 75mg Atrotec. Wirklich gut geht es mir damit auch nicht.

Hatte allerdings auch schon Benlysta, Immurek, Cellept

Hatte keine besonderen Nebenwirkungen allerdings geholfen haben sie auch nicht wirklich. Ich glaube das ist bei jedem verschieden, und ein ziemliches Glücks- bzw. Geduldspiel.

Wünsch dir alles gute

Lg Martin

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Woelfchen am 26.10.2014 18:18

@desiderata:

Der Schmerzarzt hat tatsächlich nichts anderes vorgeschlagen. Er hat es so aufgedrückt und für alles weiter darauf verwiesen das ich in eine Klinik solle, da meine Basismedikation offenbar nicht richtig eingestellt wurde. Mir persönlich ist es auch egal ob es ein altes oder neues Medikament ist, solange es hilft und Nebenwirkungen hat mit denen man leben kann.

@grenzgaenger:
Ich glaube auch das es ein sehr langer Weg sein kann bis man das gefunden hat was einem (weitestgehend) hilft.

Vielleicht jammere ich ja auch auf hohem Niveau, denn es geht mir ja nicht jeden Tag schlecht.
Trotzdem werde ich morgen früh mal in Eilbeck anrufen und fragen was die mir empfehlen würden. Neu einstellen, oder so lassen. Ich weiß ja auch nicht, ob ein komplett schmerzfreier Zustand überhaupt erreichbar ist, oder ob dies nur Traumdenken ist.