Meine Neurologen / oder : Ironie??

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 09:43

Hallo mailingstar,

bei einer ZNS-Beteiligung kann im MRT etwas zu sehen sein, muß aber nicht!
Wenn nichts zu sehen ist schließt das nicht aus das das ZNS beteiligt ist.

Bei mir ist übrigens Schwindel und Sehstörungen viel besser geworden als ich
(wegen einer Nesselsucht) das Quensyl abgesetzt habe. Allerdings ist das Absetzen
meinen Gelenken überhaupt nicht gut bekommen und ich will dir damit auch nicht
sagen das du irgendetwas absetzen sollst.

Halte durch beim Problem mit den Ärzten. Es ist wohl leider so das wir alle uns immer
mal wieder doofe Sprüche anhören müssen. Ich glaube das es oft Hilflosigkeit und
Angst vor unser doch sehr komplexen Erkrankung sind.
Ich drücke dir die Daumen das du etwas gegen die Beschwerden findest und die Kur etwas bringt.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von mailingstar am 05.10.2008 20:17

Guten Abend,

im Moment geht es mir ganz gut, aber ich kann mich auch ausruhen, da ich einschließlich Dienstag krankgeschrieben bin.

@anniidol: Für mich ist es ein Unterschied ob ein Arzt mir erklärt, dass es bei Lupus durch aus öfters vorkommt, wenn man Kopfschmerzen und Schwindel hat - oder wenn er einem nur lapidar "vor den latz knallt": es ist eben so. Ich bin in HH auch in der Selbsthilfegruppe und habe durchaus noch einige andere Lupi-kontakte. Aber zu diesen Symptomen hatte so gar keiner eine Meinung, dass ich eben nicht als Lupi-Synptom abgetan habe. Als die Sehstörungen anfingen, wurde ich natürlich erstmal etwas panisch. Der Verdacht geht ja nun auch in Richtung Migräne. Aber mal abwarten was daraus wird.

@Mausilope: Ja, bei mir wurde zu Beginn gleich eine ZNS-Beteiligung geprüft und auch eine festgestellt. Letztes MR war jetzt im Juli, aber wohl ohne Befund. Denke mal, eine Lumbalpunktion kommt bei mir auch erstmal nicht in Frage. Ich kann mich gut dran erinnern, wie verrückt mich die Nachricht gemacht hat, dass ich zur Knochenmarksbiopsie musste. Die Angst davor wurde so schlimm, dass ich mich in einen neuen Schub reingesteigert habe... Ich warte jetzt mal die nächsten Untersuchungen ab.

Gruß
Bianca

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von Mausilope am 02.10.2008 22:08

Hallo Bianca! Also ich kann natürlich kein Pauschalurteil über Neurologen abgeben, aber Dein Gefühl teile ich: die totale Ironie. Habe im letzten halben Jahr so ca. 5-7 dieser Sorte durchprobieren dürfen und einer hatte irrere Antworten auf meine Fragen, als der andere. Mein HA hat mich jetzt an eine sehr nette Neurologin überwiesen, die mir wenigstens mal die Angst vor weiteren seltsamen Anfällen genommen hat und sich viel Zeit für meine Geschichte genommen hat und mich nicht mit Psychopharmaka abspeisen wollte...oder alles auf den Lupus geschoben hat. Na, und selbst wenn es vom Lupus kommt, sollte man doch auch was dagegen tun, so wie gegen jede Krankheitsaktivität, oder? Wurde denn schon mal auf ZNS-Beteiligung gecheckt bei Dir, also MR oder Lumbalpunktion oder so? Mir wurde schon öfters mal eine LP vorgeschlagen, aber davor hab ich solchen Bammel, und davor, dass was rauskommt dabei und die Docs sind auch so zögerlich, dass ich bis jetzt davongekommen bin

lG! - die Mausilope

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von anniidol am 02.10.2008 13:50

naja, wenn man sich mal die Beschwerden des Lupus durchliest ist das nunmal ein Bereich davon. Man kann nicht bei allem erwarten das alle Beschwerden wegbehandelt werden können, denn sonst wären wir gesund. Diese Beschwerden haben hier gaaaanz viele u. meist ist es halt auch Migräne, sog. Lupuskkopfschmerz o.ä. Natürlich sollte es abgeklärt werden aber Hoffnung auf eine leicht zu behandelnde Diagnose hab ich nicht. Meiner Meinung nach sind das alles typische Migräne Symptome. ICh habe die selbst seit ich 16 bin. Hatte grad vorhin Sehstörungen.
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von sonne06 am 02.10.2008 13:13

Hallo Bianca !

OOOOOOO, wie oft habe ich selber schon diesen Satz gehört !
Das ist die einfachste und schnellste Diagnose .
Ich persönlich habe das Gefühl , das dieser Spruch immer kommt, wenn die Ärzt ich weiter wissen !
Ich kenne das auch , von einer Arzt zum anderen !
Und kein Arzt macht ein richtige Aussage :

Wünsche Dir Gute Besserung !!!!!


glg von sonne06

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von mailingstar am 02.10.2008 13:07

Hallo Katarina,

die HWS ist gleich mit Begutachtet worden beim MR. Wurde nichts festgestellt.
Frag mich halt nur, warum nicht weiter nachgeforscht wird, wenn schon zweimal der Verdacht auf Migräne vorliegt. Und jeder Doc schickt einem nur zu dem nächsten.

Drücke Dir alle Daumen für den neuen HA.
Alles gute!

Gruß
Bianca

Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??

von katarina am 02.10.2008 12:59

Hallo Bianka,
das mit dem Drehschwindel hatte ich auch,monaten lang,in der Liegeposition war sehr schlimm,es reichte,dass ich nur mein Kopf von li. nach re. bewegte dann fühlte ich mich wie betrunken,nach dem aufstehen war noch schlimmer ich musste an der Wand gehen-und so bin ich zum Ortophäde gegangen,hatte noch kribelln und steife 2 Fingen (in der Nacht),verspannten Nacken,und hatte ich verschwommen gesehen wie Schleier von den Augen-ich wurde zur MRT der HWS uberwissen und hat sich rausgestellt,dass ich Bandscheiben vorfall hatte.
Ich würde dir raten zum Ortophäde zu gehen,vielleicht hast du auch was mit der HWS.
das mit den Ärzten kenne ich auch sehr gut,gerade Heute habe ich Termin zur Neuem HA-nur ob er mich mit meinen Beschwerden ernst nimmt???
Wünsche dir Gute Besserung und nicht aufgeben weiter nach Ursachen suchen Liebe Grüsse K.

Meine Neurologen / oder : Ironie??

von mailingstar am 02.10.2008 12:03

Hallo Ihr Lieben,

im Sommer hat es mich ja ganz böse erwischt mit dem Drehschwindel, Kopfschmerzen und Übelkeit. Eines dieser drei Symptome bestand eigentlich immer. Erst wurde eine Gleichgewichtsstörung im Gehörgang festgestellt. Diese wurde sehr schnell mit einem Medikament und erhöhtem Cortison behoben. Die Symtome ( in diesem Fall der Schwindel ) blieben aber. Ich wurde auf einen Neurologen verwiesen. Erstaunlicher weise bekam ich sehr schneller ( innerhalb einer Woche ) einen Termin. Im Nachhinein weiß ich wieso: Der Arzt guckte mich schräg an, erkundigte sich kurz nach den Beschwerden und meinem Umfeld um dann zu sagen: "Das ist bei ihrer Erkrankung nunmal so. Wollen sie Tabletten? Ich geb ihnen Tabletten." - Diese sind für Angststörungen / Panikattacken gedacht und ich habe bis heute nicht eine davon genommen. Ich war nach diesem Termin einfach nur fertig und wollte erstmal keinen Doc mehr sehen.

Urlaub! - Doch die Beschwerden gingen unverändert weiter. Nachdem ich wieder arbeitete, ließ der Drehschwindel nach, aber die Kopfschmerzen kamen nun täglich. Mein Nephrologe hat mich zum MR überwiesen. Nun hatte ich endlich ( nach 2monatiger Wartezeit ) einen neuen Termin bei einem ganz anderen Neurologen. Ich wurde von der Assistenzärztin erstmal durchgecheckt. Sie hatte einen Verdacht auf Migräne. Da sie mir aber nicht einfach noch mehr Tabletten verschreiben wollte, sollte ich die eigentlich Ärztin der Praxis konsultieren. Dies geschah in der letzten Woche. Sie sah sich die Berichte der Assitenzärztin an, meinte nur, dass das alles nicht vom Lupus käme und ob ich nicht psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen möchte... Da ich nicht sofort vor Begeisterung aufgesprungen bin, habe ich noch weitere Termine für Untersuchungen wie EEG und weiteres bekommen. Mal sehen, ob das was ergibt. Ich solle nun doch erstmal meine Kur ( ab 23.10. ) abwarten...

Gestern bekam ich akute Sehstörungen. Ich war im Büro und konnte nicht erkennen, was auf dem Monitor stand. Übel war mir dazu auch noch. Der Hausarzt hat mich zum Augenarzt überwiesen, da meine Augen ungewöhnlich groß seien ( fiel mir selber nicht auf, ich kenne mich nur mit großen Augen ). Die Augenärztin schüttelte auch nur den Kopf - ich sähe doch ganz normal aus. Sie konnte auch nichts akutes feststellen und beim Sehtest lieferte ich 100%. Gesichtsfeld in Ordnung. Sie tippe dann doch eher auf Migräne oder eine andere Störung im Kopf und ich solle doch mal einen Neurologen aufsuchen...

Das hab ich doch schonmal gehört?? Warum hat nun die Neurologin da nichts feststellen können oder diesen Hinweis weiter verfolgt? Vielleicht bin ich bei ihrer Assistenzärztin besser aufgehoben? Aber die "Hauptärztin" muß wohl dem Befund zustimmen?
Ich bin ja froh, wenn es keine Migräne ist - auf der anderen Seite möchte ich nun gerne eine Diagnose und möchte etwas gegen die Beschwerden unternehmen können!!
Fühlt Ihr Euch auch oft so "hin- und hergeschoben"?

Nun hab ich mich mal wieder umfangreich ausgeheult. Vielen Dank für's Lesen!

Alles Liebe und Grüße
Bianca