Muskelschwäche und Muskelschmerzen
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Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von kk9979 am 23.10.2016 06:24Hallo,
seit einem Jahr kann ich nun keinen Sport mehr machen und bin richtig frustriert. Angefangen hat es, dass ich immer eine Unruhe in mir hatte und das Gefühl von starken Herzklopfen. Das steigerte sich dann so, dass ich einen Tag fast zusammengebrochen war. Hinzu kamen ganz wackelige Beine, mir war leicht übel und ich lief kreidebleich an. Mein Hausarzt machte ein EKG, da war nichts. Dann konnte ich wochenlang gar nichts mehr, so klapprig hab ich mich gefühlt. Ich konnte nicht mal in den Supermarkt mir was zu Essen holen,so schwach war ich. Seit dem ist es aus und vorbei mit Joggen. Urplötzlich geht gar nichts mehr.
Wenn ich es trotzdem versuche, dann fühle ich mich schon am Anfang, als ob ich einen Marathon gelaufen wäre. Abends hatte ich dann immer muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln.
Ich war nun bei allen Ärzten. Der Kardiologe konnte nach einem Herzultraschall, EKG und Belastungs-EKG nichts finden, beim Endokrinologen fand man eine Schilddrüsenhypoplasie (SD nur 4ml groß), aber die Werte waren alle in Ordnung.Beim Rheumatologen fand sich ein erhöhter Ana-titer von 1:640 homogen feingranulär. Allerdings waren die Ak gg.dsDNA und ENA negativ. Dann fand sich Eiweiß im Urin, allerdings gehen die Nephrologen nicht von einem Rezidiv der membranösen Glomerulonephritis aus, sondern von einem Restzustand. Probleme habe ich auch mit der Urtikaria und Angioödeme wieder, so dass ich wieder Telfast nehmen muss.
Dann bin ich nochmal zum Neurologen, da ich auch in der Sonne und bei warmen Wetter ganz schlimme Schwindelattacken und Gangstörungen hatte. Es war als ob ich gleich zusammensacke und ich muss mich konzentrieren, dass ich noch ein Bein vors nächste bekomme. Dann hatte ich das Gefühl ich würde breitbeinig laufen, was man aber so nicht sieht. Der Neurologe hat mich jetzt in die Muskelsprechstunde überwiesen... da habe ich jetzt allerdings eine Wartezeit von einem geschlagenen Jahr. Ich hoffe ich halte das noch aus, irgendwie.
Wie ist das bei Euch? Könnte Ihr Sport machen? Woher kann das denn plötzlich kommen? Ich bin echt ratlos und frustriert.
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Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von Dinah am 27.10.2016 16:53Hallo kk,
was Du schilderst, hört sich sehr ähnlich an wie bei mir. Bei mir standen von Anfang an u.a. Muskelschwäche, Muskelschmerzen und Herzklopfen im Vordergrund. Auf die Idee, Sport zu machen, würde ich schon lange gar nicht mehr kommen.... Wenn ich mal einen guten Tag habe und mich etwas mehr an frischer Luft bewege (und damit meine ich lediglich, dass ich mal 30 min stramm spazieren gehe), bekomme ich meist schon am Abend die Abrechnung.... Bei mir ist die Ursache eine Mitochondriopathie (aufgrund der Kollagenose) mit der Folge einer chronischen Laktatazidose, d.h., die Energiegewinnung unter Verbrennung von Sauerstoff funktioniert in den Zellen nicht mehr so wie sie sollte und stattdessen wird anaerob Energie gewonnen. Normalerweise passiert das bei Gesunden nur bei Training im anaeroben Bereich, bei Menschen mit Mitochondrien-Problemen aber eben auch so. Bei mir ist das schon vor vielen Jahren mit einem sog. "Nitrostress-Profil" im Urin nachgewiesen wiorden. Mir war aber zusätzlich an einem schulmedizinischem Nachweis gelegen, weshalb mich meine Rheumatologin vor ein paar Wochen zur Muskelsprechstunde (Neurologie) geschickt hat mit der Bitte um eine Muskelbiopsie (dadurch kann man u.a. Mitochondriopathien nachweisen) . Das wollte der Neurologe zwar nicht (weil es wohl doch ein nicht ganz so kleiner Eingriff ist) und hat stattdessen einen Belastungs-Laktat-Test vorgeschlagen. Da musste ich über ca. 30 min ganz leicht auf einem Ergometer strampeln und zwischendurch wurde immer wieder Blut für die Laktat-Messung abgenommen. Das Erggebnis war sehr auffällig bei mir und die Diagnose chron. Laktatazidose konnte bestätigt werden.
Laut Schulmedizin kann man da nicht wirklich was machen, im alternativen Bereich gibt es allerdings viele Ansätze, die mal mehr, mal weniger und manchmal auch leider auch gar nichts bringen. Aber es ist auf jeden Fall einen Versuch wert, mal die ein oder andere mitotrope Substanz auszuprobieren und zu schauen, ob das Energielevel sich verbessert.
LG Dinah
Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von kk9979 am 28.10.2016 06:16Hallo Dinah,
ich habe auch einen Termin in der Muskelsprechstunde für Anfang Dezember. Wo warst du in der Muskelsprechstunde, wenn ich fragen darf? Ich hadere noch mit mir, denn ich hatte drei Muskelsprechstunden angefragt. Zwei davon haben eine Wartezeit von 1 Jahr, die Dritte habe ich wie gesagt für Anfang Dezember.
Der Neurologe empfahl eine von denen, wo die Wartezeit 1 Jahr beträgt.
Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von Dinah am 28.10.2016 12:09Hallo kk,
ich war in Hamburg bei Dr. Knop (Neurologie am Neuen Wall). Ich musste ca 3 Monate auf einen Termin warten, war allerdings vor Jahren schon mal da (sonst hätte es wohl auch länger gedauert). Ich glaube, solche Laktatuntersuchungen bieten auch einige Sportmediziner an, das könntest Du ja evtl schon mal vorab machen lassen, während Du noch auf den Neurologentermin wartest.
LG Dinah
Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von Dinah am 28.10.2016 12:19PS: Den Termin im Dezember würde ich unbedingt wahrnehmen und sicherheitshalber bei einem der empfohlenen Ärzte auch schon einen Termin vereinbaren- kann ja jederzeit wieder abgesagt werden...
Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von kk9979 am 31.10.2016 07:40Hallo Dinah,
Hamburg ist leider zu weit weg für mich. Ich bin immer noch am rätseln, in welcher Klinik ich nun in die Muskelsprechstunde gehe. Empfohlen hat mir mein Neurologe die Muskelsprechstunde der Uni in Halle/Saale. Dort würden sie wohl jeden hinschicken, so sein Kommentar. Außerdem hätte der Prof. dort schon Muskelerkrankungen erkannt, die es noch nicht gab bzw. die noch nicht erforscht sind. Eine Familie hier im Ort fährt auch dort hin.Die ist sehr zufrieden. Die Schwestern am Telefon waren sehr freundlich. Wartezeit bis August.
Dann hatte ich noch angefragt, die Uni Dresden. Dort bin ich auch eigentlich in Behandlung in der Nephrologie und in anderen Abteilungen und war dort immer sehr zufrieden. Deshalb habe ich auch dort die Muskelsprechstunde angefragt bzgl. Termin. Wartezeit ca. 1 Jahr, also auch so wie in Halle. Habe aber mit der Schwester telefoniert. Sie wollte gucken, wenn jmd. abspringt, dass ich eher dran komme. So soll ich alle paar Wochen immer mal wieder durchrufen. Das Personal war sehr freundlich. Habe ich nicht anders erwartet. Bisher waren dort alle sehr nett in jeder Abteilung. Das wäre eben die gewohnte Klinik, wo man mich kennt und ich bisher nie einen Grund hatte mich zu beschweren....
Der Termin im Dezember wäre in der Charité. Dort hatte ich drei mal angerufen. Die Schwestern waren recht unfreundlich am Telefon. Auch weil ich EMG-Messungen und ein MRT nicht habe. Aber dafür kann ich ja nichts. Bei den zwei weiteren Anrufen, waren die Schwestern auch nicht gerade freundlich und sie waren sehr lustlos als ich danach fragte, ob meine Unterlagen angekommen seien. Die Schwester hatte sich geweigert nach zu sehen.
Weil ich nun nicht weiß, was ich machen soll, habe ich im Internet nach Patientenbewertungen geschaut. Dabei hatte die Charité nicht ganz so gute. Die beiden anderen kamen besser weg. Jetzt habe ich mir noch den Focus Gesundheit mit dem aktuellen Krankenhaus-Ranking für 2016/2017 bestellt und werde mal sehen, was da so drin steht.
Tendenziell bin ich jetzt rein vom Gefühl her bei der Dresdner Uni oder eben der in Halle/Saale, weil ich in Dresden immer zufrieden war und weil der Neuro Halle empfohlen habe. Mit der Charité war ich nun leicht desorientiert, weil die dort so knatzig waren....