Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Conny am 08.03.2009 23:15

Hallo Astrid,

erst einmal ein herzliches Willkommen,

was hat man Dir den bei der Diagnosenbesprechung gesagt, welchen Lupus Du hast? Das Du bei solchen Sachen, wie Du sie geschrieben hast mit der Angst zu tun bekommst ist doch eine ganz normale Sache.

Schau auch mal hier :

klick oben bei Links an lupus-live.de

www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

Liebe Grüße
Conny

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von ASTA am 08.03.2009 21:14

Hallo , ich bin neu hier und benötige alle Informationen zu dieser Erkrankung .Ich habe vor drei Tagen nun auch meinen Befund bekommen und sorge mich seid her sehr .Wenn man im Internet sich belesen tut, da wird einem ja bange .
Es wird darauf hingewiesen , das Lupus nicht heilbar ist und wenn man den Bericht liest über Sela-Heidi Klum ihren Mann , da wird einem echt Bange.NICHT HEILBAR,VON ZELLZERSTÖRUNG,IMMUNZUSAMMENBRUCH-ORGANZERSTÖRUNG! Was nun ??? Chemo in der Chariete Berlin ! Einige schaffen es ,manche wiederum nicht .Würde mich sehr über Kontackte freuen von Betroffenen.Lieben Gruss Astrid

ERKRANKUNG : chronischer diskoider Lupus erythemadodes

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Bianca am 07.03.2009 08:35

Ist doch auf jeden Fall eine Option, wenn man sich nicht ganz wohlfühlt und sicher ist...sprich doch mal mit deinem Hautarzt darüber, was er meint und was er dir empfiehlt!



Ähm, ich bin lediglich Patientin und keine Ärztin und Ferndiagnosen sind eh unmöglich. Sprich doch bitte erst mit deinem Arzt, du kannst es ja so erzählen, dass es bei jemand so war...



Da drück ich dir mal die Daumen, dass es nur daran liegt! Bei mir ist es seither echt besser geworden und vom Juckreiz geht es auch zur Zeit...

Oh man, ich bin echt froh, dass ich nicht die einzige bin, der es so ging/geht...auch wenn das jetzt sicherlich doof klingt irgendwie

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Conny am 06.03.2009 23:24

Hallo Sebastian,

dank meiner Medikamenten geht es mir sehr gut. Ich muß mich im Sommer mit LSF 50 und so LSF 20 eincremen, und dann darf ich auch nicht stundenlang in die Sonne, ansonsten bekommen ich rote Flecken. Mit den Jahren lernt man es mit dem Lupus umzugehen, was einem gut tut, oder was man lieber lassen sollte.


Alle 3 - 6 Monaten zur Untersuchung ist sehr gut, und wenn Du irgend etwas an Dir bemerkst, was Du nicht kennst, solltest Du auch einen Arzt aufsuchen.

Mach es gut!

Liebe Grüße
Conny

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von jdiallo am 06.03.2009 22:36

das was du beschreibst kenn ich auch..im blut und urin ist nichts nachweisbar,und ich habe nicht den eindruck dass die sonne etwas an meiner situation verändert... cremes haben im seltensten fall etwas genützt.... allerdings hatte ich zweimal positive blutwerte sowie antikörper...ich denke dass ist auch von person zu person unterschiedlich..
manchmal allerdings habe ich auch dass gefühl dass das psychische es verschlimmern kann...es ist sehr kompliziert und ich habe bisher auch keinen weg gefunden..dass es besser wird..leider...liebe grüße

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von _sebastian_ am 06.03.2009 22:13

Hi, und nochmals danke für eure rege Beteiligung :)

@ Bianca:
Ich war in der Uniklinik Regensburg, allerdings erst einmal bisher.
Möchte wenn möglich in Erlangen eine zweite Meinung einholen.
Denke das ist sinnvoll .?

Was denkst du soll ich tun, das Clobegalen weiter anwenden, oder absetzen. ?

Werde gleich Dienstag zu meinem Hautarzt gehen und ihn diesbezüglich fragen.
Ich wäre froh wenn die momentane Ausbreitung nur am Cortison liegen würde. Hoffen wir mal.
Wäre wünschenswert wenn an diesen durch die eventuelle Unverträglichkeit entstandenen Stellen die Kopfhaut nicht vernarbt ist, und dann wieder Haare wachsen würden.

PS: Ich hatte vor ein paar Jahren eine bakterielle Infektion, die sich in einer starken Hautkrankheit zeigte, hatte damals viele offene nässende Kratzwunden an der Kopfhaut. Musste dazu auch Antibiotika einnehmen um es wieder los zu werden.
Könnte dies eventuell ein Auslöser gewesen sein?


@ Conny:
Au, du tust mir richtig leid wenn ich das lese. So schnell kann sich alles ändern. Ich hoffe du kommst gut damit zurecht?
Wie sieht es bei dir denn im Sommer aus, verschlimmern sich da die Symptome?

Ich soll alle 3-6 Monate zur Untersuchung. Ich weiss jetzt schon, dass ich jedesmal aufs neue Angst vor dem Ergebnis haben werde.

Danke für dein Daumendrücken :)
Ich wünsche dir auch alles gute, immer den Kopf nach oben :)

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Conny am 06.03.2009 18:51

Hallo Sebastian,

ja bei mir wurde regelmäßig mindestens 1 x im Jahr eine Blutuntersuchung gemacht, die letzte damals war im Sept. 2003, da war noch alles in Ordnung und im Jan. 2004 wurde SLE festgestellt. Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, Bauchschmerzen, Gewichtverlust, Haarausfall, Hautveränderungen waren im Jan. 2004 meine Beschwerden, bin zum Arzt Blutabnahme, Ergebnis war, dass irgend etwas mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung ist, es wurde dann auf Lupus untersucht, und das Labor wollte noch mehr Tests machen, und so bin ich in die Immunologische Ambulanz überwiesen worden, die dann die ganzen Untersuchungen gemacht haben, unter anderem auch Ultraschall, Lungenfunktionstest, Herzecho und 24 Std. Urin, und festgestellt haben, dass ich im Schub bin, und das zum CDLE ein SLE dazu gekommen ist. Bei mir geht es jetzt ohne Medikamente nicht mehr. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du lange Zeit nur mit Salben den Lupus in den Griff bekommst.

Liebe Grüße
Conny

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Bianca am 06.03.2009 18:33

Ja, die Pusteln auf der Kopfhaut, die Rötung und der Haarausfall waren der Grund, weshalb ich zum Arzt ging und die Pusteln sind lediglich auf der Kopfhaut.


Genau wie bei mir.



Eine Ärztin meinte, dass es Narbenbildungen gebe, eine andere bestritt dies Leider können wir uns selbst ja nicht auf die Kopfhaut schauen...



Meine Haarfollikel haben das Cortison nicht vertragen und so hat sich die Entzündung verschlimmert.

Ja, genauso war das bei mir auch.



Ja, das ist das Problem an einer Klinik, bei Termin 1 wirst du von Arzt A behandelt, bei Termin 2 von Arzt B, Termin 3 sieht dich Ärztin C usw.

In welcher Uniklinik wirst du denn behandelt? Wie oft warst du schon dort?

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Schmetterling-39 am 06.03.2009 17:49

Hey herzlich willkommen auch von mir.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von _sebastian_ am 06.03.2009 16:45

Hallo, und danke für eure schnellen Antworten :)
Ich hoffe es stört nicht wenn ich euch duze. Falls ja einfach etwas sagen.

@ Conny:
Wurdest bei dir in regelmässigen Zeitabschnitten eine Blutuntersuchung durchgeführt, oder wie wurde erkannt dass es sich zu einem SLE ausgeweitet hat?

Zu der Sache ob Salbe oder Tabletten, ich wäre heilfroh wenn es bei einer aüsserlichen Therapie bleiben würde. Um so weniger Medikamente ich zu mir nehmen muss, um so besser.

@ Bianca:
Du hast die Symptome also auch nur auf der Kopfhaut? Oder sind weitere Stellen betroffen?
Kommt es bei dir ebenfalls zu einer Vernarbung an den haarlosen Stellen? Also ich und auch meine Freundin sehen da eigentlich keine "Narbe" wie man sie sich vorstellt, aber die Ärzte meinten dass es vernarbt ist.
Du sagtest, dass die Clobegalen Anwendung deinen Befund verschlimmert hat, was kann man sich darunter vorstellen?

PS: Das mit dem Fotografieren in der Uniklinik habe ich schon nach meinem ersten Besuch stark bemängelt. Wie soll man so bei der baldigen Kontrolluntersuchung feststellen können ob es schlimmer geworden ist?


Viele Grüße