Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 06.08.2009 23:52

Hallo,
welche Moeglichkeiten gibt es, erfahrene Rheumatologen/Nephrologen zu finden, die sich mit SLE und Nierenversagen wirklich auskennen und Erfahrung haben?
Gibt es irgendwelche Moeglichkeiten, herauszufinden, wohin man sich zuverlaessig und vertrauenswuerdig wenden kann? Ich moechte vermeiden, von Arzt zu Arzt zu wandern, weil meine Nieren inzwischen nur noch ca 10% funktionieren und ich immer noch nicht weiss, ob mein Nierenversagen durch einen SLE-Krankheitsschub verursacht ist oder nicht, und ob mein Nierenversagen durch eine gezielte Behandlung von einem erfahrenen Arzt aufgehalten kann oder nicht.
Gibt es irgendwelche Anhaltspunkte, wohin ich mich wenden kann in diesem Dilemma und falls das nicht existiert, gibt es Jemanden der diesbezueglich wirklich und ehrlich beraten kann?
Vielen Dank, e-mail:



//Edit: Mail-Adresse mit Spamschutz versehen, LG Karen

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 06.08.2009 23:54

P.S. Mein Alter ist nicht 45 Jahre, sondern 55 Jahre, da muss ein Druckfehler passiert sein.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Karen am 07.08.2009 01:28

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Cira am 07.08.2009 06:27

Hallo Kristina,
bei den MCTD wird immer geraten, sich an ein Sklerodermie-Zentrum zu wenden. Da könntest Du mal beim Deutschen Netzwerk für Sklerodermie suchen. Auch bei der DGRh. Und auch bei EUSTAR, das ist das gegründete europäische Netzwerk für Sklerodermie.
liebe Grüße Tina

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von sungmanitu-wakan am 07.08.2009 07:24

Hallo Kristina,

frag doch mal die britische Lupusorganisation nach einem Arzt in deiner Nähe:

Hier klicken

Gruß Susanne


//Edit: Link zum Anklicken geändert. LG Karen

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 07.08.2009 10:02

Hallo Kristina,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

In London kenne ich mich auch nicht aus und kann dir da leider keinen Arzt oder Klinik nennen. Aber die Idee von Susanne, bei der britischen Lupusorganisation nach zu fragen find ich gut bei einer MCTD mit SLE Anteil.

Durch eine Nierenbiopsie könnte man feststellen woher die eingeschränkte Niernfunktion kommt. Kommt es vom SLE/Kollagenose besteht die Möglichkeit ein schnelles Fortschreiten durch eine medikamentöse Therapie aufzuhalten.

LG Renate

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von mondbein am 08.08.2009 18:15

Hallo Kristina,

auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen, auch wenn ich dir leider nicht helfen kann. Ich hoffe jedoch, es wird noch jemand kommen, der dies kann!
Und die Idee von Susanne finde ich sehr gut

Beste Grüße
Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 09.08.2009 20:50

Vielen Dank fuer die Ratschlaege.
Ich habe hier, zusammen mit meinem Mann, sehr viel versucht, aber uns wurde gesagt, dass meine Mischkollagenose mit SLE zu selten ist und es hier keinen Spezialisten fuer mich gibt. Das wurde uns schriftlich am 11.April 2005 vom Medizinischen Chairman unserer Gesundheitsbehoerde mitgeteilt. Wir konnten uns Nirgends hin wenden, um Einspruch gegen dieses medizinische Urteil zu erheben.
Nach meinem ersten Nierenversagen in 1971 wurde ein Jahr spaeter, als ich wieder robust genug war, eine Nierenbiopsy gemacht und es gab schlimme Komplikationen dabei und mir wurde damals gesagt, eine weitere Nierenbiopsy waere viel zu riskant. Ich wurde seitdem mit Vasculitis und Antiphospholipid Syndrome diagnostiziert.
Ich habe hier mir vielen SLE-Patientinnen am Telefon gesprochen und mir konnte hier Niemand einen Spezialisten empfehlen.
Mein Mann und ich haben studiert und wir sind hochqualifiziert. Es liegt nicht an uns, dass kein Arzt/Spezialist fuer mich gefunden wird, das Problem ist, hier ist Niemand zustaendig und es kann Niemand gefunden werden, der zustaendig sein will. Ich muss unbedingt vermeiden, von Arzt zu Arzt zu wandern, weil meine Nieren inzwischen nur noch ca 10% funktionieren und ich immer noch nicht weiss, ob mein Nierenversagen durch einen SLE-Krankheitsschub verursacht ist oder nicht, und ob mein Nierenversagen durch eine gezielte Behandlung von einem erfahrenen Arzt aufgehalten kann oder nicht.
Falls Jemand einen Arzt/Spezialisten mit medizinischer Integritaet kennt, der Erfahrung mit MCTD/SLE und Nierenversagen hat, an den wir uns vertrauensvoll wenden koennen, um mein Nierenversagen eventuell noch aufzuhalten, waeren mein Mann und ich sehr dankbar. Oder vielleicht existiert eine Stelle oder ein Buero, das in diesem Dilemma weiterhelfen kann?
Vielen Dank.
e-mail:

//Edit: Mail-Adresse mit Spamschutz versehen, LG Karen

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 09.08.2009 20:59

ich kenne schon solche Ärzte, aber die sind in Deutschland. Suchst du nur in Großbritanien einen Arzt ? Deine Nierenbiopsie war demnach ca 1972, das ist schon lange her, ich denke heute hat mab da schon mehr Routine drin. Da würde ich schon nochmal einen Arzt fragen.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 09.08.2009 21:19

Vielen Dank, Renate.
Es ist nur wichtig, dass dieser Spezialist sich ueber MCTD/SLE mit Nierenversagen wirklich medizinisch auskennt, das allein ist wichtig. Ich sage das so jetzt so "ungeschminkt", weil wir leider Spezialisten trafen, die zwar eine sehr gute PR hatten, aber medizinisch ueberhaupt nicht helfen konnten und dann mich dafuer verantwortlich machen wollten.
Vielen Dank.