Pankreatitis bei SLE?

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Zazou

-, Weiblich

Beiträge: 158

Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 18.04.2012 15:17

Hallo,

bin im Moment etwas überfordert. Die letzten Blutbefunde beim Rheumatologen ergaben, dass der CRP-Wert, die BSG erhöht sind und der Hb-Wert zu niedrig ist . Ich kann damit leider nichts anfangen, ob es schlimm ist oder nicht. Er meinte lediglich; Verdacht auf akute Pankreatitis, Niereninsuffizienz (Kreatininwert?), verbunden mit Anämie (Blutarmut).   

Eigentlich geht es mir recht gut bis auf Schlafstöhrungen daraus resultierend ständige Müdigkeit und etwas Schmerzen im Oberbauch. Doch das ist nichts Neues, da ich diese Beschwerden schon längere Zeit habe. Auffällig ist lediglich, dass ich plötzlich rötliche Flecken (mal mehr mal weniger) an den Handflächen habe. 

Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde.


LG Zazou    

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 


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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 18.04.2012 16:00

Hallo Zazou,

hast du die aktuellen Befunde schon mit dem Rheumatologen besprochen ? Was sagt er, soll an deiner Therapie was geändert werden ? CRP und BSG sind allgemeine Entzündungsmarker und sagen nicht aus welche Entzündung und was genau etc. Meine BSG ist dauerhaft, durchgehend seit 1993 erhöht, auch wenn meine Kollagenose mal weniger aktiv ist. Es zeigt uns lediglich was über die Chronizität an bei mir, an der Therapie muss deshalb bei mir nichts geändert werden. Wenn CRP erhöht ist kann das zB. auch an einem Infekt liegen etc.

Ich hatte auch schon mal erhöhte Werte Betreff Bauchspeicheldrüse, mein Rheumatologe meinte damals, also sofort machen oder können wir daraus keine Beteiligung machen. Wir beobachteten es und es war dann was die Bauchspeicheldrüsenwerte berifft nach einiger Zeit wieder in der Norm. 

Den Hb Wert habe ich meistens erniedrigt, was auch mit der Chronizität der Erkrankung bei mir zu tun hat und so lange er nicht allzu tief fällt ist es nicht wichtig und wir machen speziell dagegen nichts, außer halt meine Kollagenose ausreichend behandeln. Meine Anämie, niedriger Hb Wert ist nicht durch Eisenmangel bedingt, würde ich Eisen zusätzlich nehmen, so würde mein Hb trotzdem nicht ansteigen. 

Rote Flecken habe ich immer wieder mal, erst vor kurzem wieder, manchmal muss ich dann kurzfristig mit dem Cortison ein bisschen höher.

Wenn du etwas nicht verstehst, frage ruhig deinen Rheumatologen und bitte auch immer um ein Befundgespräch, zumindest telefonisch. Ich hatte auch erst wieder gestern ein telefonisches Befundgespräch mit meinem Rheumatologen, das finde ich wichtig.

LG Renate

Antworten Zuletzt bearbeitet am 18.04.2012 16:14.

Zazou

-, Weiblich

Beiträge: 158

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 18.04.2012 20:12

Hallo liebe Renate,

danke für Deine liebe Nachricht. Hat mich sehr gefreut, weil ich jeden Tipp echt gebrauchen kann.
Zu Deiner ersten Frage, ja klar habe ich meinen Rheuma Arzt gefragt was er zu den Blutergebnissen meint, aber dann halt die Auskunft; akute Bauchspeicheldrüsenentzündung. Dadurch wieder schlechtere Nierenwerte, was wiederum mit der ersten Diagnose zusammenhängen soll.

Ich habe auch gemerkt, dass ich Gewichtsverlust  habe. Seine Reaktion; ich soll aufpassen dass ich mindestens 5-7x am Tag kleinere Mahlzeiten zu mir nehme. Zu jedem Essen dann 1 Tabl. Pankreatin, was er mir jedoch (angeblich) nicht verschreiben kann, so dass ich es mir kaufen muss für 100 Tbl. 49,95 Euro. Ist auf die Dauer ganz schön heftig!

Könntest Du mir vielleicht weiterhelfen wie man mit dem dosieren von Prednisolon 20mg vorgeht? Mein Arzt verschreibt mit das Medi. und meint;  Einnahme wenn es mir schlecht geht. Okay, aber wann und wie viel ???

Da Du ja sehr viel Erfahrung hast wäre es sehr nett, wenn Du mir einen Rat geben könntest.


LG Zazou

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 18.04.2012 20:26

Du hast doch Verdacht auf geschrieben, ein Verdacht ist noch keine Bestätigung!

Verdacht auf akute Pankreatitis

dann halt die Auskunft; akute Bauchspeicheldrüsenentzündung

Was denn nun, Verdacht oder Bestätigung der Diagnose Pankreatitis?
Könntest Du mir vielleicht weiterhelfen wie man mit dem dosieren von Prednisolon 20mg vorgeht? Mein Arzt verschreibt mit das Medi. und meint; Einnahme wenn es mir schlecht geht. Okay, aber wann und wie viel ???

Nein das kann und darf ich dir nicht sagen, das muss der Arzt dir sagen und wenn dein jetziger dir da keine Anweisungen gibt, dann würde ich mir einen anderen Arzt suchen, finde die Aussage deines Arztes bezüglich Cortisoneinnahme höchst suspect und unprofessionell.

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Zazou

-, Weiblich

Beiträge: 158

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 18.04.2012 21:44

Du hast doch Verdacht auf geschrieben...

  Verdacht war vom 10.04.12
....oder Bestätigung der Diagnose Pankreatitis

Bestätigung nach Blutergebnissen vom 17.04.12


Bitte noch eine Frage an ALLE,

ist es wirklich so, dass ich Pankreatin bei einer akuten Pankreatitis selber kaufen muss?


LG Zazou

 


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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Leya am 19.04.2012 04:10

Hallo Zazou,

ich muss Renate zustimmen. Die Ausführungen Deines Arztes zu der Cortisoneinnahme finde ich auch extrem unprofessionell. Wie wäre es mit der Einholung einer Zeitmeinung? Und/oder einer Diagnostik und Therapie in einer lupuserfahrenen Rheumaklinik?

Zu Pankreatin:

Ich habe den Wirkstoff bei Versandapo.de eingegeben. Nach den Ergebnissen sind diese Medikamente nicht verschreibungspflichtig.
Nicht verschreibungspflichtige Medikamente sind aber eigentlich grundsätzlich von der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen ausgeschlossen. Ausnahmen sind in der OTC (Over The Counter) Liste des gemeinsamen Bundesausschusses aufgeführt.

Hier die Internetseite des gemeinsamen Bundesausschusses zu diesem Thema
 http://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/arzneimittel/otc-uebersicht/

von dort gelangt man zu der OTC-Liste
http://www.g-ba.de/downloads/83-691-257/AM-RL-I-OTC-2011-06-09.pdf

Und wenn ich in der Liste richtig geguckt habe (ist schon spät), dann ist Pankreatin dort nicht enthalten. Was bedeuten würde, dass Du es selbst bezahlen müsstest.

Ich stelle in solchen Fällen die Frage, ob es nicht auch ein anderes, eben verschreibungspflichtiges, Medikament für mich gäbe.


Gruß

Leya



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Zazou

-, Weiblich

Beiträge: 158

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 20.04.2012 15:56

Liebe Leya,

vielen Dank für die Links. Habe mir die Seiten intensiv durchgelesen und es gibt wohl die Möglichkeit auch ein rezeptfreies Medikament seitens des Arztes zu verordnen.

Die Verordnung ist aber ausnahmsweise zulässig, wenn die Arzneimittel bei der Behandlung schwerwiegender Erkrankungen als Therapiestandard gelten.
Quelle: http://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/arzneimittel/otc-uebersicht/

Dein Rat einen anderen Rheumatologen bzw. eine andere Meinung einzuholen habe ich befolgt, obwohl es nicht so einfach ist einen guten Facharzt zu finden. Dank meiner Hartnäckigkeit und mit viel Glück habe ich es gestern geschafft bei einem Rheumatologen/Internisten Anfang Mai einen Termin zu bekommen. 

Mein jetziger Arzt ist mit seiner Behandlungsmethode sehr lapidar. Er fragt lediglich wie es mir geht, verschreibt ein Medikament und meint ich sollte es mal probieren ob es hilft ohne mir die Dosierung bzw. die Einnahme zu erklären. Seine Entschuldigung ist;  er hat leider für den einzelnen Patienten nicht so viel Zeit  wie er eigentlich bräuchte um ihn vernünftig behandeln zu können.  Ich habe jedoch das Gefühl, dass es eher damit zusammenhängt, dass er lieber seine Patienten der Privatsprechstunde behandelt die ihm sicherlich finanziell mehr bringen. Darum glaube ich auch nicht, dass er sich bemühen wird einen Antrag bei der Krankenkasse zu stellen wegen der Kostenübernahme eines rezeptfreien Medikamentes.


LG Zazou 
  

   
 

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Leya

-, Weiblich

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Re: Pankreatitis bei SLE?

von Leya am 21.04.2012 00:03

Hallo Zazou,

der Text ist im Gesamtzusammenhang zu verstehen. Es sind m. E. demnach wirklich nur die Medikamente auf der OTC-Liste erstattungsfähig.

Habe mir die OTC-Liste jetzt noch einmal vorgenommen. Und offensichtlich habe ich gestern ob der späten Stunde etwas übersehen - 'tschuldigung:

36. Pankreasenzyme nur zur Behandlung chronischer, exokriner Pankreasinsuffizienz

Quelle: http://www.g-ba.de/downloads/83-691-257/AM-RL-I-OTC-2011-06-09.pdf

Wenn genau diese Diagnose auf Dich zutrifft, dann ist es auf Kosten der Krankenkasse verordnungsfähig.

Der gemeinsame Bundesausschuss hat im Februar dazu detaillierte Ausführungen gemacht:


Nummer 36 wird wie folgt neu gefasst: „Pankreasenzyme nur zur Behandlung der chronischen, exokrinen Pankreasinsuffizienz oder Mukoviszidose sowie zur Behandlung der funktionellen Pankreasinsuffizienz nach Gastrektomie bei Vorliegen einer Steatorrhoe.“

http://www.g-ba.de/downloads/39-261-1451/2012-02-06_AM-RL-I_SN_Nr-4-u-36.pdf


Ausführliche Begründung

Die gültige Nr. 36 der OTC Übersicht sieht bereits eine ausnahmsweise Verord-nungsfähigkeit von Pankreasenzymen bei chronisch exokriner Pankreasinsuffizienz und Mukoviszidose vor. Als Folge einer Gastrektomie kann es zu schwerer Steatorrhoe kommen, bedingt durch funktionelle Störung der exokrinen Pankreasfunktion. Dies kann unter spezifi-schen Voraussetzungen funktionell der chronisch, exokrinen Pankreasinsuffizienz gleichgestellt werden und ist daher einer schwerwiegenden Erkrankung im Sinne des § 12 Abs. 3 der Arzneimittel-Richtlinie vergleichbar. In diesen Fällen entspricht der Einsatz von Pankreasenzymen dem allgemeinen Stand der medizinischen Erkenntnisse und gilt als Therapiestandard. Dementsprechend werden in Anlage I der Arzneimittelrichtlinie die Nummer 4 (Azidosetherapeutika) und die Nummer 36 (Pankreasenzyme) konkretisiert und um die jeweiligen Erkrankungen ergänzt.

Quelle: http://www.g-ba.de/downloads/40-268-1884/2012-02-06_AM-RL-I_SN_Nr-4-u-36_TrG.pdf

http://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1451/


Deine Diagnose lautet ja bisher anders. Und damit wären wir mit unserem Latein am Ende.

Vielleicht mal bei Krankenkasse, der http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/startseite.html
einem Sozialverband, Verbraucherzentrale oder oder nachfragen?

Ist die Diagnose eigentlich gesichert?

Wenn das Medikament für Dich zu Lasten der Kasse verordnungsfähig sein sollte:

Dein Arzt muss es dann auf dem üblichen rosa Rezept verordnen (ja, das ist möglich, auch, wenn die Damen am Counter vorgeben sollten, es ginge nicht) und begründen:


Die Verordnung von rezeptfreien Arzneimitteln zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen ist nur im Rahmen der OTC-Übersicht möglich. In dieser Übersicht werden Wirkstoffe zur Behandlung bestimmter Erkrankungen aufgelistet. Die Therapieentscheidung liegt beim Vertragsarzt. Dieser ist verpflichtet, eine Verordnung rezeptfreier Medikamente zu begründen. Dabei muss er patientenbezogene Angaben zum verordneten, nicht verschreibungspflichtigen Arzneimittel in Verbindung mit der jeweiligen Diagnose machen.

http://www.g-ba.de/institution/sys/faq/8/


Deine ergänzende Beschreibung Deines Arztes lässt ihn noch seltsamer erscheinen. Er könnte ja auch seine Kassenzulassung zurückgeben und nur noch Privatpatienten behandeln. Das wäre doch allemal besser, als eines Tages verklagt zu werden oder sogar im Gefängnis zu landen, weil ein Patient durch quasi hingeworfene Medikamente ohne Einnahmehinweise einen Schaden erleidet.

Bereits gestern hatte ich zu "Pankreatitis" die Suchmaschine bemüht. Udn heute habe ich etwas gefunden, was mir interessant erscheint:

http://www.ernaehrung.de/tipps/MD_Erkrankungen/md16.php

http://www.lebadue.de/erkrankungen/pankreatitis.html

Mir stellt sich die Frage, ob Du vielleicht stationär besser aufgehoben wärst.

Gruß

Leya



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Zazou

-, Weiblich

Beiträge: 158

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 21.04.2012 02:58

Hallo Leya,

ich habe jetzt nur schnell mal Deine Antwort überflogen. Vielen lieben Dank für Deine Mühe. Ich habe meinen Arzt am letzten Mittw., als er mir meine Befunde mitteilte, um eine Krankenhauseinweisung gebeten. Er meinte es wäre nicht nötig gleich ins KH zu gehen. Erst wenn die Beschwerden noch schlimmer werden sollte ich mich in die Notaufnahme einer Klinik begeben. Deshalb die Empfehlung mit dem Pankreatin, was eigentlich, das habe ich rausgefunden, nicht unbedingt bei einer akuten Pankreatitis eingenommen wird. Andererseits sind die Schmerzen, der Durchfall und die Übelkeit besser mit dem Mittel. Ich soll 5-7 kleine Mahlzeiten zu mir nehmen, die Ernährung umstellen und wie im folgenden Link angeraten verwende ich seit gestern MCT-Fette.

http://www.darm-erkrankungen.de/pankreasinsuffizienz/   
 

Ich habe gestern früh auch mit dem Verfasser des Beitrages (Habichtswaldklinik in Kassel) telefoniert. Er meinte lt. meinen Befunden und Krankheitsbild würde er sogar eine Pankreasinsuffizienz nicht ausschließen.
In diesem Zusammenhang fragte ich auch nach der Dosierung von Prednisolon 20 mg. Und zum Glück habe ich das Medi. noch nicht genommen, denn seines Erachtens wäre es mit meiner Anamnese nicht passend. Er riet mir dringend zu einer umfassenden Befundung und Versorgung mit einer vernünftigen Basismedikation meines SLE. Die bisherige Behandlung wäre was für die Katz seiner Meinung nach! Also warte ich bis zum Termin beim neuen Rheumatologen.

Ich freue mich sehr, dass ich hier Leute habe, die mir helfen und Tipps geben. Ich hoffe durch den Facharztwechsel eine bessere med. Betreuung/Beratung zu bekommen.


LG Zazou 

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 21.04.2012 13:13

Ich habe gestern früh auch mit dem Verfasser des Beitrages (Habichtswaldklinik in Kassel) telefoniert.
In diesem Zusammenhang fragte ich auch nach der Dosierung von Prednisolon 20 mg. Und zum Glück habe ich das Medi. noch nicht genommen, denn seines Erachtens wäre es mit meiner Anamnese nicht passend.

Von schriftlichen oder telefonischen sogenannten Ferndiagnosen übers Internet oder Telefon halte ich nichts, wenn mich der Mensch oder Arzt noch nie gesehen hat. Prednisolon-Cortison ist an sich nicht verkehrt bei Kollagenosen, wenn diese aktiv sind. Wirkt schnell und die Basismedikamente brauchen ja viele Wochen bis Monate, bis die volle Wirkung da ist. Deshalb ist Cortison als erste Hilfe ja nicht verkehrt, nur sollte der Arzt eine Anweisung zur Menge, Dosierung, Zeitraum und wann beginnen und wann und wie runterdosieren etc. unbedingt angeben.

LG Renate 

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.04.2012 13:16.
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