Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Hi
das Problem, das du scheinbar mit deinem Arzt bzw. deinen Ärzten hast kommt mir sehr bekannt vor... ich trau mich mittlerweile schon nicht mehr wirklich zum Arzt denn ich komme mir jedesmal wie ein Simulant vor .... da heisst es dann auch immer nur das alles ( Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Müdigkeit,....) könnte zwar vom Lupus kommen, aber da es ja ein Hautlupus wäre wäre das untypisch...
Ich hasse es einfach nur noch mittlerweile! Und komme mir selber zum Teil so dumm vor!
Aber es tut gut zu hören dass es nicht nur mir so geht und das scheinbar an den Ärzten liegt!
Was man da nicht alles zu hören bekommt oder sich anhören muss ist zum Teil schon heftig....

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

man selbst denkt sich ja auch schon:was ist nur mit mir los? das ist doch nur auf die haut bezogen wie kann sich etwaS; was sich rein auf die haut bezieht auf den ganzen körperlichen organismus ausbreiten? und da es dinge sind, die bei einem gesunden Menschen ab und zu auch vorkommen (müdigkeit, kraftlosigkeit, erschöpfung, hin und wieder mal wehwehchen) glaubt man irgendwann selbst, dass man sich den lupus nur einbildet...(was jetzt abgesehen von der haut ist)

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Halol Lady und der Rest,
ich habe hautlupus mit ganz vielen Begleiterscheinungen, die hier auch schon aufgezählt wurden,
Ich war früher bei einem Rhemadoc der mir auch immer mitteilte das meine Blutwerte nicht mit meinen Beschwerden übereinstimmen würden und das alles physisch sei, habe darauf hin , dank des Forums , den Arzt gewechselt zur Imminologisch/ Rheumatologischen Ambulanz in Köln, ich muss sagen das dies die beste Entscheidung in meiner Krankheitsodysee war.
dort wurde mir geglaubt und es wurde mir sehr viel erklärt, unteranderem auch das viele Symtome nicht unbeding im Blut nachweisbar sind und sie trotzdem vorhanden sind!
Also kein Hypochonder!
Ich glaub auch nicht das soviele Lupis sich absprechen können was die Symtome angeht, die Bemerkung bekam ich mal von einem Gutachter
ich nehme zur Zeit 2 Resochin, 20mg corti und verschiedene Schmerzmedis, raus gehe ich nur wenn es unbedingt sein muss, und dann auch nur mit UV-Schutz 50plus, weil meine Haut und mein Körper extrem reagiert . ( habe ein Attest das ich nur vor Sonnenaufgang und nach Sonnenuntergang raus darf)
Bei mir sind die Fenster fast alle mit UV-schutzfolie beklebt und bei Sonne Rollos runter.
GVLG Bine

Was vor uns liegt und was hinter uns liegt ist nichts
im Vergleich zu dem, was in uns liegt.
Und wenn wir das, was in uns liegt nach außen in die
Welt tragen, geschehen Wunder.“
(Henry David Thoreau)

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Hallo Bikerbine,

schön, dass Du immer noch mit der Imminologisch/ Rheumatologischen Ambulanz in Köln zu frieden bist. Ich bin auch sehr zu frieden, und bin meinem Internisten dankbar, dass er mich 2004 dorthin überwiesen hat, als ich dort zum CDLE die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen bekam, aber mit den ganzen Medis geht es mir sehr gut.


Hallo Turkishlady,

als ich nur den CDLE 16 Jahre hatte, habe ich auch mit Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Erschöpfung und manchmal Gelenkschmerzen zu tun gehabt, aber für den damaligen Rheumatologe kam es nicht vom Lupus. Wie schon Bikerbine geschrieben hat in der Immunologischen Ambulanz wird einem sehr viel Verständinis entgegen gebracht, ich bin leider erst dort in Behandlung seit ich den SLE habe. Lass Dich nicht unterkriegen, Du bildest Dir das nicht ein.

LG
Conny

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

et conny und bikerbine

was genau wurde euch da erklärt? dass der hautlupus auch so symtome machen kann, oder dass man den SLE nicht immer im blut nachweisen kann. mir ist das jetzt irgendwie nicht ganz klar.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Das hier sind meine aktuellen Blutwerte, und irgendwie verstehe ich null! Warum ist das so gemein gehalten? Da gibt es doch kaum Hinweise auf meine Werte, oder verstehe nur ich das nicht?

27/END - /FA ANA_A=negativ ANA_T=Ein systemischer Lupus erythematodes kann mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden. Voraussetzung ist allerdings, dass z.Zt. keine immun.suppressive Therapie durchgeführt wird. Bei anderen Kollagnosen können Antikörper gegen Kernantigene fehlen. Bei vorliegender klinischer Symptomatik wäre zur weiteren Abklärung die Bestimmung der ENA zu empfehlen. DNA_A=37.9 IE/ml +DNA_T Antikörper geegen dsDNA werden v.a. beim SLE neben antinuclearen Antikörpern undd evt. Anti.Sm Antikörpern in Abhängigkeit vom Krankheitsstadium gefunden (aktives Stadium, Häufigkeit 60-97 prozent, inaktives Stadium 60 prozent) In der Remission könnenö die Antikörper bis unter die Nachweisgrenze absinken, ein stgarkees Ansteigen ist als ein Hinweis afür einen erneuten Krankheitsschub zu bewerten. Beim JMedikamenten-induzierten LE treten selten dsDNA Anti körper auf. Ausserdem sind mit dsDNA antikörpern assoziiert: Diskoider LE (25%) Sharp Syndrom 22 Sklerodermie 27 Sjörgren Syndrom 25... Bei gesunden findet man mit einer Häufigkeit von bis zu 5 prozent ds DNA Antikörper...

So meine Frage ist was hat das alles jetzt mit MIR zu tun und was bedeutet das alles??? kennt ihr euch mit solchen Diagnosen aus??

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

nein im Moment keine Medikation seit zwei Jahren schon nicht mehr...das verstehe ich nicht...wie meinst du das wenn ich cortison nehmen würde würde es nicht für den sle sprechen?

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

nein umgekehrt. WENN du jetzt zur zeit medis nehmen würdest (was du ja nicht tust) dann würde es FÜR den sle sprechen. denn du hast beschwerden und die medis können die blutwerte verfälschen.

da du abre keine medis nimmst sagen die hier dass es dann nicht so ganz möglich ist dass du sle hast. also kein innerer lupus sondern weiterhin nur hautlupus. verstehst du?
man kann aber anhand reiner blutwerte eigentlich einen inneren lupus nicht ausschließen. daher würde ich das ganze nicht so ganz ernst nehmen. du hast beschwerden und selbst wenn die hier sagen dass es mit hoher wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden kann, muss das nicht heißen dass es nicht doch so ist. verstehst du?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.