auf welchen Arzt soll ich vertrauen

auf welchen Arzt soll ich vertrauen

Bin gerade recht fertig mit den Nerven, habe schon seit 1996 Lupus und wurde seit 2004 mit Cell Cept behandelt und Cortison. Die Nierenwerte wurden immer besser und trotzdem macht der LE mir zu schaffen. Heute bekam ich die Kopie des Nephrologischen Arztes (dem ich eigentlich immer vertraute) an meinen Hausarzt. Etwas unüblich hat er bisher noch nie gemacht, meist bekam ich den. Ich war am 8.1. in der Rheumaambulanz zur Kontrolle und die setzten das Cell Cept auf 2 x 500 mg. (statt wie bisher 1 x 500 mg) und der Rheumatologe erklärte mir, die Blutwerte behandeln wir nicht, da es mir nicht gut ging, soll ich es erhöhen und es wurde alles etwas besser, von der Haut bis zu den Gelenken. Heute in dem Brief schreibt der Nephrologe, der Hausarzt sollte weil

: zitat vom bericht: Wiederholter Nachweis von hochtitrigen Anas mit SSA und SSB Spezifikation.
Erstmals fanden sich niedrigtitrige dsdana-antikörper, klinisches Korrelat?

cell cept reduzieren schrittweise und auch das Cortison


ich frage mich nun, war das alles niedriger weil ich 6 wochen 2 x cell cept nahm und wieso dann die reduktion, wenn der rheumadoc es hoch setzt. Kann es sein dass dann alles wieder hoch geht. Ich will nicht immer in ein Loch fallen bevor man mich dort wieder raus holen muss. Ich ärgere mich gerade, weil er das mit mir nicht besprochen hat, denn ich habe am 25.5. den nächsten Termin beim Nephrologen, da hätte man das doch klären können.  Muss wohl erst zum Hausarzt und dann versuche ich einen Rheumatermin zu bekommen, vermutlich dauert das wieder ewig. Bei zwei Meinungen die so verschieden sind, wie soll ich mich da verhalten, wem soll man trauen. Der eine betrachtet die Nieren und kennt sich "angeblich" mit dem LE aus. Der andere hat den ganzen Körper im überblick, nur bekommt man hier nur schwer einen Termin. Irgendwie fühle ich mich hilflos und könnte gerade die Wände hoch gehen.

Auch habe ich am Bein eine Stelle die sich immer entzündet. Ist es LE? jetzt kam ich vom Hausarzt zum Hautarzt, der Nephrologe meinte auch Hautarzt und ich sollte eine Biopsi machen. Der Hautarzt sagte nein, zu tief, das kann alles mögliche sein, er macht das nicht, danach wurde ich zum Chirurgen geschickt, dieser lehnte es ab weil es könnte ja auch Vene sein. Da hab ich erst im Mai einen Termin. Der Chirurg lehnt auch die Biopsi ab, da es nichts bringen würde und ich stehe hier mitten in der Traufe und würde am liebsten sagen, so lange ich faul auf dem Sofa liege geht es ich bleibe liegen, total unbefriedigte Situationen und laut dem heutigen Bericht. Geht es mir gut, also mach was setze ab reduziere und freue dich.

sorry das musste jetzt mal alles raus

Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen

Hallo Ulli,

so einen Schlamassel haben leider wohl die meisten von uns schon erlebt. Darüber muss man einfach auch mal schimpfen.

Ich würde bei der Rheumaambulanz einen baldigen Termin vereinbaren und bis zum dortigen Termin bei der von der Rheumambulanz angesetzten Dosierung bleiben.

Und da die Ursache der entzündeten Stelle am Bein offensichtlich ambulant nicht geklärt werden kann, würde ich mit meinem Hausarzt erörtern, ob dafür eine Einweisung auf eine Rheumastation erforderlich ist, denn dort kann eine umfangreiche Diagnostik erfolgen.
Die medikamentöse Therapie (Cell Cept etc) könnte ja dabei gleichzeitig geklärt werden, so dass sich dann ein Ambulanztermin erübrigen würde.

Gruß

Leya

Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen

danke, Termine sind wie immer schlecht zu bekommen
was mich auch wieder aufregte

aber ich denke mir sind einfach die Nerven durch gegangen nach dem ganzen hin und her

Sind jetzt auf Klärungssuche der Internist und die Rheumatologen und nu muss ich einfach
mal Geduld haben

Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen

Hallo Ulli,

genau ein solches Problem mit dem Nephrologen hatte ich auch, zwar nicht wegen einem Medikament, aber wegen der ganzen Sache an sich.

Ich war jetzt 16 Jahre in Behandlung wegen einer Glomerulonephrits. Die zur Zeit in Remission ist. Dafür zeigten sich erhöhte Ana-Titer von 1:1280. Einmal sogar erhöhte Ak gg.dsDNA im Elisa, aber im CLif-Test als Bestätigungstest nicht. Dafür bekomme ich immer mehr neue Symptome. Meine Nephrologin sprach immer von unklare Befunde und es würde sich um ein großes Ganzes handeln - ihr Verdacht Lupus -. Sie hat alles mitkontrolliert, auch die gesamte Rheumaseite (Ana, ENA, dsDNA). Habe mich super aufgehoben gefühlt, sie hat auch alles ernst genommen. Tja, und nun ist sie nicht mehr da und mir hat einer neuer Nephrologe gegenüber gesessen:

Der hat alles in Frage gestellt: man solle doch nicht nach Sachen suchen, die es nicht gibt. Die Nierenerkrankung wäre Lichtjahre her, wer weiß von was die mal gekommen ist. Wiederkommen bräuchte ich auch nicht mehr, ich hätte nichts. Ich war fix und alle, ich hätte mich ja freuen können, wenn ich doch nichts habe, aber leider fühle ich mich nicht da nach. Momentan kann ich Sonne in Verbindung mit Wärme nicht vertragen. Ich kann dann kaum noch laufen. Es ist als ob ich breitbeinig laufe (man sieht aber nichts, es ist eher die Empfindung), und wenn ich gehen will, dann kann ich nicht, noch einen Schritt weiter und ich sacke in mir zusammen. Mein Gesicht ist teilweise wie aufgeblasen und ich kann kaum noch Sport machen, eine absolute Muskelschwäche, Erschöpfung und Müdigkeit.

Weil ich das nicht auf mir sitzen lassen wollte, zumal auch mein Hautarzt sagte, dass selbst die Glomerulonephritis allein eine Autoimmunerkrankung ist, habe ich mir jetzt nochmal in der nephrologischen Ambulanz and er Uniklinik einen Termin gemacht - auch dort, wo man die Diagnose stellte -. Ich kann das nicht auf mich beruhen lassen.Diese Zustände können nicht kern gesund sein.

Mich ärgert auch, dass der gesagt hat, dass ich nicht wiederkommen bräuchte. Damals hatte ich meine Nephrologin gefragt, ob es jetzt weg ist, sie meinte: "das kann ich Ihnen nicht versprechen und ein Lupus legt sich gern auf die Nieren". Sie meinte auch, dass sie kontrolliert um rechtzeitig eingreifen zu können, wenn was kommt mit Lupus. Mit dem Nephrologen würde ich ja jetzt vollkommen in der Luft hängen, zumal meine Hausärztin die Sache auch nicht ernst nimmt. Dann sagte der doch noch: ich kann ja wieder kommen, wenn ich was merke. Na prima, das merkt man nicht. Ich hatte damals auch auf einmal Wasser in den Beinen und den Augenlidern bekommen. Mehr merkt man nicht und wenn es dann so ist, dann finde ich, ist es schon zu spät.

Ich würde mich Leya anschließen und sagen, dass du das weiterhin so machst, wie in der Rheumaambulanz und dort schnellst möglich einen Termin ausmachst. Wenn der Nephrologe dich nicht ernst nimmt oder sich nicht auskennt, dann versuche einen anderen zu finden. Ich finde immer, dass das Thema Lupus so ernst ist, dass es wichtig ist, dass der Nephrologe sich auskennt und dass er dich mit deinen Beschwerden Ernst nimmt.

Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen

dank dir für den ausführlichen bericht, teilweise dachte ich, hey die hat meine ärzte schon durch, denn die reaktionen sind ja fast identisch und die aussagen stehen wohl in einem lehrbuch der nephrologen, wenn du patienten abbauen musst nimm denn standardsatz
wenn es nicht so ärgerlich wäre würde ich mal drüber lachen

zur zeit nehme ich nur die medis von der rheumaambulanz und habe morgen einen termin beim nephrologen, der war vor dem blöden brief abgemacht, ich werde dort mit dem sammelurin und einfach mal das thema ansprechen, vielleicht bringt es was, ansonsten werde ich einfach den nephrologen wechseln und mir eine zweitmeinung der nephrologen einholen

Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen

Hallo Ulli,

ich habe heute den Befund von dem Nephrologen vor mir. Ich könnte mich darüber schon wieder aufregen. Da steht drin "sollten sich bei den hausärztlichen Routinekontrollen klinische Beschwerden oder auffällige Laborbefunde zeigen, wäre eine Wiedervorstellung primär bei den Kollegen der Uniklinik sinnvoll um klinische Erscheinungsbilder nicht zu verpassen."

Welche Kontrollen beim Hausarzt . Die finden nicht statt. Der Hausarzt hat noch nie was kontrolliert. Und der Typ verweist mich an den Hausarzt. Ich werde nur hin und her geschoben. Und gerade um diese klinischen Erscheinungsbilder nicht zu verpassen, wurde ich bei der vorhergehenden Nephrologin immer halbjährlich kontrolliert. Nun kann ich sehen, wo ich bleibe. ....ich suche so lange einen neuen Nephrologen bis das wieder annähernd so kontrolliert wird, wie damals. Ich warte nicht, bis ich wieder Wasser in den Beinen habe. Mehr merkt man an der ganzen Sache ja nicht.