Aufgequollen, was tun?

Aufgequollen, was tun?

from Layla on 07/22/2010 10:49 PM

Aloha ihr lieben,

ich weiß nicht ob das hier richtig ist, aber dennoch hoffe ich auf euren Rat/Tipp :)

Ich habe vor knapp 3 Monaten leider ein starken Schub gehabt, die Bluterwerte waren so im Keller das wir eine Schokteraphie mit Cortison machen mussten. Momentan bin ich bei 30 mg Cortison und 2x à 2 MyFortik angekommen und den ganzen Kleinkram dazu. Nehme auch 20 mg Wasserentwässerungstabletten, dennnoch hab ich das total aufgequollene Gesicht und ein aufgeblähten Bauch, als hätte ich ein Ball verschluckt. Habs mal Spaßhalter paar Tage getestet und sogut wie nix gegessen, es hat sich nix verändert :( Ich weiß war nicht ganz schlau aber ich wollte sehn ob es an meine Ernährung liegt...

Ich weiß viele denken jetzt, die kann doch froh sein dass es ihr gut geht, aber ich bin nebenbei als Tänzerin Selbstständig und bekomm deswegen kaum noch Aufträge, nun steht die ganze Zukunft auf den Spiel, daher meine vorsichtige Frage an euch, was kann ich tun, wie werde ich es los???? Kennt ihr das villeicht auch und habt selbst solche Erfahrungen gemacht, wie geht ihr damit um? Kann ich überhaupt was tun?

Ich danke jeden einzelden von euch vielmals für eure Antworten!!!!!!

LG aus Kiel,
Layla

Re: Aufgequollen, was tun?

from wolfskind on 07/22/2010 11:09 PM

JAAAA ich kenne das sehr gut. bei mir kommt das wohl vom herzen. nennt sich glaub ich aszites. ist dein herz okay? wie sieht es mit eiweißmangel aus? also im blut? da kann das auch passieren. hast du auch druck im brustkorb? das hatte ich sehr stark. so als würde gleich alles platzten innerlich. also implodieren.

bei mir sah das auch wie ein ball aus. man sah das deutlich durch das shirt und das im sommer...
aber kopf hoch, bei mir ging das nach einer weil wieder langsam weg. das gesicht kann auch vom wetter/hitze aufquellen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Aufgequollen, was tun?

from anniidol on 07/22/2010 11:14 PM

Das sind wohl NW vom Kortison, nennt sich Mondegesicht und ist im Beipackzettel vermerkt. Zumindest war es das früher. Da kannst du eigentlich nichts machen außer abwarten bis es sich legt oder du weniger Kortison nehmen mußt. Du bist krank u. daher mußt du da durch. Sei froh dass es nicht mehr ist. Ich habe zu Beginn Hunderte Mg bekommen und eine Freundin von mir bekam alle 4 Wochen 1 GRaMM ! Es gab Fälle, da haben Patienten über Nacht 10 Kg Wasser angereichert. Also wenn du behandelt werden willst, gibt es leider immer auch Nebenwirkungen. Sorry aber das geht alles vorbei.
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Aufgequollen, was tun?

from Renate on 07/23/2010 07:28 AM

Hallo Layla,

Ein aufgequollenes Gesicht, Bauch habe ich auch bei hoher Cortisondosierung. Das Gesicht nennt sich Vollmondgesicht. Das geht aber wieder weg, wenn du mit dem Cortison wieder unter der Cushingschwelle bist(also zB. unter 7,5mg Prednisolon)

Da heißt es wohl Geduld haben und wichtig ist doch erst mal, dass dein Schub eingedämmt wird.

LG Renate

Re: Aufgequollen, was tun?

from promise on 07/23/2010 11:05 AM

Hey,
wenn ich viel Cortison nehmen muss, hab ich das auch ganz heftig. Und von der Ernährung kams bei mir nicht (auch wenn Frau Doktor was andres gesagt hat). Wobei sich das Cortison wohl auch auf die Inhaltsstoffe stürzt und dann alles am Bauch ansetzt.
Hab letzte Woche Rituximab bekommen und davor bekommt man ja Cortison gespritzt- prompt hat ich quasi über Nacht fast zwei Kilo mehr auf der Waage. Ist aber zum Glück wieder weg, also lags nicht am zu viel essen oder so.

Grad was das Gesicht betrifft, hilft wohl leider wirklich nur abwarten...
Ich mach immer situps, für den Bauch, aber ganz ehrlich- richtig helfen tuts nicht.
Drück dir die Daumen dass du das viele Corti und damit auch die unerwünschten Rundungen bald wieder los wirst!

LG promise

Re: Aufgequollen, was tun?

from Sunflower on 07/23/2010 11:25 AM

Wie schnell geht das denn mit dem Gesicht und dem Bauch?? Ich soll drei Tage vor der Hochzeit das Cortison hochsetzten und will nicht so verquollen aussehen..

Re: Aufgequollen, was tun?

from fr.maus on 07/23/2010 11:39 AM

@Wolfskind Aszites hatte ich 1995 viermal hintereinander aber es kam bei mir von der Leber. Es wurde jedesmal per Bauchspiegelung entfernt.

Ich weiß nicht ob man das vom Herzen bekommen kann.Liebe Grüße Anke

Re: Aufgequollen, was tun?

from promise on 07/23/2010 03:24 PM

Sunflower,

wie hoch sollst dus denn setzen? In Tablettenform nehm ich mal an? Glaube, bei drei Tagen musst du dir da keine großen Gedanken machen... Bis sich da was im Blut aufbaut, dauert.

Re: Aufgequollen, was tun?

from Layla on 07/23/2010 03:49 PM

Also mit dem Herzen habe ich nix, daran liegt es schonmal nicht. Ich denke auch dass es die Nebenwirkungen sind, hatte ich letzeter Jahr leider auch, blos da gind das schnell wieder weg und war nicht so schlim wie diesmal :(

Ich will mich ja auch garnicht beschweren, kann ich im Grunde ja froh sein dass es mir so "gut" geht, jeder hat seine eigenen Sorgen, aber im Enddefekt sitzen wir alle im gleichen Boot...

@Sunflower
Bei mir hat es ca. 3 Tage gedauert, aber das war auch der Anfang, ich denk wenn du schon Coti nimmst, und nur die Dosis erhöt wird, wirst du vllt. garkeien Nebenwirkung haben, der Körper hat sich j im Grund eschon "fast" dran gewöhnt, drück dir aufjedenfall die Daumen dass alles gut geht und du eien tolle Hochzeit hast :)

@Promise
Ja ih weiß was du meinst, ich mach auch Sport, futter fast nur noch Obst und Gemüse und es bring rein garnix, ist schon frustrierend,aber da müssen wir wohl leider nur abwarten und hoffen dass es schnnell weggeht, wobei mir die Zeit im Nacken sitz, grrrr....

Irgendwie schön zu wissen das man damit nicht allein ist, DANKE euch!

Re: Aufgequollen, was tun?

from anniidol on 07/23/2010 07:40 PM

Leider bringt dass gar nichts, Sport, Obst etc. Ich habe das damals getestet als junges Mädchen, als ich 300 mg Kortison intravenös bekommen habe alle 3 Tage habe ich Nulldiät gemacht u. trotzdem zugenommen und das Vollmondgesicht bekommen. Die einzige Chance außer absetzen ist dass man dauerhaft auf einer möglichst niedrigen Dosis bleiben kann, denn daran gewöhnt sich der Körper und man kann sogar wieder abnehmen. So wars bei mir. Aber ich bin dankbar dass es Kortison gibt, denn mit Schmerzen willst du auch nicht leben. Mit dem Sport... tja, das hab ich auch immer gemacht aber Lupus wird ja auch Bindegewebserkrankung genannt... also... je nach Veranlagung kannst du was machen oder nicht.
Schlecht ist meist das rauf und runtergehen mit der Dosis, denn so stellt sich nie eine Akzeptanz her (so nenne ich das einfach weil der Körper sich drangewöhnt). Also wenn du jetzt schnell runtergehst wegen der NW und es dann nicht klappt, mußt du wieder hochgehn mit der Dosis und dann fängt alles von vorne an. Machs am besten wie dein Arzt sagt.
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)