Auslassversuch

Auslassversuch

Hallo!
Gestern war ich mal wieder bei meiner halbhährlichen Routineuntersuchen. Mein Arzt hat mir einen Auslassversuch des Cellcept vorgeschlagen. Ich habe SLE mit Nierenbeteiligung Stufe IV und bin seid knapp zwei Jahren in Vollremission. Wie sind eure Erfahrungen mit Auslassversuchen von Medis? Meine Ärzte wollen das jetzt erst nochmal untereinander beraten und mir beim nächsten Termin weiteres sagen. Prinzipiell würde ich das gut finden, aber ich hab Angst vor einen Rückschlag. Es geht mir gerad richtig gut und ich weiß nicht, ob ich an dem Zustand etwas ändern möchte/sollte.

Wie ist eure Meinung?

xxDinchenxx

Re: Auslassversuch

ganz ehrlich? ich würds nich machen!

hab am anfang meiner krankheit mal "einfach so" das Aza abgesetzt, weil ich keinen Bock mehr auf Medis hatte und es mir ziemlich gut ging und ich nich verstand warum die ganze Chemie sein muss (ich weiß, bei dir is ja alles von Ärzten angeordnet)
und prompt gings mir mega dreckig..
Wär ich nich schnell von kompetenten Ärzten wieder auf Medis eingestellt worden (die ein Glück nich rum flaxten das ich ja selbst schuld bin, da ich so unvernünftig war..) wär ich heut (wenn ich noch leben würde..) 100pro Dialyse Patientin.

also ich denke der Lupus gehört unterdrückt - und wenns einem mit den Medis gut geht - is doch super! Aber die Medis absetzen und gucken wie doll dann der Wolf rumspuken würde? ich (mit meinem heutigen ErkenntnissStand) würds nich machen!

Re: Auslassversuch

also ich kann dir dazu sagen, dass ich diesen "auslassversuch" von cell cept seit ca. 4 monaten mache, nach auch ca. 2 jahren remission und es geht mir sehr gut damit!
ich habe keinen rückfall seitdem!
wobei ich natürlich feststellen musste, dass wenn ich wirklich viel arbeite, auch vermehrt gelenkschmerzen habe..
aber meine werte sind trotzdem weiterhin stabil!
und das ist ja das wichtigste ;)

Re: Auslassversuch

Ich kann mich Puenktchen nur anschließen!Ich hatte auch mal so eine - kein Bock auf Medis- Phase, und das ging nicht lange gut.
Wenn du so etwas wagen solltest, müsste es wirklich genauestens überwacht werden.
Alles Liebe,
Nicole

Re: Auslassversuch

bin leider dummerweise auch sehr schlampig mit dem aza gewesen, und nachdem meine ANAs mal negativ waren (hab mangels aufklärung geglaubt, ANAs mal neg. heisst soviel wie kein lupus bzw keine aktivität mehr), hab ich beschlossen es auf eigene faust wegzulassen,weil mir vorkam ich fühl mich ohne medikamente besser, als mit, und weil ich auch eine heidenangst vor den ganzen nebenwirkungen hatte --- jetzt hab ich den salat ... kann nur jedem von solchen eigenmächtigen aktionen abraten ...
wenn, dann alles streng ärztlich überwachen lassen ...

Re: Auslassversuch

Danke für eure Antworten!
Also eine eigenständige Aktion, einfach alle Medis wegzulassen, habe ich ja nicht vor. Das soll alles mit meinem Arzt abgesprochen und überwacht werden. ANdererseits hätte ich viel zu viel Angst, dass irgendwas passiert.

@ netti24:
Wie hat bei dir der Auslassversuch begonnen? Hast du von heut auf morgen mit Cellcept aufgehört oder wurde es ausgeschlichen? Nimmst du noch Cortison oder sonst irgendetwas?

xxDinchenxx

Re: Auslassversuch

Hallo, ich denke, wenn die Ärzte solche Auslassversuche empfehlen, hat das einen Grund und sicher würde so ein Versuch gut überwacht werden müssen. Ich würde schon bei ärztlicher Empfehlung auch mal Medikamente weglassen. Die Nebenwirkungen sind ja nun auch nicht ohne und ich hatte früher auch lange gute Phasen ohne Medikamente. Man muss aber sehr aufmerksam sein und bei Symptomen gleich den Arzt informieren.
Viel Glück
Heidi

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