Bin auch neu

Re: Bin auch neu

von lilli am 12.01.2011 19:58

puh....
also erstmal... hallo

vieles kommt mir bekannt vor! vorallem die ganzen kopfgeschichten.... ohren, augen, schmerzen usw.. wortfindungs- / wahrnehmungsstörungen usw.


zu mir sagte man im kh, dass gelenksschmerzen usw. nicht zum hautlupus gehören! ob hautlupus oder doch systemisch - bis vor kurzem war das blutbild nicht eindeutig, und auch jetzt finden sich nur wenige autoantikörper... aber das ist eine andere geschichte. zum glück nahm man meine komplette symtomatik immer ernst und ich bekomme auch soviel kortison wie ich brauche, denn es ist das einzige bisher, das hilft. und das quensyl.

und diese medikamente bekommt man mit "nur" einem hautlupus... ich verstehe also gar nicht, wieso du gar keine medis nimmst...


du brauchst auf jeden fall aber auch einen arzt der dich ernst nimmt und deinen anderen symtomen nachgeht. und diese suche kann schwer sein.... ich selbst bin da echt "lästig" stehe immer wieder beim hausarzt oder neurologen oder rheumatologen, denn solange es mir nicht noch besser geht muss sich da jemand darum kümmern. und da geb ich nicht nach. mittlerweile hab ich so meine ärzte zusammen, nur mit dem rheumatologen versuche ich noch einen anlauf... und ich habe x verschiedene arztmeinungen über diese problematik gehört bzw. in meinen befunden gelesen. es wird dir also hier auch niemand sagen können, dass du das oder das hast... aber du solltest dir einen arzt suchen, oder mit deinem nochmal sprechen was ihr tun könnt um deinen zustand zu verbessern.

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 12.01.2011 20:05

ich hab mehrer lupusbücher. aber das hier würde ich dir empfehlen rat und hilfe

dieses hier ist eines geschrieben von betroffenen unterschätze gefahr

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 15:04

Vielen Dank für die Buchtipps. Habe mir die Bücher gerade bestellt.

Medikamente in Form einer Fettcreme mit Cortison hat mir der Hautarzt aufgeschrieben, mehr nicht.

Die pauschale Aussage der Rheumatologin war, dass meine Sympthome nicht für nur Hautlupus sprechen, aber gegen die "Müdigkeit" gäbe es keine Medikamente. Ich habe zwar immer wieder betont, dass es ja nicht nur die Müdigkeit wäre, aber... Ich habe auch nicht Gelenkschmerzen,. Es fühlt sich eher wie Muskel- oder Nervenschmerzen an. Die Blutuntersuchungen, auch bei der Rheumatologin waren aber immer ohne Befund. Sie hatte auch Füsse und Hände geröngt, ebenfalls ohne Befund. Ich soll ja auch noch einmal mit allen Befunden dort hin. Vielleicht weiß ich dann mehr. Nur die dauernden Arzttermine empfinde ich ziemlich nervig. Muss jetzt u. a. nochmal mindestens 4 x zum Zahnarzt, würde gerne den Befundbericht beim Lungenfacharzt (ich Hyperventiliere und treibe keinen Sport!!) mit ihm besprechen und ändern lassen etc. etc. Bin 1-2 x die Woche beim Physio und versuche fast jeden Tag Übungen für meinen Rücken zu Hause zu machen, 1 x die Woche zu joggen und das alles natürlich neben der Arbeit und den allgemeinen Verpflichtungen, die man so hat. Private Aktivitäten sind mir gar nicht mehr möglich, gehe vielleicht 4 x im Jahr aus und es darf nicht spät werden. Wenn mein Rythmus gestört wird und ich die Wochenenden nicht zum Schlafen habe ist es aus. Ich empfinde Geburtstagsfeiern schon als äußerst stressig. Einen guten Tag habe ich selten und den kann ich auch nicht vorhersehen.
Im Moment geht es mir recht gut. Ich hatte einen Unfall und habe davon eine schwere Quetschung des linken Fusses davon getragen. Ich darf also im Moment nicht arbeiten. Ich habe sozusagen endlich meine kleine Ausszeit. Mein Lupus tobt dadurch wohl auch nicht mehr so. Ich kann ja schlafen, wie ich will und habe nicht den Stress wie sonst. Bin halt beim Chirurgen, Kernspin, Physio, aber das ist alles. Kann derzeit keine weiteren Termine warnehmen. Hoffe nun, dass alles gut verheilt und der Lupus hier keinen negativen Einfluss nehmen kann (?).
Es macht mir nur Angst, wenn ich wieder anfangen muss zu arbeiten. Ich arbeite in der Beratung, also mit Menschen. Ich habe auch eine zeitliche Vorgabe für die Fälle. Es ist sehr stressig, macht aber Spass. Ich wußte oft nicht, wie ich die Woche überlebe. Außerdem merke ich dort natürlich, dass meine Konzentration nachgelassen hat und ich verliere schnell den Faden. Das ist wirklich peinlich. Das macht mir alles sehr zu schaffen. Ich hatte früher immer alles im Griff. Vielleicht wird es ja mit Medikamenten besser? Bin durch den Kontakt zu den vielen Menschen auch dauernd erkältet. Hier meinte meine HA schon, dass ich mich -wenn es irgendwie möglich ist- nach einer neuen Stelle umsehe. Es wäre nicht gut für den Lupus ständig "erkältet" zu sein.

Was habt ihr in eurem Umfeld geändert oder worauf achtet ihr ?

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von Billa am 14.01.2011 15:49

Hallo Sabine,

bin auch ein Hatulupi, mit etlichen anderen Beschwerden und habe Gott sei Dank einen super HA, der auf meine Beschwerden eingeht. Wegen der Müdigkeit, konnte er mir auch nicht helfen, aber so kann es sein, dass ich manchmal schon kurz nach 20.00 Uhr im Bett lieg!
Nehme noch Cortison und Quensyl, dadurch wurde meine Haus super und meine Gelenk- und Muskleschmerzen wurden besser.

Ich hatte es letztes jahr zweimal, dass ich an meine Grenzen gestoßen bin und in einer Therapie gelernt, dass ich auf meinen Körper hören muß! Danach habe ich mich umgestellt, einfach das zu tun, was ich kann und auch will, nicht das was andere von mir erwarten. Hat bei mir etwas länger gedauert, bis ich es begriffen habe, aber man lebt sich leichter damit.
Alles Gute für dich!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 16:13

Hallo Billa,

was ist das für eine Therapie? Ich spreche die Rheumatologin bein nächsten Mal auf die beiden Medikamente an. Wie hoch ist die Dosierung bei Dir mit dem Cortison? Dein HA ist nicht zufällig in NRW/Hagen?

Das mit dem schlafen kenne ich. Ich schlafe oft auf dem Sofa schon ein. Bei jeder Autofahrt bin ich nach 15 Minuten meißt eingeschlafen. Bin auch nach 10 - 12 Stunden Schlaf nicht immer ausgeschlafen. Habe immer das Gefühl die Wochenenden zu verschlafen, abgesehen vom Einkaufen, Haushalt etc. Aber ich lasse inzwischen auch 'mal was liegen. Das konnte ich früher nicht.

Bei der Arbeit kann ich darauf nicht eingehen; also, einfach das zu tun, was ich gerade kann. Ich habe oft Termine 2 - 3 Wochen im voraus festgelegt, muss Zeitangaben einhalten und kann, wenn es mir gerade nicht so gut geht, keinen wegschicken. Zu Hause ist es etwas besser geworden. Aber es war und ist ein langer Kampf dem Partner zu vermitteln, dass ich nicht mehr für alles zuständig bin und nicht mehr alles so wie früher bewältigen kann.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 14.01.2011 16:44

ich kann dir nur eine hautärztin empfehlen in neheim/arnsberg. die behandelt auch mit medis und cremes und in münster gibt es eine gute klinik die auch hautlupies aufnehmen. dort hin schickt sie die fälle die noch mehr als nur hautprobleme haben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 17:25

Hallo Anna,

welche Klinik ist das in Münster, die Hautklinik? Ich werde es auch noch hier in der Nähe versuchen weiterzukommen. Vielleicht ergibt sich noch etwas bei der Rheumatologin oder ich versuche es mit einem anderen Hautarzt oder Hausarzt. Hast Du schon Erfahrungen mit Homöopathie gemacht?

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von Billa am 14.01.2011 17:27

Hallo Sabine,

Nein, dafür müsstest du ins tiefste Bayern!


Bin jetzt schon eine ganze Weile bei 5 mg.

War auch des öftern in einer Rheumaklinik, bei einem ambulanten Termin hatten sie mich gleich dabehalten, aber es war dann im Blut nichts mehr nachweisbar und da war ich wieder "abgeschrieben", nur mein HA (er hatte in seiner Anfangszeit einige Lupusfälle auf Station) schlug mir verschiedenes vor und ich bin eigentlich jetzt ganz zufrieden damit!


Ich denke, da bist du schon ein Stück weit, du hast eingesehen, dass man oft einfach nicht mehr so kann, wie man will. Mit deiner Arbeit kann ich es verstehen, wenn es vorab schon die Termine gibt, ist es schwierig die Leute wieder wegzuschicken, aber glaub mir, Streß tut uns nicht gut!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 14.01.2011 17:34

ja habe mit homöopatie erfahrungen gemacht. aber keine guten. aber dass muss wohl jeder für sich selbst testen und feststellen. zusätzlich zu den anderen medis kann es vielleicht unterstützen aber ich würde mich nicht NUR damit behandeln lassen. bei mir kam es dadurch zu einem starken schub.

meinte das uniklinikum. da ist auch eine hautklinik, genau. die haben dort eine extra sprechstunde für kollagenosen. meine hautärztin kann ich echt empfehlen

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 18:37

Danke für eure Antworten.

Schade, dass der HA soweit weg ist.

Das mit dem Streß kann ich nur bestätigen. Kann ihm aber nicht immer so aus dem Wege gehen, wie ich es gern möchte.

5 mg Cortison ist auch nicht gerade wenig, hat auch immer viele Nebenwirkungen, aber Hauptsache es hilft. Es setzt doch das Immunsystem herunter, dann ist man doch noch anfälliger für Erkältungen?

Ich schau im Internet nochmal unter der Uniklinik nach.

Muß leider schliessen, sonst gibt es nichts zu essen.

Liebe Grüße
Sabine