Bin neu hier und hab viele Fragen

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Cathy_70 am 29.12.2012 19:17

Hallo Masy,

falls du noch nicht in einer Hautklinik warst oder Hautarzt, würde ich unbedingt dort einen Termin machen, um deine Sonnenunverträglichkeit untersuchen zu lassen, muß doch abgeklärt werden. Schließe mich da Skorpion an.
Klar steht ein Sonnenbrand nicht mit den 11 ARA Kriterien des SLE in Zusammenhang. Trotzdem würde ich beide Ohren spitzen, bei den ganzen weiteren Symptomen die du aufweist... Der SLE/Kollagenose ist doch ein Riesenpuzzle mit vielen Gesichtern.
Dein Termin beim Rheumatologen ist noch ne Weile hin und ich bin echt gespannt, wie dein Termin verläuft.
Berichte bitte.
Ich hoffe sehr, dass man dir bald helfen kann und deine ganzen Beschwerden einen Namen bekommen.

Eine Bekannte von mir macht auch Reiki. Habe selbst schon 2 klitzekleine Sitzungen bei ihr gehabt. Hat auch kurzfristig etwas gebracht. Ich war sehr erstaunt über die Energie, die ganze Hitze in ihren Händen. Wahrscheinlich muß man einige Sitzungen vornehmen. Von Kosten war nie die Rede.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Rosi am 29.12.2012 19:27

@Cathy, wenn das eine Bekannte von dir ist, vielleicht kostet es deshalb nichts. Alle Reikitherapeuten arbeiten aber nicht kostenlos wenn sie dies beruflich tun, meine Frage an Masy war durchaus ernst gemeint, was in etwa eine Sitzung kostet. Ich habe keine Bekannten, die Reikitherapeuten sind.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Rosi am 29.12.2012 19:35

@Masy, wer hat denn bei dir damals Fibromyalgie diagnostiziert und durch welche Untersunchung, hast du positive Tenderpoints? Die Fibro kann ja auch ganz viele Beschwerden verursachen. 
Du warst nun kürzlich in der Rheumaambulanz zur Untersuchung u. Blutabnahme, Blutwerte kamen zu dir und Besprechung ist erst im April 2013 ?  Oder hab ich das jetzt falsch verstanden ? Also, wenn das so ist, ich finde das nicht okay, so lange auf die Befundbesprechung warten zu müssen.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von masy am 29.12.2012 22:23

Hallo ihr lieben Schreiberinnen,

ja das ist richtig verstanden worden, die Befunde hab ich per Fax zugeschickt bekommen und mein Termin in der Ambulanz ist erst im April. Ich werd versuchen, dass sie mich doch mal aufnehmen in der Klinik zur Diagnostik.
Hautarzt war ich viele Jahre, wegen meiner Allergien und der Ekzeme an den Händen. Wenn ich mal irgendwo Probleme mit der Haut hab, da hab ich eine gute Kortisoncreme (Dermoxin), die hilft bei allem.
Was mir grad noch einfällt, als ich im vorigen Jahr an der HWS operiert worden bin, da bekam ich Dexamethason als Tablette und ich hatte ein rotes Gesicht, rotes Dekolltee.....Hab auch viele Bilder gemacht von Schwellungen und Röte im Gesicht, weil mir das die Ärzte nicht glauben wollten.
Was mir noch einfällt, als ich schwanger war, hatte ich nie Hautprobleme. Die Kinder waren kaum geboren schon ging es los.
Die Sonnenprobleme sind auch erst in den letzten Jahren so schlimm. Ich vertrag überhaupt keinen Sommer, obwohl da die Gelenke weniger schmerzen.

Richtiges Fieber hatte ich auch schon seit Ewigkeiten nicht mehr. Ich hab das Hitzegefühl im Inneren, sehr oft entlang der Wirbelsäule.

Die Fibro haben 2 Professoren an Unikliniken(Jena und München) festgestellt. Die Rheumatologin, wo ich jetzt war hat sie damals vor 10 Jahren nicht bestätigt. Die Diagnose Weichteilrheuma bekam ich schon vor 18 Jahren.

Ich finde, dass sich die ganzen Symtome extrem verschlimmert haben nach einer Kombiimpfung Tetanus/Diphterie im Jahr 2006. Nach dieser Impfung hatte ich ein Überhitzungsgefühl entlang der Wirbelsäule, meine Augen haben sich unkontrolliert gedreht, hatte Koordinierungsprobleme und mein Gesicht, Arme und Dekolltee waren feuerrot. Nach Kortisongabe wurde es rasch besser. Aber meine Ärztin meinte, dass kommt nicht von der Impfung. Habe dem Serumhersteller kontaktiert und er bestätigte mir, dass ich einer der wenigen bin, die so extrem auf das Serum reagiert.
 Das es mir schon seit Jahren immer schlechter geht, ist deutlich sichtbar.
Zur Zeit schlage ich mich schon seit 3 Wochen mit Schnupfen und Husten rum und in der Zeit hab ich wieder einen Schub der echt schlimm ist. Aber ich geh nicht mehr zum Arzt, wird eh alles nur mit Pillepalle abgetan. Jeden Monat zum 1. geh ich meine Krankenscheinverlängerung holen.

Zum Reiki, ja das kostet Geld, es ist ja ein Geben und Nehmen. Ich nehm für eine Behandlung 30-60min 25€. Es gibt auch Therapeuten, die bis zu 80€ nehmen.
Wenn ich jemanden behandle, dann geb ich mir Reiki automatisch. Auch wenn ich mal heftige Bauchbeschwerden oder Kopfschmerzen hab, dann benutz ich meine Hände. Ich brauch so gut wie keine Handschuh im Winter, da meine Hände immer heiss sind. Man hat , wie auch bei der Homöopathie nach einer Reikibehandlung eine Erstverschlimmerung, der Effekt tritt meist nach 2.3 Tagen ein.
Ich hab auch schon viele Tiere erfolgreich mit Reiki behandelt.

Ihr wisst ja selbst, dass es sehr viel Geduld kostet, jedem Arzt immer und immer wieder die Symtomatik zu schildern. Sehr oft hab ich in all den Jahren zu hören bekommen alles psychisch. Hab mich damit abgefunden, das ich ein Psycho bin, aber seit 2 Jahren, wo es wirklich an Extremität kaum noch Worte findet halte ich nicht mehr still und möchte endlich Antworten und eine Diagnose.
Ich war selbstständig und hab dadurch, dass ich nicht arbeiten kann, meine Existenz verloren. Bekomme kein Krankengeld usw. Jetzt hab ich meine Akten alle zusammen und werde einen Rentenantrag stellen, ob nun mit oder ohne Diagnose.

LG masy

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von masy am 29.12.2012 22:32

Mir fällt immer wieder irgendwas ein.
Eine Professorin hatte mir mal Lymphdrainage für den ganzen Körper verschrieben, nach 3 Behandlungen musste ich abbrechen. Ich hab nichts ausgeschwemmt, es wurde immer mehr und hatte große Schmerzen hinterher. Sie sagte dann nur, dann kann sie mir auch nicht helfen....., sofort beenden

Krankengymnastik hab ich viele Jahre regelmässig beansprucht. Jedesmal musste ich Termine absagen oder die Therapien abbrechen, da es mir so schlecht ging. Ich hab einfach nichts vertragen.....

Ins Fitnessstudio bin auch gegangen, da musste ich auch resignieren, da ich nach jedem Besuch des Studio`s mindestens 1 Woche brauchte, um mich zu erholen.

Was mir sehr gut tut, ist Fussreflexzonenmassage.

Vielleicht hat ja der ein oder andere noch Tipps, wie man wieder ziu etwas mehr Kondition kommt. Manche Tage komm ich nicht die Treppe rauf, geschweige ich kann mir Strümpfe und Schuhe anziehen.

LG masy

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Thea40 am 30.12.2012 15:44

Hallo Masy

Es ging mir schon häufiger so, dass ich kaum noch Kraft hatte. Ich war dann so schlapp, dass ich mich aufstützen musste, um vom Stuhl auf zu stehen. Ich habe dann gelernt, dass ich die größten Erfolge mit geringster Belastung, aber regelmäßigem Training habe. Vielleicht warst du mit den Übungen überforder? So etwas geht nach hinten los.

Ich gehe sehr wohl ins Fitness-Studio. Inzwischen haben sich die auf kranke und alte Menschen eingestellt.
- Ich übe an weniger Geräten
- Ich habe mit dem geringsten Gewicht begonnen (je nach dem Gerät 5 oder 10 Pfund)
- Ich habe keine 30 Male sondern nur etwa 10 Male die Übung gemacht
- Ich habe mindestens 1 Minuten, eher 2 Minuten Pause zwischen den Übungseinheiten gemacht
- Ich trainiere dreimal die Woche mit jeweils einem Tag Pause dazwischen, dann 2 Tage Pause
Wenn du merkst, dass du die Übungen leicht schaffst, kannst du langsam steigern.

Wenn du ganz vorsichtig sein möchtest, versuche es mal mit Pilates. Die normalen Pilates-Kurse sind am Anfang sicher zu anstrengend. Du kannst das mit der Leiterin absprechen, dann machst du die Übungen kürzer und nur einmal und dazwischen Pause. Zu hause musst du aber auch regelmäßig üben. Einmal die Woche so etwas zu machen, bringt nichts.

Je nachdem, was dein Blutbild aussagt und der Rheumatologentermin im April bringt, kannst du vielleicht eine Reha bekommen. So etwas ist am besten. Da lernt man von den Fachleuten, welche Übungen die Richtigen sind. Nach der Reha ist man schon kräftiger und kann zu hause loslegen. Du kannst den Rheumatologen nach Reha stationär oder ambulant fragen.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Skorpion am 30.12.2012 16:13

Dann drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Rente durch bekommst. Es könnte auch sein, dass Du zuerst einmal in Reha fahren mußt, und die Rehaklinik dann entscheiden soll, wie es weiter geht.  Die machen ja dort auch Untersuchungen, wenn einiges noch unklar ist.  

Viel Glück!

Viele Grüße
Conny

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von kolligirl am 05.01.2013 22:14

Ich drücke dir die Daumen das sich noch eine andere Lösung als die Rente findet. Mach erst eine Reha und versuche Wiedereingliederung oder Umschulung. Ist nicht so gut, immer nur daheim sitzen und keine Aufgabe haben und wenig Geld mit Rente oder der Grundsicherung ist sehr wenig.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von masy am 05.01.2013 23:11

Hallo,

mir bleibt eigentlich keine Wahl, ich muss die Rente versuchen, ich bekomm ja kein Krankengeld. Ich war selbstständig und freiwillig gesetzlich versichert und mit Anspruch auf KG hätte ich im Monat fast 800€ in die Kasse zahlen müssen. Und wer hat bitte 800€ übrig. Vorher hatte ich mit Krankengeld und 2010 wurde das Gesetz geändert.
Wir haben zwar noch das Geschäft, aber ich verdiene eben nicht.
Eine Umschulung hab ich schon hinter mir und zur Reha war ich erst nach meiner HWS-OP 2011 und bin als nicht arbeitsfähig entlassen. Bin seit 08/ 2010 krank, wegen der extremen Kopfbeteiligung.

Ich hab mich diese Woche auch bemüht ambulant einen Termin beim Nephrologen zu bekommen. Keine Chance vor März oder April oder ganz und gar Absage. Antwort naja nicht dramatisch, so die Antwort. Habe seit fast 3 Wochen Nierenbeschwerden und geschwollene Hände und Beine. Hatte ich schon geschrieben, dass ich stark inkontinent bin und dann manche Tage bis zu 30 x Toilette.....und seit 2012 Frühjahr kommt immer wieder bei starken Beschwerden in der WS Stuhlinkontinenz dazu. Es ist schon nervig. Man kann ja nicht mal was pflanzliches nehmen, wenn der Urinabgang schon so stark ist.
Dann hatte ich diese Woche ein interessantes Gespräch mit einer Mitarbeiterin in der Apotheke, ihre Tochter hat seit 9 Jahren Lupus. Und sie hat auch dieses Marathon hinter sich, bis sie dann den richtigen Arzt in München fand, weil sie zufällig zu der Zeit dort wohnte.
Ich denk auch, dass ich schon viele Jahre unbemerkt was mit mir rumtrage.
Aber ich werd weiter suchen und bestimmt auch fündig werden. Es gibt ja hier auch Leute aus Sachsen-Anhalt, habt ihr gute Anlaufstellen, wo eine vernüpftige Diagnostik gemacht wird. Leipzig, Halle alles nicht weit weg.

LG masy

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Rosi am 05.01.2013 23:32

Was für Nierenbeschwerden hast du denn, hast du Schmerzen oder was meinst du damit ? Ich glaub wenn man 30 mal am Tag zur Toilette muss, das ist nicht Lupus oder Kollagenosetypisch. Und Stuhlinkontinenz, dafür gibt es viele Gründe,