Bin neu hier und hab viele Fragen

Bin neu hier und hab viele Fragen

von masy am 26.12.2012 20:49

Hallo,
mein Name ist Sylvia bin 47 Jahre 3 Kinder verheiratet und komme aus Sachsen-Anhalt. Meine Hobbys sind meine Familie, meine vielen Tiere und ich arbeite als Reikitherapeut beim Mensch und Tier.
Zu meinen Beschwerden. Sorry für den lange Text, aber ich möchte nun endlich wissen was ich hab.
Meine Mutter hat Sklerodermie mit Lungenbeteiligung (wurde bei mir ausgeschlossen)
Ich habe seit vielen Jahren weit über 18 Jahre Muskelschmerzen, welche als Weichteilrheuma oder Fibromyalgie diagnostiziert wurden. Beschwerden wurden von Jahr zu Jahr immer mehr und schmerzhafter.
Im Jahr 2002 hatte ich eine schwere Blutvergiftung. Ausgelöst wurde diese durch meine entzündeten Hände. Kontaktallergien. Nach dieser Blutvergiftung konnte ich so gut, wie kein Lebensmittel mehr vertragen. Nach und nach ging es dann wieder, aber mit vielen Sachen die ich weglassen muss. Seitdem vertrage ich keinerlei Medikamente. Keiner hat eine Erklärung dafür und ich bekomm gesagt, sowas gibt es nicht.Ich reagiere entweder sofort, aber meist bin ich der Spättyp mit Reaktionen. Die Medikamentenunverträglichkeit hätte mir schon fast 2x das Leben gekostet, bei OP´s. Dort wurden Lokalanästhetika benutzt, worauf mein Rachen und Mund zuschwoll und ich über 200 Blutdruck hatte.
Meine Beschwerden waren über die Jahre wandernd. Seit vielen Jahren habe ich kalte Bereiche auf Beinen, Oberarmen und Dekollete, die entweder rot oder lila sind. Mittlerweile am ganzen Körper. Seit fast 10 Jahren habe ich eine Müdigkeit in mir, welche mich über die Jahre begleitet und nun so kraftlos bin, dass ich nur noch mit Mühe den Tag überstehe. Ich kann 10h schlafen und trotzdem müde. Seit 3 Jahren begleitet mich eine Kraftlosgkeit in den Muskeln, sowie Schmerzen in allen Gelenken und Musklen. Ich kann nicht lange laufen, Fahrrad fahren geht gar nicht mehr. Ich hab dann Beine wie Beton, vor Schmerzen und Kaftlosigkeit. Vor über 2 Jahren hatte ich eine Untersuchung beim Neurologen, weil mein rechter Arm keine Kraft mehr hatte. Ich sagte ihm, immer wenn der Arm belastet wird, dann reagiert mein Kopf, sprich meine rechte Kopfhälfte (Gesicht) mit Lähmung, Röte und Schwellung des Lymphknotens am Ohr. Diese Hitze unerträglich, verbunden mit Ausfällen am Auge und Ohr. Entweder ich war kurzzeitig blind oder hatte Sehstörungen oder mein Ohr entweder nichts hören oder alles viel lauter. Zu dieser Zeit hatte ich auch eine Gesichtslähmung rechts. Ich wurde gebeten stationär zu kommen, um dieses zu untersuchen. Es wurde eine Lumbalpunktion vorgenommen, wo die eine Ärztin 4 mal gestochen hatte ohne ans Ziel zu kommen, welches mit höllischen Schmerzen verbunden war. Erst eine andere Ärztin kam ohne Schmerzen zum Ziel. Die Punktion ergab nichts.
Nach dieser Punktion war nichts mehr, wie vorher. Hatte Koordinierungsprobleme, konnte nicht frei laufen geschweige Auto fahren. Dieser Zustand dauerte über 3 Monate. Und die Ausfälle im Kopf/Gesicht hatte ich nun mttlerweile täglich bis zu 15 mal. Ausser man diagnostizierte eine Lähmung der rechten Armstreckersehne. Zu diesem Zeitpunkt wurden im Vorfeld 2 Bandscheibenvorfälle  in der Halswirbelsäule diagnostiziert. Man nahm an, dass meine Beschwerden von der HWS kommen und operierte die 2 Bandscheiben und ich bekam 2 Implantate (caches) gesetzt. Solange ich den Kragen trug hatte ich keine Beschwerden. Nach Ablegen des Kragens begann alles von vorne. Noch einmal zum MRT, wo man nichts auffälliges fand. Man sagte zu mir es sehe so aus, wie ein Hypophysentumor, aber genau wusste das keiner. Mit dieser Diagnose lief ich fast 6 Monate rum. Ich zu einem anderen Neurologen, der sagte es sei kein Tumor, ich hätte ein Emty Sella Syndrom, dass mit der Punktion zusammenhängt, aber das macht nicht die Beschwerden. Es wurden alle möglichen Nerven untersucht. Eine Ärztin meinte es sieht nach was systemischen aus.
Ich bin schwer harinkontinent, warum weiss keiner. Alle möglichen Untersuchungen hinter mir und die Blase läuft. Nach meiner HWS-OP fing an meine Wirbelsäule zusammenzuwachsen. Hochgradige Spondylose bis an die LWS. Keiner kann mir beantworten warum das so ist. Ich bin so steif, dass ich mich nicht mehr bücken kann. Beide Schultern sind auffällig krank, die Hüfte macht starke Probleme, die ganze LWS macht Probleme. Ich kann einfach nicht mehr.
Seit 1 Jahr habe ich Probleme, bei Anstrengung das ich keine Luft mehr bekomme. Ich werde immer dicker, habe sehr oft Schluckstörungen, wo nun vor einem Jahr 4 große Knoten entdeckt wurden. Schilddrüsenwerte unauffällig. Habe überall starke Schwellungen mit Ödemen. Habe viele Lähmungen, die wenn ich mich bewege nachlassen. Meine Hände und Finger sehe aus, wie Würste und schmerzen. Letztens hatte ich eine starke Schwellung unter der Achsel in die Brust rein. Mammographie gemacht nichts. Der Doc meinte, sie müssen unbedingt mal zum Rheumatologen, der der Sache auf den Grund gehen muss.
Gesagt, getan.....ich bin in die Rheumanotfallambulanz. Dort wurde ich untersucht und es wurde Blut abgenommen.
Die Resultate wurden mir per Fax geschickt und einen Termin beim Arzt hab ich im April 2013.
Folgende Werte: ANA (IFT) positiv, ANA quantitativ 1:100 Fluoreszenzmuster fein gesprenkelt
Dieses Fluoreszenzmuster kann auf Autoantikörper gegen SS-A, SS-B hinweisen
(Vorkommen bei Sjörgren-Syndrom, SLE, PBC)
HLA-B27 negativ
Myoglobin 44.3   < 65.8 Norm
alle AAK soweit negativ
AAK gg Doppelstrang-DNS (EIA) <10.0 IE/ml    norm < 100
AAK gg Myeloperoxid. (p-ANCA) < 2.00 RE/ml  norm < 20
AAK gg Proteinase 3 (c-ANCA) < 2.00 RE/ml    norm <20
auffällig im Blutbild waren der MCHC Wert 20.37mmol/      norm 20,5-22,3
und der Nierenwert war auffällig 75ml ml/min         norm >90
viele Grenzwerte, aber eben noch im Normbereich
CK 2.0    norm < 2.85
BSG 12
p-ANCA (IFT) negativ
c-ANCA (IFT) negativ

Bin seit 2, 5 Jahren krank und es wird nicht besser. Ich sag schon lange zu meiner Hausärztin, dass ich merke, dass ich das in Schüben bekommen. Jetzt grad hatte ich wieder so einen Schub. Schlimm finde ich es auch wenn ich meine Regel bekomme, dann hab ich auch ein Schub.
Meine Hausärztin meint ich hab nichts, solche Werte habe viele gesunde Menschen.
Was sagt ihr zu meinen Beschwerden.
LG sylvia

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von BlueEyes am 26.12.2012 21:07

Hallo liebe Masy,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum und einen lieben Gruß in die geliebte Heimat von mir  .
Ich hoffe, Du findest hier viele Gleichgesinnte und auch Antworten auf Deine Fragen.
Ich hoffe auch, das Du Dich hier wohlfühlst.
Das klingt ja alles wirklich nicht gut, das tut mir sehr leid.
Beim Rheumatologen bist Du eigentlich in guten Händen. Aber ein Termin erst im April 2013 mit Deinen Beschwerden finde ich echt sehr sehr lange. Habt ihr bei euch keine weiteren Rheumatologen in der Nähe, wo Du evtl. schon viel früher einen Termin bekommen könntest?
Wünsche Dir noch einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag.

LG
BlueEyes

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Leya am 26.12.2012 22:07

Hallo Sylvia,

oh je, da ist ja ein ganzer Haufen von Symptomen. Ich kann nachvollziehen, dass Du dringend eine Diagnose und Therapie wünschst.

Ich würde mich baldmöglichst in eine Klinik begeben, die eine eingehende Diagnostik durchführt.

Gruß

Leya

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Cathy_70 am 27.12.2012 16:57

Hallo Sylvia!



Schön, dass du hergefunden hast.
Vielleicht kann dir die ein oder andere Frage hier beantwortet werden.

Kann mich da Leya nur anschließen.
Ein Komplettcheck in einer Klinik wäre sinnvoll.
Deine Symtome sind ja leider nicht wenige.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass dir recht bald geholfen werden kann.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von masy am 27.12.2012 21:02

Vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme im Forum.

Ich hab hier schon so einiges gelesen, wo man sich beschwerdemässig wieder findet.
Was ich noch vergessen habe  aufzulisten ist manchmal Juckreiz, der sich nicht lindern lässt am Unterarm und an der Schulter. Es ensteht dann ein riesengrosser roter Huckel. Ich werd dem nur Herr, wenn ich einen kalten Lappen draufleg und mich zusammennehm und nicht jucke. Desweiteren hab ich total trockene Ohren, die immer wieder jucken. Was Sonne angeht, stimmt ich bin sofort verbrannt (im Sommer), sogar wenn ich Auto fahre durch die Scheibe. Hab mich manchmal schon gefragt hä, wieso ist das Gesicht jetzt verbrannt. Tja alles findet eine Erklärung.
Bauchbeschwerden, bis hin zu Krämpfen mit Harn und Stuhlverhalten ist alles dabei. Plötzliche Übelkeit, wenn z.B. der Kopf wieder mit Schwellung reagiert habe ich auch, dann kommt halt das benebelte Gefühl Seh oder Hörstörung hinzu.
Was für mich besonders schlimm ist, dass ich keine Medis vertrage. Aber dadurch das ich Reikitherapeut bin, kann ich mir viele Schmerzen nehmen oder lindern.
Obwohl ich selbst therapiere, gehe ich ab und an, wenn ich akut Beschwerden habe und ich einfach zu müde dazu bin zu einer Therapeutin und das tut mir sehr gut. Hat schon einmal jemand von euch Erfahrung mit Reiki gemacht?

LG masy

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Rosi am 28.12.2012 12:50

Das gibt es so auch bei Nesselsucht, das haben viele Menschen.


 Sonnenbrand hat eigentlich nichts mit Kollagenosen zu tun. Wenn du schnell Sonnenbrand bekommst, dann solltest du dich gut mit Sonnencreme eincremen.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Cathy_70 am 28.12.2012 19:08

Ich finde schon, dass ein schneller Sonnenbrand in Verbindung mit einer Kollagenose/SLE gebracht werden kann, denn wir Lupuserkrankte reagieren doch schneller und intensiver auf eine Sonneneinstrahlung und sollten uns auch deshalb sehr schützen. Ich selbst habe mich viele Jahre mit einem Lichtschutzfaktor 50 jeden Tag eincremen müssen, ohne ging gar nicht. (Therapieplan)

LG
Cathy.

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Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Skorpion am 29.12.2012 10:50

So sehe ich es auch, Du solltest einen Hautarzt/Hautklinik zu Rate ziehen, die können z.B. einen Lichttest machen. Da wird ca. 20 Minuten auf eine kleine Stelle, bei mir war es am Rücken bestrahlt, es wurde 3-4 Tage hinter einander gemacht. Dann wurde am 5. Tag nach geschaut, und es war rot, dann eine Woche später und es war immer noch rot, daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, und der Lupus wurde wieder einmal bestätigt. Ich reagiere hochgradig auf UVA/UVB, das Neonlicht macht mir so zu schaffen, dass es im Büro ausgetauscht wurde. Mir wurde von der Hautklinik gesagt, dass ich alle Fenster und Auto mit einer bestimmten UV Folie bekleben sollte. Dies habe ich nicht gemacht, ziehe dann die Vorhänge zu. 

Ob zum Schutz der Insassen vor Sonne, Hitze, UV-Strahlung oder einfach zum Tuning des Fahrzeuges: IFOHA liefert kratzunempfindliche Tönungsfolien in den unterschiedlichen Varianten und Farbtönen. Je nach Bedarf gibt es Tönungsfolie in Grau- und Grüntönen oder aber Anthrazit- oder Schwarzfolien. Für die qualitativ hochwertige Zusammensetzung derAutoglasfolien sind allgemeine Bauartgenehmigungen (ABG) vorhanden. Eine Vorführung beim TÜV ist somit nicht erforderlich. Die Reduzierung der UV-Strahlen um 99%, verhindert ein Ausbleichen von Sitzen, Teppichen und Kunststoffen im Auto ähnlich bei Sonnenschutzfolien und UV-Schutzfolien an Gebäuden.

UV-Folie

Herzlich Willkommen im Forum!

Viele Grüße
Conny

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Rosi am 29.12.2012 11:15

Ein Sonnenbrand ist jedenfalls nichts Lupusspezifisches, Sonnenbrand bekommen viele Menschen ganz ohne Kollagenose, besonders hellhäutige, besonders blonde und rothaarige Menschen sind häufig anfälliger dafür. 

Das es Sonnenunverträglichkeit bei Kollagenosen gibt streite ich nicht ab, ich habe selbst damit zu tun. Ich bekomme da aber keinen üblichen Sonnenbrand, sondern rote Flecken, Gelenkschmerzen und so weiter, meine Symptome der Kollagenose können dann heftiger hervorbrechen. 

Bei den vielfältigen Symptomen, die Masy hier aufzählt würde ich eine allgemeine internistische Klinik vorziehen oder noch besser, eine Klinik mit verschiedenen Fachabteilungen zum durchchecken. Wegen der Wirbelsäule auch Orthopädie.

Rheumatologisch wurde schon untersucht, ihre Blutwerte ergeben aus meiner Sicht nichts. Und ich weiss, nicht immer ist alles sofort deutlich im Blut zu sehen, dennoch würde ich auch andere Erkrankungen in Erwägung ziehen und deshalb von mir genannte Klinikarten aufsuchen. Das kann doch alles mögliche sein oder sogar verschiedenes, mehreres gleichzeitig.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Rosi am 29.12.2012 11:30

@Masy, da du Reikitherapeutin bist, mich interessiert mal was so eine Reikisitzung ca kostet ?